Xana mahlangano ya wena ya goveka ngopfu? Xana nhlonge ya wena ya ololoka? A hi buleni hi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)!

Xana u tshame u titwa onge mahlangano ya wena ma olova ku tlula man’wana? Kumbexana u nga gombonyokisa tintiho ta wena endzhaku hi ndlela leyi nga tolovelekangiki, kumbe nhlonge ya wena yi titwa yi ololoka ku tlula leswi tolovelekeke. Hambileswi leswi swi nga ha vonakaka swi ri swilo leswi tolovelekeke, minkarhi yin’wana swi nga ha vangiwa hi xiyimo xa xitekela lexi vuriwaka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). U nga vileli, leswi i nchumu lowu vanhu vo tala va nga wu twangiki, kutani namuntlha hi ta vulavula hi wona hi ndlela yo olova leyi u nga yi twisisaka.

Hi ku olova, xana i yini Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Anakanya hi miri wa hina tanihi muako lowu endliweke hi switina. Switina leswi (hileswaku swirho swa miri wa hina, marhambu ni nhlonge) swi khomiwa swin’we hi xikontiri. Hilaha ku fanaka, ‘xikontiri’ lexi khomaka swirho swa miri wa hina swin’we ni ku swi hlayisa swi tiyile xi vuriwa tinyama leti hlanganisaka . Leswi swi kumeka hinkwako-nkwako eka marhambu ya hina, eka marhambu ya marhambu, enhlongeni ni le ka misiha ya ngati.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) i vuvabyi bya xitekela lebyi endlaka leswaku tinyama leti hlanganisaka ti tsana. Xivangelo-nkulu i ku pfumaleka ka collagen, ku nga phrotheyini leyi nga ya nkoka eka matimba ya tinyama leti hlanganisaka. Swi fana na mixaka ya xikontiri leyi pfumalaka semende. Leswi swi endla leswaku mahlangano lama ntshunxekeke, nhlonge yi ololoka ngopfu, ku vaviseka hi ku olova naswona minkarhi yin’wana hambi ku ri misiha ya ngati ni swirho swa le ndzeni swi tsana.

Lebyi i vuvabyi bya xitekela lebyi fambaka emindyangwini. Hambiswiritano, a ku si va ni murhi lowu kongomeke wa yona ku fikela sweswi. Kambe lexinene ngopfu i ku kota ku lawula ni ku lawula swikombiso ni ku hanya vutomi lebyi tolovelekeke.

Hi tihi tinxaka letikulu ta EDS?

EDS yi thyiwile vito ra madokodela mambirhi lama yi hlamuseleke ro sungula. Sweswi ku ni tinxaka letikulu ta 13 ta yona. Hambileswi muxaka wun’wana ni wun’wana wu hambaneke katsongo, hinkwawo wu ni xivangelo lexi fanaka: ku tsana ka mahlangano ni swivumbeko swa nhlonge. A hi languteni tinxaka leti tolovelekeke swinene.

Hi swihi swikombiso leswi tolovelekeke swa EDS?

Swikombiso swi nga ha hambana hi ku ya hi muxaka wa EDS leyi u nga na yona, kambe leswi i swikombiso leswi tolovelekeke leswi vanhu vo tala va hlanganaka na swona.

• Mahlangano lama olovaka ngopfu: Hi xikombiso, u nga ha kota ku gombonyokisa xikunwana xa wena ivi u xi tswontswa endzhaku ka voko ra wena, kumbe u gombonyokisa matsolo ya wena endzhaku. Vanhu van’wana va vitana leswi ‘double-jointed’.
• Nkumba lowu ololokeke: Nkumba wa wena wu nga kokiwa wu suka emirini wa wena, naswona loko u wu tshika wu tlhelela laha a wu ri kona. Yinga tlhela yi olova swinene, kufana na velvet.
• Nkumba lowu tsaneke: Nkumba wu hundzuka wa wasi naswona wuva na swirhumbana hambi endzhaku ko biwa nyana. Loko u vaviseka, swi teka nkarhi wo leha ku hola. Swivati ​​swi vumbiwa hi ku olova.

Leswi na swona swi tolovelekile:

• Swiphiqo swa meno (ku humesiwa ka meno, ku huma ngati eka marhimila) .
• Ku vava ka mahlangano
• Ku titwa u karhele swinene hambiloko u etlele kahle
• Ku tika ku dzikisa mianakanyo
• Pandza hi nhloko
• Milenge ya xiphepherhele
• Ku tsana ka misiha, ngopfu-ngopfu eka maxelo yo titimela
• Ku tika ku lawula nchuluko
• Ku pfimba ka nhloko
• Swiphiqo swa fambiselo ro gayela swakudya, swo tanihi ku pfimba

Loko vana va ri na EDS, vuswikoti bya ku famba-famba byo tanihi ku famba ni ku tshama byi nga ha khumbeka.Swi nga hlwela naswona u nga ha va u nga ri na ku leha loku ringaneleke malembe ya wena.

Xana vuvabyi lebyi byi nga byi kambela njhani?

Loko u vika swikombiso swo fana ni leswi, dokodela wa wena u ta rhanga hi ku ku kambela hi vukheta.

• Va ta vona leswaku u nga gombonyokisa matsolo, swikunwana ni swikunwana ku fikela kwihi.
• Va ta kambela ku vona leswaku nhlonge ya wena yi olovisiwile ku fikela kwihi na loko ku ri na swivati ​​kumbe swirhumbana.
• Vutisa loko ku ri na un’wana endyangwini wa wena loyi a nga ni swikombiso leswi.

Minkarhi yotala, tinxaka tofana na hEDS tinga tiviwa hi xikambelo lexi xa miri ntsena. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana ku laveka ku kamberiwa kun’wana leswaku ku tiyisekisiwa ku kumiwa ka vuvabyi ni ku kumisisa muxaka lowu kongomeke.

• Ku kamberiwa ka tijini: Ku nga tekiwa xikombiso xa ngati ku vona loko ku ri ni ku cinca ka tijini loku vangaka EDS.
• Echocardiogram: Xikambelo xa magandlati ya mpfumawulo ku kambela swiphiqo swa mbilu na misiha ya ngati.
• CT scan kumbe MRI scan: Swikeni leswi swi pfuna ku vona xiyimo xa nkolo kumbe swirho swa le ndzeni.
• Skin biopsy: Ku tekiwa xiphemu lexitsongo xa nhlonge ivi xi kamberiwa ehansi ka microscope ku kambela ku nga tolovelekangi eka collagen.

Vutshunguri na vulawuri

Loko se u swi vonile leswaku u ni muxaka wihi wa EDS, u nga vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni ndlela yo lawula swikombiso swa wena. Nakambe u nga ha lava ku vona vativi vo hambana-hambana.

• Dokodela wa marhambu
• Dokodela wa nhlonge
• Dokodela wa marhambu

Hi leti tindlela tin’wana letikulu ta vutshunguri:

• Vutshunguri bya miri: Leswi i swa nkoka swinene ku tiyisa misiha na ku sivela ku tsana ka mahlangano. Switoloveto leswi nga riki na nkucetelo wo tala swo fana ni ku famba ni ku hlambela i swinene.
• Vutshunguri bya ntirho: U nga dyondza hi tindlela ni switirhisiwa swo olovisa mintirho ya siku na siku. U ta kuma switsundzuxo swa ndlela yo hunguta ntshikilelo eka mahlangano ya wena.
• Switirhisiwa swo pfuneta: U nga ha lava swisirhelelo swo sivela mahlangano kumbe xitulu xa lava lamaleke leswaku xi ku pfuna ku famba-famba.
• Switlhavi: Eka ku vava ka mahlangano, u nga nwa mirhi leyi tolovelekeke yo hunguta switlhavi kumbe, loko swi laveka, mirhi ya matimba leyi nyikiweke hi dokodela.
• Vuhandzuri: Vuhandzuri byi tirhisiwa ku lunghisa mahlangano lama tshamelaka ku khumbeka naswona ma nga lawuriwiki hi vutshunguri byin’wana. Hambiswiritano, hikuva vanhu lava nga ni EDS hakanyingi va hlwela ku hola swilondza, leswi swi tekiwa tanihi ndlela yo hetelela.

Swilo leswi u faneleke u swi tekela enhlokweni loko u hanya na EDS

Ku hanya na EDS swi vula leswaku u fanele ku khathalela miri wa wena nyana. Swilo leswi swi nga ku pfuna leswaku u papalata timhangu.

• Papalata mintlango leyi karhataka:Papalata mintlangu ya ku khumbana na ku endla vutiolori lebyi vekaka ntshikilelo lowukulu eka mahlangano, ku fana na ku tsutsuma.
• U nga tlakusi swilo swo tika: Ku tlakusa swilo swo tika swi engetela khombo ra ku pfimba ka mahlangano ni ku vaviseka.
• Sirhelela nhlonge ya wena: Tirhisa swisibi swo olova. Tirhisa swisirhelelo swa dyambu siku na siku. Ambala ti pads to sirhelela eka tindzhawu tofana na matsolo na swikunwana.
• Hlayisa meno ya wena: Tirhisa burachi ya meno leyi nga ni swirhumbana swo olova.
• Rihanyo ra mianakanyo: Ku hanya ni xiyimo xa nkarhi wo leha xo fana ni lexi swi nga ku heta matimba emintlhavekweni. Ku vulavula ni mutsundzuxi kumbe ku joyina ntlawa wa nseketelo ni vanhu lava nga ni mianakanyo leyi fanaka swi nga va mpfuno lowukulu.

Loko u ehleketa ku sungula ndyangu, u nga vulavula ni mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela leswaku u twisisa khombo ro tlulela vuvabyi lebyi eka vana va wena.