איך ווייס אז לעבן מיט אַנקילאָזירנדיקע ספּאָנדיליטיס, אדער AS אין קורץ, קען זיין שווער מאל מאל. יעדער וואס האט געליטן דערפון ווייסט ווי שווער עס קען זיין דורכצוגיין דעם טאג מיט די קאנסטאנטע רוקן און געלענק ווייטאג און מארגן שטייפקייט. אבער איר זענט נישט אליין. עס זענען דא אסאך וועגן און רעסורסן וואס קענען אייך העלפן, געבן אייך שטארקייט, און צושטעלן אייך מיט נייע אינפארמאציע אויף דעם וועג. דאס איז וואס מיר רעדן היינט וועגן.
פארוואס איז אזא סארט שטיצע וויכטיג פאר אייך?
פשוט געזאגט, AS איז א זעלטענע צושטאנד וואס קען אפעקטירן אסאך אספעקטן פון אייער לעבן. ווייל עס איז א כראנישע צושטאנד, איז וויכטיג צו נעמען מעדיקאציע אין צייט און לערנען זיך צו לעבן דערמיט. דא קומען שטיצע גרופעס און פארטרויענסווערדיגע אינפארמאציע-קוועלער צו נוץ.
שטעלט זיך פאר ווי בארואיגנד עס וואלט געווען צו קענען רעדן מיט עמיצן וואס פארשטייט דעם ווייטאג וואס איר פילט און די פראבלעמען מיט וואס איר שטייט. און וויפיל גרינגער עס וואלט געמאכט אייער לעבן אויב איר וואלט געלערנט וועגן די לעצטע באהאנדלונגען און איינפאכע וועגן צו באהאנדלען אייערע סימפטאמען. דעריבער איז עס אזוי וויכטיג צו זיין באוואוסטזיניק וועגן אזעלכע רעסורסן.
וואו קען איך געפֿינען שטיצע און אינפֿאָרמאַציע?
עס זענען דא עטלעכע ערטער וואָס קענען אייך העלפֿן און אייך ווײַזן אין דער ריכטיקער ריכטונג. עטלעכע פֿון די גרופּעס קענען זיך טרעפֿן פּנים־אל־פּנים. אַנדערע קענען נאָר אַרבעטן אָנליין. איר דאַרפֿט נאָר אויסקלײַבן דעם אופֿן וואָס איז פֿאַר אײַך די באַקוועמסטע.
| וואו צו באַקומען הילף | די שטיצע וואָס איר באַקומט |
|---|---|
| דיין דאָקטער. | דער בעסטער מענטש צו פרעגן וועגן באַגלייבטע שטיצע גרופּעס אָדער רעסורסן וואָס זענען פּאַסיק פֿאַר דיין צושטאַנד. |
| דאָס שפּיטאָל אָדער קליניק וואו איר באַקומט באַהאַנדלונג | פילע שפיטעלער האבן ספעציעלע שטיצע פראגראמען אדער וויסיקייט פראגראמען פאר פאציענטן. קוקט זיי אן. |
| קהילה געזונט צענטערס | איר קענט אויך באַקומען אינפֿאָרמאַציע וועגן פֿאַרשידענע געזונטהייט פּראָגראַמען דורך צענטערס ווי די אין אייער געגנט. |
| מעדיצינישע פאַקולטעטן פון אוניווערסיטעטן | מאנchmal לערנען מיר זיך וועגן פּאַציענט-פאָקוסירטע פּראָגראַמען דורך פאָרשונג אוניווערסיטעטן. |
איידער איר קלייבט אויס א גרופע, טוט אביסל נאכפארשונג אויף וואס די גרופע קאנצענטרירט זיך, ווי זיי טרעפן זיך (אויף דער אינטערנעץ אדער פערזענליך), און ווער פירט די גרופע.
זייט פארזיכטיג וועגן די זאכן ווען איר גייט אָנליין!
היינטצוטאג קען מען געפֿינען אַ סך אינפֿאָרמאַציע אויף סאָציאַלע מידיאַ ווי פֿייסבוק און יוטוב. מען קען לייענען און קוקן די דערפֿאַרונגען פֿון מענטשן וואָס לעבן מיט AS, די זאַכן וואָס זיי טוען. דאָס קען זיין באַרויִגנדיק. אָבער, דאָס איז אַ פּלאַץ וואו מען דאַרף זיין זייער פֿאָרזיכטיק .
געדענקט, נעמט נישט קיין זאך וואס איר געפינט אויף דער אינטערנעץ, ספעציעל נישט עמעצנס פערזענליכע עקספיריענס, ווי מעדיצינישע עצה. ס'איז וויכטיג צו רעדן מיט אייער דאקטאר איידער איר פרובירט עפעס.
ווען איר קוקט אויף אינפֿאָרמאַציע אָנליין, פרעגט זיך די פֿאָלגנדיקע פֿראַגעס:
- ווער פירט די וועבזייטל אדער פייסבוק בלאט? ווערט עס געפירט דורך אן אנערקענטע מעדיצינישע אסאסיאציע, אדער דורך עמיצן אומבאקאנט?
- פרובירן זיי עפּעס צו פאַרקויפן? מאַנטשמאָל פרובירן זיי צו פאַרקויפן זייערע פּראָדוקטן דורך זאָגן זאַכן ווי "די מעדיצין וועט מאַכן איר פילן בעסער." לאָזט נישט נאַרן דורך דעם.
- קלינגט עס צו גוט צו זיין אמת? אויב איר זעט עפּעס ווי "דער סוד צו היילן AS אין 7 טעג," איז עס מסתּמא אַ ליגן.
- איז די אינפארמאציע ניי? איז דא א וויסנשאפטלעכע באזע? קוקט איבער צי די אינפארמאציע וואס איז ארויסגעגעבן געווארן איז באזירט אויף פארשונג און איז אקטועל.
באַגלייבטע אינטערנאַציאָנאַלע אָרגאַניזאַציעס און וועבזייטלעך
עס זענען נאך דא ווייניג AS ארגאניזאציעס וואס זענען ספעציפיש צו סרי לאנקא. אבער, עס זענען דא גרויסע אינטערנאציאנאלע ארגאניזאציעס וואס פארשן די קראנקהייט און העלפן פאציענטן איבער דער גארער וועלט. כאטש די וועבזייטלעך זענען אין ענגליש, פארעפנטלעכן זיי זייער ווערטפולע און גענויע אינפארמאציע וועגן דער קראנקהייט, נייע באהאנדלונגען, געניטונגען, און ווי אזוי צו לעבן מיט דער קראנקהייט. אויב איר זענט אביסל באקאנט מיט ענגליש, וועלן די זיין זייער נוצלעך.
- ספּאָנדיליטיס אַסאָסיאַציע פון אַמעריקע (SAA):דאָס איז איינע פֿון די גרעסטע אָרגאַניזאַציעס אין די פֿאַראייניקטע שטאַטן וואָס איז געווידמעט צו ספּאָנדיליטיס, אַרייַנגערעכנט AS. זייער וועבזייטל (spondylitis.org) האָט אַ גרויסע צאָל פּאַציענט פֿאָרומס, שטיצע גרופּעס און אַקטועל אינפֿאָרמאַציע.
- אַרטריט פאָונדאַציע: דאָס איז אַ גרויסע אָרגאַניזאַציע וואָס גיט אינפֿאָרמאַציע וועגן אַלע פֿאָרמען פֿון אַרטריט. זייער וועבזײַט (arthritis.org) האָט אַ באַזונדערע סעקציע וועגן AS.
- אַרטריט נאַציאָנאַלע פאָרשונג פֿונדאַציע: זיי פֿינאַנצירן פאָרשונג צו געפֿינען אַ היילן פֿאַר אַרטריט. איר קענט געפֿינען אינפֿאָרמאַציע וועגן די לעצטע פאָרשונג אויף זייער וועבזייטל (curearthritis.org).
- נאציאנאלער אינסטיטוט פון ארטריטיס און מוסקולאסקעלעטאל און הויט קראנקהייטן (NIAMS): דאס איז א אמעריקאנער רעגירונג אגענטור. די אינפארמאציע ארויסגעגעבן אויף זייער וועבזייטל (niams.nih.gov) איז זייער פארלעסלעך און וויסנשאפטלעך באוויזן.
אָנליין קהילות וואו איר קענט לייענען אַנדערע מענטשן'ס דערפאַרונגען
סאציאלע מעדיע פּלאַטפאָרמעס לאָזן אייך צו פאַרבינדן זיך מיט מענטשן אַרום דער וועלט וואָס לעבן מיט AS פּונקט ווי איר. די שטיצע וואָס איר באַקומט קען זיין אַ גרויסע מקור פון ענקערידזשמענט. אָבער, ווי איך האָב שוין געזאָגט, פּרוּווט גאָרנישט אָן צו רעדן מיט אייער דאָקטער.
| פּלאַטפאָרמע | באַשרייַבונג |
|---|---|
| פֿייסבוק | אויב איר זוכט פֿאַר "Ankylosing Spondylitis", וועט איר געפֿינען אַ סך גרופּעס. עטלעכע זענען פּריוואַטע גרופּעס, און איר דאַרפֿט בעטן זיך אָנצושליסן. אין די גרופּעס פֿרעגן אַנדערע מענטשן פֿראַגעס און טיילן זיך מיט זייערע עקספּעריענצן. |
| רעדדיט | דאָס איז נאָך אַ פּאָפּולער אָרט צו טיילן אינפֿאָרמאַציע און געדאַנקען. ווערט אַ מיטגליד פֿון דער קהילה גערופֿן `r/ankylosingspondylitis`, וואו איר קענט פֿרעגן פֿראַגעס און לייענען וועגן אַנדערע מענטשנס דערפֿאַרונגען. |
| אינסטאַגראַם / טוויטער | איר קענט געפֿינען באַטייַטיקע אַרטיקלען מיט העשטעגס ווי `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. אָבער, איר זאָלט זײַן זייער פֿאָרזיכטיק וועגן דער אַקיעראַסי פֿון דער אינפֿאָרמאַציע אין די. |
ווי קען מען קאָנטראָלירן צי אַן אָנליין חשבון איז פֿאַרלעסלעך?
- הערט צו אייער געפיל: אויב עפּעס פילט זיך פאַלש אָדער פאַלש ווען איר קוקט אויף דעם חשבון, איז עס מסתּמא יאָ.
- זוכט פֿאַר וועריפֿיצירטע אַקאַונטס: אַקאַונטס פֿון גרויסע, רעספּעקטירטע אָרגאַניזאַציעס האָבן אַ בלויע טשעק לעבן זיי, וואָס מיינט אַז דער אַקאַונט איז עכט און נישט פֿאַלש.
- שטעלט אין פֿראַגע די קוואַליטעט פֿון דער אינפֿאָרמאַציע: ווי פריער דערמאָנט, טראַכט שטענדיק ווער טוט דאָס, צי עס איז פֿאַר פֿאַרקויף, און צי עס איז וויסנשאַפֿטלעך.
די רייזע מיט דער קראנקהייט קען מאל זיין איינזאם און שווער. אבער מיט די ריכטיגע אינפארמאציע און די ריכטיגע שטיצע, קענט איר גוט באהאנדלען דעם צושטאנד און לעבן א גליקלעך לעבן.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- איר זענט נישט אליין אין אייער רייזע פון לעבן מיט אַנקילאָסינג ספּאָנדיליטיס (AS). טויזנטער אַנדערע, פּונקט ווי איר, לעבן מיט דעם צושטאַנד.
- אייער באהאנדלנדיקער דאקטאר איז אייער בעסטע מקור פון אינפארמאציע. רעדט ערשט מיט אים אדער איר וועגן אלעס.
- כאָטש דער אינטערנעץ, ספּעציעל סאציאלע מעדיע, איז אַ גוט אָרט צו באַקומען אינפֿאָרמאַציע, גלויבט נישט אַלץ וואָס איר לייענט. נעמט נישט אָן אַז עמיצנס פּערזענלעכע דערפאַרונג וועט זיך אָנווענדן צו אײַך.
- איידער איר פרובירט יעדע נייע געניטונג, דיעטע, אדער עפּעס אַנדערש, זייט זיכער צו פרעגן אייער דאָקטער אויב עס איז ריכטיק פֿאַר אײַך.
- כאָטש די וועבזייטלעך פון אינטערנאַציאָנאַלע אָרגאַניזאַציעס זענען אין ענגליש, וועט די פּינקטלעכע, וויסנשאַפטלעכע אינפֿאָרמאַציע וואָס זיי צושטעלן זיין אַ גרויסע הילף אין פֿאַרגרעסערן אייער וויסן.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג