ඔයා කවදාහරි "ජාන" (genes), "පරම්පරාවෙන් එන ලෙඩ" වගේ වචන අහලා තියෙනවද? සමහර වෙලාවට අපිට හිතෙනවා නේද, "අපේ පවුලේ අයට තියෙන මේ ලෙඩේ මටත් හැදෙයිද?" නැත්නම් "මගේ දරුවට මේ වගේ දෙයක් එයිද?" කියලා. අන්න ඒ වගේ ඔයාගේ හිතේ තියෙන ප්රශ්න, බයවීම් ගැන කතා කරන්න, ඒවට පිළිතුරු හොයාගන්න, ඒ වගේම අවශ්ය නම් මොනවද කරන්න ඕන කියලා මග පෙන්වීමක් ලබාගන්න පුළුවන් තැනක් තමයි ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) කියන්නේ. අපි මේ ගැන අද ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමු, හරිද?
ජාන උපදේශනය (Genetic Counseling) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, ජාන උපදේශනය කියන්නේ ජානමය තත්ත්වයන් (genetic conditions) ඔයාට හරි ඔයාගේ පවුලේ අයට හරි බලපාන්න පුළුවන් කොහොමද කියලා ඔයාට තොරතුරු ලබා දෙන සේවාවක්. මේක ඔයාට විතරක් නෙවෙයි, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි වුණත් ලබාගන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම ඔයා ගැබිනියක් නම්, එහෙමත් නැත්නම් දරුවෙක් බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්, මේ ජාන උපදේශනය කියන එක ඔයාට ගොඩක් ප්රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්.
හිතන්නකෝ, අපේ පෙනුම, අපේ හැකියාවන්, සමහර ලෙඩ රෝග වලට තියෙන නැඹුරුතාව වගේ දේවල් තීරණය වෙන්න අපේ ජාන බලපානවා. ඉතින්, සමහර වෙලාවට මේ ජාන වල යම් යම් වෙනස්කම් නිසා විවිධ සෞඛ්ය ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී තමයි ජාන උපදේශනය වැදගත් වෙන්නේ.
කවුද මේ ජාන උපදේශකවරු (Genetic Counselors) කියන්නේ?
ජාන උපදේශකවරු කියන්නේ මේ ජාන සම්බන්ධ කාරණා ගැන විශේෂඥ දැනුමක් තියෙන, ඔයාට හිතවත්ව උපදෙස් දෙන වෘත්තිකයන් පිරිසක්. එයාලා සාමාන්යයෙන් විද්යාව සහ ජාන විද්යාව (genetics) වගේ විෂයයන් විශ්වවිද්යාල මට්ටමින් හදාරලා, ඊට පස්සේ ජාන උපදේශනය පිළිබඳවම විශේෂ පශ්චාත් උපාධියක්, ඒ කියන්නේ `(Master's degree)` එකක් සම්පූර්ණ කරපු අය.
ඔයාට හරි, ඔයාගේ දරුවට හරි යම්කිසි ජානමය තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, එයාලා ඔයාටයි පවුලේ අයටයි අවශ්ය මානසික සහයෝගය ලබා දෙනවා. ඒ වගේම, ඔයාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් ඇතිවෙන්න අවදානමක් තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් ඔයාගෙන් ඔයාගේ දරුවට යම් තත්ත්වයක් උරුම වෙන්න ඉඩක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැනත් එයාලා ඔයාව දැනුවත් කරනවා. ජාන උපදේශකවරයෙක් ඔයාගේ වෛද්ය වාර්තා, පවුලේ ලෙඩ රෝග පිළිබඳ ඉතිහාසය වගේ දේවල් හොඳට අධ්යයනය කරනවා. ඊට පස්සේ, අවශ්ය නම්, ඔයාගේ ජානමය තත්ත්වය හරි අවදානම හරි ගැන තවදුරටත් හොයලා බලන්න ජාන පරීක්ෂණ (genetic testing) කරන්නත් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.
ජාන උපදේශනය නිර්දේශ කරන්නේ මොන වගේ වෙලාවකටද?
ඔයාගේ වෛද්යවරයා විවිධ හේතු නිසා ඔයාට ජාන උපදේශනය නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. සමහරවිට ඔයාට දැනගන්න අවශ්ය වෙයි යම්කිසි ජානමය තත්ත්වයක් ඔයාට හැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද කියලා. එහෙම නැත්නම්, ඔයාගෙන් ඔයාගේ දරුවට යම් තත්ත්වයක් උරුම වෙන්න තියෙන අවදානම ගැන දැනගන්න ඔයා උනන්දු වෙන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ සෞඛ්යය ගැන දැනගන්න
සමහර ලෙඩ රෝග හැදෙන්න ඔයාට තියෙන අවදානම ගැන වැඩිදුර තොරතුරු දැනගන්න ඔයාට ජාන උපදේශනයට යොමු වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට ගත්තොත්, පියයුරු පිළිකා `(Breast cancer)` සම්බන්ධයෙන් ගත්තම, `BRCA1` සහ `BRCA2` කියන ජාන වල වෙනස්කම් (මේවට `mutations` කියලත් කියනවා) තියෙන අයට පිළිකා හැදීමේ වැඩි ඉඩකඩක් තියෙනවා. ඒ වගේම, යම් ජන වර්ගයකට විශේෂිත වූ ලෙඩ රෝග හැදීමේ වැඩි අවදානමක් තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය ප්රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, අශ්කෙනාසි යුදෙව්වන් (Ashkenazi Jews) අතර `ටේ-සැක්ස් රෝගය (Tay-Sachs disease)` බහුලව දකින්න ලැබෙනවා. මේ වගේ රෝග වලට සම්බන්ධ ජානමය වෙනස්කම් ඔයාටත් තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරගන්න ඕනෙද, නැද්ද කියලා තීරණය කරන්න ජාන උපදේශකවරු ඔයාට උදව් කරනවා. මේ විතරක් නෙවෙයි, තවත් බොහෝ රෝග සම්බන්ධයෙන් මේ සේවාව ලබාගන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ ගර්භණී කාලය තුළ
ඔයා ගර්භණීව ඉන්නකොටත් ජාන උපදේශනය ලබාගන්න එක ගොඩක් වටිනවා. ඔයාගේ හරි ඔයාගේ සහකරුගේ හරි පවුල්වල කාටහරි ජානමය තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දන්නවා නම්, ඒක ඔයාගේ දරුවට උරුම වෙන්න අවදානමක් තියෙනවද කියලා දැනගන්න ඔයාට අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
ජාන උපදේශකවරයාට ඔයාත් එක්ක කතා කරන්න පුළුවන් විවිධ සෞඛ්ය තත්ත්වයන් තියෙනවා. ඒ අතරින් කීපයක් තමයි:
- සිකල් සෛල රෝගය `(Sickle Cell Disease)` වගේ තත්ත්වයන්.
- උපත් ආබාධ, උදාහරණයක් විදියට හෘදයේ ආබාධ `(heart defects)` හරි තොල් සහ තල්ලේ පැලීම් `(cleft lips and palates)` වගේ දේවල්.
ගර්භණී සමයේදී කරන ජාන උපදේශනය `(Prenatal genetic counseling)` ඔයාට මේ වගේ අවස්ථා වලදීත් උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්:
- ඔයාට මීට කලින් දරුවන් පිළිසිඳ ගැනීමේ අපහසුතා `(infertility)` තිබිලා තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් දෙපාරක් හෝ ඊට වැඩියෙන් ගබ්සා වීම් `(miscarriages)` වෙලා තියෙනවා නම්.
- ඔයාට මළ දරු උපතක් `(stillbirth)` සිද්ධ වෙලා තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් ඉපදුණු දරුවෙක් මිය ගිහින් තියෙනවා නම්.
- ඔයා දරුවෙක් හදන්න බලාපොරොත්තු වෙන කෙනා ඔයාගේ ලේ ඥාතියෙක් නම්.
- ඔයාට දැනටමත් ජානමය තත්ත්වයක් හරි උපත් ආබාධයක් හරි තියෙන දරුවෙක් ඉන්නවා නම්.
- ඔයා වයස අවුරුදු 35න් පස්සේ ගැබ් ගන්න ඉන්නවා නම් හරි, දැනටමත් ගැබිනියක් නම් හරි.
මතක තියාගන්න, මේ වගේ අවස්ථාවකදී තනිවම දුක් වෙන්නවත්, හිතේ බර තියාගෙන ඉන්නවත් ඕන නෑ. ජාන උපදේශකවරයෙක් එක්ක කතා කරලා ඔයාගේ හිත සැහැල්ලු කරගන්න, ඒ වගේම නිවැරදි මග පෙන්වීමක් ලබාගන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ බබාගේ සෞඛ්යය ගැන
ඔයා කරපු `(Ultrasound)` ස්කෑන් පරීක්ෂණ වලින් හරි, ගර්භණී කාලයේදී කරන වෙනත් පූර්ව ප්රසව පරීක්ෂණ `(prenatal tests)` වලින් හරි බබාට යම් ගැටලුවක් තියෙන්න පුළුවන් කියලා පෙන්නුම් කළොත්, බබා ඉපදෙන්න කලින් ජාන උපදේශනය ලබාගන්න එක ගැන හිතන්න පුළුවන්.
ඒ වගේම, ඔයාගේ බබා යම් ජානමය තත්ත්වයකින් හරි උපත් ආබාධයකින් හරි ඉපදුනොත්, ඔයාගේ වෛද්යවරයා ජාන උපදේශනය නිර්දේශ කරන්න ඉඩ තියෙනවා.
බබා ඉපදුණාට පස්සේ කරන අලුත උපන් බිළිඳුන් පරීක්ෂා කිරීමේ පරීක්ෂණයෙන් `(newborn screening test)` බබාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් ඇතිවීමේ අවදානමක් තියෙනවා කියලා පෙන්නුවොත්, එතකොටත් ජාන උපදේශනය ලබාගන්න එක නුවණට හුරුයි.
ජාන උපදේශනය වැදගත් වෙන්නේ ඇයි?
ජාන උපදේශකවරයෙක්ට පුළුවන් ඔයාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් හැදෙන්න තියෙන අවදානම ගැන හරි, ජානමය තත්ත්වයක් තියෙන දරුවෙක් ලැබෙන්න තියෙන අවදානම ගැන හරි ඔයාට තේරුම් කරලා දෙන්න. එයාලා ඔයාගේ වෛද්ය ඉතිහාසයයි, පවුලේ රෝග ඉතිහාසයයි බලලා තමයි මේ අවදානම තක්සේරු කරන්නේ.
ඔයාට අවශ්ය තොරතුරු ලබාගන්න පුළුවන් මොන වගේ `DNA` පරීක්ෂණ (genetic tests) වලින්ද කියලත් ජාන උපදේශකවරයා ඔයාට කියනවා. ඒ වගේම, මේ `DNA` පරීක්ෂණ ක්රියාත්මක වෙන්නේ කොහොමද, මේ පරීක්ෂණ වලින් හොයාගන්න පුළුවන්, බැරි තත්ත්වයන් මොනවද, ඒ වගේම මේ පරීක්ෂණ කොච්චර දුරට සාර්ථකද කියලත් එයාලා පැහැදිලි කරනවා.
ජාන පරීක්ෂණයක් කරගන්න එක ඔයාට ප්රයෝජනවත්ද, නැද්ද කියලා තීරණය කරන්න ඔයාට උදව් කරන්න ජාන උපදේශකවරයා පුහුණු වෙලා ඉන්නවා. ජාන පරීක්ෂණයක් කරන එක ගැන, ඒක ඔයාගේ මානසික සෞඛ්යයට බලපාන්න පුළුවන් කොහොමද කියන එක ගැන එයාලා ඔයාත් එක්ක කතා කරනවා. ඔයාගේ සෞඛ්යයට වඩාත්ම හොඳ තීරණ ගන්න ඔයාටයි, ඔයාගේ පවුලේ අයටයි එයාලා සහයෝගය දෙනවා.
ජාන පරීක්ෂණ වලට යන වියදම ගැන, ඔයාගේ රක්ෂණයෙන් ඒක ආවරණය වෙනවද නැද්ද කියන එක ගැනත් ජාන උපදේශකවරු ඔයාව දැනුවත් කරනවා.
හිතන්නකෝ, ඔයා කරපු පරීක්ෂණයකින් යම් තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා (`positive test result`) දැනගත්තොත්, ඒකෙ තේරුම මොකක්ද, ඊළඟට කරන්න ඕන දේවල් මොනවද කියලා ජාන උපදේශකවරයා ඔයාට පැහැදිලි කරනවා. ඒ වගේම, ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන පවුලේ අයට කියන්න උදව් කරන්නත් එයාලට පුළුවන්.
ජාන උපදේශන සැසියකදී (session) මොකද වෙන්නේ?
ඔයාගේ ජාන උපදේශන සැසිය පටන් ගන්නේ ඔයාගේ වෛද්ය වාර්තා සහ පවුලේ රෝග ඉතිහාසය පරීක්ෂා කරලා බලලා. මේ තොරතුරු පාවිච්චි කරලා තමයි ජාන උපදේශකවරයා ඔයාගේ ඉතිහාසය ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවන්ට හරි බලපාන්න පුළුවන් කොහොමද කියලා බලන්නේ.
ජාන උපදේශකවරයා ඔයාගේ පවුල් ගහ (family tree) එකක් අඳිනවා. ඒකට ඔයාගේ දෙමව්පියෝ, ආච්චිලා සීයලා, නැන්දලා මාමලා, එයාලගේ ළමයි වගේ අය ඇතුළත් වෙනවා. මේ පවුල් ගහේ සටහන් වෙනවා පවුලේ කාටද යම් යම් රෝග තත්ත්වයන් තිබුණේ, ඒ රෝගය හඳුනාගන්නකොට එයාලගේ වයස කීයද, එයාලා තවමත් ජීවතුන් අතර ඉන්නවද වගේ විස්තර.
ඔයාගේ වෛද්ය ඉතිහාසය අනුව, ජාන උපදේශකවරයා යම් යම් රෝග තත්ත්වයන් හැදෙන්න ඔයාට තියෙන අවදානම තීරණය කරන්න උදව්වෙන විශේෂ තක්සේරු ක්රමවේදයක් `(assessment tool)` පාවිච්චි කරන්නත් පුළුවන්.
ඊට පස්සේ, ජාන උපදේශකවරයා ජාන පරීක්ෂණ (genetic testing) කිරීමේ වාසි සහ අවාසි ගැන ඔයා එක්ක කතා කරනවා. ඔයාගේ අවශ්යතාවයට වඩාත්ම ගැළපෙන ජාන පරීක්ෂණය මොකක්ද කියලත් එයාලා සාකච්ඡා කරනවා. ඒ වගේම, ඔයාගේ ජානමය තොරතුරුවල පෞද්ගලිකත්වය ආරක්ෂා කරන නීති රීති ගැනත් එයාලා ඔයාට පහදලා දෙනවා. ඔයා ජාන පරීක්ෂණයක් කරගන්න තීරණය කළොත්, ඒකට අවශ්ය හමුවීම් `(appointments)` ලෑස්ති කරලා දෙන්නත් ජාන උපදේශකවරයා කටයුතු කරනවා.
ජාන උපදේශනයෙන් පස්සේ මොකද වෙන්නේ?
ඔයාගේ සැසිය ඉවර වුණාට පස්සේ, ජාන උපදේශකවරයා ඔයාගේ අවදානම් තක්සේරුව (risk assessment) පිළිබඳ තොරතුරු ඔයාට ලබා දෙනවා. ඒ වගේම, විශේෂිත `DNA` පරීක්ෂණ විකල්ප ගැනත් ඔයාට තොරතුරු සපයනවා.
ඔයා නිර්දේශ කරපු ජාන පරීක්ෂණය කරගත්තොත්, ඒ පරීක්ෂණ ප්රතිඵල තේරුම් ගන්න ජාන උපදේශකවරයා ඔයාට උදව් කරනවා. ඒවයේ තේරුම මොකක්ද, යම් රෝග තත්ත්වයක් හැදෙන්න ඔයාට තියෙන අවදානම කොහොමද කියලත් එයාලා ඔයාට කියනවා. පරීක්ෂණ ප්රතිඵලවල පිටපතක් එක්ක, ඒ ප්රතිඵලවල තේරුම ගැන සාරාංශයකුත් එයාලා ඔයාට දෙනවා.
ඔයාගේ අනාගත සෞඛ්ය සැලසුම් ගැන තීරණ ගන්න ජාන උපදේශකවරයාට ඔයාට උදව් කරන්න පුළුවන්. මේකට තවත් පරීක්ෂණ කරන එක හරි, විභව ප්රතිකාර විකල්ප `(potential treatment options)` ගැන හරි තොරතුරු ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්. එයාලා ඔයාව විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ට යොමු කරන්න හරි, ඔයාගේ තත්ත්වයට අදාළ විශේෂ සහයෝගිතා කණ්ඩායමකට `(support group)` යොමු කරන්න හරි ඉඩ තියෙනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාට ජානමය සෞඛ්ය ගැටලුවක් තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශකවරයා ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලටයි හැමතිස්සෙම හිතෛෂී, නිරන්තර සම්පතක් වෙනවා. එයාලා ඔයාට අවශ්ය සහයෝගය, මගපෙන්වීම නොඅඩුව ලබාදෙයි.
කෙටියෙන් මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
හරි එහෙමනම්, අපි අද කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයාට පැහැදිලි වෙන්න ඇති ජාන උපදේශනය කියන්නේ මොකක්ද, ඒකෙන් ලැබෙන ප්රයෝජන මොනවද කියලා.
- ජාන උපදේශනය කියන්නේ ඔයාට යම් ජානමය තත්ත්වයක් ඇතිවෙන්න තියෙන අවදානම ගැන හරි, ඔයාගෙන් දරුවෙකුට යම් තත්ත්වයක් උරුම වෙන්න තියෙන අවදානම ගැන හරි දැනගන්න උදව්වක්.
- ජාන උපදේශකවරු කියන්නේ මේ ක්ෂේත්රයේ විශේෂඥ පුහුණුව ලබපු අය. එයාලා ඔයාගේ ජාන ඔයාගේ සෞඛ්යයට බලපාන්නේ කොහොමද කියන එක ගැන වැදගත් තොරතුරු ලබා දෙනවා.
- ඔයාට කරන්න පුළුවන් ජාන පරීක්ෂණ විකල්ප මොනවද, `DNA` පරීක්ෂණ ක්රියාත්මක වෙන්නේ කොහොමද කියලත් එයාලා පැහැදිලි කරනවා.
- වඩාත්ම වැදගත් දේ තමයි, ජාන උපදේශකවරු ඔයාට මානසික සහයෝගය ලබා දීලා, ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලටයි වඩාත්ම ගැළපෙන, හොඳම තීරණය ගන්න මග පෙන්වනවා.
ඉතින්, ඔයාටත් මේ වගේ ජානමය කාරණා සම්බන්ධයෙන් මොකක් හරි ප්රශ්නයක්, සැකයක්, බයක් තියෙනවා නම්, වෛද්යවරයෙක් එක්ක කතා කරලා ජාන උපදේශනය සඳහා යොමු වෙන්න පුළුවන්. ඒක ඔයාගේ අනාගත සෞඛ්යයට වගේම, ඔයාගේ පවුලේ අයගේ සෞඛ්යයටත් ගොඩක් වැදගත් වෙයි. කිසිම දේකට බය වෙන්න එපා, තොරතුරු දැනගෙන, නිවැරදි මග පෙන්වීම යටතේ තීරණ ගන්න එක තමයි වැදගත්.
` ජාන උපදේශනය, Genetic Counseling, ජාන, පරම්පරාව, ජාන රෝග, DNA පරීක්ෂණ, ගර්භණීභාවය, සෞඛ්ය උපදෙස්
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න