賦能自己，迎接特殊兒童的到來：讓我們來談談父母賦能

您家中是否有一位特殊兒童，例如患有某種身體、智力或學習障礙的孩子？只有您自己才知道養育這樣的孩子有多麼艱難，以及這是一段多麼充滿愛的旅程。有時，當您帶孩子去看醫生、去學校、面對社會時，您會感到無助，不知所措。正因如此，我們今天才要探討這個重要的主題，希望能帶給您力量，讓您變得更堅強。

簡單來說，什麼是家長賦權？

雖然「家長賦能」這個詞聽起來可能很複雜，但它的意義其實很簡單。家長賦能是指幫助特殊兒童的家長或監護人建立信心、累積知識和技能，以便更好地照顧孩子、維護孩子的權益，並就孩子的相關事宜做出明智的決定。

想像一下，你是一艘船的船長，你的孩子就是這艘船。醫生、老師、治療師和其他人都是船員，他們在這段旅程中幫助你。但真正知道該把船開往何方、哪條路才是最佳路線的船長，是你。當你夠強大時，你就能獲得所有人的支持，安全而成功地駕馭孩子的人生之船。

我們在這裡討論的另一個重要概念是「以家庭為中心的照顧」。也就是說，我們關注的是整個家庭，而不僅僅是孩子。因為在這個過程中，整個家庭會共同面對挑戰和喜悅。這種方法的主要目標包括：

• 幫助您與其他有類似經驗的家庭建立聯繫。
• 建立醫生、教師和家長之間的良好合作關係。
• 做出與孩子發展相關的決定，賦予您作為孩子照顧者的控制權和信任。
• 幫助您更了解孩子的能力。

身為父母，堅強有什麼好處？

當你成為一位知識淵博、充滿自信的優秀家長時，不僅你的孩子會受益，你自己、其他家庭成員、醫生和老師也會受益。讓我們來看看這些益處是什麼。

好吧，那我要怎麼樣才能成為更強大的父母呢？

這並非一朝一夕就能完成的事情，需要循序漸進、付出努力才能實現。以下是一些簡單的入門步驟。

1. 用知識武裝自己

未知是我們最大的恐懼，所以要盡可能多了解孩子的病情。

• 下次去看醫生時，請把問題寫在紙上。不要害怕問一些問題，例如：“這是什麼病？”、“這會對寶寶有什麼影響？”、“我該如何在家照顧我的寶寶？”
• 閱讀可靠來源：不要輕信網路上的所有資訊。閱讀經過醫學驗證的網站和書籍。

2. 開誠佈公地說話

你最了解孩子，所以你的觀察非常有價值。

• 與老師交談：你可以告訴學校老師一些情況，例如「老師，我兒子很喜歡在家塗色」或「我女兒有點害怕吵雜的地方」。這樣老師就可以在課堂上根據孩子的實際情況給予相應的照顧。
• 告訴醫生：如果您發現孩子服藥後行為發生變化，或開始做一些新的事情，請將所有這些情況告訴醫生。

3. 尊重你的意見和感受。

即使專業人士給予建議，有時你的直覺也是正確的。

• 想像一下，醫生建議了一種治療方案，但你覺得這個方案不適合你的孩子。不妨坦誠地和醫生談談你的擔憂或疑慮。 「醫生，我有點擔心，我們能不能考慮一下其他方案？」你的意見也很重要。

4. 尋求協助，不要獨自承受！

這是最重要的一點。不要獨自踏上這段旅程。

• 向家人尋求協助：向你的丈夫、妻子、父母、兄弟姊妹尋求協助。無論是請他們幫忙照顧一會兒寶寶，或是找人傾訴心事，這都是莫大的力量泉源。
• 尋找志同道合的家長：在孩子的診所、學校或社區中心，找出其他有特殊需求孩子的家長。分享彼此的經驗。知道「我不是唯一經歷這一切的人」會讓你感到莫大的安慰。

我們也要了解我們國家採用的方法。

像美國這樣的國家有專門的法律來保護特殊需求兒童的受教權（例如《殘疾人教育法》－IDEA）。這些法律明確規定家長必須參與決策過程。雖然斯里蘭卡沒有類似的法律，但您仍需了解在我國現行體制下您可以採取的行動以及您享有的權利。

• 受教權：斯里蘭卡的每個孩子都享有受教的權利。您的孩子也享有同樣的權利。
• 特殊教育單元：許多公立學校現在都設有特殊教育單位。您可以向當地教育局了解更多。
• 與學校溝通：請與校長及相關班主任溝通，說明您孩子的特殊需求。如有必要，請提交醫生簽發的信函，描述孩子的病情。這將有助於孩子獲得所需的特殊護理。

記住，你越積極地為你的孩子爭取權益，你和你的孩子就會從體制中獲得越多的支持。