Ankylosing Spondylitis (AS) کے ساتھ رہنا - آئیے اس تجربے کے بارے میں بات کرتے ہیں۔

کیا آپ کبھی کبھی صبح اٹھتے ہیں کہ آپ کی کمر اور کولہوں میں درد، سختی اور زخم محسوس ہوتا ہے؟ کیا آپ صبح بہت تھکاوٹ محسوس کرتے ہیں، چاہے آپ رات کو کتنی ہی نیند کیوں نہ لیں؟ اگر یہ علامات صرف ایک یا دو نہیں بلکہ کافی عرصے سے آپ کو پریشان کر رہی ہیں تو اس کا تھوڑا سا خیال رکھنا ہی فائدہ مند ہے۔ آج ہم ایک ایسے شخص کے بارے میں بات کر رہے ہیں جو اس طرح کے تجربے اور اس کی وجہ بننے والی بیماری، Ankylosing Spondylitis (AS) کے ساتھ زندگی گزار رہا ہے۔

Ankylosing Spondylitis (AS) بالکل کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں یہ بھی گٹھیا کی ایک قسم ہے۔ لیکن یہ بنیادی طور پر آپ کی ریڑھ کی ہڈی اور اس سے منسلک جوڑوں کو متاثر کرتا ہے۔ ہمارے جسم کے مدافعتی نظام میں کسی خرابی کی وجہ سے یہ ہمارے اپنے جوڑوں پر حملہ کرنا شروع کر دیتا ہے، خاص طور پر ریڑھ کی ہڈی کے درمیان کے جوڑوں اور کولہے کی ہڈی کو جوڑتے ہیں۔ اس سے سوزش ہوتی ہے، جس کا مطلب ہے سوجن، لالی اور شدید درد۔

وقت گزرنے کے ساتھ، اس سوزش کی وجہ سے جوڑ اکڑ جاتے ہیں یا آپس میں مل جاتے ہیں۔ لفظ "ankylosing" کا مطلب ہے "ایک ساتھ ملا ہوا"۔ یہ صبح کی سختی اور درد کی بنیادی وجہ ہے۔ یہ حالت مردوں میں زیادہ عام ہے اور عام طور پر چھوٹی عمر میں، 20 سے 40 سال کی عمر کے درمیان شروع ہوتی ہے۔

اب دیکھتے ہیں کہ اس حالت میں رہنے والے کا تجربہ کیسا ہوتا ہے۔ یہ کہانی آپ کو اس حالت کو بہتر طور پر سمجھنے میں مدد دے گی۔

AS کے ساتھ دن کا آغاز کرنا ہر روز ایک چیلنج ہے۔

اس کہانی کو سنانے والے شخص نے بیس کی دہائی کے وسط میں ان علامات کا تجربہ کرنا شروع کیا۔ اس نے پہلے بے حسی، درد اور ناقابل برداشت تھکاوٹ محسوس کی۔ یہ تقریبا ایک سال بعد تک نہیں تھا کہ آخر کار اس کی تشخیص ہوئی۔

میرے ذہن میں ایک بہت تیز، منصوبہ بند شخص ہے۔ لیکن میرا جسم مجھے اجازت نہیں دے گا۔ یہ ایک قسم A شخصیت کی طرح ہے جو Type Z باڈی میں پھنسی ہوئی ہے۔

وہ کہتے ہیں کہ ہر صبح ایک مشکل آغاز ہوتا ہے۔ اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ اسے رات سے پہلے کتنی ہی نیند آتی ہے، وہ ایک دردناک جسم اور شدید تھکاوٹ کے ساتھ بیدار ہوتا ہے۔ "ایسا محسوس ہوتا ہے کہ آپ نے میراتھن دوڑائی ہے اور کوئی آپ کو لاٹھیوں سے پیٹ رہا ہے،" وہ کہتے ہیں۔

جب میں بیدار ہوں تو سب سے پہلے جو کام کرتا ہوں وہ ہے اپنی دوا لینا۔ پھر میرے پاس کافی ہے۔ تبھی، اگر میرے پاس کوئی توانائی باقی ہے، کچھ لکھنا، باہر جا کر کوئی کام کرنا، یا کچھ کھانا پکانا۔

"AS کا ہونا آپ کے جسم پر ریموٹ کنٹرول رکھنے کے مترادف ہے۔ وہ جب چاہیں تھکاوٹ کے بٹن سے مجھے بند کر سکتے ہیں۔ وہ درد کے بٹن کو زیادہ سے زیادہ والیوم تک کر سکتے ہیں۔ وہ ان چیزوں کو خاموش کر سکتے ہیں جو میں کرنا چاہتا ہوں۔"

✨ Hair care Verified Partner

Natural solutions for hair fall

100% natural hair solutions for alopecia and medical hair loss.

Check Availability →

ہر چیز کے لیے ایک منصوبہ - زندگی کو کیسے آسان بنایا جائے۔

جب اس طرح کے چیلنج کے ساتھ زندگی بسر کی جائے تو واحد حل ہر چیز کی منصوبہ بندی کرنا ہے۔ خریداری سے لے کر کھانا پکانے تک، سماجی بنانے، کام کرنے، سونے تک، آپ کو ایک منصوبہ بنانا ہوگا۔ اس کے علاوہ، آپ کو کچھ کرنے کے بعد آرام کرنے کے لیے وقت مختص کرنے کی ضرورت ہے۔

مثال کے طور پر، آئیے کھانا پکانے کے بارے میں سوچتے ہیں۔ یہ سب ایک دن میں کرنا، 8 گھنٹے کام کرنا، رات کو کھانا پکانا، کپڑے دھونا، اور دکان جانا ناممکن ہے۔ تو وہ کیا کرتی ہے وہ سبزیاں اور چٹنی جو اسے کھانے کے لیے دو یا تین دن پہلے کی ضرورت ہوتی ہے۔ وہ مہینے میں ایک یا دو بار "بلک میں پکاتی ہے"۔ اس کا مطلب ہے کہ وہ چکن کی طرح کچھ پکاتی ہے، کچھ چاول بناتی ہے، اور اسے فریزر میں رکھتی ہے۔ اس طرح، وہ آسانی سے اس دن کھانا تیار کر سکتی ہے جب وہ اداس ہو رہی ہو۔

یہ سب تیاری پر منحصر ہے۔ کچھ بھی کرنے سے پہلے، آپ کو اس کے لیے منصوبہ بندی کرنے کی ضرورت ہے۔ اور پھر آپ کو یقینی طور پر آرام کرنے کی ضرورت ہے۔

نیند کے ساتھ جنگ ​​- 'پینسومینیا' کا چیلنج

یہ عام طور پر دوپہر کے آخر میں ہوتا ہے جب آپ تھوڑا بہتر محسوس کرتے ہیں۔ اگرچہ آپ اس وقت کے دوران کام کر سکتے ہیں، یہ فیصلہ کرنا مشکل ہے کہ کب رکنا اور آرام کرنا ہے۔ اس کے علاوہ، AS کے ساتھ سونا آسان نہیں ہے۔

وہ اسے 'Pinsomnia' کہتے ہیں۔ اس کا مطلب ہے درد کی وجہ سے بے خوابی ہونا۔ جب آپ کے جسم کو درد ہوتا ہے، تو سونے کے لیے صحیح پوزیشن تلاش کرنا ایک چیلنج ہوسکتا ہے۔ بعض اوقات تناؤ یا جسمانی تکالیف کی وجہ سے صبح تک جاگتے رہنا پڑتا ہے۔

کچھ راتوں میں مجھے 'بریک تھرو درد' کا بھی سامنا ہوتا ہے۔ "یہ ہڈیوں میں چھیدنے والے تیز درد کی طرح ہے۔ اگرچہ مجھے یہ بیماری 18 سال سے ہے، پھر بھی جب یہ آتی ہے تو مجھے حیرت ہوتی ہے، کیونکہ یہ بہت خراب ہے۔"

لہذا، ہر چیز کی طرح، اس کے پاس سونے کے لئے ایک منصوبہ ہے.

آپ اکیلے نہیں ہیں - کمیونٹی سپورٹ

AS جیسی دائمی بیماری کے ساتھ زندگی گزارتے وقت، یہ جاننا بہت بڑی طاقت ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔ ان دنوں، متاثرین کی مضبوط کمیونٹیز آن لائن بن چکی ہیں۔ انہیں ڈھونڈنے کے لیے آپ کو اپنا گھر بھی نہیں چھوڑنا پڑے گا۔

جو شخص یہ کہانی سناتا ہے وہ باقاعدگی سے ڈاکٹروں، محققین اور ان لوگوں سے آن لائن رابطہ کرتا ہے۔ اس کا خیال ہے کہ اس سے بڑا فرق پڑتا ہے۔ کچھ لوگوں نے اسے یہاں تک کہا ہے کہ ’’تم نے میری جان بچائی‘‘۔

لہذا، اگر آپ کے پاس یہ علامات ہیں، یا آپ میں اس حالت کی تشخیص ہوئی ہے، تو سب سے بہتر یہ ہے کہ مناسب مشورہ اور علاج کے لیے تجربہ کار ڈاکٹر (ترجیحا طور پر ریمیٹولوجسٹ) سے ملیں ۔ اس کے علاوہ، سپورٹ گروپس میں شامل ہونا جہاں آپ اس طرح کے تجربات کا اشتراک کر سکتے ہیں، آپ کی ذہنی طاقت کو بڑھاوا دے گا۔