Nígbà míì gẹ́gẹ́ bí òbí, a máa ń ṣàníyàn nípa àwọn ìyípadà kékeré nínú àwọn ọmọ wa, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Fojú inú wo bí ọmọ rẹ kò bá di ọrùn rẹ̀ mú dáadáa bí àwọn ọmọ mìíràn, kò yípo dáadáa, tàbí kò jókòó, ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ fún ọ láti nímọ̀lára àníyàn díẹ̀. Nígbà míìrán, ohun tó ń fa àwọn nǹkan wọ̀nyí lè jẹ́ Spinal Muscular Atrophy , tàbí SMA ní kúkúrú. Lónìí, a ń sọ̀rọ̀ nípa Spinraza, oògùn kan tí a ń lò kárí ayé gẹ́gẹ́ bí ìtọ́jú fún àrùn SMA yìí.
Ní ṣókí, kí ni Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Àrùn Spinal Muscular Atrophy (SMA) jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ . Ó túmọ̀ sí wípé a lè tàn án láti ìran dé ìran. Ohun tó ń ṣẹlẹ̀ nínú èyí ni pé àwọn iṣan ara wa, ìyẹn ni, àwọn iṣan ara, máa ń di aláìlera díẹ̀díẹ̀. Àìlera yìí lè mú kí ó ṣòro fún ọmọdé láti dúró ní ọrùn rẹ̀, láti jókòó fúnra rẹ̀, láti rìn, àti nígbà míìràn, àní àwọn nǹkan tí ó rọrùn bíi gbígbé mì àti mímí ẹ̀mí.
Oriṣiriṣi arun yii lo wa, ti a pin si ara wọn gẹgẹ bi ọjọ ori ti awọn aami aisan naa ti bẹrẹ sii han.
- SMA tí ó bẹ̀rẹ̀ sí í bẹ̀rẹ̀ sí í jẹ́ ọmọ ọwọ́: Nígbà tí àwọn àmì àrùn bá fara hàn nínú ọmọ ọwọ́ kékeré (kí ó tó oṣù mẹ́fà).
- SMA ti awọn ọdọ/Awọn ti o bẹrẹ lẹhin: Ti awọn aami aisan ba han ni igba ewe (lẹhin oṣu mẹfa).
- SMA tí ó bẹ̀rẹ̀ sí í bẹ̀rẹ̀ sí í wáyé nígbà tí àgbàlagbà bá dàgbà: Tí àwọn àmì àrùn bá fara hàn lẹ́yìn tí wọ́n bá dàgbà.
Ní ti àrùn yìí, Spinraza jẹ́ ìtọ́jú pàtàkì fún èyí. Ẹ jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní kíkún nísinsìnyí.
Báwo ni a ṣe ń ṣe ìtọ́jú Spinraza (Nusinersen)?
A kì í fún Spinraza ní ìtọ́jú déédéé. A máa ń fún un ní abẹ́rẹ́ inú ara . Ní ṣókí, a máa ń fún un ní abẹ́rẹ́ sínú omi ẹ̀yìn, èyí tí ó wà nínú ẹ̀yìn rẹ. Àwọn dókítà tí a ti kọ́ níṣẹ́ pàtàkì nìkan ló yẹ kí ó ṣe èyí. Nítorí náà, a sábà máa ń ṣe ìtọ́jú yìí ní ilé ìtọ́jú pàtàkì kan ní ilé ìwòsàn. Ìtọ́jú yìí lè gba wákàtí púpọ̀.
Nígbà tí ìtọ́jú bá bẹ̀rẹ̀, a máa ń fún ni ní ìwọ̀n mẹ́rin, tí a ń pè ní "àwọn ìwọ̀n loading," ní àkókò tí ó jọ́ra.
1. A máa ń fún ni ní ìwọ̀n mẹ́ta àkọ́kọ́ ní gbogbo ọjọ́ mẹ́rìnlá.
2. A fun ni iwọn lilo kẹrin ni ọgbọ̀n ọjọ́ lẹ́yìn iwọn lilo kẹta.
Lẹ́yìn ìwọ̀n mẹ́rẹ̀ẹ̀rin náà, ìtọ́jú náà ń tẹ̀síwájú pẹ̀lú ìwọ̀n lílò kan ní gbogbo oṣù mẹ́rin .
Nígbà míìrán, a lè ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ àti ìtọ̀ rẹ kí a tó fún ọ ní oògùn yìí.Dókítà rẹ lè fún ọ ní ìwọ̀n díẹ̀. Èyí ni láti mọ̀ bóyá oògùn náà ń ní ipa kankan. Síbẹ̀síbẹ̀, dókítà rẹ nìkan ló lè pinnu ìgbà tí wọ́n máa fún ọ ní ìtọ́jú náà, ìwọ̀n tí wọ́n máa lò, àti àwọn àyẹ̀wò tí o gbọ́dọ̀ ṣe.
Ohun pàtàkì jùlọ ni láti má ṣe pàdánù ìtọ́jú àti àyẹ̀wò tí dókítà rẹ ti ṣètò fún ọ.
Kí ni àbájáde oògùn yìí?
Àwọn ìwádìí ńlá méjì ni a ti ṣe láti ṣe ìwádìí lórí bí oògùn Spinraza ṣe munadoko tó: ọ̀kan nínú àwọn ọmọdé kékeré (tí wọ́n bá bẹ̀rẹ̀ sí í bímọ), àti èkejì nínú àwọn ọmọ tí wọ́n dàgbà díẹ̀ (tí wọ́n bá bẹ̀rẹ̀ sí í bímọ nígbà tó yá).
Nínú àwọn ìwádìí wọ̀nyí, a fún àwọn ọmọ kan ní oògùn Spinraza. A fún àwọn ẹgbẹ́ kejì ní iṣẹ́ àrékérekè . Èyí túmọ̀ sí pé wọn kò fún wọn ní oògùn náà ní abẹ́rẹ́ gidi, ṣùgbọ́n a kàn fi abẹ́rẹ́ kékeré kan wọ́n. Èyí ni a ṣe láti mọ ipa gidi ti oògùn náà.
Àwọn àbájáde náà jẹ́ ìṣírí gan-an.
- Nínú ìwádìí kan lórí àwọn ọmọ ọwọ́ kékeré: Ó fẹ́rẹ̀ẹ́ tó ìdajì àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n fún Spinraza ní ìdàgbàsókè pàtàkì nínú àwọn ìgbésẹ̀ ìṣíkiri, nígbà tí kò sí ọ̀kan lára àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n gba placebo tí ó fi ìdàgbàsókè kankan hàn.
- Nínú ìwádìí àwọn ọmọdé tó dàgbà jù: Lẹ́yìn oṣù mẹ́ẹ̀ẹ́dógún, 57% àwọn ọmọdé tó gba Spinraza ní iṣẹ́ iṣan ara tó dára síi, ní ìfiwéra pẹ̀lú 26% àwọn tó gba placebo.
Èyí fi bí ìtọ́jú yìí ṣe lè ṣe ìyàtọ̀ tó hàn nínú ìgbésí ayé àwọn aláìsàn SMA. Ṣùgbọ́n rántí pé àwọn wọ̀nyí ni àwọn àbájáde ìwádìí, àwọn àbájáde ọmọ rẹ sì lè yàtọ̀. Dókítà rẹ ni ẹni tó dára jùlọ láti lóye èyí.
Awọn ipa ẹgbẹ Spinraza ati awọn ewu to ṣe pataki
Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Spinraza lè fa àwọn àbájáde ẹ̀gbẹ́. Àwọn wọ̀nyí yàtọ̀ díẹ̀ síra ní ìbámu pẹ̀lú ọjọ́ orí tí àwọn àmì àrùn náà ti bẹ̀rẹ̀.
| Àkókò tí àwọn àmì àrùn náà bẹ̀rẹ̀ | Àwọn ipa ẹ̀gbẹ́ tó wọ́pọ̀ |
|---|---|
| Ìbẹ̀rẹ̀ ọmọ ọwọ́ | Àwọn àkóràn ìṣàn ẹ̀dọ̀fóró ní ìsàlẹ̀ (fún àpẹẹrẹ àkóràn ẹ̀dọ̀fóró) àti ìgbẹ́ gbuuru. |
| Ìbẹ̀rẹ̀ lẹ́yìn náà | Ibà, orí fífó, ìgbẹ́ àti ìrora ẹ̀yìn. |
Awọn imọran lati ṣakoso awọn ipa ẹgbẹ ti o wọpọ
- Fún orí fífó: Sùn dáadáa, jẹun ní àkókò, kí o sì mu omi púpọ̀.
- Fún ìgbẹ́ gbuuru: Jẹ èso, ewébẹ̀, àti oúnjẹ tó ní okun nínú, kí o sì mu omi púpọ̀.
- Dènà àkóràn: Fọ ọwọ́ rẹ nígbà gbogbo kí o má sì fọwọ́ kan ojú rẹ.
Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn ìyọrísí wọ̀nyí wọ́pọ̀, tí wọ́n bá ń bá a lọ tàbí tí ó bá dà bí ẹni pé ó le koko, rí i dájú pé o sọ fún dókítà rẹ.
Ṣọ́ra gidigidi, àwọn ewu tó le koko!
Ó yẹ kí o mọ̀ nípa àwọn ewu méjì tó ṣọ̀wọ́n gan-an, àmọ́ tó le gan-an, tó ní í ṣe pẹ̀lú Spinraza.
| Ewu | Àwọn àmì àrùn tó yẹ kí a kíyèsí |
|---|---|
| Ewu ìṣàn ẹ̀jẹ̀ (Ewu Ìṣàn ẹ̀jẹ̀ - Àwọn Platelets Kekere) |
|
| Ìbàjẹ́ kíndìnrín (Ìbàjẹ́ Kídín) |
|
Pataki pupọ:Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní èyíkéyìí lára àwọn àmì àrùn tó le koko tí a mẹ́nu kàn lókè yìí, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tàbí kí o lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pàjáwìrì ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọ jùlọ (ETU). Èyí kì í ṣe ohun tó yẹ kí o fi pamọ́.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Àrùn Spinal Muscular Atrophy (SMA) jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí ó máa ń mú kí iṣan rẹ̀ di aláìlera.
- Spinraza (Nusinersen) jẹ́ ìtọ́jú tí a ń lò fún àrùn yìí tí ó ń ran iṣẹ́ iṣan lọ́wọ́ láti mú kí ó dára síi.
- Dókítà onímọ̀ nípa iṣẹ́ abẹ yìí ni ó máa ń ṣe, nípa lílo abẹ́rẹ́ sínú omi ẹ̀yìn.
- Àwọn àbájáde tó wọ́pọ̀ bíi orí fífó àti ibà lè wáyé. Síbẹ̀síbẹ̀, máa kíyèsí àwọn àmì àrùn tó le koko bíi ẹ̀jẹ̀ tó pọ̀ jù tàbí ìbàjẹ́ kíndìnrín.
- Tẹ̀lé ìlànà dókítà rẹ gẹ́gẹ́ bí ó ti yẹ. Má ṣe pàdánù ìpàdé tí a ṣètò fún ìtọ́jú àti àyẹ̀wò.
- Jíròrò ìbéèrè èyíkéyìí tí o ní nípa ìtọ́jú náà, àwọn ipa ẹ̀gbẹ́ rẹ̀, àti owó tí ó ná sí i pẹ̀lú onímọ̀ ìtọ́jú rẹ ní gbangba.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun