你覺得渾身酸痛嗎？四肢麻木嗎？這可能是包涵體肌炎（IBM）！

你是否有時覺得拿東西、扣釦子甚至走路都很困難？你可能會想：「哦，這只是年紀大了才會出現的情況。」但有時，事情並非如此簡單。今天，我們要談談一種罕見但非常重要的疾病，它叫做“包涵體肌炎”，簡稱“IBM”。

什麼是「包涵體肌炎（IBM）」？讓我們來簡單了解一下！

簡單來說，「包涵體肌炎」是一種會逐漸導致肌肉無力的疾病，但通常不會引起劇烈疼痛。它通常在50歲以後發病。想想看，你可能會發現難以捏起小東西，難以抓握，甚至走路時容易絆倒。這些都是你可能注意到的早期症狀。

這種被稱為「包涵體肌炎」（IBM）的疾病會在多年內逐漸發展。它並非危及生命的疾病，也就是說，它不會導致死亡。然而，隨著時間的推移，它會使日常活動變得困難，並可能導致一定程度的殘疾。有時，只有身體的一側會受到影響。大約一半的IBM患者可能還會出現吞嚥困難。

遺憾的是，目前尚無治癒IBM的方法。但別擔心！物理治療可以幫助您盡可能長時間地保持肌肉力量。

IBM 的這種情況有多常見？

包涵體肌炎是一種屬於肌肉疾病的疾病，肌病變是一類會損害肌肉的疾病。肌病變會侵襲並削弱肌肉纖維。研究表明，每百萬成年人中約有5至9人患有包涵體肌炎。男性盛行率約為女性的三倍（3:1）。

包涵體肌炎（IBM）有哪些症狀？讓我們一起來了解一下！

IBM引起的肌肉無力症狀出現得非常緩慢，通常從四肢開始。您可能首先註意到腿部、大腿、手部、手腕或手指的無力。您可以這樣理解：有些人扣襯衫羈扣很困難，或者寫字不流暢；有些人爬樓梯很困難，或者走路時容易絆倒。

隨著症狀逐漸加重，您可能會注意到以下情況：

• 手臂、腿部、肩膀、臀部、手掌和手指的肌肉會逐漸變得無力。想像一下，你以前能輕鬆舉起的東西現在卻舉不起來了，而且從椅子上站起來也很困難。
• 頸部或食道肌肉無力。這會導致頭部難以保持直立，吞嚥食物困難，甚至可能導致食物卡住。
• 肌肉萎縮非常明顯。這意味著肌肉已經萎縮並變得非常薄。
• 輕微且頻繁的肌肉疼痛（「肌痛」）。然而，這種疼痛並非人人都會出現，即使出現，程度也不嚴重。

例如，假設你有個朋友叫蘇尼爾。他已經有一段時間拿不穩茶杯了，茶杯總是從他手中滑落。當他去看報紙時，他的手感覺像是在發抖。起初，他以為只是疲勞。但後來，他意識到這可能是「包涵體肌炎」（IBM）的早期症狀。

為什麼會發生包涵體肌炎（IBM）？其病因是什麼？

事實上，這種被稱為「包涵體肌炎」的疾病是「特發性的」。也就是說，它似乎沒有任何特定病因。與其他類型的「肌炎」一樣，在這種情況下，肌肉的長期發炎（「慢性發炎」）是肌肉無力的主要原因。然而，研究人員至今仍不清楚這種發炎發生的確切原因。他們懷疑這可能與免疫系統問題（「自體免疫疾病」）有關。也就是說，保護我們身體的細胞錯誤地攻擊了我們自己的肌肉細胞。

包涵體也與包涵體肌炎（IBM）有關。這些是沉積在肌肉細胞內的異常蛋白質團塊。它們可能由病毒感染、細胞損傷或基因突變引起。這些包涵體也見於肌萎縮性側索硬化症（ALS）等神經退化性疾病。它們會幹擾細胞的正常功能。

「包涵體肌病變」和「包涵體肌炎」的區別

有時，「包涵體肌炎」也稱為「散發性包涵體肌炎 (sIBM)」。 「散發性」指的是其隨機發生，或無特定病因。這是為了將其與類似的遺傳性疾病區分開來。遺傳性疾病被稱為「遺傳性包涵體肌病變 (hIMB)」。當我們提到「包涵體肌病變」時，這兩種類型都屬於這個範疇。我們現在討論的是隨機發生的「sIBM」。

如何診斷包涵體肌炎？需要進行哪些檢查？

要確定您是否患有包涵體肌炎 (IBM)，醫生首先會詢問您的症狀並檢查您的肌肉。包涵體肌炎的症狀可能與其他疾病（例如多發性肌炎和重症肌無力）的症狀相似。醫生會檢查以下特定方面：

• 哪些肌肉受到影響？ （例如，手指或大腿？）
• 是否只有身體的一側受影響更嚴重？
• 肌肉萎縮是否明顯可見？
• 症狀出現時您多大年紀？ （通常在50歲以後）

然後，可能會進行幾項檢查以排除其他疾病，例如：

• 肌酸激酶 (CK) 檢測：這項檢測測量血液中一種特殊酵素的水平。當肌肉受損時，CK 水平會升高。
• 病毒和各種自體免疫疾病的血液檢測。
• 肌電圖（EMG）：這項檢查測量肌肉的電活動。檢查方法是將細針插入肌肉組織。
• 神經傳導研究（NCS）：此檢查測量電脈衝通過控制肌肉的神經（運動神經）傳導的速度。

肌肉切片

確診包涵體肌炎的最佳方法是從受影響肌肉中取一小塊組織（活檢）。病理學家會在顯微鏡下觀察該組織樣本。如果患有包涵體肌炎，病理學家就能在樣本中看到包涵體（異常的蛋白質團塊、氣泡或空泡）。

包涵體肌炎有有效的治療方法嗎？

可惜的是，目前尚無有效治療包涵體肌炎的方法。與其他發炎性疾病和自體免疫疾病不同，它對皮質類固醇或免疫抑制劑類藥物沒有反應。

但千萬別放棄希望！物理治療和規律運動對於盡可能長時間地維持肌肉力量至關重要。運動還能幫助預防肌肉進一步衰弱。

隨著病情發展，日常生活活動變得困難，您可能需要學習新的方法。這時，職能治療就能派上用場。例如，他們可以教您如何使用各種輔助設備來幫助您穿衣服、吃飯和書寫。有些人可能還需要學習如何使用輪椅。如果您有吞嚥困難，語言治療師（SLP）可以提供協助。他們可以教您如何安全吞嚥並進行吞嚥練習。

如果我患有“包涵體肌炎”，我應該注意些什麼？

如果你用的是“IBM”，它的成長速度會很慢。正如我之前所說，這不會影響您的壽命，但可能會影響您的生活品質。您可能需要依賴他人或學習新的做事方式。大多數人不會完全喪失行走能力，但有些人可能在10-15年後需要輪椅。

在患有包涵體肌肉炎期間，我該如何照顧自己？

你將長期與「包涵體肌炎」共存，隨著時間的推移，這可能會變得頗具挑戰性。應對這種情況的最佳方法是製定長期的身心健康計劃。這意味著要堅持養成一些有助於維持健康的小習慣。例如：

• 繼續你的鍛鍊計畫。你可能正在接受物理治療，或已經轉為居家運動。堅持這項運動計畫將有助於保持你的肌肉盡可能強壯。
• 遵循“健康的生活方式”。如果你吃得好、睡得好、管理好壓力並維護好重要的人際關係，你的整體感覺會更好。
• 加入互助小組。你可以從其他經歷過或正在經歷同樣事情的人那裡獲得很多精神力量和實用建議。而且，感覺「我不是唯一一個經歷這些的人」也很重要。
• 考慮對居家和工作場所進行改造。有許多助行器和輔助設備可以幫助行動不便者更輕鬆地完成日常活動。
• 定期就醫。與醫生保持聯繫。如果您發現任何新症狀，例如吞嚥困難，或現有症狀加重，請立即告知醫師。
• 了解一下臨床試驗。研究人員一直在尋找可能有助於治療包涵體肌炎的新療法。您也可以參與這些試驗。

這種名為「包涵體肌炎」的疾病常發生於中年，往往令人感到絕望。沒有人會預料到自己會突然患上一種無法治癒的進行性疾病。面對這種疾病，很難向關心你的人解釋清楚，尤其是當他們從未聽說過這種疾病時。

但請記住，這是一種發展非常緩慢的疾病。因此，您有充足的時間思考未來可能發生的變化並做出相應的調整。沒有人能確切地說這會對您產生什麼影響。但是，保持樂觀的態度，你可以做很多事情來維護你在未來幾年的整體健康和幸福。

我們需要記住的最重要的事情（要點總結）

好的，我們已經詳細討論過「包涵體肌炎（IBM）」。最後，以下是您需要記住的最重要的幾點：

• IBM是一種進行性肌肉無力疾病，多見於50歲以後的人。疼痛症狀較輕，但隨著時間的推移，可能會影響日常生活。
• 目前尚無治癒方法，但物理治療和運動可以幫助盡可能長時間地保持肌肉力量。
• 症狀可能包括抓握物體困難、走路時跌倒、吞嚥食物困難。
• 確切病因不明（「特發性」），但可能與免疫系統有關。
• 只有透過肌肉活檢才能確診該疾病。
• 這雖然不會危及生命，但會影響生活品質。
• 保持積極的心態，聽從醫囑，並獲得必要的支持，這一點非常重要。

如果您或您認識的人出現這些症狀，最好尋求醫療建議。記住，您並不孤單，有很多可以幫助您的人！

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