Het iemand in jou familie of iemand wat jy ken SMA, of Spinale Spieratrofie ? Jy wonder dalk, en is dalk selfs bang, hoe dit mettertyd sal verander, en hoe die simptome sal vererger. Trouens, die manier waarop hierdie siekte vorder, verskil baie van persoon tot persoon. Dit hang af van watter van die vier tipes SMA jy het, wanneer die simptome begin het, en watter vlak van fisiese ontwikkeling jy destyds bereik het. Kom ons praat vandag eenvoudig en duidelik hieroor.
Hoe vorder SMA-siekte?
Hierdie siekte affekteer hoofsaaklik die spiere in die middel van die liggaam, soos die rug en heupe. Dit is meer prominent as die spiere verder weg van die middel van die liggaam (soos die vingers en tone).
Dink so daaraan, die spiere in jou dye, wat jou help om te staan, word swakker as die spiere in jou bene. Ook word swakheid in jou bene meer opvallend voor jou arms.
Sommige mense kan ook 'n geleidelike verlies aan krag in hul hande ervaar. Dit is egter gewoonlik die hande wat die meeste krag oor tyd behou. Selfs al is die hande swak, kan hulle steeds alledaagse take verrig, soos om 'n rekenaar te gebruik.
Nog 'n groot probleem wat met SMA gepaardgaan, is 'n geboë ruggraat , wat ons medies skoliose noem. Baie kinders met SMA ontwikkel hierdie toestand vroeg in hul lewe. Dit is omdat die spiere wat die ruggraat ondersteun geleidelik verswak.
Aangesien skoliose asemhalingsprobleme kan veroorsaak, is dit baie belangrik om gereeld met jou dokter hieroor te praat en die nodige instruksies te volg.
'n Persoon met skoliose kan die volgende simptome ervaar:
- Skouers en heupe is nie op dieselfde vlak nie.
- Een skouer is groter of steek vorentoe as die ander.
- Een heup is hoër as die ander.
Hierdie kromming van die ruggraat kan ongemak en pyn veroorsaak. As die kromming ernstig is, kan dit die longe saamdruk en asemhaling beïnvloed. Dokters probeer gewoonlik om die toestand te bestuur deur 'n spesiale stut sonder chirurgie te gebruik totdat die kind ten volle ontwikkel is. Omdat die kromming van die ruggraat egter mettertyd kan vererger, sal jou dokter baie oplettend wees vir enige asemhalings- of bewegingsprobleme wat in hierdie verband voorkom.
Wat volgende gebeur, hang af van die tipe SMA wat jy het.
Tipes SMA en hul aard
SMA word in vier hooftipes verdeel. Hierdie word geklassifiseer op grond van die ouderdom waarop simptome begin en die pasiënt se piek fisiese aktiwiteit. Kom ons kyk na elke tipe afsonderlik.
| SMA-tipe | Ouderdom van aanvang van simptome | Belangrike kenmerke en die toekoms |
|---|---|---|
| Tipe 1 (Werdnig-Hoffmann-siekte) | By geboorte of voor 6 maande | Baie ernstig. Sonder behandeling is dit moeilik om regop te sit of jou kop te beheer. Dit is moeilik om melk te suig of kos te sluk. Dit lyk asof jy uit die maag asemhaal. Ernstige respiratoriese infeksies kan gereeld voorkom. |
| Tipe 2 | Tussen 6 en 18 maande | Kan sit, maar kan nie sonder hulp loop nie. Soos hulle ouer word, mag hulle selfs hulp nodig hê om op te sit. Bewing kan gesien word. |
| Tipe 3 (Kugelberg-Welander-sindroom) | Na 18 maande of op 'n jong ouderdom | Ek kan loop. Maar mettertyd val ek dikwels, dit word moeilik om trappe te klim en af te klim. Dit is moeilik om weer op te staan nadat ek op die grond gelê het. |
| Tipe 4 | In hul 20's-30's (volwassenheid) | Skaars. Simptome ontwikkel baie stadig. Jy kan in volwassenheid loop, maar spierswakheid kom voor soos jy ouer word. |
'n Bietjie meer oor Tipe 1
Dit is die ernstigste vorm van SMA. Dit word ook Werdnig-Hoffmann -siekte genoem. Dit word by geboorte of binne die eerste 6 maande gediagnoseer. Spierswakheid vorder baie vinnig. Sonder behandeling sal die kind nie kan sit of staan nie.
Die baba kan ondervoed wees as gevolg van probleme met suig en sluk. Sommige babas mag dalk deur hul mae asemhaal . Dit is omdat die respiratoriese spiere in die bors nie behoorlik werk nie, daarom haal hulle slegs die diafragma asem. Dit kan lei tot gereelde, soms lewensgevaarlike, ernstige respiratoriese probleme en infeksies.
'n Bietjie meer oor Tipe 2
Hierdie tipe word gediagnoseer tussen die ouderdomme van 6 en 18 maande. Die tempo van progressie van die siekte wissel baie van kind tot kind. Kinders met tipe 2 kan in die vroeë stadiums sonder hulp regop sit. Teen die tyd dat hulle tienerjare bereik, kan dit egter moeilik wees om sonder hulp regop te sit.
Ook kan hierdie kinders nie meer as 'n paar treë sonder hulp loop nie. Dikwels begin hul vingers bewe (bewing). Selfs die tendonrefleks kan verlore gaan wanneer die dokter met 'n klein hamertjie op die knie tik.
'n Bietjie meer oor Tipe 3
Dit word ook Kugelberg-Welander-sindroom genoem. Dit word gewoonlik rondom 18 maande gediagnoseer, maar soms kan simptome in vroeë adolessensie begin.
Die progressie van hierdie tipe SMA hang af van hoeveel beweging die kind leer. Hierdie kinders kan leer loop. Maar mettertyd begin hulle gereeld val, sukkel om trappe te klim en sukkel om uit 'n lêende posisie op te staan. Soos met ander tipes SMA, is hulle meer vatbaar vir respiratoriese infeksies namate hul spiere verswak.
'n Bietjie meer oor Tipe 4
Dit is die skaarsste vorm van SMA. Dit word gediagnoseer by mense in hul 20's of 30's. Die siekte vorder baie stadig. Mense met hierdie tipe kan as volwassenes loop, maar spierswakheid kan geleidelik toeneem soos hulle ouer word.
Boodskap vir die Huis Toe
- Spinale Spieratrofie (SMA) is 'n siekte wat spiere mettertyd verswak. Dit beïnvloed egter nie die brein nie. Die pasiënt se intelligensie en sintuie bly normaal.
- Die tipe SMA wat jy of jou kind het, bepaal hoe vinnig en hoe ernstig die siekte sal wees.
- Asemhalingsprobleme en skoliose is algemene toestande wat met SMA geassosieer word. Dit vereis spesiale aandag en mediese toesig.
- Dit is baie belangrik om nou saam met jou dokter te werk om die siekte te bestuur, klinieke betyds by te woon en die gegewe instruksies te volg.
- Moderne behandelings het die lewensgehalte en lewensduur van SMA-pasiënte aansienlik verbeter, so moet nooit moed opgee nie.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by