Xana n’wana wa wena u huma ngati yo tala hikwalaho ka ku tsemiwa lokutsongo? Xana swi nga ha endleka ku ri Hemophilia B?

Swi tolovelekile leswaku xinhwanyetana xa wena xi kuma swirhumbana leswitsongo ni ku khwaxa loko xi ri karhi xi tlanga. Kambe, xana swi teka nkarhi wo leha ku tlula lowu tolovelekeke leswaku ku tsemiwa lokutsongo kumbe ku huma ngati enon’wini ku yima? Xana miri wa wena wu vaviseka hi ku olova? Tanihi mutswari, swa twisiseka leswaku u nga ha karhateka ni ku vilela hi nchumu wo fana ni lowu. Kutani namuntlha, a hi buleni hi xiyimo lexi nga vangaka leswi, kambe loko xi lawuriwa kahle , xi nga pfumelela n’wana wa wena ku hanya vutomi lebyi tolovelekeke. Sweswo i vuvabyi bya hemophilia B.

Hi ku olova, xana hemophilia B i yini?

Okay, a hi swi vekeni hi ndlela leyi. Loko hi kuma xilondza kun’wana emirini wa hina, ku huma ngati ku yima swa xinkarhana hikwalaho ka tiphrotheyini to hlawuleka engatini ya hina. Leswi hi swi vitana ‘ clotting factors’ kumbe clotting factors . Anakanya hi lava tanihi ntlawa wa vatirhi lava taka ku ta lunghisa xilondza hi ku hatlisa. Vatirhi lava va tirha swin’we ku endla ‘clot’ leyi yimisaka ku huma ngati.

Ku ni mixaka ya 13 ya swilo leswi endlaka leswaku ku hlangana engatini ya hina. N’wana la nga ni vuvabyi bya hemophilia B u ni ku pfumaleka lokukulu ka factor IX, ku nga ya vutsevu eka swilo leswi swa ku hlangana ka ngati. Handle ka xiaki lexi xa nkoka xa ku hlangana ka ngati, xirhumbana lexi yimaka ku huma ngati loko ku ri ni ku vaviseka a xi vumbi kahle. Hi yona mhaka leyi ku huma ngati ku tshamaka nkarhi wo leha ku tlula lowu tolovelekeke.

Xiyimo lexi hi ntolovelo xi kumiwa evuhlangini. I tiphesente titsongo ntsena ta vanhu lava nga ni vuvabyi bya hemophilia lava nga ni muxaka wa B. Nakambe wu tolovelekile eka vafana ku tlula vanhwanyana.

Hi xihi xivangelo xa xiyimo lexi?

Hakanyingi, n’wana u kuma ndzhaka ya leswi eka manana. Manana a nga ha va a ri murhwali wa xitekela lexi hoxeke lexi vangaka vuvabyi lebyi. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana, hambiloko ku nga ri na munhu endyangwini loyi a nga ni xiyimo lexi, n’wana a nga ha khomiwa hi vuvabyi lebyi hikwalaho ka ku cinca loku nga hlelekangiki (ku cinca ka tijini) eka xitekela loko manana a ha ri ekhwirini.

Xana hi swi xiya njhani swikombiso leswi?

Swikombiso swimbirhi leswikulu i ku huma ngati nkarhi wo leha ku tlula lowu tolovelekeke ni ku vaviseka hi ku olova . Languta swikombiso leswi eka n’wana wa wena.

Loko wo ba nhloko, u fanele u tivonela swinene!

Hi xiyimo lexi, hambi ku ri ku biwa lokutsongo enhlokweni ku nga va ni khombo swinene. Swi nga vanga ku huma ngati endzeni ka byongo. Loko n’wana wa wena a ba nhloko yakwe kun’wana ni kun’wana, languta xin’wana ni xin’wana xa swikombiso leswi landzelaka. Loko va endla tano, va yise eka Ndzawulo ya Xihatla (ETU) ya xibedlhele xa le kusuhi hi ku hatlisa.

Xana dokodela u byi kambela njhani vuvabyi lebyi hi ku kongoma?

Hi ntolovelo swa tika nyana ku vona leswi eka tinhweti ta 6 to sungula ta n’wana hikuva tincece a ti wi kumbe ku vaviseka ngopfu hi nkarhi wolowo. Kambe u nga ha sungula ku xiya swiphiqo leswi loko n’wana wa wena a sungula ku gayela ni ku famba.

Loko u yisa n’wana wa wena eka dokodela, u ta ku vutisa swilo swo fana na leswi:

• "Xana swirhumbana leswi na ku vaviseka swi humelerile njhani?"
• "Xana swi teke nkarhi wo tanihi kwihi leswaku ku huma ngati ku yima?"
• "Xana n'wana u nwa mirhi yo karhi?"
• "Xana ku na swiphiqo swin'wana swa rihanyo?"
• "Xana ku na munhu endyangwini loyi a nga na swiphiqo swo fana na leswi swa ku huma ngati kumbe ku hlangana ka ngati?"

Kutani, ku tiyisekisa ku kumiwa ka vuvabyi lebyi, dokodela u ta lerisa leswaku n’wana a kamberiwa ngati yo hlayanyana. Leswi ngopfu-ngopfu swi languta leswaku swi teka nkarhi wo tanihi kwihi leswaku ngati yi hlangana ni leswaku hi swihi swilo leswi pfurhaka ngati leswi kayivelaka.

Hi byihi vutshunguri bya kona?

A ku na murhi wo tshungula xiyimo lexi, kambe hi vulawuri lebyinene, n’wana wa wena a nga hanya vutomi lebyi gingiritekaka, lebyi tsakisaka.

Vutshunguri lebyikulu i Vutshunguri byo Cinca . Hi ku olova, nchumu lowu n’wana a wu pfumalaka, hi leswaku, nchumu lowu miri wu nga wu endliki, lowu vuriwaka Nchumu wa IX , wu nyikeriwa tanihi ku tlhaviwa eka misiha. Factor IX leyi nyikiwaka yi nga ha huma eka plasma ya ngati ya munhu, kumbe yi nga ha va yi hlanganisiwa nakambe.

• Loko xiyimo xi tika: Leswaku n’wana a nga humi ngati, u ta boheka ku kuma vutshunguri lebyi nkarhi na nkarhi.
• Loko xiyimo lexi xi nga ri xikulu ngopfu: Loko ku sungula ku huma ngati, vutshunguri byi nga ha laveka ntsena leswaku byi yimisa.

Vutshunguri lebyi byi nga nyikiwa etliliniki. Minkarhi yin’wana, muongori a nga ta ekaya ra wena, kumbe vatswari va nga leteriwa ku yi nyika n’wana wa vona ekaya.

Swilo leswi hi faneleke hi tivonela eka swona loko hi khathalela n’wana

• Mpfuneto wo sungula: Hi ku hatlisa loko u tsemiwe kumbe u khwaxa switsongo, basisa ndhawu yoleyo, u yi khoma kahle ivi u tota bandhi. Hambiswiritano, eka ku vaviseka lokukulu, hakunene u fanele u lava xitsundzuxo xa dokodela .
• Ku endla vutiolori ni ku tika: Ku endla vutiolori lebyi tiyisaka misiha i swa nkoka hikuva misiha leyi tiyeke yi hunguta ku huma ngati hikwalaho ka ku vaviseka. Nakambe, ku hlayisa ntiko lowu hanyeke kahle i swa nkoka hikuva ntiko lowu tlulaka mpimo wu veka ntshikilelo lowukulu eka mahlangano naswona wu nga engetela swiphiqo swa ku huma ngati.
• Ku tivisa madokodela man’wana: Tivisa vaphakeri hinkwavo va nhlayiso wa rihanyo, ku katsa na dokodela wa meno wa n’wana, hi xiyimo xa n’wana wa wena, tanihi leswi va nga ha lavaka ku nyikiwa mirhi yo hlawuleka ku pfuna ku hlangana ka ngati va nga si endla nchumu wo fana na ku humesa meno.
• U nga nyiki mirhi handle ka xitsundzuxo xa dokodela: Mirhi yin’wana yo hunguta switlhavi, yo tanihi ibuprofen, yi nga engetela ku huma ngati . Hikwalaho, u nga nyiki n’wana wa wena mirhi yihi na yihi leyi nga xavisiwiki hi dokodela handle ko rhanga hi ku vulavurisana ni dokodela wa wena.
• Vuhlayiseki: Endla hinkwaswo leswi u nga swi kotaka ku sirhelela n’wana wa wena eka timhangu. Ambala swisirhelelo swa matsolo, swisirhelelo swa mavoko ni xihuku loko u tlanga. Tivonele eka matlhelo yo kariha eka matafula na switulu ekaya.

Hemophilia B, ku hlangana ka ngati, factor ix, mavabyi ya vana, mavabyi ya xitekela, ku huma ngati ku tlula mpimo