וואָס איז באַטן קרענק? וואָס איר דאַרפֿט וויסן וועגן דיין קינד

מאנchmal פילן מיר זיך זייער דערשראקן ווען מיר זעען קראנקהייטן קומען צו אונדזערע קליינע, נישט אזוי? ספעציעל אויב מיר ווייסן נישט פיל וועגן יענער קראנקהייט. היינט וועלן מיר רעדן וועגן א צושטאנד וואס איז אביסל זעלטן, אבער איינס וואס מיר אלס עלטערן זאלן זיין באוואוסטזיניק דערפון. דאס הייסט באטן קראנקהייט.

פשוט געזאגט, באַטען קרענק איז אַ גרופּע פון ​​גענעטישע צושטאנדן וואָס פאַראורזאַכן אַן אָנזאַמלונג פון אָפּפאַל פּראָדוקטן אין אונדזערע קינדער'ס מוח צעלן. פּונקט ווי דער מיסט וואָס זאַמלט זיך אין אונדזערע היימען אויב מיר נעמען עס נישט אַרויס אין צייט, דאָס איז וואָס פּאַסירט מיט מוח צעלן. דער אָפּפאַל פּראָדוקט שאַדט די סטרוקטור און פונקציע פון ​​מוח צעלן, וואָס דאָקטוירים רופן נעוראָדעגענעראַציע. בסוף שטאַרבן די צעלן. דאָס איז אַ זייער טרויעריקע סיטואַציע, ווייַל באַטען קרענק איז פאַטאַל.

אייער דאָקטער קען אויך רופן די קראַנקייט "נעוראָנאַל סערויד ליפּאָפוסינאָסיס (NCL)". דאָס איז דער מעדיצינישער נאָמען דערפֿאַר.

עס זענען דא עטלעכע געוויינטלעכע סימפּטאָמען וואָס זענען געוויינטלעך פֿאַר אַלע טייפּס פון באַטען קרענק. למשל, קראַמפּן, גראַדועל אָנווער פון זעאונג, און ענדערונגען אין די וועג ווי אַ קינד טראַכט און ריזאַנירן (קאָגניטיווע פּראָבלעמען). די סימפּטאָמען קענען אָנהייבן אין קינדשאַפט, פרי קינדשאַפט, אָדער יונג דערוואַקסן. די סימפּטאָמען טענד צו ווערן ערגער מיט עלטער.

עס איז נאך נישטא קיין פולשטענדיגע היילמיטל דערפאר, ממילא פרובירן דאקטוירים צו קאנטראלירן די סימפטאמען און געבן דעם קינד די בעסטע מעגליכע לעבנס-קוואליטעט.

זענען דא פארשידענע טיפן פון באַטען קרענק?

יא, עס זענען דערווייל דא 14 באקאנטע טיפן פון באַטען קרענק. די ווערן קלאסיפיצירט לויטן עלטער אין וועלכן סימפטאמען הייבן זיך אן. עטלעכע קינדער הייבן אן צו ווייזן סימפטאמען אין קינדהייט, אנדערע אין שפעטע קינדהייט, עטלעכע אין קינדהייט, אדער אפילו אין די פריע טיניידזש יארן.

דער נאמען פון יעדן פון די טיפן הייבט זיך אן מיט די דריי אותיות `CLN`. דאס שטייט פאר `(Ceroid Lipofuscinosis, Neuronal)`. דאס איז דער נאמען פון דעם גען וואס איז באטראפן. דערנאך ווערט צוגעלייגט א נומער פון 1 ביז 14.

די מערסטע פארשפרייטע פון ​​די איז דער טיפ גערופן `CLN3`. דאס ווערט אויך גערופן `(יונגליגע באַטען קרענק)`. סימפטאמען פון `CLN3` הייבן זיך געווענליך אן צווישן די עלטער פון 5 און 15 יאר.

ווי זעלטן איז די דאזיגע קראנקהייט?

דאָס איז טאַקע אַ זייער זעלטענע קראַנקייט. לויט דאָקטוירים, אין אַ לאַנד ווי אַמעריקע, איז די שאַנס אַז די קראַנקייט זאָל זיך אַנטוויקלען בערך 3 פֿון 100,000 נײַגעבוירענע. דאָס מיינט אַז עס איז זייער זעלטן צו זען די קראַנקייט אין סרי לאַנקאַ אויך.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון באַטען קרענק?

ווי מיר האבן פריער דערמאנט, כאטש עס זענען דא פארשידענע טיפן פון באַטען קרענק, זענען די סימפטאמען רוב מאל געוויינטלעך. אבער, דער עלטער אין וועלכן די סימפטאמען הייבן זיך אן קען זיין אנדערש. די ערשטע סימפטאמען וואס קענען דערשיינען זענען:

• ביסלעכווייַז פאַרקלענערן זעאונג.אפשר האט אייער קינד שוועריקייטן צו דערקענען זאכן, אדער איר באמערקט אז זיי שטויסן כסדר אריין אין זאכן.
• פּלוצעמדיקע ענדערונגען אין דעם קינד'ס נאַטור און פּערזענלעכקייט. זיי קענען ווערן מער האַרטנעקיק ווי פריער, ווערן גרינגער בייז, אָדער פאַרלירן אינטערעס אין זאכן וואָס זיי האָבן אַמאָל הנאה געהאַט.
• פארלוסט פון גלייכגעוויכט און שוועריקייטן צו קאנטראלירן גלידער ביים גיין אדער לויפן (קלומפּיגקייט). דאס קינד קען אויסזען ווי עס פאלט כסדר.
• קאָנפֿליקאַציעס.

אין צוגאב צו די, קענען אויך אויפטרעטן אנדערע סימפטאמען. זיי זענען:

• פֿאַרמינדערטע פֿעיִקייט צו טראַכטן, פֿאַרשטיין און פֿאַרשטיין עפּעס (קאָגניטיווע פֿונקציע)
• שוועריקייטן צו רעדן. זיי קענען זיין שטייט צו אָנהייבן רעדן, קענען שטאַמלען, אָדער קענען איבערחזרן די זעלבע ווערטער אָדער פראַזעס.
• ציטערנישן, אומפֿריוויליקע מוסקל קאָנטראַקציעס (טיקס, מוסקל קראַמפּן), אדער פּלוצעמדיקע ציטערן פֿון אַ טייל פֿונעם קערפּער (מיאָקלאָנוס).
• שוועריקייטן צו געדענקען פארגאנגענע געשעענישן, ווי פארלירן זכרון אין עלטער (דעמענץ).
• זען אדער הערן זאכן וואָס זענען נישט טאַקע דאָרט (האַלוסינאַציעס) אדער אַקטינג אַרויס פון קאָנטאַקט מיט דער רעאַליטעט (פּסיכאָז).
• שלאף פראבלעמען. איר קענט האבן שוועריקייטן איינצושלאפן אדער אויפוואכן אפט.
• מוסקל שטייפקייט און רידזשידאַטי, שוועריקייטן אין בייגן זיך און אויסציען (מוסקל ספּאַסטיסיטי און רידזשידאַטי).
• פֿאַרמינערטע שטאַרקייט אין די אָרעמס און פֿיס.
• הארץ קראנקהייטן, ווי למשל אומגלייכע הארץ-קלאפענישן (אריטמיע), קענען פאסירן, ספעציעל ביי יונגע מענטשן און טיניידזשערס.

שטעלט זיך פאר, קינדער מיט באַטען קרענק וואַקסן אויף פּונקט ווי אַנדערע קינדער. זיי גייען דורך אַלע אַנטוויקלונגס-מיילשטיינען, ווי קריכן, גיין, רעדן און עסן אַליין. אָבער פּלוצעם שטעלט זיך אָפּ דער פּראָגרעס, און זיי פֿאַרגעסן און קענען נישט טאָן וואָס זיי האָבן געלערנט. ספּעציעל ביי קינדער וועמענס סימפּטאָמען אָנהייבן אין אַ יונגן עלטער, ווערט דער צושטאַנד זייער שנעל ערגער.

פארוואס קומט פאר באַטען קרענק? וואָס איז די סיבה?

פשוט געזאגט, דאס ווערט געפֿירט דורך אַ ענדערונג אין אונדזערע גענעס, אַ גענע מוטאַציע. דאָס "CLN" גענע איז פֿאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר צעברעכן און אַוועקנעמען אָפּפֿאַל פּראָדוקטן וואָס זאַמלען זיך אָן אין אונדזערע צעלן. פּונקט ווי דער מענטש וואָס נעמט אַרויס דעם מיסט אין אונדזער הויז.

אַלזאָ, ווען עס איז דאָ אַ דעפעקט אָדער מוטאַציע אין דעם `CLN` גען, איז דאָס קינדס קערפּער נישט ביכולת ריכטיק צו באַזייַטיקן דעם צעלולאַרן אָפּפאַל. דערנאָך הייבט זיך אָן צו זאַמלען זיך דעם אָפּפאַל – דאָס זענען ליפּידן, צוקערס, פּראָטעאינען, אאַז"וו – אין די צעלן. רובֿ פון דעם אָפּפאַל זאַמלט זיך אָן אין די מוח־צעלן.

ווען די מיסט זאמלט זיך אָן, הערן טיילן פון דעם קינד'ס קערפער אויף צו ארבעטן ריכטיק. די נערוון סיסטעם ספּעציעל קען נישט טאָן איר אַרבעט צווישן דעם הויפן מיסט. דעריבער דערשייַנען די לעבנסגעפערלעכע סימפּטאָמען.

איז דאָס אַ ירושה־קראַנקייט?

יא, באַטן קרענק איזאן ירושה'דיגע מעטאבאלישע שטערונג. דאס מיינט אז כדי א קינד זאל אנטוויקלען די קראנקהייט, מוזן ביידע עלטערן זיין טרעגער פון דער גענע מוטאציע וואס איז פאראנטווארטלעך פאר דער קראנקהייט. טרעגער מיינען אז אפילו די עלטערן האבן די מוטאציע, אנטוויקלען זיי נישט סימפטאמען ווייל זיי האבן נאר איין קאפיע פון ​​דעם גענע.

אין מעדיצינישער וויסנשאַפט, ווערט דאָס גערופן "אויטאָסאָמאַלע רעצעסיווע" ירושה. דאָס מיינט אַז דאָס קינד וועט נאָר אַנטוויקלען סימפּטאָמען אויב זיי ירשענען דעם דעפעקטיוון גען פון ביידע זייער מוטער און פאטער. דאָס איז ווי ביידע זייטן פון אַ לאָטעריע בילעט זאָלן זיין די זעלבע.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון דעם קרענק?

דאָס איז טאַקע אַ טרויעריקער פאַקט. בעיביס, קינדער, און אפילו יונגע דערוואַקסענע קענען שנעל שטאַרבן פון באַטן קרענק. די סימפּטאָמען ווערן ביסלעכווייַז ערגער. למשל, אַ קינד וואָס האָט אָנהייב אַ קליינעם פארלוסט פון זעאונג קען מיט דער צייט ווערן גאָר בלינד. אויך קענען די מוסקלען ווערן שוואַך, מאַכן עס אוממעגלעך צו גיין, און מיט דער צייט קען פּאַראַליז פּאַסירן.

וואָס פּאַסירט איז אַז ווען צעלן שטאַרבן, זאַמלען זיך אָפּפאַל פּראָדוקטן אין זיי, און יענע צעלן קענען נישט טאָן זייער אַרבעט. דאָס אַפעקטירט אויך ווי די קינדס אינערלעכע אָרגאַנען פונקציאָנירן. ווען די אָרגאַנען באַקומען נישט די שטיצע וואָס זיי דאַרפֿן פֿון די צעלן, קענען ערנסטע צושטאַנדן ווי אָרגאַן דורכפאַל פּאַסירן.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים באַטן קרענק?

אויב אַ דאָקטער פֿאַרדעכטיקט באַטן קרענק, וועלן זיי ערשט קערפֿול דורכקוקן אייער קינד. זיי וועלן אייך אויך פֿרעגן וועגן אייער קינדס סימפּטאָמען און צי עמעצער אין אייער משפּחה האָט געהאַט ענלעכע צושטאַנדן. דערנאָך קענען זיי דורכפֿירן די פֿאָלגנדיקע טעסטן:

• גענעטישע טעסטינג: דאָס באַשטייט פון נעמען אַ קליינע מאָס פון דעם קינדס בלוט אָדער שפּייַעכץ און שיקן עס צו אַ לאַבאָראַטאָריע פֿאַר טעסטינג. דאָרט זוכן זיי נאָך ענדערונגען אָדער מוטאַציעס אין די פריער דערמאָנטע CLN גענעס אין דעם קינדס דנאַ. די גענעטישע טעסט איז דער איינציקער וועג צו באַשטעטיקן זיכער אַז באַטן קרענק איז פאָרשטעלן.
• ביאָפּסי: אין דעם טעסט נעמט דער דאָקטער אַ קליין שטיקל געוועב פֿון אייער קינדס הויט און קוקט אויף עס אונטער אַ מיקראָסקאָפּ. זיי קענען דאַן זוכן פֿאַר אַבנאָרמאַלע אַקומולאַציעס פֿון סאַבסטאַנצן גערופֿן ליפּאָפוסינס (געל-ברוינע אָפּזאַץ צוזאַמענגעשטעלט פֿון פֿעטן און פּראָטעאינען) אין די הויט צעלן.
• אויגן אונטערזוכונג: צו קאָנטראָלירן די געזונט פון די קינד'ס רעטינע און אָפּטיש נערוו, ווערט דורכגעפירט אַ טעסט גערופן אַן עלעקטראָרעטינאָגראַפֿיע (ERG). דאָס מעסט ווי די רעטינע רעאַגירט צו ליכט.

דערצו, קען מען דורכפירן אנדערע בלוט טעסטס און בילדגעבונג טעסטס צו אויסשליסן אנדערע צושטאנדן וואס קענען פאראורזאכן ענלעכע סימפטאמען.

איז דא א באַהאַנדלונג דערפֿאַר?

ווי מיר האָבן שוין געזאָגט פריער, איז נאָך אַלץ נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל פֿאַר באַטען קרענק.דעריבער, די הויפּט ציל פון דאקטוירים אין באַהאַנדלונג איז צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען, צושטעלן טרייסט צו דעם קינד, און צושטעלן איר און דיין משפּחה מיט די שטיצע וואָס זיי דאַרפֿן בעשאַס דעם שווער צייט.

דאָס ווערט נישט באַהאַנדלט דורך איין דאָקטער, נאָר דורך אַ מאַנשאַפֿט פֿון ספּעציאַליסטן פֿון פֿאַרשידענע פֿעלדער. זיי קענען נוצן זאַכן ווי:

• מעדיקאַמענטן: למשל, מעדיקאַמענטן קענען געגעבן ווערן צו קאָנטראָלירן קאָנוואולסן אָדער צו רעדוצירן זאַכן ווי די כאַלוסינאַציעס וואָס מיר האָבן דערמאָנט.
• פיזישע טעראַפּיע און באַשעפטיקונג טעראַפּיע: די באַהאַנדלונגען קענען העלפֿן רעדוצירן מוסקל שטייפקייט, העלפֿן דעם קינד טאָן זאַכן אַליין פֿאַר ווי לאַנג ווי מעגלעך, און העלפֿן זיי גיין.
• גייסטישע געזונטהייט קאונסעלינג און טעראַפּיע: באַקומען אַזאַ דיאַגנאָז קען זיין זייער שווער פֿאַר ביידע דאָס קינד און די עלטערן צו באַהאַנדלען. דעריבער איז עס זייער וויכטיק צו באַקומען פּסיכאָלאָגישע שטיצע.

שטעלט זיך פאר, ווען איר געפינט ארויס אז אייער קינד וועט באלד שטארבן פון דער קראנקהייט, וויפיל פסיכאלאגישע ווירקונג וועט דאס האבן אויף אייך און אייער פאמיליע? דעריבער, פסיכאלאגישע קאונסעלינג איז וויכטיג אין אזא צייט. אויך, עס זענען דא שטיצע גרופעס וואו איר קענט זיך פארבינדן מיט אנדערע וואס האבן געהאט ענליכע עקספיריענסן. זיי קענען אייך געבן א סך שטארקייט.

אין דער צווישן-צייט, פאָרזעצן די פֿאָרשער צו געפֿינען נײַע באַהאַנדלונגען פֿאַר באַטן קרענק. זיי פֿאָרשן נײַע מעדיקאַמענטן, סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציעס, און גענע טעראַפּיע, וואָס פֿאַרבײַט דעם דעפֿעקטיוון גענע מיט אַ גוטן. אײַער דאָקטער קען פֿאָרשלאָגן אַז אײַער קינד זאָל זיך באַטייליקן אין איינער פֿון די קלינישע שטודיעס.

ביז נייע באַהאַנדלונגען ווערן בנימצא, פאָקוסירן דאָקטוירים מער אויף קאָנטראָלירן סימפּטאָמען.

איז דא א יעצט באשטעטיגטע באהאנדלונג?

יא, עס איז איצט דא איין מעדיצין באוויליקט דורך די יו. עס. עף.די.עי. פאר קינדער מיט די CLN2 טיפ באטן קרענק. עס הייסט סערליפאנאזע אלפא (ברינעורא®). דאס איז אן אינדזשעקציע וואס ווערט געגעבן גלייך אין די פליסיקייט וואס ארוםנעמט אייער קינד'ס מוח יעדע צוויי וואכן. די מעדיצין קען העלפן פארלענגערן דעם קינד'ס מעגלעכקייט צו רירן זיך (למשל, קריכן, גיין). אבער, עס קאנטראלירט נישט אנדערע סימפטאמען.

וואָס איז די פּראָגנאָז פון דעם קרענק?

צו זיין ערלעך, די אויסזיכטן פאר באַטען קרענק זענען נישט זייער גוט. ווי מיר האבן שוין געזאגט, איז עס א טויטלעכע קרענק. די סימפטאמען ווערן ביסלעכווייז ערגער איבער א צייט פון וואכן, חדשים, אדער אפילו יארן. עווענטועל קען דאס קינד ווערן אינגאנצן בלינד, נישט קענען רעדן, גיין, זיצן אליין, אדער אינטעראקטירן מיט אנדערע. די שנעלקייט מיט וואס די סימפטאמען ווערן ערגער קען זיין אנדערש פון איין קינד צום צווייטן.

איך פֿאַרשטיי ווי שאָקירנדיק עס איז צו לערנען עפּעס ווי דאָס. אָבער, ביז דיין קינדס קערפּער זאָגט זיי, "איך בין מיד איצט," לאָזט זיי הנאה האָבן פֿון זייער קינדהייט וויפֿל מעגלעך, שפּילן, און טאָן די זאַכן וואָס זיי ליבן. בעת דעם צייט דאַרף דיין קינד דיין ליבע און שטיצע מער ווי אלץ.

איר וועט דאַרפֿן באַזוכן דאָקטוירים רעגולער און גיין צו קליניקס צו פאַרוואַלטן אייער קינדס סימפּטאָמען. אַזוי איר דאַרפֿן צו אַרבעטן ענג מיט די מעדיצינישע מאַנשאַפֿט. איר קענט זיי פרעגן יעדע פֿראַגע וואָס איר האָט בעת דעם וועג.

אויסער שטיצן אייער קינד, דארפט איר און די רעשט פון אייער פאמיליע אסאך שטיצע בעת דעם צייט. פלאנירן פאראויס פארן פארלוסט פון א קינד און דערנאך זיך אפגעבן מיטן טרויער דערנאך איז א גאר שווערע זאך צו טון. דאס איז נישט עפעס וואס איר קענט טון אליין. ממילא, אויב איר דארפט הילף בעת דעם שווערן צייט, זעט א גייסטישע געזונטהייט קאונסלער אדער אייער פאמיליע דאקטאר (PCP). איר זאלט ​​אפשר באטראכטן קאונסעלינג, פאמיליע טעראפיע, אדער זיך אנשליסן אין א שטיצע גרופע.

וואָס איז די לעבנסדויער פון אַ קינד מיט באַטען קרענק?

רובֿ קינדער מיט באַטען קרענק לעבן ביזן פריען עלטער. אָבער, די לעבנסדויער פון אַ קינד ווערייִרט לויטן טיפּ קרענק און די ערנסטקייט פון דער קרענק. למשל, קינדער וואָס אַנטוויקלען סימפּטאָמען אין קינדשאַפט אָדער פרי קינדשאַפט לעבן געוויינטלעך פֿאַר אַרום פינף ביז זעקס יאָר נאָך דעם אָנהייב פון סימפּטאָמען. אָבער, אַ קינד וואָס אַנטוויקלט סימפּטאָמען אַרום 10 יאָר קען לעבן ביז זייערע פריע 20ער. פשוט געזאָגט, ווי ייִנגער דער עלטער אין וועלכן סימפּטאָמען אָנהייבן, אַלץ קירצער די לעבנסדויער.

וואָס פּאַסירט אין ענד-סטאַגע באַטען קרענק?

די לעצטע שטאפל פון באַטען קרענק איז א צושטאנד וואו דאס קינד דארף זאָרג 24 שעה א טאג . אין דעם פונקט, קען דאס קינד נישט קענען אויפשטיין פון בעט אדער זיך רירן. זיי קענען פארלירן זייער זעאונג אינגאנצן און אפשר אפילו נישט קענען רעדן צו דיר.

דאָס איז די שווערסטע שטאַפּל פֿון באַטן קרענק. דאָקטוירים טוען אַלץ וואָס זיי קענען צו מאַכן דאָס קינד אַזוי באַקוועם און ווייטיק-פֿרײַ ווי מעגלעך. בעת דעם לעצטן שטאַפּל, הערט דאָס קינדס קערפּער ביסלעכווײַז אויף צו פֿונקציאָנירן.

איז דא א וועג צו פארמיידן די קראנקהייט?

ליידער, איז דערווייל נישטא קיין וועג צו פארמיידן באַטן קרענק. אבער, אויב איינער אין אייער פאמיליע אדער א קינד פון אייער האט די קרענק און איר ערווארטעט נאך א קינד, איז עס א גוטע געדאנק צו רעדן מיט אייער דאקטאר וועגן גענעטישע קאונסעלינג. א גענעטישע טעסט קען זאגן אויב איר און אייער שותף טראגן ביידע דעם גען וואס פאראורזאכט די קרענק. א דאקטאר קען אייך דאן העלפן פלאנירן צו האבן א קינד.

ווען זאָל מען זען אַ דאָקטער?

אויב איר טראַכט אַז אייער קינד האָט סימפּטאָמען פֿון באַטן קרענק, זאָלט איר גלייך זען אַ דאָקטער. אַ פֿרי דעטעקציע קען העלפֿן פֿאַרבעסערן אייער קינדס קוואַליטעט פֿון לעבן אין אַ געוויסער מאָס.

אויך, אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט די קראַנקייט און איר פּלאַנירט צו פֿאַרגרעסערן אייער משפּחה (האָבן אַ קינד), רעדט מיט אַ דאָקטער וועגן גענעטישע קאַונסעלינג.

וואָס זענען די וויכטיקע פֿראַגעס צו פֿרעגן דעם דאָקטער?

ווען איר גייט זען אַ דאָקטער, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו פרעגן די פאלגענדע פֿראַגעס:

• וואָסערע סאָרט באַטען קרענק האט מיין קינד?
• וואָסערע סאָרט באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
• זענען דא עפעס זייַט יפעקץ צו יענע באַהאַנדלונגען?
• אויף וואָסערע סימפּטאָמען זאָל איך אויפפּאַסן ווען מיין קינד וואַקסט?
• וואָס איז די פּראָגנאָז?
• זענען דא עפעס שטיצע גרופעס וואָס איר קענט רעקאָמענדירן?

קענען דערוואקסענע אויך באַקומען באַטען קרענק?

יא, כאָטש זייער זעלטן, קענען דערוואַקסענע אַנטוויקלען סימפּטאָמען פון באַטען קרענק. עס קומט געוויינטלעך פֿאָר אַרום דעם עלטער פון 30. אויב דערוואַקסענע אַנטוויקלען די קרענק, זענען די סימפּטאָמען אָפֿט נישט אַזוי שטרענג. אויך, די סימפּטאָמען וואָס דערשייַנען אין דערוואַקסנקייט פֿאַרקירצן נישט די לעבן-דויער.

צום סוף, די וויכטיגסטע זאך וואָס מיר דאַרפן געדענקען איז

קיין עלטערן וויל נישט הערן אז זייער קינד האט א טערמינאלע קראנקהייט און וועט שטארבן איידער זיי דערגרייכן דערוואקסנקייט. ס'איז נארמאל צו שפירן א סך אנטוישונג, טרויער, כעס און פראסטראציע אין אזא צייט. מען קען שפירן די געפילן.

עס קען זיין זייער נוצלעך צו טרעפן זיך מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר צו לערנען וועגן באַטען קרענק, וואָס צו דערוואַרטן, און ווי איר און אייער משפּחה קענען העלפֿן נאַוויגירן דעם שווערן וועג.

דאָס וויכטיקסטע איז צו געדענקען אַז איר זענט נישט אַליין. כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר באַטן קרענק, פאָרזעצן די פֿאָרשער צו געפֿינען נײַע באַהאַנדלונגען. זיי פֿאָרשן עטלעכע מעדיקאַמענטן וואָס קענען קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פֿאַרבעסערן אַ קינדס קוואַליטעט פֿון לעבן.

פרעגט אייער דאָקטער וועגן שטיצע גרופּעס וואו אַנדערע עלטערן גייען דורך דעם. טיילן אייערע דערפאַרונגען און לערנען פון אַנדערע קען זיין אַ גרויסע מקור פון שטאַרקייט און טרייסט בעת דעם צייט.

באַטן קרענק, גענעטישע קרענק, נערווען סיסטעם קרענק, קינדער קרענק, NCL, סימפּטאָמען