පිළිකාවෙන් සුවය ලබන ඔබට ශක්තියක්! (Cancer Survivorship) ගැන ඔබ දැනගත යුතුම දේ

ඔයාට පිළිකාවක් කියලා හඳුනා ගත්ත දවසේ ඉඳන් ඔයාගේ ජීවිතේ ලොකු වෙනසක් වෙන්න ඇති නේද? සමහරවිට බයක්, කනස්සල්ලක්, දුකක් වගේ හැඟීම් ගොඩක් හිතට එන්න ඇති. ඒත් ඔයා තනියම නෙවෙයි මේ සටන දෙන්නේ. 'පිළිකා සුවපත්භාවය' (Cancer Survivorship) කියන්නේ ඔයාට මේ මුළු ගමන පුරාම, ඒ කියන්නේ රෝග විනිශ්චයේ ඉඳන්, ප්‍රතිකාර කාලය තුළත්, ඉන් පසුවත්, ඔයාගේ ජීවිත කාලය පුරාම ලැබෙන සවිමත් සහයෝගයක්. මේක හරිම වැදගත්, මොකද පිළිකාවක් කියන්නේ ජීවිතේ උඩු යටිකුරු කරන අත්දැකීමක්. පිළිකා සුවපත්භාව සත්කාරය (Cancer survivorship care) මූලිකවම අවධානය යොමු කරන්නේ ඔයාගේ සෞඛ්‍යය සහ යහපැවැත්ම ගැනයි. ඒ වගේම, ඔයාගේ ජීවන තත්ත්වය (quality of life) ඉහළ නංවන්නත් මේක උදව් වෙනවා.

හිතන්නකෝ, ඉස්සර පිළිකාවක් කිව්වම ගොඩක් අය බය වුණා ඉක්මනටම හැමදේම ඉවර වෙයි කියලා. ඒත් දැන් එහෙම නෑ. පිළිකාව කලින්ම හඳුනාගැනීම (early detection) සහ අලුත් පිළිකා ප්‍රතිකාර (new cancer treatments) නිසා ගොඩක් දෙනෙක් පිළිකාවත් එක්ක, එහෙම නැත්නම් පිළිකාවෙන් සුවය ලබලා තව ගොඩාක් කල් ජීවත් වෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, ඇමරිකාවේ ජාතික පිළිකා ආයතනය (National Cancer Institute) කියන විදිහට එරටේ මිලියන 18කට වඩා පිළිකා සුවපත්භාවය ලබන අය ඉන්නවා. ඒ වගේම, මිලියන 8ක් විතර දෙනා රෝග විනිශ්චයෙන් අවුරුදු 10ක් හෝ ඊට වැඩියෙන් ජීවත් වෙනවා.

පිළිකා සුවපත්භාවයේ (Cancer Survivorship) විවිධ අවධි තියෙනවද?

දැන් අපි බලමු මේ පිළිකා සුවපත්භාවය කියන එකේ විවිධ පැතිකඩ මොනවද කියලා. මේ ගැන විවිධ මත තියෙනවා.

සමහර වෛද්‍ය විශේෂඥවරු මේක දකින්නේ පිළිකාවේ අවධිය (cancer stage) එක්ක සම්බන්ධ කරලා. එයාලගේ අදහස තමයි පිළිකාවේ අවධිය අනුව තමයි සුවපත්භාවයේදී ඇතිවෙන ගැටලු සහ අවශ්‍යතා තීරණය වෙන්නේ කියන එක:

• මුල් අවධියේ පිළිකාව (Early-stage cancer): මේ කියන්නේ පිළිකාව ශරීරයේ 다른 තැන් වලට පැතිරෙන්න කලින්ම අඳුනගෙන ප්‍රතිකාර කරන අවස්ථාව.
• ප්‍රාදේශීය පිළිකාව (Regional cancer): මෙතනදී පිළිකාව ළඟ තියෙන වසා ගැටිති (lymph nodes) වලට හරි පටක (tissues) වලට හරි පැතිරිලා තියෙන්න පුළුවන්.
• පැතිරුණු පිළිකාව (Advanced cancer) එහෙමත් නැත්නම් (metastatic cancer): මේ කියන්නේ පිළිකාව ශරීරයේ දුරස්ථ ප්‍රදේශ වලට පැතිරිලා තියෙන අවස්ථාව.

තවත් සමහර විශේෂඥ වෛද්‍යවරු මේ සුවපත්භාවය දකින්නේ අදියර තුනකින් (three phases):

• උග්‍ර සුවපත්භාවය (Acute survivorship): මේ අදියර පටන්ගන්නේ රෝග විනිශ්චය (diagnosis) කරපු දවසේ ඉඳන් පිළිකා ප්‍රතිකාර අවසන් වෙනකල්.
• දීර්ඝකාලීන සුවපත්භාවය (Extended survivorship): මේක ප්‍රතිකාර ඉවර වෙලා ඊළඟ මාස කිහිපය වෙන්න පුළුවන්.
• ස්ථිර සුවපත්භාවය (Permanent survivorship): මේ කියන්නේ ඔයා අවුරුදු කිහිපයක් පිළිකාවෙන් තොරව (cancer-free) ඉන්න අවස්ථාව.

මේ විදිහට පිළිකා සුවපත්භාවයේ අවධි ගැන විවිධ මත තිබුණත්, හැමෝම එකඟ වෙන කාරණයක් තමයි පිළිකාවෙන් සුවය ලබන අය (cancer survivors) පොදුවේ මුහුණ දෙන ශාරීරික සහ මානසික ගැටලු කිහිපයක් තියෙනවා කියන එක.

පිළිකාවෙන් සුවය ලබන විට ඇතිවිය හැකි පොදු ශාරීරික ගැටලු

පිළිකා ප්‍රතිකාර එක්ක සමහර වෙලාවට අතුරු ආබාධ එන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට ප්‍රතිකාර ඉවර වුණාම මේවා අඩු වෙලා යනවා. ඒත් සමහර ඒවා මාස ගණන්, අවුරුදු ගණන් පවතින්නත් පුළුවන්. අපි බලමු ඒ වගේ සමහර ගැටලු මොනවද කියලා:

• පිළිකා විඩාව (Cancer fatigue): මේක නිකන්ම නිකන් මහන්සියක් නෙවෙයි. කොච්චර නිදාගත්තත්, විවේක ගත්තත් ඇඟට දැනෙන අධික විඩාවක්, හෙම්බත් වීමක්. ගොඩක් අයට ප්‍රතිකාර ඉවර වුණාම මේක ටිකෙන් ටික අඩු වෙනවා. ඒත් සමහරුන්ට දිගු කාලයක් මේ විඩාව තියෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා එදිනෙදා වැඩකටයුතු කරගෙන යන්නත් අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
• පිළිකා වේදනාව (Cancer pain): මේ වේදනාව පිළිකාව නිසාම එන්නත් පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් පිළිකා ප්‍රතිකාර නිසා එන්නත් පුළුවන්.
• සිතීමේ අපහසුතා (Cognitive dysfunction) - සමහරු මේකට කියන්නේ 'කීමෝ බ්‍රේන් ෆොග්' (chemotherapy brain fog) කියලයි: පිළිකා ප්‍රතිකාර නිසා ඔයාට තීරණ ගන්න එක අමාරු වෙන්න පුළුවන්. මතකය ටිකක් අඩු වෙන්න පුළුවන්, අවධානය යොමු කරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
• දෙවෙනි පිළිකාවක් (Second cancer): මේක ටිකක් අවධානය යොමු කරන්න ඕන කාරණයක්. මේ කියන්නේ ඔයාට කලින් තිබුණු පිළිකාවට වඩා සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස්, අලුත් පිළිකාවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියන එක. පිළිකාවෙන් සුවය ලබලා වැඩි කාලයක් ජීවත් වෙන අය අතරේ මේ තත්ත්වය ටිකක් වැඩියෙන් දකින්න පුළුවන්. වැදගත්ම දේ තමයි, මේක පිළිකාව ආයෙත් මතුවෙනවා (recurrent cancer) කියන එකට වඩා වෙනස් දෙයක්.

පිළිකාවෙන් සුවය ලබන විට ඇතිවිය හැකි පොදු මානසික සෞඛ්‍ය ගැටලු

ශරීරයට වගේම, පිළිකාවක් එක්ක ගනුදෙනු කරනකොට අපේ හිතටත් ලොකු බලපෑමක් වෙනවා. ඒක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. අපි බලමු ඒ වගේ මානසික සෞඛ්‍ය ගැටලු මොනවද කියලා:

• කාංසාව ආශ්‍රිත තත්ත්වයන් (Anxiety disorders): ප්‍රතිකාර කරන කාලෙදි හරි, ප්‍රතිකාර ඉවර වුණාට පස්සෙ හරි කාංසාව කියන තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහරුන්ට 'ස්කෑන්' (scan) පරීක්ෂණ වගේ දේවල් වලට යන්න ලංවෙනකොට ලොකු බයක්, පීඩනයක් දැනෙනවා. මේකට වෛද්‍යවරු කියන්නේ 'ස්කැන්සයටි' (scanxiety) කියලා. සමහර අයට පශ්චාත් ව්‍යසන ක්ලමථ අක්‍රමතාවය (Post-Traumatic Stress Disorder - PTSD) කියන තරමක් බරපතල මානසික තත්ත්වයත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• විෂාදය (Depression): පිළිකාවක් කියලා දැනගත්තම දුකක්, බයක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. ඒත් පිළිකාවත් එක්ක එන විෂාදය කියන්නේ ඊට වඩා ගැඹුරු, බරපතල තත්ත්වයක්. සංඛ්‍යාලේඛන වලට අනුව, පිළිකාවෙන් පෙළෙන සෑම හතර දෙනෙක්ගෙන්ම එක්කෙනෙක්ට විතර විෂාදය ඇතිවෙනවා. මේ නිසා ඔයාගේ නින්දට, කෑම රුචියට, එදිනෙදා වැඩකටයුතු වලට ලොකු බාධාවක් වෙන්න පුළුවන්.
• චිත්තවේගීය ආතතිය (Emotional stress): ප්‍රතිකාර වලට යන වියදම, පවුලේ සබඳතාවලට වෙන බලපෑම, රැකියාවට යන්න බැරිවීම වගේ දේවල් නිසා ලොකු මානසික ආතතියක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• පිළිකාව නැවත ඒ යැයි ඇතිවන බිය (Fear of Cancer Recurrence - FCR): මේක ගොඩක් අයට තියෙන ප්‍රශ්නයක්. "පිළිකාව ආයෙත් ඒවිද?" කියන අධික බය, කනස්සල්ල. පර්යේෂණ වලින් පෙනී යන්නේ පිළිකාවෙන් සුවය ලබන අයගෙන් භාගයකට වඩා වැඩි පිරිසක් මේ බයෙන් පීඩා විඳින බවයි.

පිළිකාවෙන් සුවය ලබන ඔබට ලැබෙන සහයෝගය

හැබැයි මේ කිසිම දේකට ඔයා තනියම මුහුණ දෙන්න ඕන නෑ කියන එක හොඳටම මතක තියාගන්න. ඔයාට පිළිකාවක් කියලා හඳුනාගත්ත දවසේ ඉඳලම ඔයාට උදව් කරන්න, ඔයාව ශක්තිමත් කරන්න ලොකු පිරිසක්, සේවාවන් රැසක් තියෙනවා.

ඔයාගේ පිළිකා සත්කාර කණ්ඩායමට (cancer care team) සාමාන්‍යයෙන් මේ අය ඇතුළත් වෙනවා:

• පිළිකා රෝග විනිශ්චය කරන සහ ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍යවරු සහ අනෙකුත් සෞඛ්‍ය සේවකයින්: මේ අයට වෛද්‍ය පිළිකා විශේෂඥවරු (medical oncologists), ශල්‍ය පිළිකා විශේෂඥවරු (surgical oncologists), විකිරණ පිළිකා විශේෂඥවරු (radiation oncologists) වගේ විවිධ පිළිකා විශේෂඥවරු (cancer specialists) අයිති වෙන්න පුළුවන්.
• පිළිකා පුනරුත්ථාපන විශේෂඥවරු (Cancer rehabilitation specialists): ඒ කියන්නේ භෞත චිකිත්සාව (physical therapy), වෘත්තීය චිකිත්සාව (occupational therapy), කථන චිකිත්සාව (speech therapy) වගේ දේවල් වලින් ඔයාට උදව් කරන අය. පිළිකා ප්‍රතිකාර වලට ඔයාව සූදානම් කරන්න, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න, ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ නැවත යථා තත්ත්වයට පත්වෙන්න මේ අය උදව් වෙනවා.
• සහන සත්කාර සපයන්නන් (Palliative care providers): මේ අය රෝග ලක්ෂණ (symptoms) සහ ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ (side effects) අඩු කරන්න විශේෂිත ප්‍රතිකාර ලබා දෙනවා. ඒ වගේම මානසික, සමාජීය සහ ආධ්‍යාත්මික සහයෝගයත් (spiritual and emotional support) ලබා දෙනවා. සහන සත්කාර කියන්නේ ජීවිතේ අවසාන කාලයේදී විතරක් දෙන දෙයක් නෙවෙයි, ප්‍රතිකාර පටන් ගත්ත දවසේ ඉඳලම මේ සේවාව ලබාගන්න පුළුවන්.

ගොඩක් රෝහල් වල, සෞඛ්‍ය ආයතන වල පිළිකා සුවපත්භාවය සඳහා විශේෂ වැඩසටහන් (cancer survivorship programs) තියෙනවා. සමහර තැන්වල විශේෂිත පිළිකා වර්ග වලටම ගැලපෙන විදිහට සකස් කරපු වැඩසටහනුත් තියෙනවා.

පිළිකා ප්‍රතිකාර අවසන් වූ පසු මා බලාපොරොත්තු විය යුත්තේ කුමක්ද?

හරි, දැන් ඔයා පිළිකා ප්‍රතිකාර ඉවර කළාට පස්සේ මොකද වෙන්නේ? ඔයාටයි ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමටයි එකතු වෙලා හදාගන්න පුළුවන් 'සුවපත්භාව සත්කාර සැලැස්මක්' (survivorship care plan). මේක හරියට ඔයාගේ අනාගත සෞඛ්‍ය ගමනට මග පෙන්වන සිතියමක් වගේ.

මේ සැලැස්මේ සාමාන්‍යයෙන් මේ වගේ දේවල් ඇතුළත් වෙනවා:

• වෛද්‍ය පරීක්ෂණ කාලසටහන් (Check-up schedules): ප්‍රතිකාර ඉවර වෙලා පළවෙනි අවුරුදු දෙක තුන යනකල් සමහරවිට මාස දෙක තුනකට සැරයක් ඔයාට වෛද්‍යවරුන්ව හම්බවෙලා පරීක්ෂණ කරගන්න වෙයි. ඊට පස්සේ ටිකෙන් ටික ඒ කාල පරතරය වැඩිවෙයි.
• ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් සඳහා මගපෙන්වීම (Guidance for lifestyle changes): පිළිකා අවදානම වැඩි කරන පුරුදු වලින් (දුම්පානය, මත්පැන් වැනි) ඈත් වෙන්න, සෞඛ්‍ය සම්පන්න ආහාර රටාවකට හුරුවෙන්න, දිගටම ව්‍යායාම කරන්න වගේ දේවල් ගැන ඔයාගේ කණ්ඩායම ඔයාට උපදෙස් දෙයි.
• සහය ලබාගත හැකි ස්ථාන පිළිබඳ තොරතුරු (Resource recommendations): පිළිකාවත් එක්ක ජීවත් වෙන අනිත් අයත් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් ජාතික සහ ප්‍රාදේශීය සහය කණ්ඩායම් (support groups) ගැන, උපදේශන සේවා (counseling services) ගැන තොරතුරු මේ සැලැස්මේ තියෙන්න පුළුවන්.

මට හැමදාටම පිළිකා සුවපත්භාව සහයෝගය අවශ්‍ය වෙයිද?

මේක ඇත්තටම ඔයාගේ තත්ත්වය මත රඳා පවතින දෙයක්. ඔයාට ටිකක් දරුණු, පැතිරුණු පිළිකාවක් (advanced cancer) තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් දෙවෙනි පිළිකාවක් (second cancer) හැදිලා නම්, දිගටම යම් ආකාරයක සත්කාරයක් සහ සහයෝගයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

ඒත් සමහරවිට ඔයා ප්‍රතිකාර සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවර වෙලා, "හරි, දැන් මම ආයෙත් මගේ ජීවිතේ සුපුරුදු විදිහට පටන් ගන්නවා" කියලා හිතන්නත් පුළුවන්. එහෙම වුණත්, වෛද්‍ය උපදෙස් අනුව නියමිත කාලවලදී පරීක්ෂණ කරගන්න එක නම් අනිවාර්යයෙන්ම කරන්න ඕන.

වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාට අවශ්‍ය විදිහට, ඔයාගේ අවශ්‍යතාවලට ගැලපෙන විදිහට ඔයාගේ පිළිකා සුවපත්භාව සැලැස්ම (cancer survivorship plan) හදාගන්න පුළුවන්.

උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාගේ සැලැස්ම පිළිකා ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ සෞඛ්‍ය සම්පන්නව ජීවත් වෙන විදිහ ගැන වැඩි අවධානයක් යොමු කරන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම්, ඔයාගේ එදිනෙදා වැඩකටයුතු වලට, රැකියාවට ආයෙත් හුරු වෙන විදිහ ගැන අවධානය යොමු කරන්න පුළුවන්.

මට පැතිරුණු පිළිකාවක් (advanced cancer) තියෙනවා නම්, පිළිකා සුවපත්භාවය මට උදව් වෙන්නේ කොහොමද?

ඔයාට තියෙන්නේ ටිකක් දරුණු, ශරීරයේ පැතිරුණු පිළිකාවක් (advanced cancer) නම්, පිළිකා සුවපත්භාව සැලැස්ම (cancer survivorship plan) සමහරවිට ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන එකට (managing your symptoms) සහ ජීවන තත්ත්වය (quality of life) හැකිතාක් හොඳින් පවත්වාගෙන යෑමට වැඩි අවධානයක් දෙයි.

ඒ වගේම, ජීවිතේ අවසාන කාලයේදී ඔයා කැමති මොන වගේ සත්කාරයකටද කියන එක ගැන කතාබහ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාට 'හොස්පිස් කෙයා' (hospice care) ඒ කියන්නේ ජීවිතාන්ත සත්කාරය ගැන අහන්න පුළුවන්. මේකෙන් ඔයාට ඔයාගේ අන්තිම දවස් ටික ඔයා කැමති විදිහට, වේදනාවෙන් තොරව, සාමකාමීව සහ ගෞරවාන්විතව ගත කරන්න උදව් ලැබෙනවා.

අපි මේ කතා කරපුවායින් ඔයාට මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල්

පිළිකාවක් එක්ක ජීවත් වෙන එක හරියට හරිම අමාරු, කටුක තරඟයක් දුවනවා වගේ තමයි. සමහර අය ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ පිළිකාවෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම නිදහස් වෙනවා, ඒත් හිතින් නම් පිළිකාවෙන් නිදහස් නෑ වගේ, බයක් වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. තවත් සමහරුන්ට පිළිකාව එක්ක දිගටම සටන් කරන්න වෙනවා, එක ඉලක්කයක් ඉවරවෙද්දී තව අභියෝගයක් එනවා. තවත් අවාසනාවන්ත පිරිසකට, බලාපොරොත්තු වුණු විදිහට නෙවෙයි ජීවිතේ අවසානයට මුහුණ දෙන්න වෙන්නේ.

මෙන්න මේ හැම අවස්ථාවකදීම තමයි පිළිකා සුවපත්භාවය (Cancer Survivorship) කියන සංකල්පය සහ ඒ හා බැඳුනු සේවාවන් අතිශයින්ම වැදගත් වෙන්නේ.

සරලවම කිව්වොත්, පිළිකා සුවපත්භාවය කියන්නේ පිළිකාවෙන් පෙළෙන අයට – රෝග විනිශ්චයේ ඉඳන්, ප්‍රතිකාර කාලය හරහා, ජීවිත කාලය පුරාම – පුළුවන් තරම් කාලයක්, පුළුවන් තරම් හොඳ ජීවන තත්ත්වයකින් (best possible quality of life) ජීවත් වෙන්න උදව් කරන එකයි.

ඔයා පිළිකා ප්‍රතිකාර ලබන කෙනෙක් නම්, එහෙම නැත්නම් ප්‍රතිකාර ඉවර කරපු කෙනෙක් නම්, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමට පුළුවන් ඔයාටම ගැලපෙන, ඔයාගේ අවශ්‍යතාවලට සරිලන පිළිකා සුවපත්භාව සැලැස්මක් හදලා දෙන්න. ඒ වගේම, ඔයා මේ ගමනේදී මුහුණ දෙන හැම ශාරීරික, මානසික, සමාජීය වෙනසකදීම ඔයාට සහයෝගය දෙන්නත් එයාලා ඉන්නවා. ඒ නිසා කවදාවත් හිතන්න එපා ඔයා මේ සටනේ තනියම කියලා. ඔයාට උදව් කරන්න, ඔයාව ශක්තිමත් කරන්න ගොඩක් දෙනෙක් ඉන්නවා.

---

` පිළිකා, පිළිකා සුවපත්භාවය, cancer survivorship, පිළිකා ප්‍රතිකාර, මානසික සෞඛ්‍ය, ශාරීරික සෞඛ්‍ය, පිළිකා සහයෝගය