Xana n’wana wa wena u ni xiphiqo xa byongo? A hi dyondzeni hi vuvabyi bya Schizencephaly!

Xana u na ku chava kumbe ku kanakana nyana hi ku kula ka xihlangi xa wena? Minkarhi yin’wana hi karhateka swinene loko hi twa mavito lamantshwa eka madokodela, a swi tano ke? Kahle kahle, namuntlha hi ta vulavula hi xiyimo xa byongo lexi nga tolovelekangiki lexi u nga ha vaka u nga xi twanga, kambe xi fanerile swinene ku tiviwa hi xona. Leswi swi vuriwa Schizencephaly.

Xana Vuvabyi bya Schizencephaly i yini?

Hi ku olova, vuvabyi bya schisencephaly i ku nga tolovelekangi ka byongo loku humelelaka loko a velekiwa, hi leswaku, loko n’wana a ta emisaveni leyi. Byongo bya hina byi ni swiphemu swimbirhi leswi vuriwaka cerebral hemispheres , ku vula ntiyiso, tlhelo ra xinene ni ra ximatsi. Leswi i swiphemu leswi lawulaka vuswikoti bya hina bya ku famba-famba ku fana ni ku vulavula ni ku famba, ndlela ya hina yo ehleketa, hi leswaku, ku tirha ka mianakanyo , mintlhaveko ya hina , ku twa , ni ku vona , ni swin’wana swo tala swa nkoka. Eka vuvabyi bya schizencephaly, ku va ni cleft kumbe hole (cleft) eka ti cerebral hemispheres leti, hi leswaku, ematlhelo lawa ya byongo. Xiphemu lexi xi nga va eka tlhelo rin’we ntsena ra byongo (`unilateral`), kumbe xi nga va eka matlhelo hamambirhi (`bilateral`).

Anakanya, ku ni mati lama vuriwaka cerebrospinal fluid lama sirhelelaka ni ku wundla byongo bya hina. Nakambe, ku ni muxaka wa tinyama leti vuriwaka grey matter . Leswi swi pfuna ku lawula ku famba-famba ka hina, ku tsundzuka ni mintlhaveko ya hina. Sweswi, endzeni ka xivandla xexo, mati lawa ya cerebrospinal na grey matter swi tatiwile. Hambiswiritano, loko leswi swi hlengeletana ngopfu, ku va ni swiphiqo, hi leswaku swikombiso swi sungula ku vonaka. Hi xikombiso, ku kula ka n’wana ku nga ha hlwela , ku oma swirho kumbe nhloko ya yena yi nga ha va yitsongo .

Hi tihi tinxaka letikulu ta vuvabyi bya schizencephaly?

Kuna tinxaka timbirhi letikulu ta xiyimo lexi, Schizencephaly.

• Open-lip schizencephaly: Eka xiyimo lexi, cleft yi anama ku suka ehandle ka byongo ku ya fika eka ti ventricles , makamara lama nga endzeni ka byongo lama taleke hi mati ya cerebrospinal. Leswi swivula leswaku cleft yikulu nyana naswona yi dzikile.
• Closed-lip schizencephaly: Eka muxaka lowu, cleft yi komile nyana. A yi anama ku ya fika eka ti ventricles. Minkarhi yin’wana, muxaka lowu wu nga ha va wu nga ri na swikombiso.

Xana xiyimo lexi xi tolovelekile ku fikela kwihi?

Vuvabyi bya xitsongwatsongwana entiyisweni i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene . A hi nchumu lowu humelelaka eka vanhu vo tala. Hi tinhlayo, yi hlasela kwalomu ka 1,5 eka tincece tin’wana ni tin’wana ta 100 000 leti velekiweke eUnited States. Le United Kingdom, yi hlasela kwalomu ka 1,48 eka tincece tin’wana ni tin’wana ta 100 000. Kutani u nga vona ndlela leyi leswi swi nga talaka ha yona.

Hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya Schizencephaly?

Swikombiso swa xiyimo lexi swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu, swi titshege hi vukulu ni ndhawu leyi xirhumbana xa byongo xi nga eka xona. Hi leswi swikombiso swin’wana leswi tolovelekeke:

• Vukulu bya nhloko byintsongo kutlula bya ntolovelo.
• Ku tsana ka misiha kumbe ku lahlekeriwa hi matimba (hemiparesis). Swi twa onge xirho lexi xi lamarile.
• Ku tsana ka misiha kumbe ku tiya (`(spasticity)`).
• Ku oma swirho : Leswi swi vula leswaku xiphemu kumbe hinkwaswo swa miri swi lamarile.
• Swiyimo swa vuvabyi bya xitshuketa , hi leswaku, ku khomiwa hi switlhavi .
• Ku tlula mpimo ka mati ya cerebrospinal fluid (CSF) endzeni ka byongo swi vuriwa hydrocephalus .
• Ku cinca ka xiyimo xa mahlo , ku fana na strabismus .

Ku engetela kwalaho, vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo byi nga vanga ku hlwela ka ku kula ka vana . Leswi swi vula leswaku vana lava va teka nkarhinyana ku dyondza ni ku endla swilo leswi hi ntolovelo n’wana a a ta sungula ku swi endla a ri ni malembe yo karhi.

• Famba-famba hi wexe, khumba swilo (gross na fine motor skills).
• Vulavula na ku vulavurisana na van’wana (vuswikoti byo vulavula na ririmi).
• Dyondza no tsundzuka swilo leswintshwa (vuswikoti byo twisisa).
• Tlanga no hanyisana na van’wana (vuswikoti bya ntshamisano na mintlhaveko).

Kambe tsundzuka leswaku vana van’wana lava nga ni vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka milomu leyi pfalekeke lebyi boxiweke eku sunguleni va nga ha va va nga kombisi swikombiso swo karhi .

Hi swihi swivangelo swa Schizencephaly?

Ku vula ntiyiso, xivangelo lexi kongomeke xa Vuvabyi bya Schizencephaly a xi si tiviwa . Hambiswiritano, ndzavisiso wu ringanyeta leswaku swi nga ha vangiwa hi ku hlangana ni swilo swo karhi loko xihlangi xi ri karhi xi kula .

• Mirhi yin’wana , hi xikombiso, mirhi yo hunguta ngati yo fana na Warfarin.
• Swidzidziharisi swin'wana , xikombiso `(Cocaine)`.
• Ku tluleriwa kun’wana ka xitsongwatsongwana , xikombiso `(Xitsongwatsongwana xa Zika)` kumbe `(Cytomegalovirus)`.
• Swi nga ha tlhela swi vangiwa hi swiphiqo swin'wana leswi humelelaka hi nkarhi wa xikambelo lexi vuriwaka ``Amniocentesis'' lexi endliwaka hi nkarhi wa ku tika.

Ku engetela kwalaho, ku cinca ka xitekela (ku cinca ka swiaki swa xitekela) na kona ku nga khumba ndlela leyi byongo bya xihlangi byi kulaka ha yona. Ku cinca ka tijini i ku cinca eka DNA ya hina. Hakanyingi leswi swi nga humelela hi xitshuketa, leswi vulaka leswaku a nga kona endyangwini loyi a tshameke a va ni xiyimo lexi, kambe swi nga ha humelela hi xitshuketa. A hi kanyingi swinene, xiyimo lexi xi nga hundziseriwa eka xitukulwana xin’wana ku ya eka xin’wana.

I mani loyi a nga ekhombyeni swinene ra xiyimo lexi?

Loko swilo swo karhi swi humelela hi nkarhi wa ku tika, khombo ro va ni n’wana la nga ni vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo ri nga ha engeteleka katsongo.

• Xiphiqo xa ku tirhisa swidzidziharisi.
• Ku hluvukisa ku tluleriwa hi xitsongwatsongwana (e.g., Cytomegalovirus kumbe xitsongwatsongwana xa Zika).
• Ku va ni mpimo wa le hansi wa okisijini engatini (hypoxia).
• Xikambelo xa amniocentesis .
• Ku hlangana na ku chava kumbe ku vaviseka ko karhi (Trauma) .
• Ku tirhisa murhi wa ``(Warfarin)`` lowu nyikiweke hi dokodela.

Nakambe ku vuriwa leswaku malembe ya manana, ku va ehansi ka malembe ya 25 , ma engetela khombo ro karhi eka xiyimo lexi.

Xana swiyimo swin’wana swi nga humelela eka vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo?

Ina, minkarhi yin’wana loko madokodela ma kuma vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo, ma tlhela ma lava swiyimo swin’wana. Hi leswi swikombiso swi nga ri swingani:

• Vuvabyi bya byongo (`(Cerebral Palsy)`) .
• Agenesis ya corpus callosum ( xiphemu xa byongo lexi fanaka ni buloho lexi hlanganisaka tihafu timbirhi ta byongo) .
• Septo-optic dysplasia ( xiyimo lexi vangaka swiphiqo swa ku vona ni tihomoni) .
• Arachnoid cysts ( swirhumbana leswi taleke hi mati exikarhi ka swiphemu leswi funengetaka byongo) .

Xana vuvabyi lebyi byi nga byi kambela njhani?

Hakanyingi, madokodela ma nga vona swikombiso swa vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo hi nkarhi wa swikambelo swa ultrasound swa le mahlweni ka ku veleka endzhaku ka mavhiki ya 20 ya ku tika. Hambiswiritano, ku kamberiwa loku kongomeke ku endliwa endzhaku ka loko n’wana a velekiwile . Leswi swi endliwa hi ku tirhisa xikambelo xa MRI (Magnetic Resonance Imaging) kumbe xikambelo xa CT (Computed Tomography) . Swikeni leswi swi nga kombisa kahle vukulu bya xihoxo xa byongo ni leswaku i muxaka wihi.

Ku engetela kwalaho, dokodela wa n’wana wa wena a nga ha tlhela a lerisa leswaku a kamberiwa xitekela . Leswi swi ta lava ku cinca kwihi na kwihi eka DNA loku nga ha vaka ku vanga xiyimo lexi.

Hi byihi vutshunguri bya Schizencephaly?

Nkoka lowukulu wa vutshunguri bya vuvabyi bya xitsongwatsongwana i ku lawula ni ku hunguta swikombiso , tanihi leswi ku nga riki xiyimo lexi tshungulekaka hi ku helela. Swihlawulekisi swa vutshunguri swi katsa:

• Ku nyika mirhi yo sivela ku khomiwa hi vuvabyi bya xitshuketa .
• Xiyimo lexi vuriwaka hydrocephalus , lexi nga loko mati ma hlengeletana ebyongweni, xi lava vuhandzuri leswaku ku nghenisiwa shunt kumbe chubu . Leswi swi hambukisa mati lama tlulaka mpimo.
• Minkarhi yin’wana vuhandzuri byi endliwa leswaku ku hunguta ntshikilelo lowu vangiwaka hi mati lama engetelekeke ebyongweni.
• Vutshunguri byo tanihi vutshunguri bya miri , vutshunguri bya ntirho, na/kumbe vutshunguri bya ku vulavula byi nga pfuna swinene eku antswiseni ka vuswikoti bya n’wana.
• Va hlanganyela eka minongonoko ya dyondzo leyi seketeriwaka hi xikolo.

Xana ku ni switandzhaku swo karhi swa vutshunguri lebyi?

Swikahle ku vulavula na dokodela wa wena mayelana na switandzhaku swa vutshunguri bya schisencephaly. Kuna switandzhaku swohambana hambana leswinga humelelaka eka vuhandzuri na mirhi. Leswi swi ta hambana hi ku ya hi muxaka wa vutshunguri lebyi wena kumbe n’wana wa wena u byi kumaka.

Xana langutelo rihi ra munhu la nga ni vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo?

Langutelo ra munhu la nga ni vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo ra hambana swinene hi ku ya hi vukulu ni ndhawu ya swirhumbana swa byongo . Vanhu van’wana va nga ha va ni xirhumbana lexitsongo ntsena, lexi nga vangaka swikombiso naswona xi nga ha hanyaka vutomi lebyi tolovelekeke. Hambiswiritano, van’wana va nga ha va ni xirhumbana lexikulu, lexi nga vangaka swikombiso swo tala naswona swi nga ha lava nseketelo wa vutomi hinkwabyo .

Ku vuriwa yini hi nkarhi wa vutomi?

Vuvabyi bya xitsongwatsongwana a byi khumbi vutomi bya wena hi ku kongoma . Hi leswaku, a swi hunguti nkarhi wa wena wa vutomi. Hambiswiritano, swiphiqo swin’wana swa xiyimo lexi, swo tanihi ku pfimba loku nga lawulekiki kumbe ku khomiwa hi mati emirini, swi nga ha xungeta vutomi .

Xana xiyimo lexi xi nga siveriwaka?

Entiyisweni, a ku na ndlela yo tshamela ku sivela vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo. Hikuva swivangelo swin’wana a hi nge swi koti ku swi lawula. Hambiswiritano, hi ku tikhathalela kahle loko u tikile , u nga hunguta khombo ra leswaku n’wana wa wena a khomiwa hi xiyimo lexi hi mpimo wo karhi.

• Vona dokodela nkarhi na nkarhi naswona u ya kamberiwa.
• Teka magoza lama lavekaka yo tisirhelela eka mavabyi .
• Vulavula na dokodela wa wena hi mirhi leyi u yi tirhisaka sweswi. Mirhi yin’wana a yi ringanelanga loko u tikile.
• Papalata hi ku helela swilo leswi nga ni khombo eka xihlangi, swo tanihi swidzidzirisi.
• Nakambe swi nga va swinene loko wo hlangana ni mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela leswaku u dyondza hi khombo ra leswaku n’wana a va ni vuvabyi bya xitekela.

Xana u fanele u vona dokodela rini?

Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri na xin’wana xa swikombiso leswi, vona dokodela hi ku hatlisa:

• Ku cinca ka muscle tone (ku tsana kumbe ku tsana).
• Loko u nga swi koti ku fambisa xiphemu xa miri wa wena (ku fana ni ku oma swirho).
• Loko n’wana a hlwela ku fikelela swikongomelo swa nhluvukiso leswi faneleke malembe ya yena.

Xa nkoka swinene: Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri na vuvabyi bya xitshuketa, hi ku hatlisa u bela riqingho eka Vukorhokeri bya Tiambulense bya Suwaseriya bya 1990 kumbe u ya exibedlhele xa le kusuhi.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela wa mina?

Loko u kuma leswaku n’wana wa wena u ni vuvabyi bya Schizencephaly, u nga ha va ni swivutiso swo tala. I mhaka ya kahle ku vutisa dokodela wa wena swilo swo fana na:

• Xana n’wana wa mina u ni vuvabyi bya muxaka muni bya schizencephaly?
• Xana ndzi fanele ndzi n’wi wundla njhani n’wana wa mina?
• Hi swihi swiphiqo leswi hi faneleke hi swi xiya ngopfu?
• Xana n’wana wa mina u lava vuhandzuri?
• Hi tihi tindlela to tshungula leti u ti bumabumelaka?
• Xana ku ni switandzhaku swo karhi swa vutshunguri lebyi?
• Xana ku na mintlawa yo seketela vatswari lava khathalelaka vana vo fana na lava?

Swilo leswi u faneleke u swi tsundzuka hi ku komisa

Swi tolovelekile ku titwa u tshikilelekile loko u dyondza hi xiyimo lexi xa misiha lexi nga tolovelekangiki, vuvabyi bya ku pfilunganyeka ka mianakanyo, ni loko wena, n’wana wa wena kumbe munhu loyi u n’wi rhandzeke u na byona. Vuvabyi bya xitsongwatsongwana ni ndlela leyi byi ku khumbaka ha yona swa hambana hi ku ya hi vukulu bya byongo bya byongo. Swi nga ha endleka u nga ri na swikombiso nikatsongo, kumbe u nga ha lava nseketelo wo karhi evuton’wini bya wena hinkwabyo. Xiyimo lexi a xi khumbi vutomi bya wena hi ku kongoma, naswona a xi kavanyeti vuswikoti bya wena byo hetisisa tipakani ta wena ta siku na siku. Hambiswiritano, swilo swin’wana swi nga ha tika ku tlula swin’wana. Ntlawa wa wena wa vutshunguri wu nga ku pfuna ku dyondza swo tala hi xiyimo lexi ni ku bula hi tindlela to tshungula leti nga ku pfunaka ku titwa u antswa. U nga titwi u ri wexe, naswona kuma mpfuno lowu u wu lavaka.

` Schizencephaly, ku pandzeka ka byongo, ku nga tolovelekangi ka byongo, mavabyi ya ku velekiwa, mavabyi ya vuhlangi, ku hlwela ku kula, vuvabyi bya xitshuketa, hydrocephalus, mavabyi ya xitekela