您了解肌萎縮側索硬化症（ALS）嗎？ ——讓我們詳細了解一下。

你是否突然感覺到手臂、腿部或肩膀肌肉抽搐？還是你覺得說話含糊不清，或是四肢麻木？雖然我們認為這些都是正常現象，但有時它們可能是更嚴重的神經系統疾病的早期徵兆，例如肌萎縮側索硬化症（ALS） 。聽到這個名字不要害怕。今天，我們將像和朋友聊天一樣，輕鬆地談論這種名為ALS的疾病。

簡單來說，什麼是ALS？

想想看，我們的身體就像一台複雜的機器。我們的大腦會向這台機器的各個部件發送指令，讓它們正常運作。有一種特殊的神經細胞負責將這些指令傳遞到肌肉，我們稱之為運動神經元。當你走路、吃飯、說話、呼吸時，所有這些都是由這些運動神經元發出的指令控制的。

在肌萎縮側索硬化症（ALS）中，由於某種原因，這些運動神經元會逐漸衰弱、失去活性並最終死亡。這樣一來，即使大腦想要控制肌肉，也無法向肌肉發送訊號。當訊號無法被接收時，肌肉就會逐漸萎縮無力。我們稱之為肌肉萎縮。

雖然這種疾病造成的損害無法逆轉，但各種藥物和治療方法可以使日常生活更輕鬆，並控制疾病的進展速度。

肌萎縮側索硬化症主要有兩種。

肌萎縮側索硬化症（ALS）可分為兩個主要部分：

1.散髮型肌萎縮側索硬化症：這是最常見的類型。約95%的肌萎縮側索硬化症患者屬於此類。 「散發」意味著它是隨機發生的，沒有明確的病因。

2.家族性肌萎縮側索硬化症（FALS）：這是一種遺傳性肌萎縮側索硬化症。約5%至10%的肌萎縮側索硬化症患者屬於此類。這種疾病是由基因缺陷（基因突變）引起的，缺陷基因會從父母遺傳給子女。

肌萎縮側索硬化症的真正原因是什麼？

說實話，研究人員仍在努力探究肌萎縮側索硬化症（ALS）的確切病因。然而，目前認為以下幾個因素可能與ALS的發生有關：

• 基因突變：由於某些基因的改變而導致的。研究發現，運動神經細胞可能會受損。
• 谷氨酸失衡：谷氨酸是一種化學物質（神經傳導物質），負責在大腦和神經之間傳遞訊息。人們認為，這種谷氨酸會在肌萎縮側索硬化症（ALS）患者的神經細胞周圍積聚，並可能損傷神經。
• 免疫系統問題：有時我們身體本身的免疫系統會攻擊並破壞健康的運動神經細胞。
• 氧化壓力：細胞產生能量時產生的一些有害副產物（自由基）會損害神經細胞。
• 環境因素：目前也正在進行研究，以確定接觸某些化學物質或細菌是否可能是原因。

肌萎縮側索硬化症（ALS）有哪些症狀？

肌萎縮側索硬化症的症狀因人而異，但總的來說，主要症狀是隨著時間的推移逐漸喪失肌肉控制能力。

如何診斷肌萎縮側索硬化症（ALS）？

診斷肌萎縮側索硬化症（ALS）可能有些棘手，因為它的症狀與其他疾病相似。因此，醫生會進行多項檢查，以確保排除其他疾病。

肌萎縮側索硬化症（ALS）和多發性硬化症（MS）是兩種不同的疾病嗎？

很多人會將肌萎縮側索硬化症（ALS）和多發性硬化症（MS）混淆。雖然兩者都會影響神經系統，但它們是兩種不同的疾病。

• 多發性硬化症（MS）是一種自體免疫疾病，會損害神經細胞周圍的保護層（髓鞘）。
• 在肌萎縮側索硬化症（ALS）中，運動神經元直接被破壞。

肌萎縮側索硬化症的治療與管理

目前尚無治癒肌萎縮側索硬化症（ALS）的方法。但是，有幾種藥物可以幫助延緩疾病進展、延長生命並改善日常生活。例如，利魯唑和依達拉奉已被批准用於此用途。您的醫師會為您制定最適合的治療方案。

此外，還有多種治療方法可以緩解症狀。

• 用於治療腹脹、疼痛、便秘和疲勞等症狀的藥物。
• 物理治療：有助於盡可能長時間地保持肌肉強壯和靈活。
• 職能治療：教你如何使用設備和技巧來幫助你更輕鬆地完成日常任務。
• 言語治療：幫助解決言語和吞嚥困難。
• 呼吸治療：在出現呼吸困難時提供支持。

與漸凍症患者共同生活需要了解的事情

確診肌萎縮側索硬化症（ALS）會徹底改變人生。然而，即使身患此病，也有辦法堅強地生活下去。

• 允許自己感受情緒：感到悲傷、憤怒或恐懼都是正常的。不要把這些感受憋在心裡，要和信任的人傾訴。
• 了解自身病情：了解你的病情。向醫生提出問題。
• 加入互助小組：與患有這種疾病的人溝通是獲得精神力量的重要途徑。
• 在家中做出一些改變：隨著病情發展，行走可能會變得越來越困難。因此，可以考慮移除濕滑的地毯，在浴室安裝扶手，並調整門道以便輪椅通行。
• 支持你的照顧者：在這段旅程中，你的家人和朋友承擔著沉重的負擔。請幫助他們休息，並照顧好他們的心理健康。