當醫生告訴您孩子患有「PIK3CA相關過度生長譜系障礙」（簡稱PROS）時，您可能會感到震驚和恐懼。光是聽到這個名字就讓人難以接受，對嗎？但別擔心，您並不孤單。有一整個由經驗豐富的專業醫生組成的團隊，可以幫助您和您的孩子應對這種複雜的情況。今天，我們就來了解這個團隊的成員以及他們如何幫助您的孩子。
PROS究竟是什麼？為什麼需要這麼多專科醫生？
簡而言之，PROS 是一種遺傳性疾病，會導致體內細胞不受控制地快速生長。它是由 PIK3CA 基因突變引起的。這會導致身體的各個部位，例如皮膚、骨骼、脂肪組織、血管或大腦等器官，異常增大。這種疾病的症狀因人而異。有些孩子出生時就會出現這些症狀，有些孩子則在稍大一些後才出現。有些孩子的病情會隨著年齡增長而加重，有些孩子的病情則變化不大。
PROS並非單一疾病，而是一系列症狀的集合。因此，單靠一位醫生很難治療。需具備身體各受累部位專業知識的醫師組成團隊，通力合作。
他們會互相溝通，為您的孩子製定最佳治療方案。這樣，他們就能從不同角度看待問題，確保您的孩子獲得最佳的治療效果。
您孩子醫療團隊中可能包含的專家
根據您孩子所患「PROS」疾病影響的身體部位，您可能需要諮詢不同的專科醫生。下表列出了這些專科醫生及其提供的幫助。
| 專科醫生 | 我能幫上什麼忙？ |
|---|
| 神經科醫生 | 如果孩子的大腦、脊髓或神經系統受到影響，這些手術就非常重要。它們可以治療癲癇、感覺障礙和運動障礙等疾病。 |
| 心臟科醫生 | 如果PROS影響到孩子的血管，就需要心臟科醫師的幫助。他們可以透過藥物、手術或其他治療方法來控制這些病情。 |
| 腎臟科醫生 | 腎臟問題在PROS患者中很常見。他們會努力控制高血壓，監測腎功能，並在必要時轉診進行透析或腎臟移植。 |
| 骨科醫生 | 如果孩子的骨骼系統過度生長，他們會治療脊椎側彎、腿長異常和手指過長等疾病。 |
| 眼科醫生 | 視力障礙可能是由於腦部或眼周組織過度增生引起的。眼科醫生會診斷這些疾病並提供必要的治療。 |
| 耳鼻喉科醫師（耳鼻喉科醫師） | 如果臉部或頸部出現過度組織增生，或吞嚥困難，那麼耳鼻喉科醫生的幫助是必不可少的。 |
| 皮膚科醫生 | 在某些PROS疾病中，例如CLOVES綜合徵，會出現皮膚過度生長的情況。這些區域可能呈現黃色、紅色、粗糙或光滑。這些皮膚問題由皮膚科醫師進行治療。 |
| 專科外科醫生 | 有時手術是最佳解決方案。例如，神經外科醫生可以治療癲癇，胸腔外科醫生可以切除胸部的脂肪組織。 |
| 其他治療師 | 如果大腦受到影響，孩子可能會在學習、行為、語言或運動方面出現困難。認知治療師、語言治療師和物理治療師可以幫助孩子克服這些挑戰。 |
| 遺傳和癌症專家 | 由於細胞分裂迅速，PROS有時會導致癌症風險略微增加。遺傳專家會幫助醫療團隊了解這種風險。他們始終關注孩子的健康狀況。 |
這些人都需要定期見面嗎？
這取決於您孩子的具體情況。在孩子進入青春期之前，與這支專家團隊保持密切聯繫至關重要。定期
檢查有助於及早發現組織過度生長可能引起的併發症。請務必向醫生詳細詢問您應該看哪位醫生、多久看一次以及每次就診的目的。
如何找到這些專科醫生？
最好的方法是
諮詢您孩子的家庭醫生。他/她可以為您推薦合適的專科醫生。此外，斯里蘭卡的大型醫院，特別是兒童醫院，也有這類專科醫生。
記住，你越早與這個專家團隊取得聯繫，對孩子的未來就越有利。
這段旅程可能會充滿挑戰，但有了合適的醫療團隊的支持，您可以為您的孩子提供最好的治療和護理，幫助他們盡可能過上正常的生活。
重點
- PROS是一種複雜的遺傳性疾病，會導致身體某些部位過度生長。所以不要害怕，獲得正確的資訊。
- 這會由專家醫療團隊進行治療。你無需獨自面對這一切。
- 神經，心臟，孩子可能需要腎臟疾病、骨骼疾病和皮膚病等各領域的專家的幫助。
- 盡快與您的家庭醫生溝通，並請他/她轉診至必要的專科醫生。治療開始得越早，效果越好。
- 與醫療團隊保持密切聯繫，並密切注意孩子的病情。如有任何疑問，請不要猶豫，及時提出。
PROS疾病、PIK3CA、兒童發育、專科醫生、兒科、過度生長、遺傳性疾病
💬 Comments (0)
尚未發表評論。第一次在這裡添加您的評論。
新增您的評論