מאנchmal טרעפן מיר זיך מיט געזונטהייט צושטאנדן וואס פילן זיך איבערוועלטיקנדיק, און מוקאפאליסאקארידאזיס I (MPS I) איז אזא זעלטענע קרענק. אויב איר אדער אייער קינד איז דיאגנאזירט געווארן מיט דעם צושטאנד, פארשטיי איך ווי שווער און עמאציאנעל שווער די רייזע קען זיין. ביטע וויסן אז איר זענט נישט אליין; עס זענען דא באהאנדלונגען צו העלפן באהאנדלען די סימפטאמען. היינט וועלן מיר רעדן וועגן א וויכטיגע מעדיקאציע גערופן לאראנידאזע. לאמיר אויספארשן וואס עס טוט און ווי עס ווערט גענוצט.
וואָס פּונקט איז לאַראָנידאַז?
פשוט געזאגט, לאַראָנידאַזע איז אַן ענזיים פאַרבייַט טעראַפּיע. טראַכט פון ענזימען ווי די גוף'ס קליינע אַרבעטער וואָס האַלטן אַלץ פאַנגקשאַנינג ריכטיק. אין מענטשן מיט MPS I, פעלט דעם גוף אָדער האט אַ מאַנגל פון אַ ספּעציפיש ענזיים. לאַראָנידאַזע ווערט געגעבן צו בריקן דעם ריס און העלפן פאַרוואַלטן די סימפּטאָמס פון דעם צושטאַנד. אָבער, עס איז וויכטיק צו געדענקען אַז דאָס איז נישט אַ שטענדיק היילן פֿאַר דער קראַנקייט. אַנשטאָט, עס איז אַ געצייַג צו העלפן רעדוצירן סימפּטאָמס און מאַכן טעגלעך לעבן מער פאַרוואַלטלעך.
איר קענט אפשר אויך וויסן דעם מעדיקאַמענט אונטער זיין בראַנד נאָמען, Aldurazyme. אויב איר האָט ספּעציפֿישע פֿראַגעס וועגן זיין באַניץ, ביטע קאָנסולטירט זיך מיט אייער דאָקטער אָדער אַפּטייקער .
וואָס זאָלט איר זאָגן אייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט איידער איר הייבט אָן?
איידער איר הייבט אן מיט לאַראָנידאַז באַהאַנדלונג, איז עס וויכטיק צו זיין אָפֿן און ערלעך מיט אייער דאָקטער און שוועסטערייַ מאַנשאַפֿט. כּדי צו געבן אייך די בעסטע זאָרג, דאַרפֿן זיי וויסן די פֿאָלגנדע:
- אויב איר האָט שוין אלץ געהאַט אַן אַלערגישע רעאַקציע צו לאַראָנידאַז, קיין אַנדערע מעדאַקיישאַנז, ספּעציפֿישע עסנוואַרג, פאַרבן אָדער קאָנסערוואַנטן.
- אויב איר זענט שוואַנגער אָדער פּלאַנירט צו ווערן שוואַנגער .
- אויב איר גיט ברוסט-מילך .
זיין טראַנספּאַרענט העלפֿט אייער זאָרג־מאַנשאַפֿט צופּאַסן אייער באַהאַנדלונג־פּלאַן ספּעציפֿיש צו אייערע באַדערפֿנישן.
ווי ווערט דאָס מעדיקאַמענט געגעבן?
לאַראָנידאַז ווערט געגעבן ווי אַן אינפֿוזיע גלייך אין אַ אָדער. דאָס איז נישט קיין מעדיקאַציע וואָס איר קענט אַליין אַדמיניסטרירן אין שטוב. עס מוז צוגעשטעלט ווערן אין אַ שפּיטאָל אָדער קליניק דורך אַ טריינד געזונטהייט פאַכמאַן, אַזאַ ווי אַ דאָקטער אָדער שוועסטער. איר זענט אין זיכערע, יקספּיריאַנסט הענט.
קענען יונגע קינדער באַקומען די באַהאַנדלונג?
יא, אין ספעציפישע פעלער, קען מען געבן דעם מעדיקאציע פאר קליינע קינדער אזוי יונג ווי 6 חדשים אלט. אבער, באהאנדלען יונגע קינדער פארלאנגט עקסטרע פארזיכטיגקייט. אויב אייער קינד ווערט פארשריבן די באהאנדלונג, ביטע דיסקוטירט אלע דעטאלן גרינטלעך מיט אייער דאקטאר .
וואָס פּאַסירט אויב אַ דאָזע איז צו הויך?
ווייל די באַהאַנדלונג ווערט שטרענג געגעבן אונטער מעדיצינישער השגחה, איז אַן איבערדאָז זייער זעלטן. אָבער, אויב איר פילט אַז עפּעס איז נישט גוט, קאָנטאַקטירט אייער לאָקאַלן גיפט קאָנטראָל צענטער אָדער זוכט גלייך הילף אין דער נאָענטסטער נויטפאַל אָפּטיילונג. ווידער, דער ריזיקאָ איז מינימאַל ווייל איר זענט אונטער קעסיידערדיקער פּראָפעסיאָנעלער זאָרג.
וויכטיג: די מעדיקאַציע איז נאָר פֿאַרשריבן פֿאַר אײַך. טייל עס קיינמאָל נישט מיט קיינעם אַנדערש.
וואָס אויב איך פאַרפעל אַ דאָזע?
קאָנסיסטענץ איז דער שליסל צו עפעקטיווער באַהאַנדלונג. אויב איר פאַרפעלט אייער פּלאַנירטער אַפּוינטמענט אין שפּיטאָל אָדער קליניק, קאָנטאַקט אייער דאָקטער אָדער געזונטהייטס פאַרזאָרגער גלייך צו דיסקוטירן אייערע ווייטערדיקע טריט.
קען עס אינטעראַקטירן מיט אַנדערע מעדאַקיישאַנז?
בכלל, איז נישט באקאנט אז לאַראָנידאַז האט באַדייטנדיקע אינטעראַקציעס מיט אַנדערע מעדיקאַמענטן.
אבער, דאס מיינט נישט אז עס איז בכלל נישטא קיין ריזיקע. עס איז בעסטער צו מעלדן יעדע מעדיקאציע וואס איר נעמט, אריינגערעכנט רעצעפט מעדיצינען, איבער-דעם-קאונטער מעדיקאציעס, קרייטער רפואות, און דייעטערי סופּלעמענטן , צו אייער דאקטאר. דערצו, אויב איר ניצט אלקאהאל אדער טאבאק, ביטע מעלדט אייער דאקטאר, ווייל די קענען אויך אפעקטירן אייער באהאנדלונג. דאס איז נישט קיין פולשטענדיגע ליסטע פון מעגליכע אינטעראקציעס.
וואָס זאָל איך אויפפּאַסן אויף בעת באַהאַנדלונג?
בעת לאַראָנידאַז טעראַפּיע, וועט אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט אייך זייער נאָענט מאָניטאָרירן.
רעגולערע קאָנטראָלן זענען וויכטיג צו נאכפאלגן צי אייערע סימפּטאָמען פֿאַרבעסערן זיך אָדער ענדערן זיך. אויב איר באַמערקט נישט קיין פֿאַרבעסערונג אָדער אויב אייערע סימפּטאָמען ווערן ערגער, זייט זיכער צו מעלדן אייער דאָקטער אָדער געזונטהייטס פּראָפעסיאָנאַל גלייך.
"דערצו, צו העלפן אונז בעסער פארשטיין MPS I, זענען דא פאציענט רעגיסטערס. דיסקוטירט מיט אייער דאקטאר אויב איר קענט זיך אנשליסן אין איינעם; אייער באטייליקונג העלפט פארבעסערן צוקונפטיגע פארשונג אין דעם צושטאנד."
וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס?
ווי יעדע מעדיקאַציע, קען לאַראָנידאַז פאַראורזאַכן זייַט-עפעקטן, כאָטש נישט יעדער דערפאַרט זיי. עטלעכע דאַרפן באַלדיקע מעדיצינישע הילף , בשעת אַנדערע זענען מינערווערטיק.
זייַט עפֿעקטן וואָס דאַרפֿן באַלדיקע מעדיצינישע הילף:
"קאָנטאַקטירט אייער דאָקטער אָדער געזונטהייט פאַכמאַן גלייך אויב איר דערפאַרט:"
- אַלערגישע רעאַקציעס : אַזאַ ווי ויסשלאָגן, כייווז, אָדער געשוואָלן פון די פּנים, ליפּן, אָדער צונג.
- אטעמען פראבלעמען .
- ענדערונגען אין זעאונג .
- ברוסט ווייטיק .
- הוסטן .
- פיבער .
- געשוואָלנקייט פון די פֿיס אָדער הענט .
- פלאַשינג .
- נידעריגער בלוטדרוק .
- ווייטיק, קיצלען, אדער נומנאַס אין די הענט אדער פֿיס .
- רויטקייט, ווייטיק, אדער געשוואָלצעניש ביים אינדזשעקציע אָרט .
- געל ווערן פון די אויגן אדער הויט (וואס קען ווייזן אויף לעבער פראבלעמען).
געוויינטלעכע, ווייניקער שטרענגע זייַט יפעקס:
"די קענען פּאַסירן נאָך דער אינפֿוזיע. זיי זענען געוויינטלעך נישט ערנסט, אָבער לאָזט וויסן אייער דאָקטער אויב זיי בלייבן אָדער ווערן שטערנדיק:"
- לייכטע יריטאַציע ביים אינדזשעקשאַן אָרט .
דאָס איז נישט קיין פולשטענדיקע ליסטע פון אַלע זייַט-עפעקטן. אויב איר דערפאַרט עפּעס ומגעוויינטלעך, ביטע קאָנסולטירט זיך מיט אייער דאָקטער. איר קענט אויך מעלדן זייַט-עפעקטן צו די FDA ביי 1-800-FDA-1088.
ווי זאָל מען דאָס מעדיקאַמענט האַלטן?
דאָס איז נישט קיין זאָרג פֿאַר אײַך ווײַל די מעדיקאַציע ווערט נישט געהאַלטן אין שטוב. זי ווערט נאָר געגעבן אין אַ שפּיטאָל אָדער קליניק, וואו דער מעדיצינישער פּערסאָנאַל וועט זיך אָפּגעבן מיט די סטאָרידזש און זיכערהייט פּראָטאָקאָלן.
א לעצטער ענקערידזשינג וואָרט
איך האָף אַז די דאָזיקע גייד האָט אײַך געגעבן אַ קלאָרערע פֿאַרשטאַנד פֿון לאַראָנידאַז טעראַפּיע. געדענקט, דאָס איז אַ ספּעציאַליזירטע באַהאַנדלונג וואָס איז דיזיינד צו העלפֿן באַהאַנדלען די סימפּטאָמען פֿון MPS I אונטער פּראָפֿעסיאָנעלער אָנפֿיר.
"אויב איר אדער אייער קינד באקומט די דאזיקע באהאנדלונג, פאלגט די אנווייזונגען פון אייער דאקטאר פונקטליך. אויב איר האט ספיקות אדער פראגעס, פרעגט זיי. זיי זענען דא צו שטיצן אייך. כאטש די דאזיקע מעדיקאציע איז נישט קיין רפואה, קען עס אייך העלפן באקומען בעסערע קאנטראל איבער אייערע סימפטאמען און פארבעסערן אייער לעבנס-קוואליטעט. גיב קיינמאל נישט אויף האפענונג! "
דאָס דאָקומענט איז אַ קיצור און קען נישט אַנטהאַלטן אַלע מעגלעכע אינפֿאָרמאַציע. אויב איר האָט ווייטערדיקע פֿראַגעס, ביטע רעדט מיט אייער דאָקטער, אַפּטייקער אָדער געזונטהייטס פאַרזאָרגער.
שליסל ווערטער: לאַראָנידאַז, MPS I, מוקאָפּאָליסאַקאַרידאָזיס I, ענזיים פאַרבייַט טעראַפּיע, אַלדוראַזיים, זעלטענע קראַנקייטן
