מאנchmal קענען קליינע ענדערונגען אין אונדזערע גענען פאַראורזאַכן גרויסע געזונט פּראָבלעמען. hATTR אַמילאָידאָסיס איז אַזאַ זעלטענע, אָבער זייער ערנסטע גענעטישע צושטאַנד. אין דעם, אַ פּראָטעין וואָס ווערט פּראָדוצירט דורך אונדזער לעבער זאַמלט זיך נישט ריכטיק אָן און שעדיגט די נערוון. דאָס קען פאַראורזאַכן פילע פּראָבלעמען ווי שוועריקייטן צו גיין, ווייטיק און אומגעפיל. אָבער איצט איז דאָ אַ נייע באַהאַנדלונג דערפאַר. הייַנט, לאָמיר רעדן וועגן דעם נייעם מעדיצין גערופן וואַינואַ.
ווי אזוי ארבעט די מעדיצין וואינוא?
כדי דאָס צו פֿאַרשטיין, לאָמיר ערשט נעמען אַ פּשוטן קוק אויף hATTR קראַנקייט. אונדזער קערפּער האָט אַ פּראָטעין גערופֿן טראַנסטהירעטין (TTR). דאָס ווערט געמאַכט דורך אונדזער לעבער. צוליב אַ קליינער ענדערונג אין דעם TTR גען אין אַ מענטש מיט hATTR קראַנקייט, פאַלט זיך דאָס פּראָטעין נישט ריכטיק, קלאַמפּט זיך צוזאַמען, און זעצט זיך אָפּ אין קערפּער ווי קלאַמפּן גערופֿן 'אַמילאָיד'. דאָס איז ווי קייַלעכדיקע מילך. די אַמילאָיד קלאַמפּן ווערן מערסטנס אָפּגעזעצט אין נערוון סיסטעם. דערנאָך ווערן די נערוון געשעדיגט און זייער פֿונקציע ווערט באַגרענעצט.
איצט לאָמיר קוקן וואָס די וואַינואַ וואַקסינע טוט. די מעדיצין וואַינואַ צילט גלייך אויף דעם גען וואָס מאַכט דעם דעפעקטיוון TTR פּראָטעין. פשוט געזאָגט, עס "שטילשט" דעם גען וואָס גיט די אומרעכטע אינסטרוקציעס.
דאָס רעדוצירט די מאָס פון אַבנאָרמאַל TTR פּראָטעין פּראָדוצירט דורך דער לעבער. דאָס אין דער ריי רעדוצירט די דעפּאָזיציע פון אַמילאָיד אין די נערוון, וואָס העלפֿט קאָנטראָלירן דעם פּראָגרעס פון נערוו שאָדן.
דאָס איז אַ מאָנטלעכע אינדזשעקציע וואָס ווערט אינדזשעקטירט אונטער דער הויט. וואָס איז ספּעציעל איז אַז עס קומט אין אַן 'אויטאָ-אינדזשעקטאָר' וואָס איז דיזיינד פֿאַר דעם פּאַציענט אָדער זייער זאָרגגעבער צו נוצן אין שטוב.
ווי אזוי ווייס איך צי די באַהאַנדלונג איז ריכטיק פֿאַר מיר?
אייער דאָקטער וועט באַשליסן צי וואַינואַ איז ריכטיק פֿאַר אייך. די באַהאַנדלונג איז געוויינטלעך פּאַסיק פֿאַר די פֿאָלגנדיקע מענטשן:
- אויב איר זענט אַ דערוואַקסענער וואָס איז באַשטעטיקט געוואָרן צו האָבן ATTR אַמילאָידאָסיס .
- אויב די קראַנקייט האט געפֿירט צו נערוו שעדיקן .
אייער דאָקטער וועט באַטראַכטן עטלעכע פאַקטאָרן איידער ער מאַכט דעם באַשלוס.
- משפּחה געשיכטע : קוקט צו זען אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט געהאט די קרענק.
- סימפּטאָם קאָנטראָל: אייערע סימפּטאָמען וועלן גרינטלעך אויסגעפאָרשט ווערן.
- גענעטישע טעסטינג: א בלוט טעסט ווערט געטאן צו באשטעטיגן די TTR גענע מוטאציע.
- בילדגעבונג טעסץ: MRI סקעןאזעלכע טעסטן קענען אויך קאָנטראָלירן פֿאַר אַמילאָיד דעפּאַזאַץ אין נערוון און אַנדערע אָרגאַנען.
ווי איז דער ערפאלג פון דער וואינוא מעדיצין געטעסט געווארן?
איידער יעדע נייע מעדיצין ווערט ארויסגעגעבן אויפן מארקעט, ווערט דורכגעפירט ברייטע פארשונג צו באשטימען איר קוואליטעט, זיכערהייט, און עפעקטיווקייט. די וואינוא מעדיצין האט אויך דורכגעגאנגען א קלינישע שטודיע גערופן NEURO-TTTransform.
די דאזיגע פאָרשונג האָט בעיקר געקוקט אויף:
1. ווי אזוי טוישט די וואינואַ מעדיצין דעם TTR פּראָטעין לעוועל אין בלוט?
2. ווי וועט דאָס אַפעקטירן די סימפּטאָמען פֿאַרבונדן מיט נערוו שאָדן אין hATTR פּאַציענטן?
זיי האָבן גענוצט ספּעציעלע מעטאָדן צו מעסטן די.
- נעוראָפּאַטי ימפּערמאַנט סקאָר (NIS): דאָס איז אַ ספּעציעלע סקאָרינג סיסטעם. עס מעסט מוסקל שטאַרקייט, רעפלעקסן און געפיל. ווי נידעריקער דער סקאָר, אַלץ בעסער דער צושטאַנד פון די נערוון.
- קוואַליטעט פון לעבן (QOL-DN): דאָס מעסט די פּאַציענט'ס מידקייט, פיייקייט צו דורכפירן טעגלעכע אַקטיוויטעטן, און גייַסטיק צושטאַנד. אויך דאָ, נידעריקערע סקאָרז ווייַזן אַ בעסערע קוואַליטעט פון לעבן.
דער ערפאלג פון וויינואַ איז באשטעטיקט געוואָרן דורך פֿאַרגלײַכן די רעזולטאַטן פֿון דער שטודיע מיט די רעזולטאַטן פֿון פּאַציענטן אין אַן אַנדערער שטודיע, וועלכע האָבן באַקומען אַ פּלאַסעבאָ אָן קיין מעדיקאַציע.
| ווי די פאָרשונג פּאַרטיסיפּאַנץ זענען אויסגעקליבן געוואָרן | |
|---|---|
| אינקלוזיע קריטעריאַ | אויסשליסונג קריטעריאַ |
| - עלטער 18-82 - מענטשן מיט שטאפל 1 (גיין אָן הילף) אדער שטאפל 2 (גיין מיט הילף) פון נערוו שאדן צוליב hATTR - יענע מיט אַ באַשטעטיקטער מוטאַציע אין די TTR גען | מענטשן מיט אַנדערע טיפּן אַמילאָידאָסיס - מענטשן מיט נערוו שאָדן רעכט צו אנדערע סיבות אַזאַ ווי צוקערקרענק - די וואָס האָבן געהאַט אָדער זענען גרייט צו האָבן אַ לעבער טראַנספּלאַנט - מענטשן וואָס באַקומען געוויסע אַנדערע באַהאַנדלונגען פֿאַר hATTR |
וואָס זענען געווען די הויפּט רעזולטאַטן פון דער פאָרשונג?
די רעזולטאַטן פון דער שטודיע זענען געווען זייער ענקערידזשינג. די וואָס האָבן באַקומען וואַינואַ באַהאַנדלונג פֿאַר 66 וואָכן האָבן געהאַט באַדייטנד בעסערע רעזולטאַטן ווי די וואָס האָבן באַקומען אַ פּלאַסיבאָ.
- די לעוועלס פון דעם שעדלעכן TTR פּראָטעין אין זייער בלוט זענען באַדייטנד געפֿאַלן.
- נעוראָלאָגישע סימפּטאָמען (NIS סקאָרז) זענען געווען באַדייטנד קאָנטראָלירט.
- אויך, זייער קוואַליטעט פון לעבן האט זיך קלאר פֿאַרבעסערט.
וואָס זענען די זייַט יפעקץ פון וואַינואַ און ווי צו האַנדלען מיט זיי?
ווי יעדע מעדיקאציע, קען וואינואַ פאַראורזאַכן עטלעכע קליינע זייַט-עפעקטן. די מערסטע פאַרשפּרייטע זענען:
| זייַט ווירקונג | ווי אזוי צו פירן |
|---|---|
| פארמינערטע וויטאַמין א לעוועלס | נעמט דעם וויטאַמין א סופּלעמענט פּונקט ווי אייער דאָקטער פֿאָרשרײַבט. נעמט קיינמאָל נישט מער ווי אייער דאָקטער זאָגט אייך. אויב איר באַמערקט ענדערונגען אין אייער זעאונג, ווי פֿאַרמינדערטע נאַכט זעאונג אָדער טרוקענע אויגן, זאָגט אייער דאָקטער גלייך. |
| ברעכן | טרינקט אסאך וואַסער און פליסיקייטן. פֿאַרמייַדט פֿעטיק און שווער עסן. עסט לאַנגזאַם. אויב די ברעכן שטעלט זיך נישט אָפּ נאָך אַ פּאָר טעג, רעדט זיכער מיט אייער דאָקטער. |
דאָס זענען די הויפּט זייַט-עפֿעקטן. דערצו, רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן יעדע סימפּטאָמען וואָס באַדערן אייך.
ווי ווייסט מען אויב די באַהאַנדלונג איז געראָטן?
אייער דאָקטער וועט רעגולער מאָניטאָרירן אייער געזונט. דאָס וועט אַרייַננעמען בלוט טעסץ צו קאָנטראָלירן אייערע TTR לעוועלס. זיי וועלן אויך קאָנטראָלירן ווי גוט אייערע נעוראָלאָגישע סימפּטאָמען פֿאַרבעסערן זיך. מיט דער צייט, קענט איר אָנהייבן באַמערקן פֿאַרבעסערונגען אין אייער מוסקל שטאַרקייט, פיייקייט צו דורכפֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן, און שטימונג.
דאָס וויכטיקסטע איז, שטעלט נישט אָפּ די וואַקסינאַציע פֿאַר קיין סיבה אָדער ענדערט נישט דעם וואַקסינאַציע פּלאַן אָן דעם דאָקטערס עצה.
זענען דא פראבלעמען מיט אנדערע מעדיקאציעס אדער עסנווארג?
לויט היינטיקע פאָרשונג, זענען קיין נעגאַטיווע אינטעראַקציעס נישט געפֿונען געוואָרן צווישן וואַינואַ און אַנדערע מעדיקאַמענטן אָדער עסנוואַרג. אָבער, נייע אינפֿאָרמאַציע קען אַרויסקומען אין דער צוקונפֿט.
דעריבער, איידער איר הייבט אן די באַהאַנדלונג און בעת איר, גיט אייער דאָקטער אַ פולשטענדיקע באַשרייַבונג פון אַלע אַנדערע מעדאַקיישאַנז, וויטאַמינס, ביילאגעס און אַיורוועדישע פּראָדוקטן וואָס איר ניצט. דאָס איז זייער וויכטיק פֿאַר אייער זיכערקייט.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- וואַינואַ איז אַ נייַע, מאָנטלעכע וואַקסינע באַהאַנדלונג באוויליקט פֿאַר די זעלטן גענעטישע צושטאַנד hATTR אַמילאָידאָסיס.
- דאָס רעדוצירט דעם קערפּער'ס פּראָדוקציע פֿון אַן אַבנאָרמאַלן פּראָטעין וואָס שעדיגט נערוון.
- דאָס העלפֿט קאָנטראָלירן די נערוו שאָדן געפֿירט דורך דער קראַנקייט און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן פֿון פּאַציענטן.
- זינט אַ פאַרקלענערונג אין וויטאַמין א לעוועלס איז אַ הויפּט זייַט ווירקונג, איז עס וויכטיק צו נעמען די וויטאַמין א העסאָפע פּריסקרייבד דורך דיין דאָקטער ווי פּריסקרייבד.
- רעדט שטענדיק מיט אייער דאָקטער איידער איר הייבט אָן אָדער שטעלט אָפּ יעדע באַהאַנדלונג, און אויב עס פּאַסירן קיין זייַט-עפֿעקטן.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג