האָט איר שוין אַמאָל געהאַט אָנהאַלטנדיקע קאָפּווייטיק, שוועריקייטן צו רירן אייערע אויגן, אָדער אַ פּלוצעמדיקן פֿאַרלוסט פֿון באַלאַנס בשעתן גיין? אפשר האָט איר באַמערקט די סימפּטאָמען ביי אייער קינד. כאָטש מיר איבערקוקן אָפֿט אַזעלכע פּראָבלעמען, קענען זיי מאַנטשמאָל זיין סימנים פֿון אַ ערנסטן געזונט־פּראָבלעם. היינט, אין ניראָגי לאַנקאַ , דיסקוטירן מיר אַ זייער זעלטענעם אָבער וויכטיק־צו־פֿאַרשטיין מוח־טומאָר באַקאַנט ווי פּינעאָבלאַסטאָמאַ .
וואָס פּונקט איז פּינעאָבלאַסטאָמאַ? פשוט געזאָגט...
אין פּשוטע ווערטער, פּינעאָבלאַסטאָמאַ איז אַ בייזאַרטיקער (קאַנסערסער) טומאָר וואָס שטאַמט פֿון דער פּינעאַל דריז פֿון דיין מוח. די סאָרט טומאָר איז זייער אַגרעסיוו ; עס וואַקסט שנעל און קען זיך פֿאַרשפּרייטן צו די אַרומיקע מוח געוועבן און די פֿליסיקייט וואָס צירקולירט אַרום דיין מוח, מאַכנדיג עס אַ ערנסטע מעדיצינישע זאָרג.
וואַרט, וואָס איז די פּינעאַל דריז?
לאָמיר אָנהייבן מיט די באַסיקס. די פּינעאַל דריז איז אַ קליין, קאָנוס-פאָרעם אָרגאַן, וועגן די גרייס פון אַ פּיניע נוס, ליגן טיף אין צענטער פון דיין מוח. די דריז איז פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר סעקרעטירן אַ האָרמאָן גערופן מעלאַטאָנין . איר האָט אפשר געהערט פון מעלאַטאָנין - עס איז יקערדיק פֿאַר רעגולירן דיין צירקאַדיאַן ריטם . טראַכטן פון עס ווי דיין גוף ס נאַטירלעך ינערלעך זייגער וואָס העלפּס איר בלייַבן אַלערט בעשאַס דעם טאָג און טריגערז שלאָפן בייַ נאַכט.
וואָסער סאָרט טומאָר איז פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
פּינעאָבלאַסטאָמאַ איז אַ שנעל-וואַקסנדיקער מוח-טומאָר . דאָקטוירים קלאַסיפיצירן עס אָפט ווי אַ גראַד 4 אינטראַקראַניאַל מוח-טומאָר . ווײַל עס איז אַ בייזאַרטיקער טומאָר , איז עס שעדלעך פֿאַרן קערפּער און האט די פּאָטענציעל זיך צו פֿאַרשפּרייטן.
ווי געוויינטלעך איז פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
פּינעאָבלאַסטאָמאַ איז גאָר זעלטן . לויט באַריכטן אין די פאַראייניקטע שטאַטן, ווייניקער ווי 0.2% פון אַלע מוח טומאָרן ווערן דיאַגנאָזירט ווי פּינעאַל דריז טומאָרן. כאָטש דעם טיפּ ראַק איז מערסטנס געזען אין יונגע קינדער אָדער יונגע אַדאַלץ אונטער 20 יאָר , איז וויכטיק צו געדענקען אַז עס קען פּאַסירן אין יעדן עלטער.
וואָס זענען די סימפּטאָמען פון פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
לאָמיר קוקן אויף די סימפּטאָמען וואָס קענען זיך אויסדריקן מיט דעם צושטאַנד:
- שטרענגע קאָפּווייטיק : דאָס זענען נישט אייערע טיפּישע קאָפּווייטיק; זיי זענען אָפט אינטענסיוו און אָנהאַלטנדיק.
- שטענדיגע מידקייט : א געפיל פון אויסמאטערניש אזוי טיף אז טעגלעכע אקטיוויטעטן ווערן שווער ( מידקייט ).
- שוועריקייט מיט אויג באַוועגונג : איר קען געפֿינען עס שווער צו פאָקוסירן דיין אויגן אָדער קוקן אין זיכער ריכטונגען.
- פראבלעמען מיט באלאנס און קאארדינאציע : זיך פילן אומשטאנדיק ביים גיין אדער האבן שוועריקייטן צו כאפן אביעקטן.
- נאַטור ענדערונגען : באַמערקבאַרע ענדערונגען אין שטימונג, אַזאַ ווי געוואקסענע יריטאַביליטי, אַדזשוטיישאַן, אָדער פּלוצעמדיק צוריקציען.
- איבל און ברעכן .
די סימפּטאָמען ווערן אָפט געפֿירט דורך אַ צושטאַנד גערופֿן הידראָסעפֿאַלוס , וואו סערעבראָספּינאַל פליסיקייט בויט זיך אָן און פֿאַרגרעסערט דעם דרוק אין מוח. כאָטש דער טומאָר קען זיך פֿאַרשפּרייטן דורך דעם פליסיקייט צו אַנדערע טיילן פֿון צענטראַלן נערווען סיסטעם (CNS), פֿאַרשפּרייט עס זיך זעלטן אַרויס פֿון CNS.
שטעלט זיך פאר א קינד וואס באקלאגט זיך אויף אָפטע קאָפּווייטיק, הערט אויף צו וועלן שפּילן, און שיינט אויסערגעוויינלעך אומצופרידן. עלטערן קענען דאָס אָפּזאָגן ווי נאָרמאַלע נאַטור. אָבער, אויב סימפּטאָמען בלייבן, איז קריטיש צו באַראַטן זיך מיט אַ דאָקטער גלייך.
וואָס פאַראורזאכט פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
די הויפּט סיבה איז דער אַנקאָנטראָלירטער, שנעלער וואוקס פון ספּעציאַליזירטע צעלן אין דער פּינעאַל דריז באַקאַנט ווי פּינעאַלאָסיטן . פאָרשונג ווייזט אַז גענעטישע מוטאַציעס פאַרשאַפן די צעלן צו נישט פונקציאָנירן ריכטיק און וואַקסן אַבנאָרמאַל.
די גענעטישע ענדערונגען קענען פּאַסירן אין צוויי וועגן:
1. ירושה (גערמליין מוטאַציעס) : אריבערגעגאנגען פון עלטערן צום קינד ביים צייט פון קאָנצעפּציע.
2. ספּאָראַדישע מוטאַציעס : צופֿעליקע ענדערונגען וואָס פּאַסירן נאָך קאָנצעפּציע, ווען עס איז נישטאָ קיין פֿריִערדיקע משפּחה געשיכטע פֿון דעם צושטאַנד.
ווער איז אין העכערן ריזיקע פאר פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
געוויסע מענטשן שטייען פאר א העכערן ריזיקע צו אנטוויקלען פּינעאָבלאַסטאָמאַ :
- אויב איר האָט רעטינאָבלאַסטאָמאַ , אַ ראַק פון די אויג'ס רעטינע, זענט איר אין אַ געוואקסן ריזיקירן.
- מענטשן מיט מוטאַציעס אין די RB1 אדער DICER1 גענעס זענען אויך אין אַ העכערן ריזיקאָ צו אַנטוויקלען דעם ראַק . די מוטאַציעס קענען זיין געירשנט אָדער ספּאָראַדיש.
אויב איר פּלאַנירט צו אָנהייבן אַ משפּחה און זענט באַזאָרגט וועגן די ריזיקאָ פאַקטאָרן, איז עס ראַטזאַם צו רעדן מיט אַ געזונטהייטס פאַרזאָרגער וועגן גענעטישע טעסטינג .
ווי ווערט פּינעאָבלאַסטאָמאַ דיאַגנאָזירט?
דאקטוירים דיאַגנאָזירן פּינעאָבלאַסטאָמאַ דורך אַ קאָמבינאַציע פון קלינישע אַסעסמאַנץ און דיאַגנאָסטיק טעסץ:
- פיזישע אויספאָרשונג : אייער דאָקטער וועט אָפּשאַצן אייערע סימפּטאָמען, משפּחה געשיכטע, און דורכפירן נעוראָלאָגישע טעסץ, אַרייַנגערעכנט קאָנטראָלירן אייער אויג קאָאָרדינאַציע.
- אַוואַנסירטע דיאַגנאָסטיק :
- מוח מאַגנעטיש רעזאָנאַנס ימאַגינג ( MRI ) סקאַנס .
- קאמפיוטער טאָמאָגראַפי (CT) סקאַנס.
- מאל מאל, א פּאָסיטראָן עמיסיע טאָמאָגראַפי (PET) סקען.
- א ביאָפּסי , וואו מען נעמט אַ קליין געוועב מוסטער פֿאַר אַנאַליז צו באַשטעטיקן דעם טיפּ פון טומאָר.
- בלוט טעסץ און/אדער טעסטינג פון די סערעבראָספּינאַל פליסיק פֿאַר ספּעציפֿישע טומאָר מאַרקערס.
קען מען היילן פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
דאָס איז אַ געוויינטלעכע זאָרג. צו זיין ערלעך, עס איז דערווייל נישטאָ קיין אוניווערסאַלע הייל פֿאַר פּינעאָבלאַסטאָמאַ . אָבער, ביטע פֿאַרלירט נישט האָפענונג; עס עקזיסטירן פֿאַרשידענע באַהאַנדלונג אָפּציעס. אויב דער טומאָר האָט זיך נישט פֿאַרשפּרייט, איז כירורגישע באַזייַטיקונג אָפֿט דער ערשטער שריט.
ווייל פּינעאָבלאַסטאָמאַ איז אַן אַגרעסיווער טיפּ ראַק, איז עס שווער צו באַהאַנדלען. קאָמפּליקאַציעס קענען פּאַסירן, און לאַנג-טערמין פּראָגנאָז קען ווערן אַפעקטירט. דערצו, איז שטענדיק דאָ אַ מעגלעכקייט אַז דער ראַק וועט זיך איבערחזרן נאָך באַהאַנדלונג.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
באַהאַנדלונגען פֿאַר פּינעאָבלאַסטאָמאַ קען אַרייַננעמען די פאלגענדע:
- כירורגיע : כירורגיע ווערט אָפט דורכגעפירט צו באַזייַטיקן אַ טייל אָדער דעם גאַנצן טומאָר. אייער כירורג וועט דערקלערן די פּראָצעדור און די פֿאַרבונדענע ריזיקעס אין דעטאַל.
- כירורגיע פֿאַר הידראָצעפֿאַלוס : כּדי צו רעדוצירן פֿליסיקייט־אויפֿזאַמלונג (סערעבראָספּינאַל־פֿליסיקייט) אַרום דעם מוח, קען מען שטעלן אַ שאַנט — אַ קליין רער — כּדי צו אַרויסלאָזן די איבעריקע פֿליסיקייט און פֿאַרלייכטערן דרוק.
- ראַדיאַציע טעראַפּיע : דאָס איז אַ געוויינטלעכע נאָכפאָלג באַהאַנדלונג נאָך כירורגיע. ראַדיאַציע טעראַפּיע קען העלפֿן פארקלענערן די פארבליבענע טומאָר געוועב אָדער צעשטערן ראַק סעלז.
- כעמאָטעראַפּיע : גענוצט צוזאַמען מיט כירורגיע און ראַדיאַציע, קען כעמאָטעראַפּיע העלפֿן פארקלענערן דעם טומאָר איידער כירורגיע אָדער עלימינירן רעשטלעך ראַק סעלז דערנאָך.
- הויך-דאָזע כעמאָטעראַפּיע און אויטאָלאָגאָוס סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציע : אין דעם פּראָצעדור, ווערן אייערע אייגענע סטעם צעלן געזאַמלט איידער איר באַקומט הויך-דאָזע כעמאָטעראַפּיע. די צעלן ווערן דאַן צוריקגעבראַכט אין אייער קערפּער צו העלפן אייער סיסטעם זיך אויפהייבן נאָך דער באַהאַנדלונג.
ווי מעדיצינישע פאָרשונג גייט פאָרויס, קענט איר האָבן די געלעגנהייט צו אָנטייל נעמען אין קלינישע שטודיעס. די קענען אַרייַננעמען טעסטינג נייַע צילגעריכטע טעראַפּיעס אָדער ימיונאָטהעראַפּיעס.
ווער איז אויף דיין זאָרג מאַנשאַפֿט?
אויב איר ווערט דיאַגנאָזירט מיט פּינעאָבלאַסטאָמאַ, קען אייער זאָרג-מאַנשאַפֿט אין ניראָגי לאַנקאַ אַרייַננעמען:
- א נעוראָלאָג
- אַן אָנקאָלאָג
- א ראַדיאַציע אָנקאָלאָג
- אַ נעוראָכירורג
זענען דא זייַט עפֿעקטן צו די באַהאַנדלונגען?
יא, געוויסע באַהאַנדלונגען, באַזונדערס ראַדיאַציע, קענען פאַראורזאַכן זייַט-עפעקטן. די קענען ווירקן אויף אייער ענדאָקרינע פונקציע, אַרייַנגערעכנט:
- וואוקס
- ענערגיע לעוועלס
- פרוכטבאַרקייט
איידער איר הייבט אן די באהאנדלונג, האט א דעטאלירטע שמועס מיט אייער דאקטאר וועגן מעגלעכע זייטיגע עפעקטן . זיי וועלן אייך רעגלמעסיג אויפפאסן און נעמען די נויטיגע שריט צו באהאנדלען יעדע פראבלעם וואס קומט ארויף.
קען מען איבערלעבן פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
יא, אסאך פאציענטן איבערלעבן יא פּינעאָבלאַסטאָמאַ. די פינף-יאָר איבערלעבנס-ראַטע פֿאַר פּינעאָבלאַסטאָמאַ ריינדזשאַז פון 60% צו 69.5% . כאָטש די דיאַגנאָז קען זיין לעבן-פאַרענדערנדיק, עס זענען דאָ עפעקטיווע באַהאַנדלונגען דיזיינד צו העלפֿן איר לעבן גוט און פאַרלענגערן דיין לעבן.
וואָס איז די פּראָגנאָז פֿאַר פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
נאך אייער דיאגנאז, וועט אייער דאקטאר דיסקוטירן אייער פראגנאז. כאטש עס איז נישטא קיין איין "היילמיטל", עקזיסטירן אסאך באהאנדלונג אפציעס. א פאציענט'ס רעזולטאט ווערט באשטימט דורך פאקטארן ווי אלגעמיינע געזונט, אייער קערפער'ס רעאקציע צו באהאנדלונג, און די ראטע פון טומאר וואוקס .
נאך אייער דיאגנאז, וועט איר האבן אָפטע נאכפאלג אַפּוינטמאַנץ אַזוי אַז אייער מעדיציניש מאַנשאַפֿט קען מאָניטאָרירן פֿאַר זייַט יפעקץ און צושטעלן די נייטיקע שטיצע.
קען מען פאַרהיטן פּינעאָבלאַסטאָמאַ?
ליידער, איז דערווייל נישטא קיין באקאנטע וועג צו פארמיידן פּינעאָבלאַסטאָמאַ .
ווען זאָל מען זען אַ דאָקטער?
אויב איר אדער אייער קינד דערפאַרט סימפּטאָמען פון פּינעאָבלאַסטאָמאַ, אַזאַ ווי:
- שטענדיקע קאָפּווייטיק
- נאַטור ענדערונגען
- שוועריקייט מיט אויג באַוועגונג
ביטע זען אַ דאָקטער גלייך.
אויב איר גייט איצט דורך באַהאַנדלונג און איר דערפאַרט נייע זייַט-עפעקטן, זאָלט איר אינפאָרמירן אייער זאָרג-מאַנשאַפֿט. אויב איר זאָרגט זיך וועגן אייער קינדס וואוקס אָדער אַנטוויקלונג בעת באַהאַנדלונג, זאָלט איר דיסקוטירן די אָבסערוואַציעס מיט אייער פּעדיִאַטריסט אָדער אָנקאָלאָג.
וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן דאָקטער?
ווען איר טרעפט זיך מיט אייער דאָקטער, איז עס נוצלעך צו פרעגן:
- וואָסערע באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
- האט זיך דער קענסער פארשפרייט?
- דאַרף איך כירורגיע?
- וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס פון דעם באַהאַנדלונג?
- וואָס איז מײַן פּראָגנאָז?
הערן דאס ווארט "קענסער" קען זיין איבערוועלטיקנד און שרעקעדיג. עס איז גאנץ נארמאל צו פילן שאקירט אדער באזארגט וועגן דער צוקונפט. פילט זיך נישט אליין. אייער מעדיצינישער מאנשאפט אין ניראָגי לאַנקאַ איז דא צו העלפן אייך נאַוויגירן דעם דיאַגנאָז און אויסקלויבן דעם באַהאַנדלונג פּלאַן וואָס איז בעסטער פּאַסיק פֿאַר אייך. פֿאַרלאָזט זיך אויף אייערע פֿרײַנד און משפּחה פֿאַר שטיצע. אָנגייענדיקע פֿאָרשונג אין נײַע באַהאַנדלונגען פֿאַר פּינעאָבלאַסטאָמאַ גיט ווײַטער האָפֿענונג.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- פּינעאָבלאַסטאָמאַ איז אַ זעלטן, שנעל-וואַקסנדיקער טומאָר וואָס אַנטוויקלט זיך אין דער פּינעאַל דריז פון מוח.
- סימפּטאָמען ווי קאָפּווייטיק, זעאונג פּראָבלעמען, אָנווער פון וואָג, און נאַטור ענדערונגען קענען פּאַסירן, אָפט רעכט צו הידראָסעפאַלוס (פליסיק בילדאַפּילוס אין די מאַרך).
- די אורזאך איז אָפט גענעטיש; מענטשן מיט רעטינאָבלאַסטאָמאַ אָדער RB1/DICER1 גען מוטאַציעס זענען אין העכערן ריזיקע.
- דיאַגנאָז נעמט אַרײַן MRI, CT סקאַנס און ביאָפּסיעס.
- כאָטש עס זענען שווער, עפעקטיווע באַהאַנדלונגען ווי כירורגיע, ראַדיאַציע און כעמאָטעראַפּיע זענען בנימצא.
- אויב איר באַמערקט סימפּטאָמען, זוכט גלייך מעדיצינישע הילף . צווייפלט נישט צו פרעגן פֿראַגעס.
- בלייבט האפענונגספול און שטארק; דו ביסט נישט אליין אויף דעם וועג.
מיר האָפן אַז די אינפֿאָרמאַציע איז נוצלעך. אויב איר האָט זאַכן וועגן אייער געזונט, ביטע מאַכט אַן אַפּוינטמענט מיט אַ געזונטהייטס פּראָפעסיאָנאַל.
