بالىڭىزدا PKU بارمۇ؟ (فېنىلكېتونۇرىيە) - بۇ ھەقتە تەپسىلىي سۆزلەشەيلى!

سىز يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ ئانىسىمۇ؟ ياكى ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەننىڭ ياكى دوستىڭىزنىڭ بالىسىنىڭ بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغانلىقىنى ئاڭلىغانمۇ؟ ئەگەر شۇنداق بولسا، بۇ ماقالە سىز ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم بولىدۇ. بۈگۈن بىز فېنىلكېتونۇرىيە ياكى قىسقىچە PKU ھەققىدە سۆزلەيمىز، بۇ خىل كېسەللىك نۇرغۇن كىشىلەر ئاڭلىغان ۋە ئادەتلەنمىگەن، ئەمما بىلىشكە ئەرزىيدۇ. ئەنسىرىمەڭ، بىز بۇ ھەقتە ئاددىي، سىز چۈشىنەلەيدىغان ئۇسۇلدا سۆزلەيمىز.

PKU (فېنىلكېتونۇرىيە) دېگەن نېمە؟ بۇنى ئاددىيلاشتۇرۇپ چۈشىنىۋالايلى!

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، PKU بىر خىل گېن كېسەللىكى . يەنى، ئۇ گېنىمىزدىكى كىچىك ئۆزگىرىشتىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ بىزنىڭ بەدىنىمىزنىڭ فېنىلالانىن دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ماددىنى توغرا بىر تەرەپ قىلالماسلىقىغا سەۋەب بولىدۇ.

ھازىر سىز فېنىلالانىننىڭ نېمە ئىكەنلىكىنى بىلمەكچى بولۇۋاتقان بولۇشىڭىز مۇمكىن. ئۇ بىر ئامىنو كىسلاتا . ئامىنو كىسلاتالار ئاقسىلنىڭ ھاسىل بولۇشىغا ياردەم بېرىدىغان كىچىك قۇرۇلۇش ماتېرىياللىرىغا ئوخشايدۇ. فېنىلالانىن بىز يېگەن نۇرغۇن يېمەكلىكلەردە، بولۇپمۇ ئاقسىل مىقدارى يۇقىرى يېمەكلىكلەردە بار. ئۇ يەنە ئاسپارتام قاتارلىق بەزى سۈنئىي تاتلىقلاشتۇرغۇچىلاردىمۇ بار.

ئادەتتە، ساغلام ئادەمدە، بۇ فېنىلالانىن كېرەكلىك مىقداردا پارچىلىنىپ، بەدەن ئۇنى سۈمۈرۈۋالالايدىغان ئۇسۇلدا پىششىقلاپ ئىشلىنىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئادەمدە بۇ جەريان توغرا يۈز بەرمەيدۇ. ئاندىن، بۇ فېنىلالانىن بەدەندە توپلىنىشقا باشلايدۇ. ئۇ سۇ باكىدىكى توسۇلۇپ قالغان تۇرۇباغا ئوخشايدۇ، ئۇ سۇ بىلەن تولدۇرۇلىدۇ. بۇ توپلىنىش مەسىلىلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بولۇپمۇ، ئۇ مېڭىنىڭ تەرەققىياتىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئەگەر داۋالانمىسا، «ئەقلىي مېيىپلىك» قاتارلىق كېسەللىكلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن.

PKU نىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بارمۇ؟

شۇنداق، PKU نىڭ بىر قانچە تۈرى بار، بۇ ئۇلارنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسىگە باغلىق. ئالامەتلىرىمۇ تۈرىگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ، بولۇپمۇ داۋالانمىغانلاردا.

ئۈچ ئاساسلىق تىپنى ئايرىغىلى بولىدۇ:

• كلاسسىك PKU: بۇ ئەڭ ئېغىر شەكىل.
• ئوتتۇراھال ياكى يېنىك PKU: بۇ سەل يېنىكرەك.
• يېنىك دەرىجىدىكى گىپېرفېنىلالانىنېمىيە: بۇ كېسەللىكنىڭ ئەڭ يېنىك شەكلى. داۋالانمىغان تەقدىردىمۇ، بۇ خىل كىشىلەردە ئەقلىي ئىقتىدار توسالغۇسىغا گىرىپتار بولۇش خەۋپى ناھايىتى تۆۋەن.

بۇ PKU كېسىلى كىملەرگە ئەڭ كۆپ تەسىر قىلىدۇ؟

PKU گېن بولغاچقا، PAH گېنىنىڭ ھەر ئىككى نۇسخىسىدا مۇتاتسىيە بولغان ھەر قانداق ئادەمدە بۇ كېسەللىك پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بەزى تەتقىقاتلار يەرلىك ئامېرىكىلىقلار ياكى ياۋروپا ئەۋلادلىرىدىن بولغان كىشىلەرنىڭ بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش خەۋپى سەل يۇقىرى ئىكەنلىكىنى كۆرسىتىپ بېرىدۇ.

يەنە بىر مۇھىم ئىش شۇكى، قانىدا فېنىلالانىن مىقدارى ئىنتايىن يۇقىرى بولغان، يەنى كونترول قىلغىلى بولمايدىغان PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ھامىلىدار ئانا، PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولمىغان بوۋاق تۇغۇشى مۇمكىن.ئۇ بوۋاقنىڭ ئەقلىي تەرەققىياتىغا تەسىر كۆرسىتىشى، تۇغما كەمتۈكلۈكلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى ۋە باشقا مەسىلىلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. شۇڭا، ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە PKU نى كونترول قىلىش ناھايىتى مۇھىم.

PKU قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

ئامېرىكا قاتارلىق دۆلەتلەرنىڭ ستاتىستىكىسىغا ئاساسلانغاندا، PKU تەخمىنەن 10 مىڭدىن 15 مىڭغىچە يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ بىرىگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. سىرىلانكىدا بۇ ھەقتە ئېنىق ستاتىستىكىنى تېپىش تەس بولسىمۇ، بۇ خىل ئەھۋالنى دۇنيانىڭ ھەر قانداق يېرىدە كۆرگىلى بولىدۇ.

PKU نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟ ۋەھىمىگە چۈشمەڭ، بۇنى بىلىڭ!

سىرىلانكىدىكى بەزى دوختۇرخانىلارنى ئۆز ئىچىگە ئالغان نۇرغۇن دۆلەتلەردە، يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارنىڭ PKU كېسىلى بار-يوقلۇقىنى ئېنىقلاش ئۈچۈن تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىلىۋاتىدۇ، بۇ كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلۈشتىن بۇرۇن ئەھۋالنى ئېنىقلاشقا شارائىت ھازىرلايدۇ. شۇڭا، كېسەللىك ئالامەتلىرىنىڭ كۆرۈلۈش نىسبىتى ھازىر ئىنتايىن تۆۋەن.

ئەمما، ئەگەر بۇ كېسەللىك قانداقلا بولمىسۇن بايقالمىسا ياكى داۋالانمىسا، بەزى ئالامەتلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن. بۇلار:

• ئېكزېما قاتارلىق تېرە كېسەللىكلىرى.
• تېرە ۋە/ياكى چاچ رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى ( تېرە ۋە چاچنىڭ باشقا ئائىلە ئەزالىرىغا قارىغاندا سۇسلىشىشى ).
• باش چوڭلۇقى نورمالدىن كىچىك (مىكروسېفالىيا) .
• نەپەس، تېرە ياكى سۈيدۈكتىن چىققان كۆك پۇراق . ئۇ كونا نەرسىگە ئوخشايدۇ.

داۋالانمىسا كۆرۈلىدىغان ئەڭ ئېغىر ئالامەتلەر :

• خۇلق-ئاتۋار مەسىلىلىرى .
• تەرەققىياتتىكى كېچىكىش - بۇ، بوۋاقنىڭ تەرەققىيات باسقۇچلىرىنىڭ، مەسىلەن كۈلۈمسىرەش، بېشىنى كۆتۈرۈش ۋە مېڭىش قاتارلىق باسقۇچلىرىنىڭ كېچىكىپ قالغانلىقىدىن دېرەك بېرىدۇ.
• ئەقلىي ئىقتىدار توسالغۇلىرى .
• ئاز ئۇچرايدىغان ئەھۋاللاردا، ئېپىلېپسىيە قاتارلىق تارتىشىش ئالامەتلىرى كۆرۈلىدۇ.

مۇھىم: ئېسىڭىزدە تۇتۇڭ، بۇ ئالامەتلەرنىڭ كۆپىنچىسى پەقەت داۋالانمىغاندا كۆرۈلىدۇ. بۈگۈنكى كۈندە يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارنى تەكشۈرۈش بۇنى بالدۇر بايقىيالايدۇ، شۇڭا ئەنسىرەشنىڭ ھاجىتى يوق.

PKU نىڭ ھەقىقىي سەۋەبى نېمە؟

PKU نىڭ ئاساسلىق سەۋەبى بەدىنىمىزدىكى PAH گېنىنىڭ ئىككى نۇسخىسىدىكى مۇتاتسىيە. بۇ PAH گېنى بەدىنىمىزگە فېنىلالانىن گىدروكسىلازا دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئېنزىمنى ئىشلەپچىقىرىشنى بۇيرۇيدۇ. بۇ ئېنزىم بىز يەيدىغان ئامىنو كىسلاتاسى فېنىلالانىننى بەدەن ئىشلىتەلەيدىغان ئاقسىلغا ئايلاندۇرىدۇ.

شۇڭا، بۇ PAH گېنى نورمال ئىشلىمىگەندە، ئېنزىم ئىشلەپچىقىرىلمايدۇ ياكى نورمال ئىشلىمەيدۇ. ئاندىن، يېمەكلىكتىن كەلگەن فېنىلالانىن بەدەندە توپلىنىدۇ. بەدىنىمىز، بولۇپمۇ مېڭىمىز، ئارتۇقچە فېنىلالانىنغا ئىنتايىن سەزگۈر. شۇڭلاشقا مېڭىگە زىيان يېتىشى مۇمكىن.

PKU گېنلار ئارقىلىق قانداق تارقىلىدۇ؟

PKU دېگەن نېمە؟ئاتا-ئانىلاردىن بالىلارغا ئۆزلۈكىدىن رېتسېسسىۋ شەكىلدە مىراس قالىدىغان گېن كېسىلى. بۇ بىر ئاز ئىلمىي ئاتالغۇغا ئوخشاپ كېتىشى مۇمكىن، ئەمما ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا:

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، PKU نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن «p» دەپ ئاتىلىدۇ. ساغلام گېن «P» دەپ ئاتىلىدۇ.

PKU نى تەرەققىي قىلدۇرۇش ئۈچۈن، بالا ئانىسى ۋە ئاتىسىدىن «p» گېنى قوبۇل قىلىشى كېرەك (يەنى ئۇ «pp» بولۇشى كېرەك).

نۇرغۇن ئەھۋاللاردا، ئاتا-ئانىلار بۇ PKU گېنىنىڭ توشۇغۇچىسى بولۇشى مۇمكىن. يەنى ئۇلاردا «Pp» گېنى بولۇشى مۇمكىن. ئۇلاردا PKU نىڭ ئالامەتلىرى يوق، چۈنكى ساغلام «P» گېنى ئىشلەۋاتىدۇ. ئەمما ئۇلار بۇ «p» گېنىنى بالىلىرىغا ئۆتكۈزۈپ بېرەلەيدۇ.

شۇڭا، ئەگەر ئاتا-ئانا ئىككىسىلا ۋىرو توشۇغۇچى بولسا (Pp x Pp)، ئۇلارنىڭ بالىسى بولغاندا:

• بالىنىڭ PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى %25 (pp).
• بالىنىڭ ۋىرۇس توشۇغۇچى (Pp) بولۇش ئېھتىماللىقى %50 بولۇپ، ھېچقانداق ئالامەت كۆرۈلمەيدۇ.
• بالىنىڭ ساغلام گېن (PP) نىڭ ھەر ئىككىلىسىنى قوبۇل قىلىش ئېھتىماللىقى %25 نى ئىگىلەيدۇ - PKU يوق، ھەمدە توشۇغۇچىمۇ ئەمەس.

شۇڭلاشقا بۇ ئاتا-ئانىنىڭ ھەر ئىككىلىسىدىن كېلىشى كېرەك.

سىزدە PKU بار-يوقلۇقىنى قانداق بىلىسىز؟

كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، PKU يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارنى تەكشۈرۈش ئارقىلىق دىئاگنوز قويۇلىدۇ، بۇ تەكشۈرۈش بوۋاق تۇغۇلغاندىن كېيىنكى 24 سائەتتىن 72 سائەتكىچە بولغان ئارىلىقتا ئېلىپ بېرىلىدۇ . بۇ تەكشۈرۈشتە بوۋاقنىڭ تاپىنىغا كىچىك ئىگنە سانجىلىپ، بىر نەچچە تامچە قان ئېلىنىدۇ. بۇ تەكشۈرۈشتە بوۋاقنىڭ قېنىدىكى فېنىلالانىننىڭ مىقدارى تەكشۈرۈلىدۇ.

• ئەگەر بوۋاقنىڭ قان تەركىبىدىكى فېنىلالانىننىڭ مىقدارى يۇقىرى بولسا، دوختۇرلار PKU كېسىلىنى جەزملەشتۈرۈش ۋە ئۇنىڭ قانداق تىپتىكى PKU ئىكەنلىكىنى ئېنىقلاش ئۈچۈن تېخىمۇ كۆپ تەكشۈرۈشلەر (قان ياكى سۈيدۈك تەكشۈرۈشى) ئېلىپ بارىدۇ.
• PKU گېن كېسىلى بولغاچقا، كېسەللىك ئالامەتلىرىگە مەسئۇل بولغان ئېنىق گېن ئۆزگىرىشىنى ئېنىقلاش ئۈچۈن گېن تەكشۈرۈشى ئېلىپ بېرىلسا بولىدۇ.

ئەگەر يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارنى تەكشۈرۈش سىنىقى ئېلىپ بېرىلمىسا، PKU نى ھەر قانداق ياشتا بايقىغىلى بولىدۇ، ئەمما قانچە بالدۇر بايقىسا شۇنچە ياخشى.

PKU نى داۋالاش ئۈچۈن قانداق داۋالاش ئۇسۇللىرى بار؟

PKU نى داۋالاش ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان بىر جەريان. ئەمما ئەنسىرىمەڭ، ئەگەر ئۇنى توغرا داۋالىسىڭىز، ساغلام تۇرمۇش كەچۈرەلەيسىز. داۋالاش تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

1. ئالاھىدە يېمەك-ئىچمەك: بۇ ئەڭ مۇھىم ئىش. سىز فېنىلالانىن مىقدارى ئاز، ئەمما باشقا ئوزۇقلۇق ماددىلار مول بولغان يېمەك-ئىچمەكلەرنى يېيىشىڭىز كېرەك.

2. ۋىتامىن، مىنېرال ماددىلار ۋە ئوزۇقلۇق قوشۇمچە ماددىلىرى: بۇلار سىزگە لازىملىق ئوزۇقلۇق ماددىلارنى ئېلىش ئۈچۈن زۆرۈر، چۈنكى دىئېتا بەزى ئوزۇقلۇق ماددىلارنىڭ يېتىشمەسلىكىگە سەۋەب بولۇشى مۇمكىن.

3. دورا: بەزى كىشىلەرگە ساپروپتېرىن دىھىدروخلورىد (Kuvan®) قاتارلىق دورىلار بېرىلىشى مۇمكىن. بۇ بەدەننىڭ فېنىلالانىننى پارچىلىشىغا ياردەم بېرىدۇ.

4. پېگۋالىياز (پالىنزىق®) دورىسى:بۇ دورىنى ئىچىدىغان كىشىلەر ئالاھىدە يېمەك-ئىچمەك چەكلىمىسىسىز نورمال يېيەلەيدۇ. بۇ، PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ بەدىنىدە نورمال ئىشلىمەيدىغان فېنىلالانىننى پارچىلايدىغان ئېنزىمنىڭ ئورنىنى ئالىدۇ.

ئەگەر سىزدە ياكى بالىڭىزدا PKU بولسا، دوختۇرىڭىز ۋە يېمەك-ئىچمەك مۇتەخەسسىسى بىلەن بىرلىكتە ئەڭ ياخشى داۋالاش پىلانىنى تۈزۈشىڭىز كېرەك.

قانداق يېمەكلىكلەردە فېنىلالانىن بار؟ بۇلارغا دىققەت قىلايلى!

PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار (ئەگەر ئۇلار «پېگۋالىياز» دەپ ئاتىلىدىغان دورىنى ئىچمىسە) فېنىلالانىن مىقدارى يۇقىرى يېمەكلىكلەرنى چەكلەشى كېرەك. بۇلار يۇقىرى ئاقسىللىق يېمەكلىكلەردە ئۇچرايدۇ. مەسىلەن:

• سۈت ۋە سۈت مەھسۇلاتلىرى (پىشلاق، قېتىق)
• تۇخۇم
• ياڭاقلار (يەر ياڭىقى، كەجۇ قاتارلىق)
• بېلىق
• توخۇ
• كالا گۆشى
• لوبيا ۋە يېسىۋىلەك قاتارلىق پۇرچاقلار
• ئاسپارتام، سۈنئىي تاتلىقلاشتۇرغۇچى (بەزى شېكەرسىز ئىچىملىكلەر ۋە يېمەكلىكلەردە بولۇشى مۇمكىن)

PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار ئۈچۈن ئالاھىدە يېمەك-ئىچمەك ئۇسۇلى بارمۇ؟

ھەئە، ئەلۋەتتە. PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان كىشى («Pegvaliase» دورىسىنى ئىچمىگەن) تۆۋەن ئاقسىللىق يېمەك-ئىچمەككە ئەمەل قىلىشى كېرەك. گۆش، بېلىق، تۇخۇم ۋە سۈت مەھسۇلاتلىرى قاتارلىق يۇقىرى ئاقسىللىق يېمەكلىكلەرنى ئىمكانقەدەر ئازايتىش ياكى پۈتۈنلەي توختىتىش كېرەك.

لېكىن بۇ كۆرۈنگىنىدەك ئاسان ئەمەس. چۈنكى ئاقسىل بەدەن ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم. شۇڭا، دوختۇر ياكى يېمەك-ئىچمەك مۇتەخەسسىسى بىلەن سۆھبەتلىشىپ، بەدەنگە كېرەكلىك باشقا بارلىق ئوزۇقلۇق ماددىلارنى تەمىنلەيدىغان تەڭپۇڭلاشتۇرۇلغان يېمەك-ئىچمەك تۈزۈش ناھايىتى مۇھىم. PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بوۋاقلار ئۈچۈن ئالاھىدە سۈت پاراشوكى بار، بۇ سۈت پاراشوكىلىرىدا فېنىلالانىن مىقدارى تۆۋەن بولسىمۇ، يەنىلا باشقا زۆرۈر ئوزۇقلۇق ماددىلار بار.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ئۆيدە PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان كىچىك بوۋاق بار. ئۇنىڭغا بېرىدىغان يېمەكلىككە قانچىلىك دىققەت قىلىشىڭىز كېرەك؟ ھەر بىر يېمەكلىك ئورالمىسىنى كۆرۈپ، ئۇنىڭدا قانچىلىك فېنىلالانىن بارلىقىنى بىلىشىڭىز كېرەك. بۇ چوڭ قۇربانلىق، ئەمما بالىنىڭ كەلگۈسى ئۈچۈن بۇنىڭغا ئەرزىيدۇ.

PKU نىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

چۈنكى PKU گېنغا باغلىق، شۇڭا بۇ كېسەللىكنىڭ يۈز بېرىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھېچقانداق ئۇسۇلى يوق.

قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر سىز ھامىلىدار بولۇشنى پىلانلىسىڭىز، ئۆزىڭىز ۋە ھەمراھىڭىزنىڭ PKU گېنىنى ئېلىپ يۈرىدىغان-يۈتمەيدىغانلىقىنى بىلىش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىلىكى ۋە توشۇغۇچى تەكشۈرۈشىدىن ئۆتسىڭىز بولىدۇ. بۇ سىزگە PKU گېنى بىلەن بالا تۇغۇش خەۋپىڭىزنى چۈشىنىشكە ياردەم بېرىدۇ.

PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار قانداق كەلگۈسىنى كۈتسە بولىدۇ؟

بۇ نۇرغۇن كىشىلەر دۇچ كېلىدىغان مەسىلە. گەرچە PKU ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك بولسىمۇ، ئەگەر توغرا داۋالىسا، كۆپىنچە كىشىلەر ساغلام ۋە نورمال تۇرمۇش كەچۈرەلەيدۇ.

• دىئاگنوز قويۇلغاندىن كېيىن، قاندىكى فېنىلالانىن مىقدارىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن دائىم قان تەكشۈرۈشى كېرەك . بۇ ئۇسۇل ئارقىلىق يېمەك-ئىچمەكنىڭ توغرا ئىجرا قىلىنىۋاتقان-قىلىنمىغانلىقىنى ۋە دورىنىڭ ئۈنۈملۈك ياكى ئۈنۈم بەرمىگەنلىكىنى بىلگىلى بولىدۇ.
• دىئېتا تۇتىۋاتقانلار ئۈچۈن، دىئېتولوگئۇلار بىلەن يېقىندىن ھەمكارلىشىش ناھايىتى پايدىلىق. ئۇلار سىزگە قايسى يېمەكلىكلەرنى يېيىش، قايسىلىرىدىن ساقلىنىش ۋە بەدىنىڭىزگە كېرەكلىك ئوزۇقلۇقنى قانداق ئېلىشنى ئېنىق ئېيتىپ بېرىدۇ.
• ئەگەر PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئايال ھامىلىدار بولسا، ئۇنىڭ دوختۇرى ۋە ئوزۇقلۇق مۇتەخەسسىسى بىرلىكتە ئانا ئېھتىياجلىق بولغان ئوزۇقلۇقنى ئېلىشىغا كاپالەتلىك قىلىدىغان ۋە بوۋاققا بولغان زىياننى ئەڭ تۆۋەن چەككە چۈشۈرىدىغان ئالاھىدە يېمەك-ئىچمەك پىلانى تۈزۈپ چىقىدۇ.

ئۆزۈمنى/بالامنى PKU دىن قانداق قوغدىيالايمەن؟

PKU دىئاگنوزى ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك، شۇڭا دوختۇرىڭىز بىلەن دائىم ئالاقىلىشىپ تۇرۇش ۋە قاندىكى فېنىلالانىن سەۋىيىسىنى نازارەت قىلىش مۇھىم.

• ئەگەر سىز دىئېتا تۇتۇۋاتقان بولسىڭىز، ئاقسىل كەمچىللىكىنى تولدۇرۇش ئۈچۈن زۆرۈر بولغان ۋىتامىن ۋە قوشۇمچە يېمەكلىكلەرنى ئىستېمال قىلىڭ.
• بۇ دىئېتاغا ئۆمۈر بويى ئەمەل قىلىڭ. بولمىسا، كېسەللىك ئالامەتلىرى قايتا پەيدا بولۇپ، سالامەتلىكىڭىزگە خەۋپ ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن.
• ئەگەر ئائىلە قۇرۇشنى ئويلىسىڭىز، دوختۇرىڭىز بىلەن گېن تەكشۈرۈش توغرىسىدا سۆزلىشىڭ، بۇ سىزگە PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىڭىزنىڭ خەۋپ-خەتىرىنى چۈشىنىشىڭىزگە ياردەم بېرىدۇ.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈش كېرەك؟

• ئەگەر سىزدە ياكى بالىڭىزدا PKU غا مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر كۆرۈلسە (ئىلگىرى مۇھاكىمە قىلغانلىرىمىز)، دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈپ تولۇق تەكشۈرتۈڭ.
• ھامىلىدار بولۇشتىن بۇرۇن ياكى ھامىلىدارلىقنىڭ دەسلەپكى مەزگىللىرىدە، دوختۇرىڭىزدىن توشۇغۇچىنى تەكشۈرۈش توغرىسىدا سوراپ باقسىڭىز بولىدۇ، بۇ سىزگە ۋە ھەمراھىڭىزغا PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىڭىزنىڭ خەۋپ-خەتىرى بار-يوقلۇقىنى بىلىشكە ياردەم بېرىدۇ.
• ئەگەر سىزدە PKU بولسا، قان تەكشۈرۈش ۋە كۆزىتىش ئۈچۈن دائىم دوختۇرىڭىزغا كۆرۈنۈڭ .

دوختۇرۇمدىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟

ئەگەر سىزدە PKU ياكى بالىڭىزنىڭ PKU ئەھۋالى توغرىسىدا سوئالىڭىز بولسا، سوراشتىن قورقماڭ. تۆۋەندىكى مىساللار:

• «بوۋامنىڭ ساغلام بولۇشى ئۈچۈن توغرا ئوزۇقلۇققا ئېرىشىۋاتقانلىقىغا قانداق كاپالەتلىك قىلالايمەن؟»
• «مەن/بالام قوشۇمچە ۋىتامىن ياكى ئوزۇقلۇق تولۇقلىمىسى ئىچىشىم كېرەكمۇ؟»
• «ئاقسىل مىقدارى تۆۋەن يېمەكلىكلەر مېنىڭ/بالامنىڭ فېنىلالانىن سەۋىيىسىنى تۆۋەنلىتىشكە يېتەرلىكمۇ ياكى مەنمۇ دورا ئىچىشىم كېرەكمۇ؟»
• «بۇ ئالاھىدە تاماقنى تەييارلىغاندا نېمىلەرگە دىققەت قىلىشىم كېرەك؟»
• «ئەگەر بالا مەكتەپكە بارىدىغان بولسا، مەكتەپكە ئۇلارنىڭ يېمەك-ئىچمەكلىرى توغرىسىدا قانداق ئۇچۇر بېرىلىشى كېرەك؟»

دەسلەپتە، فېنىلالانىنسىز يېمەكلىكلەرنى تاللاش سەل قىيىن بولۇشى مۇمكىن، ئەمما دوختۇر ۋە ئوزۇقلۇق مۇتەخەسسىسى بىلەن بىللە ئىشلىگەنچە، سىز بۇنىڭغا كۆنۈپ قالىسىز.

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك بىر قىسىم مۇھىم نەرسىلەر (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

PKU ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك بولسىمۇ، ئۇنى مۇۋەپپەقىيەتلىك كونترول قىلغىلى بولىدۇ. مۇھىمى ئۇنى بالدۇر بايقاپ، توغرا داۋالاش.

• يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارنى تەكشۈرۈش ناھايىتى مۇھىم. ئۇ PKU قاتارلىق باشقا كېسەللىكلەرنى بالدۇر بايقىيالايدۇ.
• سىزدە PKU بارلىقىنى بىلگەن ھامان، چوقۇم دوختۇرنىڭ مەسلىھىتى ۋە ئوزۇقلۇق مۇتەخەسسىسىنىڭ يېتەكچىلىكىگە ئېرىشىشنى ئۇنتۇماڭ.
• سىزنىڭ ياكى بالىڭىزنىڭ مېڭىسىنىڭ ساغلام تەرەققىياتى ئۈچۈن، ئۆمۈر بويى يېمەك-ئىچمەككە قاتتىق ئەمەل قىلىش ۋە زۆرۈر بولسا دورا ئىچىش ئىنتايىن مۇھىم.
• دائىم قان تەكشۈرۈش ئارقىلىق فېنىلالانىن سەۋىيىسىنى كۆزىتىڭ.
• سىز يالغۇز ئەمەس. PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان باشقا كىشىلەر ۋە ئۇلارنىڭ ئائىلىلىرى بىلەن ئالاقە قىلىش قوللاش گۇرۇپپىلىرىدىكى سىز ئۈچۈن كۈچ ۋە ئىلھام مەنبەسى بولالايدۇ.
• ئەگەر سىز PKU كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىنىڭ ئاتا-ئانىسى بولسىڭىز، بالىڭىزغا بۇ كېسەل بىلەن سەۋرچانلىق ۋە مۇھەببەت بىلەن ياشاشنى ئۆگىتىڭ.

بۇ ئۇچۇرلارنىڭ سىزگە PKU (فېنىلكېتونۇرىيە) نى تېخىمۇ ياخشى چۈشىنىشىڭىزگە ياردەم بەرگەنلىكىنى ئۈمىد قىلىمەن. ئېسىڭىزدە بولسۇنكى، ھەر قانداق ساغلاملىق مەسىلىسىگە قارشى تۇرۇشتىكى ئەڭ ياخشى قورال دىققەت قىلىشتۇر!

PKU ، فېنىلكېتونۇرىيە، فېنىلالانىن، گېن كېسەللىكلىرى، يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلار، يېمەك-ئىچمەك، تۆۋەن ئاقسىللىق يېمەك-ئىچمەك، يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارنى تەكشۈرۈش