Paano mamuhay nang may pananakit na dulot ng AS (Ankylosing Spondylitis)

Mahirap ilarawan sa mga salita ang pakiramdam ng masuri na may masakit at nagbabanta sa buhay na kondisyon tulad ng Ankylosing Spondylitis (AS) sa pinakamagandang panahon ng buhay, noong ikaw ay bata pa at puno ng mga pangarap, pag-asa, at plano. Sa isang banda, sinusubukan mong simulan muli ang iyong buhay, at sa kabilang banda, kailangan mong harapin ang ganitong hamon. Ito ay tunay na isang mabigat na pasanin. Gayunpaman, may mga tao sa atin na nakahanap ng mga paraan upang matagumpay na mabuhay kasama ang kondisyong ito at tanggapin ang kanilang mga bagong buhay. Ngayon, pinag-uusapan natin ang dalawang taong tulad nito.

'Takot na takot ako' – kwento ni Ivan

Hirap na hirap si Ivan sa paglalakad simula pagkabata. Minsan kinailangan niyang gumamit ng saklay at uminom ng mga pangpawala ng sakit para malampasan ang maghapon. Nagsimula rin siyang magnilay-nilay sa murang edad upang makayanan ang sakit na ito.

Sa edad na 21, habang nag-aaral para sa isang pagsusulit sa pag-aalaga, napagtanto ni Ivan na ang mga sintomas na matagal na niyang nararanasan ay halos kapareho ng isang kondisyong inilarawan sa isang aklat-aralin para sa pagsusulit. Dahil sa hinalang iyon, nagpatingin siya sa isang rheumatologist, isang doktor na dalubhasa sa mga problema sa kasukasuan at gulugod. Pagkatapos ng mga pagsusuri, nasuri siyang may Ankylosing Spondylitis (AS).

Ang pinakamalaking takot na pumasok sa isip niya sa balitang ito ay tungkol sa kanyang napiling propesyon.

"Nang makakuha ako ng trabaho bilang isang nars na nagtatrabaho sa Emergency Treatment Unit (ETU), talagang natakot ako," sabi ni Ivan. "Natatakot ako na kung sakaling magkaroon ako ng sumpong, hindi ako makakapagtrabaho. Napagtanto ko na kung gusto kong pigilan ang bangungot na maging may kapansanan sa aking edad 20, kailangan kong pangalagaan ang aking kalusugan sa lahat ng posibleng paraan."

Kaya, nagsimula siyang magpatingin sa isang pain psychologist na nagturo sa kanya ng mga paraan upang mapamahalaan ang sakit nang walang gamot. Sinubukan din niya ang isang therapy na tinatawag na Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Sa madaling salita, ang therapy na ito ay tumutulong sa atin na itigil ang pakikipaglaban sa ating mga iniisip at nararamdaman at sa halip ay tanggapin ang mga ito.

"Ilan lamang sa mga sesyon ng therapy na iyon ang aking dinaluhan. Ngunit nakatulong ito sa akin na malampasan ang mahigit isang dekada ng sakit sa pag-iisip at depresyon," sabi ni Ivan. "Pinili kong tanggapin ang sitwasyong ito. Nagpapasalamat ako sa pagkakataong malampasan ang hamong ito at mamuhay nang maligaya."

Ang aklat ni Viktor Frankl na 'Man's Search for Meaning' ay naging malaking inspirasyon din para sa kanya upang malinang ang ganitong kaisipan. Tinatalakay ng aklat ang kanyang panahon bilang isang bilanggo sa isang kampo konsentrasyon ng Nazi. Inilalarawan nito kung paano siya namuhay nang may dignidad sa mahirap na panahong iyon at nakahanap ng kahulugan sa buhay.

Labing-apat na buwan nang nasa remission ang kondisyon ni Ivan.Ang wastong diyeta, mga gamot na inireseta, at ehersisyo (siya ay nag-yoga, nagbubuhat ng mga weights, at gumagawa ng kahit 75 minutong cardio kada linggo) ay pawang malaking tulong sa kanyang paggaling.

"Napakasaya ko na magkaroon ng pagkakataong magtrabaho nang epektibo at maging matagumpay bilang isang nars. Nagpapasalamat din ako sa AS, sa isang paraan. Dahil pinilit ako nitong unahin ang aking mental at pisikal na kalusugan sa murang edad."

"Nararamdaman ko pa rin ang sakit at paninigas ng aking mga kalamnan, ngunit napakasaya ko na nabubuhay ako ngayon, malaya mula sa malalang sakit na sumalot sa akin sa loob ng 10 taon," aniya. Naghahanda rin siya upang matupad ang isa sa kanyang pinakamalaking pangarap: ang magpahinga ng isa o dalawang taon mula sa pag-aalaga at pagbibisikleta sa iba't ibang kontinente.

'Akala ko kasalanan ko lahat' – kwento ni Tristan

Noong 2013, si Tristan ay isang matalinong estudyante na kumukuha ng degree sa kimika. Ngunit noong tagsibol ng taong iyon, nagsimula siyang makaramdam ng hindi maipaliwanag na pagod. Hindi siya magising sa umaga, at nagsimula siyang lumiban sa mga gawain sa paaralan.

"Akala ko wala akong disiplina. Akala ko kasalanan ko lahat," sabi niya.

Kalaunan lamang nalaman ni Tristan na mayroon siyang kondisyon na tinatawag na non-radiographic axial spondyloarthritis (nr-AxSpA), isang uri ng AS. Sa madaling salita, ang AS at nr-AxSpA ay parehong pamamaga ng gulugod. Sa nr-AxSpA, ang pinsala sa gulugod ay hindi halata sa X-ray dahil sa mga unang yugto ng sakit. Habang lumalala ang sakit, ang mga vertebrae sa gulugod ay maaaring magsanib-puwersa. Minsan, maaari nitong makaapekto sa ibang mga organo, tulad ng mga mata.

"Ang problema, kapag tumitindi ang pamamaga sa loob ng katawan ko, parang bumababa ang paggana ng utak ko. Parang 'brain fog,'" paliwanag niya.

"Noong nag-aaral ako ng kemistri, hindi ako marunong gumawa ng mga gawaing laboratoryo. Kinailangan kong tumayo nang matagal at maingat na hawakan ang mga kagamitang babasagin, pero nahirapan ako."

Sa huli, kinailangan niyang gumawa ng isang napakahirap na desisyon - ang huminto sa pag-aaral.

"Ako ay isang taong may matinding pasyon at pangarap na magtrabaho sa larangan ng kemistri. Napakahirap tiisin ang pagkawala ng lahat ng iyon," aniya.

Ngunit hindi doon tumigil si Tristan. Nagpasya siyang magbukas ng panibagong pinto. Bagama't hindi siya naging atleta, ang ehersisyo ay naging mahalagang bahagi ng kanyang buhay. Nagsimula siyang mag-ehersisyo gamit ang balakang at likod at magbuhat ng katamtamang bigat. Ngunit ang tunay na bida ng kanyang workout regimen ay isang aparato na tinatawag na vibration plate . Ang aparatong ito ay nagiging sanhi ng pagkontrata at pagrerelaks ng mga kalamnan nang ilang beses bawat segundo. Sinasabing pinapataas nito ang lakas, kakayahang umangkop, at binabawasan ang sakit. Ginagamit ito ni Tristan sa loob ng 10 minuto tuwing umaga.

"Talagang niluluwagan ng mga vibrations na iyon ang paninigas ng aking katawan. Minsan ay labis akong nahihirapan sa aking mga kasukasuan, ngunit pagkatapos kong gawin ito, agad akong nakakaramdam ng ginhawa."

Nang medyo gumaling siya, oras na para maghanap ng trabahong babagay sa kanyang bagong buhay. Nag-aral si Tristan ng computer programming nang mag-isa. Ngayon, nagtatrabaho siya bilang isang computer programmer.

Si Tristan ngayon ay nagtatrabaho sa ilalim ng isang amo na nakakaintindi sa kanyang kalagayan at sa mga hamong dulot nito.

"Nahihirapan pa rin akong magtrabaho mula 9:00 ng umaga hanggang 5:00 ng hapon tulad ng iba. Ang oras ng trabaho sa umaga ang pinakamahirap. Pero maswerte ako, dahil naiintindihan at tinutulungan ako ng boss ko."

"Mahirap harapin ang kawalan ng buhay na gusto mo," aniya. "Dati akong overachiever, isang 'type-A' na personalidad. Kinailangan kong tanggapin na hindi na ako kasing bilis ng dati, at hindi ko kailangang gumawa ng mga extreme na bagay para maging masaya."

"Maaari na akong umuwi at magsaya sa isang tahimik na gabi, at maglakad-lakad sa parke. Napakahirap makarating sa puntong ito, ngunit ang pananaw ko sa buhay ay lubos na nagbago."

Ipinakikita sa atin ng dalawang kuwentong ito kung gaano kahirap mamuhay nang may malalang sakit tulad ng AS. Gayunpaman, sa pamamagitan ng tamang medikal na payo, sikolohikal na suporta, mga pagbabago sa pamumuhay, at isang matatag na saloobin,Pinapatunayan nila sa atin na kaya nating malampasan ang hamong ito nang sama-sama. Kung ikaw ay dumaranas ng katulad na sitwasyon, huwag mong isipin na nag-iisa ka. Kausapin ang iyong doktor at humingi ng tulong na kailangan mo.