سىزنىڭ مۈرىڭىز ۋە يانپىڭىزدىكى مۇسكۇللار ئاجىزمۇ؟ قول-پۇت مۇسكۇل دىستروفىيىسى (LGMD) ھەققىدە پاراڭلىشايلى!

بەزىدە مۈرىڭىز، قوللىرىڭىز ياكى بەللىرىڭىزنىڭ ئازراق ئاجىزلىشىپ قالغانلىقىنى ھېس قىلامسىز؟ ئورۇندۇقتىن تۇرۇش ياكى پەلەمپەيدىن چىقىشتا قىينىلامسىز؟ بەزىدە ئېغىر نەرسە كۆتۈرگەندە قوللىرىڭىزنىڭ ئاجىزلىشىپ قالغانلىقىنى ھېس قىلامسىز؟ بۇلار پەقەت جىسمانىي چارچاشلا ئەمەس. بۈگۈن بىز ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما ئىنتايىن مۇھىم بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. بۇ كېسەللىك «قول-بەل مۇسكۇل دىستروفىيىسى » ياكى قىسقارتىلىپ LGMD دەپ ئاتىلىدۇ.

قول-پۇت مۇسكۇل دىستروفىيىسى (LGMD) دېگەن نېمە؟

قىسقىسى، پۇت-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسى بەدىنىمىزدىكى بەزى مۇسكۇللارنى ئاستا-ئاستا ئاجىزلاشتۇرىدىغان بىر گۇرۇپپا ئىرسىي كېسەللىكلەرنىڭ ئومۇمىي ئاتىلىشى. بۇ ئۇزۇن مۇددەتلىك كېسەللىك بولۇپ، ئۆمۈر بويى داۋاملىشىشى مۇمكىن. ئۇ ھەر قانداق ياشتىكى ھەر قانداق ئادەمگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن.

«قول-پۇت بەلبېغى» مۈرىمىز ۋە يانپاشلىرىمىزنىڭ ئەتراپىدىكى سۆڭەكلەرنى كۆرسىتىدۇ. خۇددى قول-پۇتلىرىمىزنى بەدىنىمىزگە تۇتاشتۇرىدىغان بوغۇملارغا ئوخشايدۇ. شۇڭا بۇ «(LGMD)» كېسىلىدە، ئاساسلىقى مۈرە ۋە يانپاش رايونلىرىغا مۇناسىۋەتلىك مۇسكۇللار تەسىرگە ئۇچرايدۇ.

سىز يەنە «مۇسكۇل دىستروفىيەسى» دېگەن سۆزنى ئاڭلىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. ئۇ مۇسكۇللارنىڭ ئىقتىدارىغا تەسىر كۆرسىتىدىغان بىر گۇرۇپپا گېن كېسەللىكلىرىنى كۆرسىتىدۇ. كۆپىنچە «مۇسكۇل دىستروفىيەسى» تۈرلىرىدە، ئالامەتلەر ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا ئېغىرلىشىدۇ.

LGMD دەپ ئاتىلىدىغان بۇ كېسەللىك قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

ئەمەلىيەتتە، «(قول-پۇت مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك . ئويلاپ بېقىڭ، ئامېرىكا قاتارلىق بىر دۆلەتتە، بۇ «(LGMD)» تۈرلىرىنىڭ ھەممىسىنى قوشقاندا، بۇ كېسەللىك ھەر يۈز مىڭ ئادەمگە پەقەت ئىككى ئادەمدە ئۇچرايدۇ. ئەگەر بۇنى بىز بىلىدىغان ۋە كۆپرەك سۆزلەيدىغان «(دۇچېننې مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» بىلەن سېلىشتۇرساق (بۇ يەنە بىر خىل «مۇسكۇل دىستروفىيەسى»)، ئامېرىكىدىكى تەخمىنەن 3600 ئوغۇل بالىنىڭ بىرىگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. شۇڭا «(LGMD)» بۇنىڭدىن كۆپ ئۇچرايدىغان كېسەللىك ئەمەس.

بۇ خىل «(LGMD)» تىپلىرى ئىچىدە، ئامېرىكىدا ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپى «(LGMD R1 calpain3 بىلەن مۇناسىۋەتلىك)». بۇ يەنە «(calpainopathy)» دەپمۇ ئاتىلىدۇ. بارلىق «(LGMD)» بىمارلىرىنىڭ %12 تىن %30 كىچە قىسمى بۇ تىپقا تەۋە.

بىز قانداق ئالامەتلەرنى كۆرىمىز؟

پۇت-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ ئاساسلىق ئالامەتلىرى مۇسكۇل ئاجىزلىقى ۋە مۇسكۇللارنىڭ ئاجىزلىشىشى ياكى ئاتروفىيەسىدۇر . بۇ بولۇپمۇ تۆۋەندىكىلەرگە تەسىر كۆرسىتىدۇ:

• مۈرىگە
• قولنىڭ ئۈستۈنكى قىسمى (قولنىڭ مۈرىدىن تىرناققىچە بولغان قىسمى) ئۈچۈن
• يانپاش رايونىغا
• سانلار ئۈچۈن (پۇتلىرىمىزنىڭ ساندىن تىزغىچە بولغان قىسمى)

ئالامەتلەرنىڭ باشلىنىش يېشى ۋە بۇ ئالامەتلەرنىڭ قانچىلىك تېز تەرەققىي قىلىشى LGMD نىڭ بىر تۈرىدىن يەنە بىر تۈرىگە ئوخشىمايدۇ.

بۇ كېسەللىكنىڭ دەسلەپكى ئالامەتلىرى مېڭىشتا قىيىنچىلىققا دۇچ كېلىش. مەسىلەن:

• ئۆردەكنىڭ لەپىلدەپ مېڭىشىغا ئوخشاش، لەپىلدەپ مېڭىشى كۆرۈلىشى مۇمكىن .
• ئورۇندۇق ياكى تازىلىق ئورنى قاتارلىق ئولتۇرۇش ئورنىدىنئورنىدىن تۇرۇش تەس .
• پەلەمپەيدىن چىقىشتا قىيىنچىلىق .

شۇنداقلا، مۈرە ۋە قول مۇسكۇللىرى ئاجىزلاشقاندا، تۆۋەندىكىدەك ئىشلار يۈز بېرىشى مۇمكىن:

• بېشىڭىزدىن يۇقىرىغا قول سوزۇش تەس . بۇنى بىر نەرسىنى تاقچىدىن ئېلىۋالغاندەك تەسەۋۋۇر قىلىڭ.
• قوللىرىڭىزنى ئالدىڭىزغا سوزۇپ تۇرۇش تەس .
• ئېغىر نەرسىلەرنى كۆتۈرەلمەسلىك .
• بەزى كىشىلەر ھەتتا تاماق يېيىش ئۈچۈنمۇ قولىنى ئىشلىتىشتە قىينىلىپ قېلىشى مۇمكىن .

بەزى LGMD تۈرلىرى بۇلاردىن باشقا قوشۇمچە ئالاھىدىلىكلەرگە ئىگە بولۇشى مۇمكىن. بۇلارنىڭ بەزىلىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• يۈرەك مەسىلىلىرى : مەسىلەن، يۈرەك مۇسكۇلىنىڭ ئاجىزلىقى (كاردىئومىئوپاتىيە)، يۈرەك ئۆتكۈزۈشچانلىقىنىڭ نورمالسىزلىقى ياكى يۈرەك ئارېمىيەسىنىڭ قالايمىقانلىشىشى قاتارلىقلار.
• نەپەس ئېلىشتا قىيىنچىلىق .
• يېمەكلىك يۇتۇشتا قىينىلىش (دىسفاگىيە) .
• قىسقىرىش ، يەنى بوغۇملارنى ئېگىش ۋە ئېچىشتا قىيىنچىلىققا دۇچ كېلىش.
• مۇسكۇل تارتىشىش .
• مۇسكۇللارنىڭ چوڭىيىشى : بەزىدە، مۇسكۇللار ئاجىز بولسىمۇ، سىرتتىن قارىغاندا چوڭراق كۆرۈنىدۇ.
• قول ۋە پۇت قاتارلىق يىراق مۇسكۇللارنىڭ ئاجىزلىقى .

بۇ ئېغىر ئاسارەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىنمۇ؟

شۇنداق، بەزىدە LGMD بەزى ئاسارەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. ئەمما ئۇ ھەممە ئادەمدە ئوخشاش ئەمەس. بۇنىڭغا تەسىر كۆرسىتىدىغان بىر قانچە ئامىل بار:

• سىزدە قانداق تىپتىكى «(LGMD)» بار؟
• كېسەللىك ئالامەتلىرى قانچە ياشتا باشلانغان ۋە كېسەللىكنىڭ قانچىلىك تېز تەرەققىي قىلىدىغانلىقى.
• سىزدە قانچىلىك ياخشى داۋالاش ۋە كېسەللىك ئالامەتلىرىنى باشقۇرۇش ئەسلىھەلىرى بار؟

مۇمكىن بولغان بەزى ئاسارەتلەر:

• ئەگەر LGMD بالىلىق دەۋرىدە باشلانسا، ئۇ مېڭىش قاتارلىق چوڭ ھەرىكەت ماھارەتلىرىنىڭ كېچىكىشىگە ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن .
• بەزى تۈرلىرى ئەقلىي ئىقتىدار توسالغۇسى ۋە ئۆگىنىش قىيىنچىلىقىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.
• كىفوز ۋە/ياكى سكولىئوز كۆرۈلىدۇ، بولۇپمۇ بالىلىق دەۋرىدە باشلانغان LGMD دا.
• ئۆپكە ئىقتىدارى توسقۇنلۇققا ئۇچراپ، ئۆپكە كېسىلى ، نەپەس يولىنىڭ يېتىشمەسلىكى ياكى نەپەس يولىنىڭ توسالغۇغا ئۇچرىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.
• يېيىش ۋە يۇتۇش قىيىنلىشىش سەۋەبىدىن ئوزۇقلۇق يېتىشمەسلىك كۆرۈلىدۇ.

نېمىشقا بۇنداق بولۇۋاتىدۇ؟ سەۋەبى نېمە؟

پۇت-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى گېنلاردىكى مۇتاتسىيەدۇر.بۇ گېنلار مۇسكۇل قۇرۇلمىسى ۋە ئىقتىدارىنى ساغلام ساقلاشقا مەسئۇل. شۇڭا بۇ گېنلاردا ئۆزگىرىش بولغاندا، مۇسكۇللارنى ساقلاشقا تېگىشلىك ھۈجەيرىلەر بۇ خىزمەتنى توغرا ئورۇندىيالمايدۇ. نەتىجىدە، مۇسكۇللار ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىدۇ. ھەر بىر «(LGMD)» تۈرىگە مۇناسىۋەتلىك ئالاھىدە گېن ئۆزگىرىشلىرى بار.

بۇ گېن ئۆزگىرىشلىرى ئاتا-ئانىمىزدىن مىراس قالغان. LGMD گېنلارنىڭ قانداق مىراس قالغانلىقىغا ئاساسەن ئىككى ئاساسلىق تۈرگە بۆلىنىدۇ:

• LGMD D گۇرۇپپىسى : بۇلار «ئاتوسوما دومىنىتارلىق مىراس» دەپ ئاتىلىدىغان شەكىلدە يۈز بېرىدۇ. بۇ دېگەنلىك، كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشى پەقەت ئاتا-ئانىنىڭ بىرى مىراس ئالغان تەقدىردىمۇ تەرەققىي قىلالايدۇ.
• LGMD R گۇرۇپپىسى : بۇلار «ئاتوسوم رېتسېسسىۋ ئىرسىيەت» دەپ ئاتىلىدىغان شەكىلدە يۈز بېرىدۇ. بۇ، كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشىنىڭ ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسىدىن مىراس قالغانلىقىدىن دېرەك بېرىدۇ.

LGMD نىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بارمۇ؟

شۇنداق، «(قول-پۇت مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» نىڭ بىر قانچە تارماق تىپلىرى بار. تەتقىقاتچىلار ۋە دوختۇرلار بۇ تارماق تىپلارنى تۈرگە ئايرىش ئۈچۈن ئالاھىدە ئىسىم قۇرۇلمىسىنى ئىشلىتىدۇ. ئۇ «LGMD» ھەرپلىرى ۋە باشقا بىر قانچە نەرسىلەردىن تەركىب تاپقان:

• گېنلار قانداق مىراس قىلىنىدۇ : «D» ھەرپى «(ئاپتوسوملۇق دومىنىتار مىراس)» نىڭ قىسقارتىلمىسى. «R» ھەرپى «(ئاپتوسوملۇق رېتسېسسىۋ مىراس)» نىڭ قىسقارتىلمىسى.
• بايقاش تەرتىپى : تەتقىقاتچىلار بۇ كىچىك تىپلارغا بايقالغان تەرتىپى بويىچە سان بېرىدۇ.
• تەسىرگە ئۇچرىغان ئاقسىل ياكى گېن : بۇ «[گېن ياكى ئاقسىل نامى] بىلەن مۇناسىۋەتلىك» دەپ كۆرسىتىلىدۇ. مەسىلەن، `(calpain3 بىلەن مۇناسىۋەتلىك)`.

بۇنىڭ بىر قانچە تۈرى بار. ھەر بىرىنى چۈشەندۈرۈش سەل مۇرەككەپ، شۇڭا بىز تەپسىلىي توختىلمايمىز. لېكىن دوختۇرىڭىز بۇ ھەقتە سىزگە تېخىمۇ كۆپ مەلۇمات بېرەلەيدۇ.

دوختۇرلار بۇنى قانداق بايقىيالايدۇ؟

ئەگەر سىز ياكى بالىڭىزدا پۇت-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ ئالامەتلىرى بار دەپ گۇمان قىلىنسا، دوختۇر سىزنى فىزىكىلىق تەكشۈرۈش ، نېرۋا سىستېمىسى تەكشۈرۈشى ۋە مۇسكۇل تەكشۈرۈشى قىلىشى مۇمكىن. ئۇلار سىزدىن ئالامەتلىرىڭىز ۋە ئائىلىڭىزدىكىلەرنىڭ بۇ خىل كېسەللىكلەرگە گىرىپتار بولغان-بولمىغانلىقىنى سورايدۇ.

ئەگەر سىز LGMD دىن گۇمانلانسىڭىز، تۆۋەندىكى تەكشۈرۈشلەرنىڭ بىرى ياكى بىر نەچچىسى تەۋسىيە قىلىنىشى مۇمكىن:

• كرېئاتىن كىنازا قان تەكشۈرۈشى : مۇسكۇللار زەخمىلەنگەندە، «كرېئاتىن كىنازا» دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئېنزىم قانغا قويۇپ بېرىلىدۇ. شۇڭا، ئەگەر ئۇنىڭ مىقدارى يۇقىرى بولسا، بۇ «مۇسكۇل دىستروفىيەسى» دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىكنىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن.
• گېن تەكشۈرۈشلىرى : بۇ تەكشۈرۈشلەر بەزى LGMD تارماق تىپلىرى بىلەن مۇناسىۋەتلىك گېن ئۆزگىرىشلىرىنى ئېنىقلىيالايدۇ. بۇ سىزدە قايسى LGMD تارماق تىپ بارلىقىنى ئېنىق جەزملەشتۈرۈشنىڭ بىردىنبىر ئۇسۇلى .
• مۇسكۇل بىئوپسىيەسىبۇ مۇسكۇل توقۇلمىلىرىڭىزدىن كىچىك بىر ئەۋرىشكە ئېلىپ، مۇتەخەسسىسنىڭ ئۇنى مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرۈشىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. بۇ سىزدە مۇسكۇل دىستروفىيەسى ئالامەتلىرى بار-يوقلۇقىنى ئېنىقلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• ئېلېكتروميوگرافىيە (EMG) : بۇ تەكشۈرۈش مۇسكۇل ۋە نېرۋىلارنىڭ ئېلېكتر پائالىيىتىنى ئۆلچەيدۇ.

ئەگەر سىز ياكى بالىڭىزغا LGMD دەپ دىئاگنوز قويۇلسا، دوختۇرىڭىز يۈرەك ۋە ئۆپكىڭىزنىڭ قانداق ئىشلەيدىغانلىقىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن يۈرەك ۋە ئۆپكە ئىقتىدارىنى تەكشۈرۈشنى بۇيرۇيدۇ. بۇ كېسەللىكنىڭ بۇ ئەزالارغىمۇ تەسىر كۆرسەتكەن-ئەتمىگەنلىكىنى بىلىش مۇھىم.

داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

ئەپسۇسكى، ھازىر پۇت-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ داۋاسى يوق ، ئەمما تەتقىقاتچىلار بۇ مەسىلىدە داۋاملىق ئىزدىنىۋاتىدۇ.

ھازىرقى داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى ئالامەتلەرنى باشقۇرۇش ۋە تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلاشقا ياردەم بېرىشتىن ئىبارەت. داۋالاش ئۇسۇللىرى سىزدىكى LGMD نىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. بۇلارنىڭ بەزىلىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• فىزىكىلىق ۋە كەسپىي داۋالاش ئۇسۇللىرى : بۇلار ئاساسلىقى مۇسكۇللارنى كۈچەيتىشكە ۋە سوزۇلۇش مەشىقلىرىنى قىلىشقا ياردەم بېرىدۇ. ئۇلار كۈندىلىك ئىشلارنى تېخىمۇ ئاسان قىلىش ۋە ھەرىكەتچانلىقىڭىزنى ساقلاشنىڭ يوللىرىنى تېپىشقا ياردەم بېرىدۇ.
• كورتىكوستېروئىدلار : پرېدنىزولون ۋە دېفلازاكورت قاتارلىق كورتىكوستېروئىدلار مۇسكۇل ئاجىزلىقىنى ئاستىلىتىش، ئۆپكە ئىقتىدارىنى ياخشىلاش، بەل ئاغرىقىنى ئاستىلىتىش ۋە يۈرەك مۇسكۇلى كېسەللىكىنىڭ ئىلگىرىلىشىنى ئاستىلىتىشقا ياردەم بېرىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇلار بارلىق LGMD تىپلىرىغا ماس كەلمەيدۇ. ئۇلار بولۇپمۇ LGMD R9 FKRP غا مۇناسىۋەتلىك بەزى تىپلارغا پايدىلىق.
• ھەرىكەتلىنىش ياردەمچىلىرى : ھاسا، تىرەك، ماڭغۇچ ۋە مايىپلار ئورۇندۇقى قاتارلىق ئۈسكۈنىلەر مېڭىش ۋە ھەرىكەت قىلىشنى ئاسانلاشتۇرىدۇ، يىقىلىپ چۈشۈشنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ ۋە چارچاشنى پەسەيتىدۇ.
• ئوپېراتسىيە : بەزى LGMD بىمارلىرى تارتىشىپ قالغان مۇسكۇللارنىڭ جىددىيلىكىنى پەسەيتىش ۋە سكولىئوزنى تۈزىتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىشقا موھتاج بولۇشى مۇمكىن.
• نەپەس يولىنى داۋالاش : يۆتەلگە ياردەم بېرىدىغان ئۈسكۈنىلەر ۋە نەپەس ئېلىش ئۈسكۈنىلىرى نەپەس ئېلىشنى ئاسانلاشتۇرالايدۇ. ئەگەر ئېغىر نەپەس يېتىشمەسلىك كۆرۈلسە، نەپەس ئېلىشقا ياردەم بېرىش ئۈچۈن بوينىغا تۆشۈك ئېچىش (تراخېئوستومىيە) ۋە ياردەملىك نەپەس ئېلىش لازىم بولۇشى مۇمكىن.
• يۈرەكنى ئاسراش : ACE چەكلىگۈچىلىرى ۋە/ياكى بېتا توسقۇچى قاتارلىق دورىلار، ئەگەر بالدۇر باشلانسا، يۈرەك مىيوپاتىيەسىنىڭ تەرەققىياتىنى ئاستىلىتىپ، يۈرەك زەئىپلىكىنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ. يۈرەك سوقۇشى قوزغاتقۇچلار يۈرەك رېتىمى مەسىلىلىرى ۋە يۈرەك زەئىپلىكىنى داۋالاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• نۇتۇق داۋالاش ئۇسۇلى: بۇ داۋالاش ئۇسۇلى يۇتۇشتا قىينىلىدىغانلار ئۈچۈن پايدىلىق بولۇشى مۇمكىن.
• كلىنىكىلىق سىناقلار : سىزدىكى LGMD نىڭ تۈرى ۋە تۇرۇشلۇق جايىڭىزغا ئاساسەن، سىز يېڭى كلىنىكىلىق سىناقلارغا قاتنىشىش پۇرسىتىگە ئېرىشىشىڭىز مۇمكىن. ھازىر LGMD ئۈچۈن ئېلىپ بېرىلىۋاتقان كلىنىكىلىق سىناقلارنىڭ سانى بارغانسېرى كۆپىيىۋاتىدۇ.

سىز ۋە بالىڭىز ئۈچۈن LGMD نى داۋالاش ئۈچۈن كۆپىنچە مۇتەخەسسىسلەر گۇرۇپپىسىغا ئېھتىياجلىق بولىدۇ. بۇلار نېرۋا كېسەللىكلىرى دوختۇرى، فىزىئولوگ، گېن، ئورتوپېد، فىزىكىلىق داۋالاش دوختۇرى، كەسپىي داۋالاش دوختۇرى، يۈرەك كېسەللىكلىرى دوختۇرى، ئۆپكە كېسەللىكلىرى دوختۇرى، پىسخولوگ ۋە ئىجتىمائىي خىزمەتچىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.

LGMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ كەلگۈسى قانداق بولىدۇ؟

LGMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ كېسەللىك پراكتىكىسىنى ئېنىق ئېيتىش تەتقىقاتچىلار ۋە دوختۇرلار ئۈچۈن تەس. ئەمما سىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىڭىز سىزگە نېمىلەرنى كۈتۈش كېرەكلىكى توغرىسىدا مۇمكىن قەدەر كۆپ ئۇچۇر بېرىدۇ.

ئادەتتە، ئەگەر LGMD بالىلىق دەۋرىدە باشلانسا، كېسەللىك تېخىمۇ تېز تەرەققىي قىلىدۇ ۋە ئەگەشمە كېسەللىكلەرنىڭ يۈز بېرىش ئېھتىماللىقى يۇقىرى بولىدۇ . قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر LGMD ياش ياكى چوڭلار دەۋرىدە باشلانسا، ئادەتتە ئۇ ئانچە ئېغىر بولمايدۇ ۋە كېسەللىك تېخىمۇ ئاستا تەرەققىي قىلىدۇ .

بۇنىڭ بىلەن قانچە ۋاقىت ياشىيالايسىز؟

LGMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئوتتۇرىچە ئۆمرى ئاساسلىقى ئۇلاردا LGMD نىڭ قايسى تۈرى بارلىقى ۋە ئۇنىڭ قانچىلىك تېز تەرەققىي قىلىشىغا باغلىق . ئادەتتە، يۈرەك كېسىلى ۋە نەپەس ئېلىش قىيىنلىقى قاتارلىق ئاسارەتلەر پەيدا بولغان LGMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى بۇنداق ئاسارەتلىرى بولمىغانلارغا قارىغاندا قىسقا بولۇشى مۇمكىن.

بۇنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ بىرەر ئۇسۇلى بارمۇ؟

چۈنكى قول-پۇت مۇسكۇل دىستروفىيەسى ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، ھازىرچە بۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن قىلالايدىغان ھېچقانداق چارە يوق .

ئەگەر سىز بالىلىق بولۇشنى پىلانلىغان بولسىڭىز ۋە LGMD ياكى باشقا گېن كېسەللىكلىرىنى يۇقتۇرۇپ قويۇشىڭىزدىن ئەنسىرەۋاتقان بولسىڭىز، دوختۇرىڭىز بىلەن گېن مەسلىھەتچىلىكى توغرىسىدا سۆزلىشىشىڭىز ياخشىراق بولىدۇ.

ئەگەر سىزدە LGMD بولسا، ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ياكى كېچىكتۈرۈش ۋە تۇرمۇش سۈپىتىڭىزنى ياخشىلاش ئۈچۈن قىلالايدىغان بىر قانچە ئىش بار:

• ئوزۇقلۇق يېتىشمەسلىكنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن ياخشى، ئوزۇقلۇق قىممىتى يۇقىرى يېمەكلىكلەرنى ئىستېمال قىلىڭ.
• سۇسىزلىنىش ۋە ئىچ قېتىشنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن كۆپ سۇ ئىچىڭ .
• دوختۇرىڭىزنىڭ تەۋسىيەسى بويىچە يېنىك ياكى ئوتتۇراھال ھەرىكەت قىلىڭ.
• ساغلام ئېغىرلىقنى ساقلاڭ .
• ئۆپكە ۋە يۈرىكىڭىزنى قوغداش ئۈچۈن تاماكا چەكمەڭ .
• ۋاكسىنانى ۋاقتىدا ئېلىڭ .

LGMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىرەيلەنگە قانداق غەمخورلۇق قىلىشىم كېرەك؟ ياكى ئەگەر مەندە LGMD بولسا نېمە قىلىشىم كېرەك؟

ئەگەر سىزدە پۇت-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسى بولسا ياكى بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان بىرەيلەنگە قارىسىڭىز، ئەڭ ياخشى داۋالاش ۋە داۋالاش ئۇسۇلىنى قوللىنىش ۋە ئۇنى قوللىنىش مۇھىم . بۇنداق قىلىش سىزگە ئەڭ ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىنى ساقلاپ قېلىشقا ياردەم بېرىدۇ.

سىز ۋە ئائىلىڭىز يەنە قوللاش گۇرۇپپىلىرىغا قوشۇلسىڭىز بولىدۇ. بۇ سىزگە سىز بىلەن ئوخشاش ئىشلارنى باشتىن كەچۈرگەن باشقا كىشىلەر بىلەن كۆرۈشۈش، ئۇلار بىلەن سۆھبەتلىشىش ۋە پىكىر ئالماشتۇرۇش پۇرسىتى يارىتىپ بېرىدۇ. بۇ سىزگە كۈچ-قۇۋۋەت بېغىشلايدۇ.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشۈم كېرەك؟

ئەگەر سىزدە پۇت-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسى بولسا، داۋالىنىش ۋە كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كۆزىتىش ئۈچۈن دائىم دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك .

پۇت-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسى (LGMD) دىئاگنوزىنى چۈشىنىش قىيىن بولۇشى مۇمكىن. ئەمما داۋالاش گۇرۇپپىڭىز سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىزگە ماس كېلىدىغان داۋالاش پىلانىنى تۈزۈشكە ياردەم بېرەلەيدۇ. ئەڭ مۇھىمى، سىزگە لازىملىق ياردەمگە ئېرىشىشىڭىزگە كاپالەتلىك قىلىش ۋە سالامەتلىكىڭىزگە دىققەت قىلىش . ئېسىڭىزدە بولسۇنكى، داۋالاش گۇرۇپپىڭىز ھەمىشە سىزگە ۋە ئائىلىڭىزگە ياردەم بېرىشكە تەييار.

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئىشلار

قول-قول مۇسكۇل دىستروفىيىسى (LGMD) مۈرە ۋە يانپاش رايونىدىكى مۇسكۇللارنى ئاستا-ئاستا ئاجىزلاشتۇرىدىغان بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك. بۇ خىل كېسەللىك ئاز ئۇچرايدىغان بولسىمۇ، ئەمما ئۇنىڭ ئالامەتلىرىگە دىققەت قىلىش مۇھىم.

• ئاساسلىق ئالامەتلەر : مۈرە، ئۈستۈنكى قول، بەل ۋە سان مۇسكۇللىرىنىڭ ئاجىزلىقى، مېڭىشتا قىينىلىش ۋە ئېغىرلىق كۆتۈرەلمەسلىك.
• سەۋەبى : گېن پەرقى.
• داۋالاش : ھازىرچە داۋالىغىلى بولمايدۇ. مەقسەت كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىش ۋە تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلاش. فىزىكىلىق داۋالاش، كەسپىي داۋالاش ۋە زۆرۈر تېپىلغاندا دورا ۋە ئۈسكۈنىلەر مۇھىم.
• ئەڭ مۇھىمى : بالدۇر دىئاگنوز قويۇش، توغرا داۋالاش مەسلىھەتلىرى ۋە داۋالاش. ئائىلىلەرنى قوللاش ۋە قوللاش گۇرۇپپىلىرىمۇ ناھايىتى مۇھىم.

بۇ ھەقتە باشقا سوئالىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىشتىن قورقماڭ. ئۇلار سىزگە ياردەم بېرىدۇ.

پۇت -قول مۇسكۇل دىستروفىيەسى، LGMD، مۇسكۇل ئاجىزلىقى، ئىرسىيەت كېسەللىكلىرى، مۈرە ئاغرىقى، يانپاش ئاغرىقى، داۋالاش، سىنھالا مۇسكۇل دىستروفىيەسى، مۇسكۇل ئاجىزلىقى