האָט איר שוין געהערט וועגן אַ ראַק פֿון אַ קליינער דריז אין אייער מוח? (פּינעאָבלאַסטאָמאַ) לאָמיר רעדן וועגן דעם!

האָט איר שוין אַמאָל געהאַט אַ קאָפּווייטיק, שוועריקייטן צו רירן אייערע אויגן, אָדער זיך פילן נישט פעסט ביים גיין? אפשר האָט איר געזען אייער קינד האָבן די סימפּטאָמען. כאָטש מיר איגנאָרירן זיי מאַנטשמאָל, אין זעלטענע פאַלן קענען די זאַכן זיין סימנים פון אַ ערנסטער קראַנקייט. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַ זייער זעלטענעם טיפּ פון מוח-ראַק וואָס איז זייער וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק וועגן. דאָס הייסט "(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)".

וואָס איז דאָס "(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)"? פשוט געזאָגט...

פשוט געזאגט, איז `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)` אַ קענסער (מיר רופן עס `(מאַליגנאַנט)`) טומאָר וואָס אַנטוויקלט זיך אין דער `(פּינעאַל דריז)` אין אונדזער מוח. די סארט קענסער וואַקסט זייער שנעל און קען זיך פֿאַרשפּרייטן צו די אַרומיקע געוועבן און די פֿליסיקייט אַרום דעם מוח. דאָס איז אַ גאַנץ ערנסטע צושטאַנד.

וואַרט אַ מינוט, וואָס איז דאָס פֿאַר אַ פּינעאַל דריז?

נו, לאָמיר ערשט לערנען אַ ביסל וועגן דעם "(פּינעאַל דריז)". דאָס איז אַ זייער קליינע, קאָנוס-פאָרמיגע דריז, ענלעך צו דער פֿאָרעם פֿון אַ קאַשו נוס. עס געפֿינט זיך אין מיטן פֿון אונדזער מוח. די דריז סעקרעטירט אַ האָרמאָן גערופֿן "(מעלאַטאָנין)" . איר מוזט האָבן געהערט פֿון "(מעלאַטאָנין)". דאָס איז וואָס העלפֿט קאָנטראָלירן אונדזער קערפּער'ס טעגלעכן טעטיקייט מוסטער, דאָס הייסט, "(צירקאַדיאַן ריטם)". פשוט געזאָגט, דאָס איז ווי אונדזער קערפּער'ס נאַטירלעכער זייגער וואָס העלפֿט אונדז בלייבן וואַך בעתן טאָג און גיין שלאָפֿן ביינאכט.

וואָסער סאָרט ראַק איז `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`?

דאס "(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)" איז אַ שנעל-וואַקסנדיקער מוח-טומאָר . דאָקטוירים קענען עס אויך רופן "(גראַד 4 אינטראַקראַניאַל מוח-טומאָר)". אויך, דאָס איז אַ "(מאַליגנאַנט טומאָר)", וואָס מיינט אַז עס איז אַ קאַנסעראַס טומאָר. דאָס מיינט אַז עס איז שעדלעך פֿאַר אונדזער קערפּער און קען זיך פֿאַרשפּרייטן.

ווי געוויינטלעך איז די קראנקהייט גערופן "פּינעאָבלאַסטאָמאַ"?

פּינעאָבלאַסטאָמאַ איז טאַקע אַ זייער זעלטענע קראַנקייט. אין די פאַראייניקטע שטאַטן, ווייניקער ווי 0.2% פון מוח טומאָרס ווערן דיאַגנאָזירט ווי פּינעאַל דריז טומאָרס. די טיפּ פון ראַק איז רובֿ אָפט געזען אין יונגע קינדער אָדער מענטשן אונטער די עלטער פון 20. אָבער, עס איז וויכטיק צו געדענקען אַז עס קען אַנטוויקלען אין ווער עס יז פון קיין עלטער.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`?

נו, לאָמיר איצט זען וואָסערע סימפּטאָמען מיר זען ווען דאָס `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)` אַנטוויקלט זיך.

• איר קענט באַקומען אַ שטאַרקע קאָפּווייטיק . דאָס איז נישט נאָר אַ נאָרמאַלע קאָפּווייטיק, נאָר אַ ביסל שטאַרקע.
• זיך פילן מיד די גאנצע צייט (`( מידקייט )`) . איר קענט זיך פילן אַזוי מיד אַז איר קענט גאָרנישט טאָן.
• שוועריקייטן צו רירן די אויגן . עס קען אפילו זיין שווער צו קוקן אויף איין פלאץ.
• פּראָבלעמען מיט וואָג און קאָאָרדינאַציעס'איז ווי נישט קענען האַלטן דעם באַלאַנס ביים גיין, אָדער האָבן שוועריקייטן צו האַלטן זאַכן.
• ענדערונגען אין נאַטור . זאכן ווי ווערן מער בייז, מער אויפגערודערט, אדער שטילער ווי פריער.
• איבל און ברעכן .

די סימפּטאָמען ווערן אָפט געפֿירט דורך אַ צושטאַנד גערופֿן "(הידראָצעפֿאַלוס)". דאָס הייסט, דער דרוק אין דער "(צערעבראָספּינאַלער פֿליסיקייט)" (מיר רופֿן עס די צערעבראָספּינאַלער פֿליסיקייט) אַרום דעם מוח פֿאַרגרעסערט זיך. דער ראַק קען זיך פֿאַרשפּרייטן דורך דער "(צערעבראָספּינאַלער פֿליסיקייט)" צו אַנדערע טיילן פֿונעם מוח און צענטראַלן נערוון סיסטעם (CNS). אָבער, "(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)" ראַק פֿאַרשפּרייט זיך זעלטן ווייטער פֿון דער "(CNS)".

שטעלט זיך פאר אז איר האט א יונג קינד וואס באקלאגט זיך כסדר אויף קאפווייטיק, שפילט נישט אזויפיל ווי ער פלעגט, און ווערט אביסל בייז אסאך מאל. עלטערן קענען טראכטן אז דאס איז נארמאל. אבער אויב די סימפטאמען בלייבן אן, איז עס זייער וויכטיג צו זען א דאקטאר.

וואָס זענען די סיבות פֿון דעם `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`?

די הויפּט סיבה דערפֿאַר איז אַז אַ טיפּ צעל גערופֿן "פּינעאַלאָציט צעלן" אין דער פּינעאַל דריז אין אונדזער מוח וואַקסט אַנקאָנטראָלירט און איבערגעטריבן . פֿאָרשונג פֿאָרשלאָגט אַז די צעלן קענען אָנהייבן צו פֿונקציאָנירן אַבנאָרמאַל צוליב אַ ענדערונג אין אונדזערע גענען ("גענעטישע מוטאַציע"). עס זענען דאָ צוויי טיפּן פֿון די גענעטישע מוטאַציעס: 1. די וואָס זענען געירשנט פֿון עלטערן ("גערמליין מוטאַציע") : דאָס פּאַסירט ביי דער קאָנצעפּציע, דאָס הייסט, ווען די מוטערס און פֿאָטערס שפּערמע פֿאַרבינדן זיך. 2. די וואָס פּאַסירן צופֿעליק נאָך דער קאָנצעפּציע ("ספּאָראַדישע מוטאַציע") : אין דעם פֿאַל, קען קיינער אין דער משפּחה נישט האָבן געהאַט די גענעטישע מוטאַציע פֿריִער.

ווער איז אין העכערן ריזיקע צו אנטוויקלען `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`?

עטלעכע מענטשן זענען אין אַ ביסל העכער ריזיקירן צו אַנטוויקלען דעם "פּינעאָבלאַסטאָמאַ".

• אויב איר האָט רעטינאָבלאַסטאָמאַ, אַ טיפּ ראַק וואָס אַנטוויקלט זיך אין דער רעטינע פון ​​אויג, זענט איר אין אַ גרעסערן ריזיקירן צו אַנטוויקלען פּינעאָבלאַסטאָמאַ.
• אויך, מענטשן מיט געוויסע מוטאַציעס אין די גענעס `(RB1)` און `(DICER1)` זענען אויך מער מסתּמא צו אַנטוויקלען דעם ראַק . ווי פריער דערמאָנט, קען די גענעטישע מוטאַציע ווערן געירשנט פון עלטערן, אָדער עס קען פּאַסירן צופֿעליק.

אויב איר פּלאַנירט צו אָנהייבן אַ משפּחה, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו רעדן מיט אַ דאָקטער וועגן גענעטישע טעסטינג צו געפֿינען אויס אויב איר האָט איינע פון ​​די ריזיקאָ פֿאַקטאָרן.

ווי ווערט פּינעאָבלאַסטאָמאַ דיאַגנאָזירט?

א דאָקטער דיאַגנאָזירט די דאָזיקע קראַנקייט (פּינעאָבלאַסטאָמאַ) דורך אייך אויספאָרשן און דורכפירן פֿאַרשידענע טעסטן.

• פיזישע אונטערזוכונג : ערשטנס, וועט דער דאָקטער אייך פרעגן וועגן אייערע סימפּטאָמען, צי עמעצער אין אייער משפּחה האט געהאט ענלעכע צושטאנדן, און וועט אויך אונטערזוכן ווי אייערע אויגן באַוועגן זיך.
• ספּעציעלע טעסץ :
• א מוח סקען (מאַגנעטישער רעזאָנאַנס ימאַגינג - MRI ).
• א `(קאָמפּיוטערד טאָמאָגראַפי - סי-טי)` סקען.
• אפשר אַ `(פּאָזיטראָן עמיסיאָן טאָמאָגראַפי - פּעט)` סקען.
• א ביאָפּסי איז אַ פּראָצעדור אין וועלכער מען נעמט אַ קליין שטיקל געוועב פֿון דעם טומאָר און מען אונטערזוכט עס. דאָס איז וואָס באַשטימט צי עס איז ראַק און וואָסער טיפּ עס איז.
• בלוט טעסטס און/אדער סערעבראָספּינאַל פליסיקייט (די פליסיקייט אַרום דעם מוח) ווערן געמאַכט צו זוכן פֿאַר קיין וואונדער פון אַ טומאָר.

קען מען אינגאנצן היילן `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`?

דאָס איז די פֿראַגע וואָס פֿיל מענטשן האָבן. צו זײַן ערלעך, איז דערווײַל נישטאָ קיין רפואה פֿאַר "(פּײַנאָבלאַסטאָמאַ)". אָבער, זאָרגט נישט, עס זענען פֿאַראַן עטלעכע באַהאַנדלונג אָפּציעס. אויב דער טומאָר האָט זיך נישט פֿאַרשפּרייט, קען אַ דאָקטער אים אַראָפּנעמען מיט כירורגיע. אָבער, "(פּײַנאָבלאַסטאָמאַ)" איז אַ שווערער טיפּ ראַק צו באַהאַנדלען. דעריבער, איז דער ריזיקאָ פֿון קאָמפּליקאַציעס פֿון דעם ראַק הויך. סימפּטאָמען קענען זיך פֿאַרערגערן מיט דער צײַט און די לעבן־ערוואַרטונג קען זיך פֿאַרקירצן. אויך איז פֿאַראַן אַ מעגלעכקייט אַז דער ראַק וועט צוריקקומען נאָך דער באַהאַנדלונג.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`?

די פאלגענדע קען געטאן ווערן אלס באהאנדלונג פאר `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`:

• כירורגיע : מען טוט א כירורגיע צו באַזײַטיקן א טייל אדער דעם גאַנצן טומאָר. אײַער כירורג וועט אײַך דערקלערן וואָס די כירורגיע קען טאָן און די ריזיקעס וואָס זענען פֿאַרבונדן.
• כירורגיע פֿאַר הידראָצעפֿאַלוס : מען קען אַרײַנשטעלן אַ שאַנט (אַ קליין רער) צו רעדוצירן דעם אָנזאַמלונג פֿון סערעבראָספּינאַלער פֿליסיקייט אַרום דעם מוח. דאָס נעמט אַוועק די איבעריקע פֿליסיקייט און רעדוצירט דעם דרוק.
• ראַדיאַציע טעראַפּיע : דאָס איז אַ געוויינטלעכע באַהאַנדלונג נאָך כירורגיע. ראַדיאַציע טעראַפּיע קען פֿאַרקלענערן טומאָרן אָדער טייטן ראַק צעלן.
• כעמאָטעראַפּיע : א באַהאַנדלונג געגעבן אין דערצו צו ראַדיאַציע טעראַפּיע און כירורגיע. כעמאָטעראַפּיע קען פארקלענערן דעם טומאָר איידער כירורגיע און טייטן אַלע פארבליבענע ראַק צעלן נאָך כירורגיע.
• הויך-דאָזע כעמאָטעראַפּיע און אויטאָלאָגאָוס סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציע : אין דעם, ווערן אייערע אייגענע סטעם צעלן געזאַמלט איידער הויך-דאָזע כעמאָטעראַפּיע. דערנאָך, נאָך כעמאָטעראַפּיע, ווערן די סטעם צעלן ווידער אריינגעבראַכט אין אייער קערפּער.

ווי נייע מעדיצינען און באַהאַנדלונגען ווערן בנימצא, קענט איר אויך האָבן די געלעגנהייט צו אָנטייל נעמען אין "קלינישע טריאַלס". דאָס קען אַרייַננעמען טעסטינג נייע מעדיצינען ווי "געצילטע טעראַפּיע" אָדער "אימונאָטהעראַפּיע".

ווער איז פארמישט אין די באַהאַנדלונגען?

אויב איר האָט פּינעאָבלאַסטאָמאַ, קען אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט אַרייננעמען:

• אַ נעוראָלאָג (אַ דאָקטער וואָס ספּעציאַליזירט זיך אין נעוראָלאָגישע קראַנקייטן)
• אָנקאָלאָג (ראַק ספּעציאַליסט)
• ראַדיאַציע אָנקאָלאָג
• נעוראָכירורג

זענען דא עפעס נעבען-עפעקטן פון דער באהאנדלונג?

יא, געוויסע באַהאַנדלונגען, ספּעציעל ראַדיאַציע טעראַפּיע, קענען פאַראורזאַכן זייַט יפעקץ. די קענען ווירקן אויף דיין ענדאָקרין פונקציע. דאָס מיינט:

• וואַקסן (`(וואוקס)`)
• ענערגיע לעוועלס (`(ענערגיע לעוועלס)`)
• פרוכטבארקייט (`(פרוכטבארקייט)`)

איידער איר הייבט אן באַהאַנדלונג, רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן מעגלעכע זייַט-עפעקטן . זיי וועלן אייך רעגולער מאָניטאָרירן און באַהאַנדלען יעדע זייַט-עפעקט וואָס קען פּאַסירן.

קענט איר איבערלעבן `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`?

יא, עטלעכע מענטשן איבערלעבן פּינעאָבלאַסטאָמאַ. די פינף-יאָר איבערלעבונג ראטע פֿאַר פּינעאָבלאַסטאָמאַ איז 60% צו 69.5% . דאָס מיינט אַז צווישן 60% און 70% פון מענטשן מיט דער קראַנקייט זענען נאָך לעבעדיק נאָך פינף יאָר. כאָטש פּינעאָבלאַסטאָמאַ קען פאַרקירצן דיין לעבן יקספּעקטאַנסי, עס זענען באַהאַנדלונגען וואָס קענען העלפֿן איר בלייַבן געזונט און לעבן לענגער.

וואָס איז די פּראָגנאָז פון `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)`?

נאך א דיאגנאז פון "(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)", וועט אייער דאָקטער אייך דערציילן וועגן דעם פּראָגנאָז. ווי פריער דערמאָנט, איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר "(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)", אָבער עס זענען דאָ באַהאַנדלונגען. די לעבן-דויער פון אַ מענטש איז אָפּהענגיק פון פילע פאַקטאָרן, ווי אייער אַלגעמיינע געזונט, ווי איר רעאַגירט אויף באַהאַנדלונג, און ווי שנעל דער טומאָר וואַקסט . נאך א דיאגנאז פון "(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)", וועט איר דאַרפֿן צו זען אַ דאָקטער רעגולער. דאָס איז ווייל זיי וועלן אייך מאָניטאָרירן פֿאַר יעדע זייַט-עפֿעקטן און טאָן וואָס איז נייטיק.

קען מען פאַרהיטן פּינעאָבלאַסטאָמאַ?

ליידער, איז דערווייל נישטא קיין באקאנטע וועג צו פארמיידן פּינעאָבלאַסטאָמאַ.

ווען זאָל איך זען אַ דאָקטער?

סימפּטאָמען פון `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)` פֿאַר אײַך אָדער אײַער קינד, וואָס אַרייַננעמען:

• קאָפּווייטיק
• ענדערונגען אין נאַטור
• שוועריקייט צו רירן די אויגן

אויב איר האָט איינע פון ​​די פאלגענדע, זעט אַ דאָקטער גלייך . אויב איר זענט דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט `(פּינעאָבלאַסטאָמאַ)` און איר גייט דורך באַהאַנדלונג, זאָגט אייער דאָקטער אויב איר דערפאַרט קיין זייַט יפעקס. אויב אייער קינד איז יונג, קען די באַהאַנדלונג ווירקן זיין אָדער איר אַנטוויקלונג. אויב איר פילט אַז אייער קינד נעמט אַ לאַנגע צייט צו אַנטוויקלען זיך אין אַ טעמפּאָ וואָס איז פּאַסיק פֿאַר זיין אָדער איר עלטער, רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן דעם אויך.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן דאָקטער?

ווען איר זעט אַ דאָקטער, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו פרעגן פֿראַגעס ווי די:

• וואָסערע סאָרט באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
• האט זיך דער קענסער פארשפרייט?
• דאַרף איך כירורגיע?
• וואָס זענען די זייַט יפעקס פון דער באַהאַנדלונג?
• וואָס איז מײַן לעבנס־ערוואַרטונג אָדער פּראָגנאָז?

ס'איז נאָרמאַל צו פילן שאָקירט, טרויעריק און דערשראָקן ווען איר הערט די ווערטער "איר האָט ראַק." פּלוצעם האָט איר אַ סך פֿראַגעס וועגן וואָס צו טאָן ווייטער, וואָס צו ערוואַרטן און וואָס צו ערוואַרטן. זאָרגט נישט . אייער דאָקטער און מעדיצינישער מאַנשאַפֿט וועלן אײַך העלפֿן זיך באַגיין מיט דעם דיאַגנאָז און אויסקלײַבן די באַהאַנדלונג וואָס איז בעסט פֿאַר אײַך. בעת דעם צײַט, זאָרגט זיך צו אַרומרינגלען מיט שטיצנדיקע משפּחה און פֿרײַנד. די פֿאָרשונג וועגן נײַע באַהאַנדלונגען פֿאַר פּינעאָבלאַסטאָמאַ גייט ווײַטער, אַזוי בלײַבט האָפֿנונגספֿול.

מעסעדזש צו נעמען אהיים

• פּינעאָבלאַסטאָמאַ איז אַ זעלטן אָבער שנעל-וואַקסנדיקער ראַק וואָס אַנטוויקלט זיך אין דער פּינעאַל דריז פון מוח.
• סימפּטאָמען ווי קאָפּווייטיק, אויג פּראָבלעמען, אָנווער פון וואָג, און נאַטור ענדערונגען קענען פּאַסירן. די קען זיין רעכט צו הידראָסעפאַלוס (אַקיומיאַליישאַן פון פליסיק אויף די מאַרך) .
• די אורזאך איז אָפט גענעטיש. מענטשן מיט `(רעטינאָבלאַסטאָמאַ)` און יענע מיט `(RB1)` און `(DICER1)` גענע מוטאַציעס זענען אין העכערן ריזיקע.
• טעסץ ווי MRI, CT סקען, און ביאָפּסי ווערן דורכגעפירט צו דיאַגנאָזירן.
• כאָטש עס איז נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל, זענען דאָ באַהאַנדלונגען ווי כירורגיע, ראַדיאַציע טעראַפּיע און כעמאָטעראַפּיע.
• אויב איר האָט סימפּטאָמען , זוכט גלייך מעדיצינישע הילף . זייט נישט דערשראָקן צו פרעגן פֿראַגעס.
• כאָטש דאָס איז אַ שווערע סיטואַציע, גייט אַנטקעגן באַהאַנדלונג מיט האָפענונג און שטאַרקייט . איר זענט נישט אַליין.

איך האָף אַז די אינפֿאָרמאַציע איז נוצלעך פֿאַר אײַך. אויב איר האָט צווייפֿל וועגן סימפּטאָמען, ביטע זעט אַ דאָקטער.

---