האָט איר אָדער אייער קינד MPS I? לאָמיר לערנען וועגן דער לאַראָנידאַז וואַקסינע!

מאנchmal האבן מיר קראנקהייטן וואס מיר קענען זיך אפילו נישט פארשטעלן, ריכטיג? איין אזא צושטאנד איז מוקאפאליסאקארידאזיס I, וואס מיר רופן בקיצור MPS I. דאס איז א גאנץ זעלטענע צושטאנד. אויב איר אדער אייער קינד האט דעם צושטאנד, פארשטיי איך ווי שווער און סטרעספול עס קען זיין. אבער זארגט נישט, עס זענען דא באהאנדלונגען וואס קענען העלפן קאנטראלירן די סימפטאמען. היינט וועלן מיר רעדן וועגן איין אזא וויכטיגע מעדיצין, וואס איז א וואקסין גערופן לאראנידאזע. לאמיר זען וואס עס טוט און ווי עס ווערט גענוצט.

וואָסער סאָרט מעדיצין איז לאַראָנידאַז?

פשוט געזאגט, לאַראָנידאַז איז אַ מעדיצין וואָס שטעלט צוריק אַ ספּעציעלן ענזים וואָס פעלט אָדער מאַנגלט אין אונדזער קערפּער. שטעלט זיך פֿאָר, די ענזימען העלפֿן אַלץ אין אונדזער קערפּער צו פֿונקציאָנירן ריכטיק. ווי קליינע אַרבעטער. איצט, אין קערפּער פֿון מענטשן מיט MPS I, פעלט אַ געוויסער ענזים אָדער אַרבעט נישט ריכטיק. די מעדיצין ווערט געגעבן צו פֿילן דעם מאַנגל. דאָס העלפֿט קאָנטראָלירן עטלעכע פֿון די סימפּטאָמען פֿון דער קראַנקייט. אָבער איין זאַך צו געדענקען איז אַז דאָס איז נישט אַ מעדיצין וואָס היילט גאָר די קראַנקייט. אָבער עס העלפֿט אַ סך דורך רעדוצירן די סימפּטאָמען און מאַכן דאָס לעבן אַ ביסל גרינגער.

איר קענט מאַנטשמאָל זען די מעדיצין אונטערן בראַנד נאָמען Aldurazyme. די מעדיצין קען אויך געניצט ווערן פֿאַר אַנדערע זאַכן. אויב איר האָט פֿראַגעס וועגן דעם, פרעגט אייער דאָקטער אָדער אַפּטייקער .

וואָס זענען די זאַכן וואָס איר דאַרפֿט זאָגן אייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט איידער איר הייבט אָן דעם מעדיקאַמענט?

איידער איר הייבט אן די לאַראָנידאַזע ​​באַהאַנדלונג, זאָלט איר זיכער זאָגן אייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט, דאָס הייסט, דער דאָקטער און די שוועסטער, וועגן די זאַכן. ווײַל עס איז זייער וויכטיק פֿאַר זיי צו וויסן די זאַכן כּדי צו העלפֿן אײַך ריכטיק.

• זאָגט אונדז אויב איר האָט שוין געהאַט אַן אַלערגישע רעאַקציע צו דעם מעדיצין, קיין אַנדער מעדיצין, עסן, פאַרבן אָדער קאָנסערוואַנטן.
• אויב איר זענט שוואַנגער אָדער האָפט צו ווערן שוואַנגער, זאָגט זיי דאָס.
• אויב איר זענט אַ מוטער וואָס גיט ברוסט־מילך, זאָלט איר דאָס אויך דערמאָנען.

אויב דו זאָגסט זיי די זאַכן אָן זיי צו באַהאַלטן, וועלן זיי קענען באַהאַנדלען דיר אויף אַן אופן וואָס פּאַסט דיר בעסטן. נישט אַזוי?

ווי באַקומט מען די מעדיצין?

לאַראָנידאַז ווערט געגעבן ווי אַן אינפֿוזיע אין אַ אָדער. דאָס איז נישט קיין מעדיקאַמענט וואָס איר קענט נעמען אין שטוב אַליין.עס ווערט געגעבן דורך אַ טרענירטער מעדיצינישער פּראָפעסיאָנאַל אין אַ שפּיטאָל אָדער קליניק. דאָס מיינט אַז אַ דאָקטער אָדער שוועסטער וועט עס דיר געבן. אַזוי איז נישטאָ קיין מורא צו האָבן, זיי זענען גוט אין דעם.

קען מען געבן דעם מעדיצין צו קליינע קינדער?

יא, די מעדיצין קען געגעבן ווערן צו בעיביס אזוי יונג ווי 6 חדשים אין געוויסע אויסגעקליבענע פעלער. אבער, עס זענען דא עטלעכע זאכן צו זיין פארזיכטיג וועגן ווען מען גיט עס צו יונגע קינדער. דעריבער, אויב איר גיט די מעדיצין צו אייער קינד, איז עס בעסטער צו דיסקוטירן עס גרינטלעך מיט אייער קינדער-דאקטאר און אויסגעפינען אלע פרטים.

וואָס פּאַסירט אויב מען נעמט צו פיל מעדיצין?

זינט די מעדיקאציע ווערט געגעבן אונטער דער אויפזיכט פון א דאקטאר, איז די שאנס פון אן איבערדאס זייער נידעריג. אבער, אין דעם זעלטענעם פאל אז איר מיינט אז איר האט גענומען צו פיל פון דער מעדיקאציע, אדער אויב איר פילט עפעס אומגעווענליך, זאלט ​​איר גלייך רופן א פארגיפטונג קאנטראל צענטער אדער עמערדזשענסי רום. אבער, איך איבערחזר, די שאנס אז דאס זאל פאסירן איז נידעריג, ווייל דאס ווערט געגעבן אונטער מעדיצינישער אויפזיכט.

וויכטיג: די מעדיצין איז נאָר פֿאַר דיר. טייל עס קיינמאָל נישט מיט אַנדערע.

וואָס צו טאָן אויב איר פאַרפעלט אַ דאָזע פון ​​​​מעדיקאַציע?

עס איז זייער וויכטיג צו נעמען די מעדיצין אין צייט. אויב איר קענט נישט גיין אין שפיטאל אדער קליניק אין דעם באשטימטן טאג אדער צייט, אדער אויב איר פארפעלט א דאזע, רופט גלייך אן אייער דאקטאר אדער געזונטהייטס פראפעסיאנאל. זיי וועלן אייך זאגן וואס צו טון ווייטער.

קען די מעדיצין אינטעראַקטירן מיט אַנדערע מעדיקאַמענטן? (אינטעראַקציעס)

בכלל, ווערט נישט ערווארטעט אז די מעדיצין, לאַראָנידאַז, וועט פאַראורזאַכן ערנסטע אינטעראַקציעס מיט אַנדערע מעדיקאַמענטן. דאָס הייסט, עס רעאַגירט ווייניקער מיט אַנדערע מעדיקאַמענטן.

אבער, דאס מיינט נישט אז עס וועלן נישט זיין קיין פראבלעמען. דעריבער, איז עס בעסטער צו זאגן אייער דאקטאר וועגן אלע מעדיצינען וואס איר נעמט, נישט נאר די וואס אייער דאקטאר האט אייך פארשריבן, נאר אויך די וואס איר קויפט פון דער אפּטייק (נישט-רעצעפט מעדיצינען), טראדיציאנעלע מעדיצינען (קרויטער), וויטאמינען (דייעטערי סופּלעמענטן ). אויך, זאגט אייער דאקטאר אויב איר רויכערט, טרינקט אלקאהאל, אדער ניצט אנדערע מעדיצינען. געוויסע זאכן קענען אינטעראקטירן מיט אייער מעדיצין אויף א געוויסן אופן. די ליסטע באשרייבט נישט יעדע מעגלעכע אינטעראקציע.

וואָס זענען די זאַכן וועגן וואָס איר זאָלט זיין ספּעציעל פֿאָרזיכטיק ווען איר נעמט דעם מעדיצין?

ווען איר באַקומט די מעדיצין, לאַראָנידאַז, וועט אייער צושטאַנד ווערן זייער נאָענט מאָניטאָרירט דורך אייערע דאָקטוירים.דאָס מיינט אַז זיי זוכן שטענדיק אויף דיר.

עס איז אויך וויכטיג צו זען אייער דאָקטער רעגולער צו זען אויב אייערע סימפּטאָמען ווערן בעסער אָדער ערגער. אויב אייערע סימפּטאָמען פֿאַרבעסערן זיך נישט אָדער עס שיינט אַז זיי ווערן ערגער, זייט זיכער צו זאָגן אייער דאָקטער אָדער געזונטהייטס פּראָפעסיאָנאַל.

"נאך איין זאך, צו בעסער פארשטיין MPS I און אירע באהאנדלונגען, איז דא א ספעציעלע רעגיסטרי וואס זאמלט פאציענט אינפארמאציע. רעדט מיט אייער דאקטאר וועגן ארייננעמען אייער נאמען אין דעם. דאס וועט אויך זיין א גרויסע הילף פאר צוקונפטיגע פארשונג אין די דאזיקע קראנקהייט."

וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס פון דעם מעדיצין?

ווי יעדע מעדיצין, קען די לאַראָנידאַז וואַקסינע פאַראורזאַכן זייַט יפעקץ אין עטלעכע מענטשן. אָבער נישט יעדער באַקומט זיי. עס זענען עטלעכע זייַט יפעקץ וואָס איר זאָלט זאָגן דיין דאָקטער גלייך אויב איר באַמערקט זיי. עס זענען אנדערע וואָס זענען געוויינטלעך נישט זייער געפערלעך. לאָמיר זען וואָס זיי זענען.

זייַט עפֿעקטן וואָס איר זאָלט באַלד מעלדן צו אייער דאָקטער :

"אויב איר דערפאַרט איינע פון ​​די סימפּטאָמען, זאָלט איר זאָגן אייער דאָקטער אָדער געזונטהייטס פּראָפעסיאָנאַל אַזוי שנעל ווי מעגלעך:"

• אַלערגישע רעאַקציעס : די אַרייַננעמען הויט ויסשלאָגן, יטשינג אָדער כייווז, און געשוואָלן פון די פּנים, ליפּן אָדער צונג.
• אטעמען פראבלעמען .
• ענדערונגען אין זעאונג .
• ברוסט ווייטיק .
• הוסטן .
• פיבער .
• געשוואָלנקייט פון די פֿיס אָדער הענט .
• רויטקייט פון פנים אדער רויטקייט .
• נידעריגער בלוטדרוק .
• ווייטיק, קיצלען, נומנאַס אין די הענט אָדער פֿיס .
• רויטקייט, ווייטיק, אדער געשוואָלצעניש אויפן אָרט וואו מען האט אינדזשעקטירט .
• געל ווערן פון די אויגן אדער הויט - דאס קען זיין א לעבער פראבלעם.

זייַט-עפֿעקטן וואָס דאַרפֿן געוויינטלעך נישט מעדיצינישע עצה, אָבער זאָלן געמאָלדן ווערן צום דאָקטער אויב זיי בלייבן:

"די זאכן קענען מאנchmal פאסירן נאכדעם וואס מען באקומט די וואקסינע. רוב מאל זענען זיי נישט ערנסט, אבער אויב זיי בלייבן אן, אדער אויב זיי שטערן אייך, איז עס א גוטע געדאנק צו זאגן אייער דאקטאר ."

• א לייכטע ברענעניש אדער ווייטיק אין דעם אָרט וואו די אינדזשעקציע איז געגעבן געוואָרן .

די ליסטע איז נישט אלע מעגלעכע זייטיגע עפעקטן. אויב איר באמערקט עפעס אנדערש וואס שיינט נישט ריכטיג, רעדט מיט אייער דאקטאר. איר קענט אויך מעלדן די זייטיגע עפעקטן צו די FDA (פוד און דראג אדמיניסטראציע) ביי 1-800-FDA-1088.

וואו האַלט מען די מעדיצין?

דאָס איז נישט קיין זייער וויכטיקע זאַך, ווײַל די מעדיצין איז נישט עפּעס וואָס מען קען נעמען אַהיים. מען גיט עס נאָר אין אַ שפּיטאָל אָדער קליניק. אַזוי איר דאַרפֿט זיך נישט זאָרגן וועגן דעם זיכערן האַלטן פֿון דער מעדיצין, דער מעדיצינישער פּערסאָנאַל וועט זיך דערמיט זאָרגן.

צום סוף, די וויכטיגסטע זאך

נו, איך האף אז איר האט יעצט א בעסער פארשטאנד פון די לאַראָנידאַז וואַקסינע וועגן וועלכע מיר האבן גערעדט. געדענקט, דאס איז א מעדיקאציע וואס ווערט געגעבן אונטער דער אויפזיכט פון א ספעציאליסט דאקטאר צו העלפן קאנטראלירן די סימפטאמען פון א זעלטענעם צושטאנד גערופן MPS I.

"אויב איר אדער אייער קינד באקומט די דאזיקע באהאנדלונג, פאלגט די דאקטאר'ס אנווייזונגען פונקט ווי ער אדער זי זאגט אייך. אויב איר האט פֿראַגעס אדער ספיקות, האַלט זיי נישט פֿאַר זיך. זיי זענען דאָרט צו העלפֿן אייך. כאָטש די מעדיצין וועט נישט היילן די קראַנקייט גאָר, וועט עס מאַכן דאָס לעבן אַ ביסל גרינגער און געבן אייך די שטאַרקייט צו קעמפֿן קעגן די סימפּטאָמען. לאָזט קיינמאָל נישט אויף האָפענונג! "

די בראשור איז בלויז אַ קיצור. עס קען נישט אַנטהאַלטן אַלע אינפֿאָרמאַציע. אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם מעדיצין, ביטע רעדט מיט אייער דאָקטער, אַפּטייקער אָדער געזונטהייטס פאַרזאָרגער.

לאַראָנידאַז , MPS I, מוקאָפּאָליסאַקאַרידאָזיס I, ענזיים טעראַפּיע, אַלדוראַזיים, זעלטענע קראַנקייטן