Xana u tshame u twa hi ta MELAS Syndrome? Kumbexana a swi tano. Hikuva i xiyimo lexi nga tolovelekangiki, leswi vulaka leswaku a xi voniwi ngopfu. Kambe i swa nkoka swinene ku swi xiya. Hikuva yi nga khumba fambiselo ra hina ra misiha, misiha ni swirho swin’wana swa nkoka swa miri. Namuntlha, hi ta vulavula hi swona hi vuxokoxoko, hi ku olova swinene, hi ndlela leyi u nga yi twisisaka.
Xana MELAS Syndrome i yini? A hi swi twisiseni hi ku olova!
Hi ku olova, MELAS Syndrome i xiyimo lexi humelelaka loko swiphemu leswitsongo leswi nga endzeni ka tisele ta hina leswi vuriwaka
mitochondria swi nga tirhi kahle. Ehleketa hi ndlela leyi, mitochondria leyi yi fana ni switichi leswitsongo swa gezi leswi humesaka matimba eka tisele ta hina. Loko tipulani leti ta gezi ti nga tirhi kahle, miri hinkwawo wa swi twa. Rito MELAS ri huma eka swihlawulekisi swo hlayanyana swa nkoka swa vuvabyi lebyi:
- Mitochondrial encephalomyopathy: Leswi swi vula vuvabyi lebyi khumbaka byongo ni misiha leyi fambisanaka ni mitochondria .
- Lactic acidosis: Leswi i loko khemikhali leyi vuriwaka lactic acid yi hlengeletana emirini wa hina. Hi ntolovelo, lactic acid yi endliwa tani hi byproduct loko hi tirhisa ti carbohydrates leti hi ti dyaka ku endla matimba, kambe eka vuvabyi lebyi, yi hlengeletana ku tlula mpimo.
- Swiendlakalo swo fana na xifo xa ku pfimba ka misiha : Leswi hi swona leswi tolovelekeke ngopfu. Swi vonaka swi ri ni swikombiso leswi fanaka ni swa ku fa ka misiha , kambe entiyisweni a hi ku fa ka misiha. Leswi swi nga humelela hi ku phindha-phindha.
This is
a genetic condition , leswi vulaka leswaku i nchumu lowu hi velekiweke na wona. Kambe hi ntolovelo swikombiso swi sungula endzhakunyana. Vanhu vo tala va sungula ku kombisa swikombiso loko va ri ni malembe ya va-20 kumbe ku tlula. Kambe eka vanhu van’wana, swikombiso leswi swi nga ha humelela ka ha ri emahlweni, ku fana ni endzhaku ka malembe mambirhi, naswona eka van’wana, hambi ku ri endzhaku ka malembe ya 40.
Xana xiyimo lexi xi tolovelekile ku fikela kwihi?
MELAS Syndrome a hi xiyimo lexi tolovelekeke ngopfu. Ku ringanyetiwa leswaku kwalomu ka
munhu un’we eka va 4 000 u hlaseriwa hi xiyimo lexi. Hambileswi yi nga hlaselaka un’wana ni un’wana, lexi hlawulekeke hileswaku
vuvabyi lebyi byi kumiwa hi ndzhaka ntsena eka manana. A swi hundziseriwi ku suka eka tatana ku ya eka n’wana.
Hi swihi swikombiso swa MELAS Syndrome?
Hilaha hi vuleke hakona eku sunguleni, tanihi leswi mitochondria yi kumekaka kwalomu ka sele yin’wana ni yin’wana emirini wa hina, MELAS Syndrome yi nga khumba xirho xin’wana ni xin’wana kumbe tinyama. Hikwalaho ka sweswo, swikombiso swi nga ha hambana swinene hi ku ya hi vanhu. Hambiswiritano, eka vanhu vo tala, swikombiso swa kona a swi bihanga lerova swi vanga swikombiso swa misiha.
Vuvabyi bya chukele bya Mellitus na ku lahlekeriwa hi ku twa swi nga voniwa. Lexi nakambe i xitsundzuxo lexitsongo xo ehleketa hi vuvabyi lebyi. Swiphiqo na swikombiso leswi fambelanaka na byongo (neurological).
Leswi swi vangiwa ngopfu hi swiendlakalo leswi fanaka ni xifo xa ku pfimba ka misiha. Hi leswi swin’wana leswi nga humelelaka:- Ku ni ku cinca ka xitshuketa ka mahanyelo .
- Miehleketo yi sungula ku pfilunganyeka , yi nga ha swi koti ku twisisa leswi humelelaka.
- Ku titwa u ri ni xivundza kumbe u lahlekeriwa hi ku ringanisela .
- Xiphemu xin’wana xa miri, hi xikombiso voko kumbe nenge, xi lamarile (ku oma swirho) .
- Swi twa onge ku pfimba kumbe ku rhurhumela eka tlhelo rin’we ra miri.
- Ku pandza ka nhloko ka ta ni ku famba, naswona minkarhi yin’wana ku nga ha va ni ku cinca ka ku vona kumbe ku vulavula .
- Ku ringanela ku ta ( ku khomiwa hi switlhavi ) .
- Marito lama nga ni vuxiyaxiya , ku nonon’hweriwa ku vulavula.
- Swiphiqo swa ku vona swa humelela – ku vona kambirhi kumbe ku lahlekeriwa hi ku vona loku heleleke.
- Ku twa ku tsana eka tlhelo rin’we ra miri.
Loko u vona xin’we kumbe swo tala swa swikombiso leswi hi nkarhi wun’we, u nga swi honisi. I swinene ku lava xitsundzuxo xa dokodela hi ku hatlisa.
Swikombiso leswi khumbaka swirho swin’wana swa miri
Ku engetela eka swikombiso leswi fambisanaka ni byongo, vuvabyi lebyi byi nga ha hlasela ni swirho swin’wana swa miri.- Ku leha ko koma – Vanhu van’wana vanga koma kutlula xiringaniso.
- Swiendlakalo leswi phindha-phindhiweke swa ku hlanta .
- Ku vava ka khwiri .
- Ndzi twa ndzi karhele swinene , onge a ndzi na matimba yo endla nchumu.
- Muscle cramps , ku nga ku titwa onge misiha ya rhurhumela.
Ha yini MELAS Syndrome yi humelela? Xana xivangelo xa kona i yini?
Xivangelo-nkulu xa leswi i ku cinca ko karhi eka tijini ta hina (ku hambana ka tijini) . Wa tiva, swiletelo leswi tisele ta hina hinkwato ti swi lavaka leswaku ti tirha swi le ka DNA ya hina . Loko ku ri ni ku cinca ko karhi, kumbe ku cinca ko karhi, eka vuhlayiselo lebyi bya rungula lebyi vuriwaka DNA, tisele a ti nge swi koti ku tirha kahle. Ku humelela leswi fanaka eka MELAS Syndrome. Mhaka ya nkoka hileswaku, loko u ri na MELAS Syndrome, u dya ndzhaka ya ku hambana koloko ka xitekela eka mana wa wena.Leswi swi vangiwa hi ku cinca ka DNA eka mitochondria. I mani loyi a nga ekhombyeni swinene hikwalaho ka leswi?
Nchumu lowukulu lowu nga ni khombo eka vuvabyi lebyi i matimu ya ndyangu . Leswi swi vula leswaku loko manana kumbe xaka eka tlhelo ra manana a ri na vuvabyi lebyi, ku na khombo ro karhi ra leswaku vana na vona va ta khomiwa hi byona. Hi swihi swiphiqo leswi nga ha vaka kona swa MELAS Syndrome?
MELAS Syndrome a hi nchumu lowu kombisaka swikombiso swi nga ri swingani ntsena ivi wu yima. Swi nga vanga swiphiqo swin’wana , hi leswaku, swiphiqo leswi engetelekeke swa rihanyo.- Swi nga endla leswaku munhu a va ni vulema bya mianakanyo naswona swi nga ha endleka a va ni vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo .
- Vuvabyi bya chukele (Diabetes Mellitus) .
- Swiphiqo swa ku twa , kumbexana hambi ku ri ku lahlekeriwa hi ku twa loku heleleke.
- Timhaka ta misiha – swilo swofana na ku pfimba ka misiha, ku lahlekeriwa hi vulawuri bya misiha.
- Timhaka ta ku famba ni ku ringanisela .
- Ku lahlekeriwa hi ku vona .
- Swiphiqo swa xivindzi .
Swiphiqo swo fana ni leswi swi endla leswaku ku hanya ni vuvabyi lebyi swi va ntlhontlho. Xana madokodela ma swi kambela njhani leswi?
Loko u ri na swikombiso leswi, dokodela u ta rhanga hi ku ku vutisa hi swikombiso swa wena na loko ku ri na munhu endyangwini wa wena loyi a nga va na swiyimo leswi (matimu ya vutshunguri). Kutani va ta oda swikambelo swo hambana-hambana. Swikambelo swo kambela vuvabyi:
- Swikambelo swa ti gene: Leswi hi swona swi kombisaka kahle loko ku hambana ka ti gene ku ri kona.
- Swikambelo swa swifaniso: Hi xikombiso , ku nga endliwa xikambelo xa MRI (Magnetic Resonance Imaging) leswaku ku langutiwa xiyimo xa byongo. Leswi swi nga tlhela swi kambela ku onhaka ka byongo loku vangiwaka hi swiyimo leswi fanaka ni swa ku pfimba ka misiha.
- Ku kamberiwa ka mati ya byongo, nchuluko ni ngati: Leswi swi nga kambela swilo swo tanihi mpimo wa lactic acid.
- Muscle biopsy: Minkarhi yin’wana, loko swi laveka, ku tekiwa xiphemu lexitsongo xa misiha ivi xi kamberiwa ehansi ka microscope ku vona loko ku ri ni ku cinca ko karhi eka mitochondria.
Hi byihi vutshunguri bya MELAS Syndrome?
Khombo ra kona, sweswi a ku na murhi wo tshungula MELAS Syndrome. Leswi swi vula leswaku a ku na murhi lowu nga heriki. Hambiswiritano, ku ni vutshunguri lebyi nga pfunaka ku lawula swikombiso ni ku antswisa xiyimo xa vutomi . Madokodela ma ringeta ku hunguta ku khumbeka ka swikombiso leswi. Mirhi ya swikombiso: .
Dokodela wa wena a nga ha ringanyeta mirhi yo fana ni leyi:- Mirhi yo lwisana na ku pfimba: Hambiswiritano, murhi wo pfimba wa valproate a wu faneleki eka vavabyi lava, hikwalaho madokodela ma ta nyika murhi wun’wana lowu faneleke.
- Coenzyme Q10 kumbe L-carnitine: Leswi i swilo leswi fanaka na ti vitamin leswi tshembiwaka leswaku swi engetela vuhumelerisi bya matimba eka mitochondria naswona swi hunguta ku kula ka vuvabyi.
- L-arginine na L-citrulline: Leti i ti amino acid. Vulavisisi byi kombise leswaku ti nga pfuna ku hunguta ku tala ka swiendlakalo leswi fanaka ni ku fa ka misiha ni ku hunguta ku onhaka loku ti ku vangaka ebyongweni.
- Insulin kumbe Metformin: Loko u ri na vuvabyi bya chukele, mirhi leyi yi nga nyikiwa ku byi lawula.
- Switlhavelo: Vanhu lava nga na MELAS Syndrome va fanele ku kuma mintlhavelo ya vona ya vuhlangi hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona. Swi tlhela swi va swa nkoka ku kuma murhi wo tshungula COVID-19, murhi wo tshungula mukhuhlwana, na murhi wo tshungula nyumoniya lembe na lembe, tani hi leswi mavabyi ya mavabyi ya nga nyanyisaka xiyimo xa vona.
Vutshunguri lebyi nga riki bya swidzidziharisi:
Handle ka mirhi, dokodela a nga ha tlhela a ringanyeta swilo swo tanihi:- Xiyimiso xa ku endla vutiolori ku tiyisa misiha ni ku hlayisa ntirho.
- Loko u nga ha twi kahle, u nga kuma mpfuno eka switirhisiwa swo tanihi switirhisiwa swo nghenisa tindleve .
Loko ndzi ri na MELAS Syndrome, xana ndzi fanele ndzi langutela yini?
Hikwalaho ka leswi lebyi ku nga vuvabyi lebyi nga tshungulekiki, u ta boheka ku lawula xiyimo lexi vutomi bya wena hinkwabyo . A swi olovi, kambe swi nga endliwa hi switsundzuxo leswi faneleke swa vutshunguri ni nseketelo. Hikwalaho ka leswi vuvabyi lebyi byi nga hlaselaka xirho xihi na xihi kumbe tinyama emirini, u nga ha lava mpfuno wa ntlawa wa vaphakeri va nhlayiso wa rihanyo . Xikombiso:- Vativi va misiha
- Vativi va swiaki swa xitekela
- Vaongori va mbilu
- Vatshunguri va miri – eka ntirho wa misiha na mahlangano
- Vatshunguri va ntirho – vanhu lava pfunaka vanhu ku endla mintirho ya siku na siku hi ku olova
- Vatshunguri va mbulavulo – eka swiphiqo swa mbulavulo
- Vatirhela-mfumo va swa rihanyu – ku kuma nseketelo wa ntivo-miehleketo na ntshamiseko
Ku engetela kwalaho, ku joyina ntlawa wa nseketelo swi nga va mpfuno lowukulu eka wena ni ndyangu wa wena. Eka mintlawa yo tano, mi nga avelana mintokoto, mi kuma rungula ni ku kuma matimba ya mintlhaveko eka van’wana lava langutaneke ni swiyimo leswi fanaka. Xana u nga hanya nkarhi wo tanihi kwihi na MELAS Syndrome?
Lexi i xivutiso lexi vanhu vo tala va xi vutisaka. Swi tika ku nyika nhlamulo leyi kongomeke eka xivutiso lexi nge "Munhu loyi a nga na MELAS Syndrome a nga hanya nkarhi wo tanihi kwihi?". Leswi swi vangiwa hileswi swi hambanaka swinene hi ku ya hi vanhu. Vanhu van’wana va na swikombiso switsongo, van’wana va na swo tala. Tinhlamulo ta vutshunguri na tona ta hambana. Hambi ku ri endyangwini wun’we, muxaka wa swikombiso ni mpimo wa ku kula ka vuvabyi lebyi swi nga ha hambana. Hambiswiritano, hi fanele hi twisisa ntiyiso. MELAS Syndrome i vuvabyi lebyi nga dlayaka eka swiyimo swin’wana. Sweswo swi vula leswaku swi nga ha xungeta hambi ku ri vutomi. Hi yona mhaka swi nga swa nkoka ku va na vutivi lebyinene hi vuvabyi lebyi na ku byi lawula hi laha swi kotekaka ha kona. Xana leswi swi nga siveriwaka?
Khombo ra kona, sweswi a ku na ndlela yo sivela MELAS Syndrome hikuva i xiyimo xa xitekela. Hambiswiritano, loko munhu un’wana endyangwini a ri ni xiyimo xa ndzhaka xo fana ni lexi, i swa nkoka swinene leswaku lava nga endyangwini wolowo va hlangana ni mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela ivi va lava xitsundzuxo. Va nga nyika vuxokoxoko mayelana na khombo ra vana va nkarhi lowu taka ku dya ndzhaka ya vuvabyi lebyi na leswaku hi wahi magoza lama nga tekiwaka ku byi sivela. Xana ndzi tikhathalela njhani tanihi munhu loyi a nga na MELAS Syndrome?
Loko u ri na MELAS Syndrome, i swa nkoka swinene leswaku u tikhathalela kahle.- Landzelela swiletelo swa dokodela wa wena hi ku kongoma. Yana etliliniki hi nkarhi, nwa mirhi leyi u yi lerisiweke hi ku kongoma. Dokodela kumbexana u ta ku byela leswaku u n’wi vona kan’we hi lembe.
- Swikambelo swo karhi swi ta lava ku endliwa lembe na lembe . Xikombiso:
- Xiyimo xa mbilu
- Tilevhele ta chukele engatini
- Ku twa
- Mahlo
- U fanele u tshika hi ku helela ku nwa byala ni ku dzaha fole, tanihi leswi swilo leswi swi nga ha onhaka mitochondria ku ya emahlweni.
- Kuma murhi wa wena wa lembe na lembe wa mukhuhlwana, murhi wa nyumoniya ni murhi wun’wana lowu bumabumeriwaka hi dokodela wa wena hi nkarhi.
Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela wa mina?
Swi tolovelekile ku titwa u tshikilelekile loko u twa leswaku wena kumbe n’wana wa wena u ni vuvabyi bya mitochondrial. Swi nga ha endleka u nga si tshama u twa hambi ku ri hi ta mitochondria. Hi yona mhaka swi nga swa nkoka ku kuma vuxokoxoko lebyi nga erivaleni mayelana na MELAS Syndrome na leswi swi vulaka swona ku va na yona. Vutisa ntlawa wa wena wa swa vutshunguri hi leswi hinkwaswo. U nga tshuki u chava ku vutisa swivutiso. Hi leswi swivutiso swin’wana leswi u nga swi vutisaka:- "Hi swihi swikombiso kumbe swikombiso leswi kombisaka leswaku xiyimo xa xihatla xa vutshunguri xi tshinela?"
- "Loko ku humelela swin'wana swo fana na sweswo, xana ndzi fanele ndzi fonela dokodela kumbe ndzi kongoma ekamareni ra xilamulela-mhangu?"
- "Xana ku na tipulani to hlawuleka ta swakudya leti nga pfunaka eka xiyimo lexi?"
- "Hi yihi mirhi kumbe vutshunguri lebyi u ndzi bumabumelaka byona? Hi swihi switandzhaku leswi nga vaka kona?"
- "Xana ndyangu wa mina wu lava ku endliwa vutsundzuxi bya ti gene?"
- "Xana ndzi faneleka ku nghenelela eka swikambelo swa tliliniki?"
- "Xana u nga ringanyeta ntlawa wa nseketelo lowu mina na ndyangu wa mina hi nga nghenaka eka wona?"
Vutisa swivutiso hinkwaswo leswi u swi lavaka kutani u kuma tinhlamulo leti u ti lavaka. Kuma nseketelo wo tala hilaha u lavaka hakona eka madokodela ya wena, ndyangu ni vanghana va wena. Ku titwa u seketeriwa, naswona entiyisweni ku kuma nseketelo, swi nga endla ku hambana lokukulu eka riendzo leri. Swilo leswi hi faneleke ku swi tsundzuka eka leswi (Take-Home Message) .
Okay, so a hi tlheriseleni tinhla ta nkoka swinene leti hi buleke ha tona namuntlha:- MELAS Syndrome i xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki kambe lexikulu lexi vangiwaka hi ku nga tirhi kahle ka mitochondria, tisele leti humesaka matimba eka tisele ta hina.
- Ngopfu-ngopfu yi khumba fambiselo ra misiha ni misiha. Swikombiso leswikulu i swiyimo swo fana na stroke na ku hlengeletiwa ka lactic acid emirini.
- Vuvabyi lebyi byi nga kumiwa tanihi ndzhaka eka manana ku ya eka n’wana.
- Hambileswi sweswi ku nga riki na murhi lowu heleleke, ku ni vutshunguri byo lawula swikombiso ni ku antswisa khwalithi ya vutomi.
- Nseketelo wa ntlawa wa vutshunguri bya vutshila, nseketelo wa ndyangu, na mintlawa ya nseketelo i swa nkoka swinene loko u hanya na vuvabyi lebyi.
- U nga tshuki u kanakana ku vutisa swivutiso, ku lava rungula ni ku kuma mpfuno lowu u wu lavaka.
MELAS Syndrome yi nga ha chavisa loko u twa vito ra kona. Hambiswiritano, nchumu wa nkoka swinene i ku va ni vutivi lebyinene, u landzela switsundzuxo swa dokodela ni ku langutana ni xiyimo lexi hi langutelo lerinene. Minkarhi hinkwayo tsundzuka leswaku a wu wexe. MELAS syndrome, mitochondria, mavabyi ya xitekela, lactic acidosis, swikombiso swo fana na stroke, fambiselo ra misiha, mavabyi ya misiha
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena