Xana xihlangi xa wena xi tshama xi vabya? Swi nga ha va SCID (Severe Combined Immunodeficiency)! A hi buleni hi mhaka leyi!

Xana xihlangi xa wena xi tshama xi vabya? Xana vuvabyi byin’wana byi antswa ku nga si va ni byin’wana? Minkarhi yin’wana leswi swi tolovelekile, kambe swi nga ha tlhela swi vangiwa hi xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene kambe xi tika swinene. Hi swona leswi SCID (Severe Combined Immunodeficiency) yi nga swona. A hi buleni hi mhaka leyi hi vuxokoxokonyana namuntlha, a swi tano ke? U nga vileli, i swa nkoka swinene ku va u xiya leswi.

Xana SCID (Severe Combined Immunodeficiency) i yini? A hi swi twisiseni hi ku olova.

Hi ku olova, SCID i vuvabyi bya xitekela lebyi nga tolovelekangiki swinene, lebyi nga tolovelekangiki lebyi hlaselaka vanhu va nga ri vangani swinene. Swi endla leswaku fambiselo ra nsawutiso ra miri wa hina , leri lwisanaka ni mavabyi, ri nga tirhi kahle. Swi nga va xiyimo xo tika swinene.

Leswi hi swi vitana ‘ku pfumaleka ka masocha ya miri yo sungula’. Tibuku tin’wana ti tlhela ti swi vitana ‘inborn error of immunity’. Hi leswaku, i nchumu lowu nga kona ku sukela hi siku ra ku velekiwa naswona wu nga hundziseriwaka eka switukulwana. Ku cinca ko hambana ka ti gene swi nga vanga xiyimo lexi xa SCID.

Anakanya ntsena, hambi ku ri etikweni ro fana na Amerika, loko ku velekiwa vana va kwalomu ka 58 000 lembe na lembe, i kwalomu ka un’we ntsena wa vona loyi a nga ta khomiwa hi xiyimo lexi lexi vuriwaka SCID (Severe Combined Immunodeficiency). U nga anakanya ndlela leyi sweswo swi nga talaka ha yona.

Xana ku humelela yini endzeni ka n’wana loyi a nga na SCID?

Leswaku hi twisisa leswi, hi fanele hi rhanga hi languta ndlela leyi fambiselo ra nsawutiso ra miri wa hina, ku nga vuthu leri lwisanaka ni mavabyi, ri tirhaka ha yona.

Anakanya, loko ricece ri ri ekhwirini ra mana wa rona, vuthu ra tisele leti lwisanaka ni mavabyi ri sungula ku vumbiwa emirini wa rona. Yindlu-nkulu ya vuthu leri i marhambu ya marhambu . Ku ni tisele to hlawuleka kwalaho, leti hi ti vitanaka ‘ tisele ta nsinya ’ . Tisele leti ta xitekela ti nga endla tinxaka hinkwato tinharhu letikulu ta tisele ta ngati:

• Tisele to tshwuka ta ngati: Hi tona leti rhwalaka okisijini emirini hinkwawo.
• Ti cells to basa ta ngati : Lawa i masocha emirini wa hina lawa ya hi sirhelelaka eka mavabyi.
• Tiplatelet : Leswi swi pfuna ku hlangana ka ngati.

Sweswi, exikarhi ka tisele leti to basa ta ngati, ku ni ntlawa wo hlawuleka lowu vuriwaka ‘lymphocytes’ . Lava hi vona va lwisanaka na mavabyi hi ku kongoma. Kuna tinxaka timbirhi letikulu ta ti lymphocytes leti: ti T-cells na ti B-cells. Tisele leti hatimbirhi i ta nkoka swinene eku lwisaneni ni mavabyi.

• Ti T-cells ti lemuka ‘vahlaseri’ leti vangaka mavabyi – swilo swofana na ti bacteria na ti virus – leti nghenaka emirini, ti ti hlasela, naku ti herisa.
• Tisele ta B ti endla ‘ti-antibodies’ . Ti- antibodies leti ti fana ni switsundzuxo. Loko se u vabya, wa yi tsundzuka naswona u lunghekele ku yi lwisana na yona loko yi vuya.

Rito ‘Combined’ eka vito ra SCID (Severe Combined Immunodeficiency) swivula leswaku vuvabyi lebyi byi hlasela ti T-cells na ti B-cells. Hi yona mhaka leyi yi vuriwaka ku pfumaleka ka ‘ku hlanganisiwa’.

N’wana loyi a nga na SCID u na ti lymphocytes ti nga ri tingani swinene, kutani tisele leti a nga na tona a ti tirhi kahle. Kutani, leswi fambiselo ra nsawutiso ri nga tirhiki kahle, swa tika swinene, minkarhi yin’wana a swi koteki, ku lwisana ni switsongwatsongwana—switsongwatsongwana, tibakteriya ni fungi.

I yini lexi vangaka SCID?

Nakambe ku ni tinxaka to hambana-hambana ta SCID (Severe Combined Immunodeficiency).

Muxaka lowu tolovelekeke swinene wu vangiwa hi xiphiqo xa xitekela eka khromozomu ya X . Leswi hi ntolovelo swi khumba vafana ntsena. Hikwalaho ka leswi vanhwanyana va nga ni ti- chromosome timbirhi ta X, hambiloko yin’wana yi ri ni xiphiqo, masocha ya miri ya vona ya ha swi kota ku tirha hikwalaho ka ti- chromosome tin’wana ta X leti hanyeke kahle. Kambe vafana va ni chromosome yin’we ntsena ya X. Kutani loko xitekela xexo xi tsanile, vuvabyi lebyi byi ta va kona. Vanhwanyana va nga va ntsena ‘varhwali’ va vuvabyi lebyi. Leswi swi vula leswaku hambiloko va nga ri na vuvabyi lebyi, vana va vona va nga hundzisela xitekela.

Kuna muxaka wun’wana wa SCID, lowu vangiwaka hiku pfumaleka ka enzyme leyi lavekaka eka kukula ka ti lymphocytes. Handle ka leswi, SCID yinga tlhela yi vangiwa hi swivangelo swin’wana swohambana hambana swa ti gene.

Hi swihi swikombiso swa SCID? Xana yi kumiwa njhani?

Hambileswi tincece leti nga ni SCID ti nga ha vonakaka ti hanye kahle loko ti velekiwa , swiphiqo swi nga ha sungula ku va kona hi ku famba ka nkarhi. Hi leswi swikombiso swin’wana leswi u faneleke u swi xiya:

• Ku tsandzeka ku humelela, ku nga nyumi nkarhi na nkarhi .
• Ku pfimba ka khwiri loku nga heriki .
• Ku tshamela ku va ni mavabyi ya ku hefemula, minkarhi yin’wana lamakulu . Leswi swi vula ku phikelela ka xifuva na ku khohlola loku phikelelaka.
• Vuvabyi bya fungi lebyi vangaka swivati ​​swo basa enon’wini na le nhlaneni (oral thrush) .Kuta. Leswi hi tlhela hi swi vitana ‘Ullogam’.
• Ku engetela kwalaho, ku tluleriwa kun’wana ka tibakteriya, switsongwatsongwana kumbe fungi loku swi nonon’hwaka ku ku tshungula naswona ku nga vaka lokukulu hakanyingi ku nga humelela. Xikombiso:
• Ku tluleriwa hi tindleve (acute otitis media) .
• Ku tluleriwa hi sinus (sinusitis) .
• Ku pfimba ka nhlonge
• Ku hisa ka byongo, vuvabyi bya meningitis
• Nyumoniya ya nyumoniya

Anakanya ndlela leyi swi faneleke swi tika ha yona eka vatswari loko n’wana lontsongo a tshamela ku vabya hi ndlela leyi, ni loko vuvabyi byin’wana byi antswa byi nga si fika byin’wana. Hikwalaho, loko xin’we kumbe swo tala swa swikombiso leswi swi nga heli, hakunene u fanele u vona dokodela hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona.

Xana SCID (Severe Combined Immunodeficiency) yi kumiwa njhani?

Nkateko wa kona, ku kamberiwa ko olova ka ngati, loku vuriwaka ‘ku kamberiwa ka vana lava ha ku velekiwaka’ , sweswi ku endliwa ku kambela mavabyi yo karhi eka tincece hi ku hatlisa loko ti velekiwa . Xikombiso, ‘sickle cell disease’ na ‘cystic fibrosis’ swinga voniwa hiku tirhisa leswi. Swikambelo leswi fanaka swa endliwa na le Sri Lanka. Mahungu lamanene hileswaku SCID (Severe Combined Immunodeficiency) sweswi yi nga tlhela yi voniwa hi ku kamberiwa loku ka vana lava ha ku velekiwaka ematikweni man’wana.

Hi ndlela leyi , loko vuvabyi byi kumiwa ka ha ri na nkarhi, vutshunguri byi nga sungula hi ku hatlisa. Kutani vuyelo bya kona byi antswa swinene.

Loko ku kamberiwa ka n’wana loyi a ha ku velekiwaka ku ringanyeta SCID, hi ntolovelo n’wana u yisiwa eka mutivi wa ku pfumaleka ka masocha ya miri. Dokodela yoloye u ta lerisa leswaku ku endliwa swikambelo swin’wana swa ngati, naswona swi nga ha endleka leswaku ku kamberiwa swiaki swa xitekela .

Loko munhu un’wana endyangwini a ri na SCID, kumbe loko ku ri na matimu ya ndyangu ya ku tsandzeka ka masocha ya miri, vatswari va nga kuma vutsundzuxi bya xitekela . Va nga tlhela va endla swikambelo swa ngati hi ku hatlisa loko n'wana a velekiwa . Loko ku hatla ku kumiwa vuvabyi, vutshunguri byi nga sungula hi ku hatlisa naswona vuyelo byi antswa.

Minkarhi yin’wana, loko ku cinca ka tijini loku vangaka SCID endyangwini ku tiviwa, swa koteka ku kambela n’wana loko a velekiwa leswaku a vona vuvabyi lebyi . Hambiswiritano, eka tincece leti nga riki na matimu ya ndyangu kumbe leti nga kamberiwangiki hi ku tirhisa ku kamberiwa ka vana lava ha ku velekiwaka, swi nga ha va endzhaku ka tin’hweti ta 6 vuvabyi byi nga si voniwa. Hi nkarhi wolowo, se se a ri hlwerile swinene.

Hi byihi vutshunguri bya SCID?

SCID i xiyimo xa xihatla xa vutshunguri bya vana. Leswi swi vula leswaku loko ti nga tshunguriwi hi ku hatlisa, tincece leti ti tala ku fa ti nga si fika hambi ku ri siku ra tona ro sungula ra ku velekiwa. Hikwalaho, vutshunguri bya xihatla i bya nkoka swinene.

Vutshunguri lebyi tolovelekeke ngopfu i ku rhumeriwa ka tisele ta xitekela. LexiSwitlhela swivuriwa ‘bone marrow transplant’, leswi swikatsa ku nyika ti stem cells kusuka eka munhu loyi a hanyeke kahle kuya eka n’wana loyi a vabyaka. Ntshembo hi leswaku tisele leti letintshwa ti ta tlhela ti aka fambiselo ra nsawutiso ra n’wana.

• Ku rhumeriwa ka tisele ta xitekela loku humelelaka swinene ku nga endliwa loko tisele ti tekiwa eka makwavo loyi a fambisanaka ni tijini.
• Minkarhi yin’wana, tisele ta vatswari na tona ti nga ha fambisana.
• Loko ku nga ri na munhu endyangwini loyi a ringanaka na yena, madokodela ma nga tlhela ma tirhisa tisele ta xitekela leti humaka eka munyiki loyi a nga riki na vuxaka na yena.

Tincece tin’wana leti nga na SCID na tona ti nga ha lava vutshunguri bya tikhemikhali ti nga si rhumeriwa.

Nchumu wa nkoka swinene hileswaku ku rhumeriwa loku ka tisele ta xitekela ku endliwa eka tin’hweti to sungula ta vutomi bya n’wana, a nga si khomiwa hi mavabyi wahi na wahi. Hi loko vuyelo bya kona byi humelela swinene.

Vutshunguri bya tijini byi tlhele byi kombisa mbuyelo lowu tshembisaka eka swikambelo swa tliliniki eka tinxaka to hlayanyana ta SCID. Hambiswiritano, a yi si tirhisiwa ngopfu ematikweni yo tala emisaveni hinkwayo. Vulavisisi bya vutshunguri bya tijini bya SCID bya ha ya emahlweni.

Loko ku tshunguriwa n’wana la nga ni SCID, hi ntolovelo ku ni ntlawa wa vutshunguri lowu vumbiwaka hi vativi vo hlayanyana. Xikombiso:

• Mutivi wa masocha ya miri ya vana
• Dokodela wa ku simekiwa ka marhambu ya marhambu
• Mutivi wa mavabyi lama tlulelaka ya vana

Tincece leti nga na SCID ti le khombyeni lerikulu ro khomiwa hi mavabyi lama xungetaka vutomi. Hikwalaho, madokodela ma sungula ku va nyika mirhi leyi pfunaka ku sivela ku tluleriwa hi mavabyi. Hi xikombiso, swidlaya-switsongwatsongwana, swidlaya-switsongwatsongwana, swidlaya-switsongwatsongwana , ni ku cheriwa ka swidlaya-switsongwatsongwana/immunoglobulin . Tincece tin’wana, hi ku ya hi ku hambana ka tijini ta tona, ti nga ha lava hambi ku ri ku nghenisiwa ka ti- enzyme .

Swilo swo tala swo swi tiva hi SCID

Ku engetela eka mirhi na vutshunguri, ku na magoza man’wana yo tivonela lawa u faneleke ku ma teka ku sivela ku tluleriwa. Hlayisa swilo leswi emiehleketweni loko u khathalela n’wana loyi a nga na SCID:

• Leswaku a sivela ku hangalaka ka vuvabyi, u fanele a tihambanisa ni van’wana. Leswi swi vula ku n’wi nyika kamara leri hambaneke ni ku tiyiseka leswaku swilo leswi a swi khumbaka swi basile.
• A swi kahle ku nyika ‘murhi wo tshungula lowu hanyaka’ wihi na wihi. Leswi swi vangiwa hikuva swi nga va na khombo ku nyika n’wana loyi a nga na SCID, hambi ku ri xitsongwatsongwana lexi tsaneke, tanihi murhi wo tshungula. Swikombiso swa leswi hi leswi:Ntlhavelo wa rotavirus, murhi wo tshungula chickenpox/varicella, murhi wo tshungula measles-mumps-rubella (MMR), murhi wo tshungula polio wa nomu, murhi wo tshungula BCG, na ntlhavelo wa mukhuhlwana lowu hanyaka.
• Nchumu wa nkoka swinene hileswaku ku hava munhu loyi a tshamaka endlwini yin’we na n’wana loyi a faneleke ku kuma switlhavelo leswi leswi hanyaka, tani hi leswi swi nga tlulelaka vuvabyi lebyi eka n’wana.
• Loko ku laveka mpompelo wa ngati, wu fanele wu va ngati leyi tshunguriweke hi ndlela yo hlawuleka. Leswi swi endleriwa ku sivela swiphiqo leswi nga vaka kona hikwalaho ka mpompelo wa ngati.
• Swi nga ha lava ku tshika ku mamisa swa xinkarhana ku kondza masi ya wena ya mavele ya kamberiwa eka switsongwatsongwana leswi nga vangaka mavabyi. Landzelela swiletelo swa dokodela wa wena hi vukheta.

Xana n’wina tanihi vatswari mi nga pfuna njhani?

Loko n’wana wa wena a ri karhi a kamberiwa eka SCID, na hi nkarhi wa vutshunguri, ku na swilo swo tala leswi wena tanihi mutswari u nga swi endlaka ku hunguta khombo ro tluleriwa. Hi leswi swin’wana swa swona:

• Hlawula nhlayo ya vaendzi lava taka ekaya. Swa antswa ku va ni vanhu va nga ri vangani lava taka ku ta vona n’wana.
• Papalata ku yisa n’wana wa wena etindhawini ta mani na mani leti taleke hi vanhu , to tanihi tindhawu to xavisa ni minkhuvo.
• U nga tisi n’wana wa wena ekusuhi ni munhu loyi a nga ni mukhuhlwana , ku hisa ka miri kumbe ku khohlola. Loko ku ri ni munhu wo tano ekaya, n’wi veke ekule ni n’wana wa wena.
• Loko u nga si khumba n’wana, tiyiseka leswaku un’wana ni un’wana loyi a nga ta va a khathalela n’wana u hlamba mavoko yakwe kahle. Hlantswa mavoko ya wena hi xisibi na mati yo khuluka ku ringana kwalomu ka 20 wa tisekoni.

A hi anakanyisiseni hi vumundzuku.

N’wana loyi a nga na SCID a nga ha boheka ku endla maendlelo yo tala ya vutshunguri na ku tshama exibedlhele nkarhi na nkarhi. Leswi swi nga va ntokoto lowu tshikilelaka swinene endyangwini wihi na wihi. Kambe tsundzuka leswaku a wu wexe.

Ntlawa wa swa vutshunguri wu kona ku pfuna wena ni n’wana wa wena emahlweni, hi nkarhi ni le ndzhaku ka vutshunguri. U nga ha tlhela u kuma mpfuno ni xikhutazo eka mintlawa ya nseketelo, vatirhela-mfumo va ntshamisano, ndyangu ni vanghana. Ku nga ha va ni tinhlengeletano eSri Lanka leti pfunaka vana lava nga ni xiyimo lexi, hikwalaho va langute.

Ku kuma vuxokoxoko byo tala na nseketelo eka inthanete, u nga endzela tiwebsite ta matiko ya misava to fana na leti (leti ti le ka Xinghezi):

• Xiseketelo xa ku pfumaleka ka masocha ya miri
• SCID, Tintsumi ta Vutomi

Swilo swa nkoka swinene leswi u nga swi tekaka ekaya eka xihloko lexi

Swi lulamile, kutani, eka leswi hi vulavuleke ha swona, leswi i swilo swa nkoka swinene leswi u faneleke ku swi tsundzuka:

• SCID (Severe Combined Immunodeficiency) i vuvabyi bya xitekela lebyi nga tolovelekangiki swinene kambe lebyikulu lebyi endlaka leswaku masocha ya miri ya n’wana ma nga tirhi kahle.
• Loko u ri ni swikombiso swo tanihi ku tshamela ku tluleriwa hi mavabyi lamakulu, ku tsandzeka ku nyuhela kumbe ku pfimba loku phikelelaka , lava xitsundzuxo xa dokodela hi ku hatlisa.
• Ku kamberiwa ka vana lava ha ku velekiwaka minkarhi yin’wana ku nga kuma SCID ka ha ri na nkarhi.
• Ku kambela ka ha ri ni nkarhi ni ku tshunguriwa i swa nkoka swinene. Vutshunguri lebyikulu i ku rhumeriwa ka tisele ta nsinya / ku rhumeriwa ka marhambu ya marhambu.
• I swa nkoka swinene ku sirhelela n’wana loyi a nga na SCID eka mavabyi, naswona magoza yo hlawuleka ya vuhlayiseki ya fanele ku tekiwa.
• A wu wexe. Kuma mpfuno eka madokodela, ndyangu na mintlawa ya nseketelo.

Ndza tshemba leswaku rungula leri ra ku pfuna. Ku navelela n’wana wa wena ku hola hi ku hatlisa!

` SCID, Ku pfumaleka ka masocha ya miri loku Hlanganisiweke lokukulu, Ku pfumaleka ka masocha ya miri, Vutshunguri bya Vana, Mavabyi ya Tijini, Ku Simekiwa ka Marhambu, Ku Kamberiwa ka Vana lava ha ku velekiwaka