לאָמיר לערנען וועגן דעם מעדיצין ORKAMBI פֿאַר סיסטיק פֿיבראָזיס? (Lumacaftor; Ivacaftor)

ווען אייער דאָקטער זאָגט אייך אָדער אייער באַליבטן אַז זיי האָבן סיסטיק פיבראָסיס (CF), האָט איר מסתּמא אַ סך פֿראַגעס וועגן די מעדיקאַציע וואָס זיי וועלן פֿאַרשרייבן. ווײַל דאָס איז אַ קאָמפּליצירטע צושטאַנד, איז וויכטיק צו זײַן פֿולשטענדיק אינפֿאָרמירט וועגן די מעדיקאַציע וואָס זיי וועלן פֿאַרשרייבן. הײַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַזאַ ספּעציפֿישע מעדיקאַציע. דאָס איז אַ קאָמבינאַציע פּיל גערופֿן ORKAMBI, וואָס איז אַ קאָמבינאַציע פֿון צוויי מעדיקאַמענטן גערופֿן Lumacaftor און Ivacaftor.

וואָסערע מעדיצין איז דאָס? וואָס פּונקט טוט דאָס?

פשוט געזאגט, סיסטיק פיבראזיס (CF) איז א צושטאנד וואס ווערט געפֿארזאַכט דורך א דעפֿעקט אין א פּראָטעין אין אונדזער קערפּער. דאָס פֿאַראורזאַכט די סעקרעציעס אין אונדזערע לונגען און אָרגאַנען, ספּעציעל שלײַם, צו ווערן זייער דיק און קלעפּיק. טראַכט וועגן דעם, נאָרמאַלערװײַז איז דער שלײַם אין אונדזערע לונגען אַ ביסל פֿליסיק, אַזוי עס קומט גרינג אַרויס. אָבער דער שלײַם אין אַ מענטש מיט CF איז אין פאַקט דיק, ווי קליי. דער דיקער שלײַם בלייבט שטעקן אין די לונגען, וואָס פֿאַראורזאַכט שוועריקייטן מיטן אָטעמען, הוסטן און אָפֿטמאָליקע אינפֿעקציעס.

לומאַקאַפטאָר; די מעדיצין גערופן איוואַקאַפטאָר אַרבעט דורך גיין צו יענעם דעפעקטיוון פּראָטעין וואָס איך האָב דערמאָנט און עס צו אַ געוויסן גראַד פאַרריכטן. עס איז ווי פאַרריכטן אַ צעבראָכענעם טויער. ווען דער פּראָטעין הייבט אָן צו אַרבעטן ריכטיק, ווערט דער וועג ווי זאַלץ און וואַסער באַוועגן זיך דורך די קערפּער'ס צעלן באַלאַנסירט. דערנאָך ווערט יענער דיקער, קלעפּיקער שליים אַ ביסל דינער און הייבט אָן צו זיין גרינגער צו באַזייַטיקן פון די לונגען. דאָס קען קאָנטראָלירן פילע פון ​​די סימפּטאָמען פון סי. סי.

זאכן וואָס איר דאַרפט זאָגן אייער דאָקטער איידער איר נעמט מעדיצין

איידער איר הייבט אן דעם מעדיקאציע, איז עס זייער וויכטיג צו אינפארמירן אייער דאקטאר וועגן אייער פולשטענדיגע געזונטהייט געשיכטע. ווייל געוויסע צושטאנדן פארלאנגען ספעציעלע פארזיכטיגקייט ווען איר ניצט דעם מעדיקאציע. אויב איר האט איינע פון ​​די פאלגנדע צושטאנדן, זייט זיכער צו זאגן אייער דאקטאר.

ווי נוצט מען דעם מעדיצין?

דאָס איז דער וויכטיקסטער טייל. אויב איר ניצט נישט די מעדיצין ריכטיק, קענען די רעזולטאַטן זיין פאַרקלענערט.

• נעמען מיט א פעטער מאלצייט: דאס איז די וויכטיגסטע כלל . כדי די מעדיצין זאל געהעריג ווערן אבסארבירט דורך דעם קערפער, זאל עס גענומען ווערן מיט א פעטער מאלצייט. למשל, נעמט עס מיט עפעס ווי אייער, פוטער, קעז, פיסטאשקעס, אוואקאדא. אויב איר גיט עס צו א קליין קינד, קענט איר עס געבן מיט מוטער-מילך, פודער-מילך אדער פול-פעטע מילכיגע פראדוקטן ווי יאגורט, קעז.
• נעמט עס פּונקט ווי אייער דאָקטער פֿאָרשרײַבט: נעמט די ריכטיקע דאָזע, אין דער ריכטיקער צײַט. פֿאָרזעצט עס צו ניצן ביז אייער דאָקטער זאָגט אײַך אויפֿצוהערן.
• נעמט נישט מיט גרייפפרוט זאַפט: פֿאַרמייַדט טרינקען גרייפפרוט אָדער גרייפפרוט זאַפט בשעת איר נעמט דעם מעדיקאַמענט.
• ווען געגעבן צו קינדער: די מעדיצין קען פארשריבן ווערן צו קינדער איבער 6 יאר אלט. אבער, אייער דאקטאר וועט אייך געבן ספעציעלע אנווייזונגען וועגן דעם.

וואָס אויב איך נעמען צו פיל מעדיצין?

אויב איר מיינט אז איר האט גענומען מער ווי די פארשריבענע דאזע מעדיצין, רופט גלייך אן דעם נאציאנאלע פארגיפטונגען אינפארמאציע צענטער ביים קאלאמאבא נאציאנאלע שפיטאל, אדער גייט צום נויטפאל אפטיילונג (ETU) פונעם נענטסטן שפיטאל.

וואָס אויב איך פֿאַרגעס אַ דאָזע?

אויב איר פארגעסט צו נעמען א דאָזע, נעמט עס אזוי שנעל ווי איר געדענקט. אבער, אויב עס איז ווייניגער ווי 6 שעה ביז אייער נעקסטע דאָזע, נעמט נישט די פארפעלטע דאָזע. לאָזט עס אויס און נעמט די נעקסטע דאָזע אין דער באַשטימטער צייט. נעמט קיינמאָל נישט צוויי דאָזעס אויף איין מאָל.

אַנדערע מעדיקאַמענטן וואָס קענען אינטעראַקטירן מיט דעם מעדיצין

דאָס איז עפּעס צו זיין זייער פֿאָרזיכטיק וועגן. ORKAMBI קען אינטעראַקטירן מיט פילע אַנדערע מעדיקאַמענטן. דאָס מיינט אַז נעמען עס מיט אַנדערע מעדיקאַמענטן קען ענדערן די ווירקונגען פֿון ORKAMBI, ענדערן די ווירקונגען פֿון אַנדערע מעדיקאַמענטן, אָדער פֿאַראורזאַכן ערנסטע זייַט־עפֿעקטן.

אונטן זענען נאָר אַ פּאָר פון די מעדיקאַמענטן וואָס קענען אינטעראַקטירן מיט דעם מעדיקאַמענט. די ליסטע איז נישט פֿולשטענדיק.

אַנדערע זאַכן צו באַטראַכטן ווען איר נעמט די מעדיצין

• רעגולערע מעדיצינישע אונטערזוכונגען: אייער דאָקטער וועט אייך זאָגן צו קומען צו דער קליניק רעגולער. גייט אין דער ריכטיקער צייט און באַקומט זאַכן ווי בלוט-טעסטן. אויב אייערע סימפּטאָמען גייען נישט אַוועק, זאָגט זיי וועגן דעם.
• היט אייערע אויגן: די מעדיצין האט א קליינעם ריזיקע פון ​​פאראורזאכן קאטאראקטן, ספעציעל ביי קינדער. דעריבער, זאלט ​​איר האבן אייערע אויגן איבערגעקוקט דורך אן אויגן-דאקטאר מיט רעגולערע אינטערוואלן בשעת איר נעמט די מעדיצין. אויב איר באמערקט ענדערונגען אין אייערע אויגן, זאגט אייער דאקטאר גלייך.
• זייט פארזיכטיג מיט געבורט קאנטראל: דאס איז זייער וויכטיג אויב איר ניצט הארמאנאלע געבורט קאנטראל פילס. ORKAMBI קען זיי מאכן ווייניגער עפעקטיוו. דעריבער, זייט זיכער צו רעדן מיט אייער דאקטאר וועגן ניצן אן צוגאב פאָרעם פון געבורט קאנטראל, ווי א קאנדאם אדער דיאפראמע .

זייַט עפֿעקטן וואָס קענען פּאַסירן רעכט צו דער מעדיצין

ווי יעדע מעדיצין, קען דאס אויך פאראורזאכן זייטיגע עפעקטן ביי געוויסע מענטשן. געוויסע זענען ערנסט, געוויסע זענען מילד.

ווי אזוי לייגט מען אויף און באַזײַטיקן מען די מעדיצין?

• סטאָרידזש: האַלט די טאַבלעטן אַוועק פון קינדער און חיות . סטאָרירן ביי צימער טעמפּעראַטור (צווישן 20-25 גראַד צעלזיוס). ניצט נישט אויסגעגאַנגענע מעדיצין.
• אַוועקוואַרפן: דער בעסטער וועג צו אַוועקוואַרפן אויסגעגאַנגענע אָדער נישט מער נויטיקע מעדיקאַציע איז צו נעמען די פּילן אַרויס פון קאַנטיינער, מישן זיי מיט עפּעס ווי גענוצטע קאַווע גרינדז, ערד, אָדער קאַץ ליטער, לייגן זיי אין אַ גוט פֿאַרמאַכטן זעקל, און וואַרפן זיי אין מיסטקאַסטן. שווענקט נישט מעדיקאַציעס אַראָפּ אין טואַלעט סייַדן דיין דאָקטער זאָגט איר צו.