איז אייער קינד דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט דוטשענע מוסקולאַר דיסטראָפי (DMD)? און האָט מען אייך דערציילט וועגן דעם מעדיצין עטעפּלירסען ווי אַ ספּעציעלע באַהאַנדלונג דערפאַר? עס איז נאָרמאַל צו פילן אַ ביסל דערשראָקן, באַזאָרגט און צווייפלדיק ווען איר הערט אַ נאָמען ווי דאָס, ספּעציעל ווען עס באַטראַפט אייער קינד. אָבער האָט נישט קיין מורא. וויסן איז אונדזער גרעסטע שטאַרקייט. הייַנט, לאָמיר רעדן אויף אַ זייער פּשוטן און פרייַנדלעכן וועג וועגן וואָס עטעפּלירסען איז, וואָס עס טוט, און וואָס איר דאַרפט וויסן וועגן דעם ווי אַ פאָטער.
וואָסערע מעדיצין איז עטעפּלירסען טאַקע?
פשוט געזאגט, איז עטעפּלירסען א ספעציעלע מעדיצין וואס ווערט גענוצט צו באהאנדלען א צושטאנד גערופן דושענע מוסקולאר דיסטראפי (DMD) . אבער, עס ווערט נישט געגעבן צו אלע קינדער מיט DMD. עס ווערט נאר געגעבן צו קינדער וואס האבן א ספעציפישע גענע מוטאציע .
טראַכט וועגן דעם, די מוסקלען אין אונדזער קערפּער זענען ווי די ווענט פון אַ בנין. די ווענט דאַרפן צעמענט צו האַלטן זיי שטאַרק. ענלעך, צו האַלטן אונדזערע מוסקלען שטאַרק און געזונט, דאַרפן מיר אַ ספּעציעלע פּראָטעין גערופן דיסטראָפין . קינדער מיט DMD האָבן אַ חסרון אין דער פּראָדוקציע פון דעם דיסטראָפין פּראָטעין.
וואָס די מעדיצין עטעפּלירסען טוט איז העלפֿן דעם דיסטראָפֿין פּראָטעין, וואָס איז געוואָרן דיאַקטיווירט דורך דעם גענעטישן דעפֿעקט, צו פֿונקציאָנירן ווידער, צו אַ געוויסער מאָס. דאָס הייסט, די מעדיצין העלפֿט די מוסקלען צו מאַכן אַ טייל פֿון דעם דיסטראָפֿין פּראָטעין וואָס זיי דאַרפֿן.
וויכטיג, עטעפּלירסען איז נישט קיין רפואה פאר DMD. אבער, עס קען פארלאנגזאמען דעם גאנג מיט וואס די מוסקל שוואכקייט וואס די קראנקהייט ברענגט ארויס, און דאס גיט א געוויסע רעליעף פארן קינד.
זאכן וואָס איר דאַרפט זאָגן אייער דאָקטער איידער איר אָנהייבן באַהאַנדלונג
איידער אייער קינד הייבט אן די באַהאַנדלונג, איז עס וויכטיג אז איר זאָלט קלאָר דערקלערן די פאַקטן צו אייער דאָקטער . באַהאַלט גאָרנישט, ווייל אַלע די אינפֿאָרמאַציע איז וויכטיק פֿאַר די זיכערקייט פֿונעם קינד.
- אַלערגיעס: זייט זיכער צו זאָגן אייער קינד אויב זיי האָבן אַלערגיעס צו עטעפּלירסען אָדער קיין אנדערע מעדיצין, עסנוואַרג, פאַרבן אָדער קאָנסערוואַנטן.
- שוואַנגערשאַפט אָדער פּרוּוון צו ווערן שוואַנגער: דאָס קען נישט אַפּליקירן צו קינדער, ווײַל די מעדיקאַציע ווערט געוויינטלעך געגעבן צו קינדער. אָבער, אויב אַ יונגע מענטש ווערט באַהאַנדלט פֿאַר וועלכער סיבה עס איז, זאָל דער דאָקטער ווערן געמעלדט אויב זי איז שוואַנגער אָדער פּרוּווט צו ווערן שוואַנגער.
- ברוסט־פיטערן: אויב די פּערזאָן וואָס באַקומט באַהאַנדלונג איז אַ מוטער וואָס גיט ברוסט־פיטערן, זאָל מען אויך אינפאָרמירן דעם דאָקטער.
ווי אזוי גיט מען דעם מעדיצין צו א קינד?
דאָס איז נישט קיין היים־מיטל. עטעפּלירסען איז אַן אינדזשעקציע אין אַ אָדער. די באַהאַנדלונג ווערט געגעבן אין אַ שפּיטאָל אָדער קליניק, אונטער דער פולער השגחה פֿון אַ דאָקטער אָדער טרענירטע שוועסטער־פּערסאָנאַל. אַזוי איז נישטאָ קיין סיבה צו זאָרגן וועגן דעם קינדס זיכערקייט.
די וואַקסינע ווערט געוויינטלעך געגעבן איין מאָל אַ וואָך. עס איז זייער וויכטיק צו נאָכפֿאָלגן די גענויע טעג און צייטן פון באַהאַנדלונג.
וואָס אויב איך פאַרפעל אַ טאָג צו נעמען מיין מעדיקאַציע?
כּדי צו באַקומען דאָס מערסטע פֿון דער באַהאַנדלונג, איז עס וויכטיק צו באַקומען די וואַקסינאַציעס לויטן פּלאַן. אויב פֿאַר עפעס אַ סיבה קענט איר נישט נעמען אייער קינד אין שפּיטאָל אין דעם פּלאַנירטן דאַטע, רופֿט גלייך אָן אייער דאָקטער אָדער קליניק און לאָזט זיי וויסן. זיי וועלן אייך געבן עצה וואָס צו טאָן ווייטער.
וואָס אויב איך נעמען צו פיל מעדיצין?
דאָס ווערט געגעבן אין אַ שפּיטאָל, אַזוי די שאַנסן אַז דאָס זאָל פּאַסירן זענען כּמעט נול. אָבער, אין פאַל פון אַ נויטפאַל, אויב איר כאָשעד אַן אָוווערדאָוס, רופט גלייך דעם נאַציאָנאַלן פאַרגיפטיקונג אינפאָרמאַציע צענטער אין נאַציאָנאַלן שפּיטאָל . אָדער נעמט דאָס קינד צו דער נאָענטסטער שפּיטאָל נויטפאַל אָפּטיילונג (ETU) .
זאכן צו באַטראַכטן בעת באַהאַנדלונג
עס זענען דערווייל נישטאָ קיין באַקאַנטע אינטעראַקציעס מיט דעם מעדיצין. אָבער, צו זיין אויף דער זיכערער זייט, גיט אייער דאָקטער אַ פולשטענדיקע רשימה פון אַלע אַנדערע מעדיצינען (אַרייַנגערעכנט וויטאַמינס, פּאַנאַדאָל), טראַדיציאָנעלע מעדיצינען, קראָיטער פּראָדוקטן אָדער ביילאַגעס וואָס אייער קינד נעמט.
דורכאויס דער באַהאַנדלונג וועט דער דאָקטער זייער נאָענט מאָניטאָרירן דעם קינדס צושטאַנד. דאָס מיינט אַז זיי וועלן רעגולער קאָנטראָלירן דעם קינדס מוסקל שטאַרקייט, באַוועגונג און אַלגעמיינע געזונט.
וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס?
ווי יעדע מעדיצין, קען עטעפּלירסען פאַראורזאַכן עטלעכע זייַט-עפעקטן. אָבער, נישט יעדער באַקומט זיי. עס איז וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק וועגן זיי. לאָמיר צעטיילן די זייַט-עפעקטן אין צוויי קאַטעגאָריעס.
| זייַט ווירקונג | באַשרייַבונג און וואָס צו טאָן |
|---|---|
| ערנסטע זייַט יפעקס וואָס זאָל זיין געמאלדן צו דיין דאָקטער גלייך | |
| שווערע אַלערגישע רעאַקציעס |
אויב איר באַמערקט איינע פון די, איז עס אַ נויטפאַל. זוכט גלייך מעדיצינישע הילף. |
| זייַט-עפֿעקטן וואָס זענען געוויינטלעך נישט ערנסט, אָבער זאָלן געמאָלדן ווערן צום דאָקטער אויב זיי פאָרזעצן | |
| ברעכן | ברעכן נאָך נעמען די מעדיצין. |
| קאָפּווייטיק | לייכטע ביז מיטעלע קאָפּווייטיק. |
| הוסט | א נײַער הוסט אָדער פֿאַרערגערונג פֿון אַן עקזיסטירנדיקן הוסט. |
| שווינדל און פארלוסט פון וואָג | שווינדל און שוועריקייטן צו האַלטן וואָג ביים גיין אָדער שטיין. |
אויב אייער קינד אַנטוויקלט אַנדערע ומגעוויינטלעכע סימפּטאָמען וואָס זענען נישט דערמאָנט אין דער רשימה, זאָלט איר אויך זאָגן אייער דאָקטער וועגן זיי. איגנאָרירט גאָרנישט.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- עטעפּלירסען איז אַ ספּעציעלע באַהאַנדלונג פֿאַר קינדער מיט דוטשענע מוסקולאַר דיסטראָפי (DMD) און אַ ספּעציפֿישער גענעטישער מוטאַציע .
- כאָטש דאָס איז נישט קיין היילמיטל פֿאַר דער קראַנקייט, קען עס העלפֿן קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פֿאַרלאַנגזאַמען מוסקל שוואַכקייט.
- די מעדיצין ווערט געגעבן אין א שפיטאל דורך א טרענירטן מעדיצינישן שטאב אלס אן אינדזשעקציע אין א אדער, ממילא איז נישטא קיין זאך צו זארגן זיך אין שטוב.
- יעדע אַלערגיעס וואָס דאָס קינד האָט אָדער יעדע אַנדערע מעדאַקאַציע וואָס דאָס קינד נעמטזייט זיכער צו זאָגן אייער דאָקטער וועגן דעם.
- אויב איר דערפאַרט שווערע אַלערגישע סימפּטאָמען ווי הויט ויסשלאָגן און פּנים געשוואָלצעניש נאָך נעמען די מעדיצין, זוכט מעדיצינישע הילף גלייך.
- נעמט אייער קינד אין שפיטאל לויטן פּלאַן , אָן צו פֿאַרפֿעלן קיין אַפּוינטמענטן. אויב איר האָט זאַכן, רופֿט גלייך אָן דעם דאָקטער.
- אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם באַהאַנדלונג, ביטע פֿרעגט אייער דאָקטער אָן קיין צווייפֿל.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג