Soms is ons as ouers baie bekommerd oor die klein veranderinge in ons kinders, reg? Stel jou voor as jou kleinding nie sy nek reguit hou soos ander kinders nie, nie behoorlik omrol nie, of nie regop sit nie, dis normaal dat jy 'n bietjie bekommerd voel. Soms kan die oorsaak van hierdie dinge Spinale Spieratrofie , of SMA in kort, wees. Vandag praat ons oor Spinraza, 'n middel wat wêreldwyd gebruik word as 'n behandeling vir hierdie SMA-siekte.
Eenvoudig gestel, wat is Spinale Spieratrofie (SMA)?
Spinale Spieratrofie (SMA) is 'n genetiese siekte . Dit beteken dat dit van geslag tot geslag oorgedra kan word. Wat hierin gebeur, is dat die spiere in ons liggaam, dit wil sê die spiere, geleidelik verswak. Hierdie swakheid kan dit vir 'n kind moeilik maak om hul nek reguit te hou, op hul eie te sit, te loop, en in sommige ernstige gevalle selfs eenvoudige dinge soos sluk en asemhaal.
Daar is verskeie tipes van hierdie siekte, verdeel volgens die ouderdom waarop simptome begin verskyn.
- SMA met infantiele aanvang: Wanneer simptome by 'n baie jong baba verskyn (voor 6 maande).
- Jeugdige/Later-aanvang SMA: Indien simptome in die kinderjare verskyn (na 6 maande).
- SMA met volwassenheid: Indien simptome na volwassenheid verskyn.
Wat hierdie siekte betref, is Spinraza ' n baie belangrike behandeling hiervoor. Kom ons gesels nou in detail daaroor.
Hoe word Spinraza (Nusinersen) behandeling gegee?
Spinraza word nie as 'n gewone inspuiting gegee nie. Dit word as 'n intratekale inspuiting gegee. Eenvoudig gestel, dit word direk in die ruggraatvloeistof ingespuit, wat binne-in jou ruggraat is. Dit moet slegs deur spesiaal opgeleide dokters gedoen word. Daarom word hierdie behandeling gewoonlik in 'n spesiale behandelingsentrum in 'n hospitaal gedoen. Hierdie proses kan etlike ure duur.
Wanneer behandeling begin, word vier dosisse, genaamd "laaidosisse", met kort tussenposes gegee.
1. Die eerste drie dosisse word elke 14 dae gegee.
2. Die vierde dosis word 30 dae na die derde dosis gegee.
Na daardie vier dosisse word die behandeling voortgesit met een dosis elke vier maande .
Soms kan jou bloed- en urientoetse gedoen word voordat jy hierdie medisyne kry.Jou dokter mag dalk 'n paar dosisse voorskryf. Dit is om te sien of die medisyne enige effek het. Slegs jou dokter kan egter besluit hoe gereeld jy die behandeling sal kry, wat die dosis is en watter toetse jy moet doen.
Die belangrikste ding is om nooit jou geskeduleerde behandeling en toetse soos voorgeskryf deur jou dokter te mis nie.
Wat is die resultate van hierdie medisyne?
Twee groot studies is uitgevoer om die doeltreffendheid van die Spinraza-middel te ondersoek: een by baie jong kinders (infantiele aanvang), en die ander by effens ouer kinders (latere aanvang).
In hierdie studies is sommige van die kinders die middel Spinraza gegee. Die ander groep het 'n skynprosedure ontvang. Dit beteken dat hulle nie eintlik met die middel ingespuit is nie, maar bloot met 'n klein naald geprik is. Dit word gedoen om die ware effek van die middel te meet.
Die resultate is werklik bemoedigend.
- In 'n studie van jong babas: Byna die helfte van die babas wat Spinraza ontvang het, het beduidende verbeterings in bewegingsmylpale getoon, terwyl geeneen van die babas wat die placebo ontvang het, enige verbetering getoon het nie.
- In die studie van ouer kinders: Na 15 maande het 57% van die kinders wat Spinraza ontvang het, verbeterde spierfunksie gehad, in vergelyking met slegs 26% van diegene wat die placebo ontvang het.
Dit wys hoeveel verskil hierdie behandeling in die lewens van SMA-pasiënte kan maak. Maar onthou, dit is navorsingsresultate, en jou kind se resultate mag dalk anders wees. Jou dokter is die beste persoon om dit te verstaan.
Spinraza newe-effekte en ernstige risiko's
Soos enige medikasie, kan Spinraza newe-effekte veroorsaak. Hierdie wissel effens na gelang van die ouderdom waarop simptome begin.
| Tyd van aanvang van simptome | Algemene newe-effekte |
|---|---|
| Infantiele aanvang | Infeksies van die onderste lugweg (bv. longinfeksies) en hardlywigheid. |
| Later aanvang | Koors, hoofpyn, braking en rugpyn. |
Wenke om algemene newe-effekte te bestuur
- Vir hoofpyn: Slaap goed, eet betyds en drink baie water.
- Vir hardlywigheid: Eet meer vrugte, groente en veselryke kosse, en drink baie water.
- Voorkom infeksies: Was jou hande gereeld en vermy om aan jou gesig te raak.
Alhoewel dit algemene newe-effekte is, moet u u dokter vertel as hulle voortduur of ernstig lyk.
Wees baie versigtig, ernstige risiko's!
Jy moet bewus wees van twee baie seldsame, maar baie ernstige risiko's wat met Spinraza verband hou.
| Risiko | Simptome om op te let |
|---|---|
| Risiko van bloeding (Bloedingsrisiko - Lae bloedplaatjies) |
|
| Nierskade (Nierskade) |
|
Baie belangrik:Indien u of u kind enige van die ernstige simptome hierbo genoem ontwikkel, stel u dokter onmiddellik in kennis of gaan na die naaste hospitaal se Noodafdeling (NHO). Dit is nie iets om uit te stel nie.
Boodskap vir die Huis Toe
- Spinale spieratrofie (SMA) is 'n genetiese siekte wat spiere verswak.
- Spinraza (Nusinersen) is 'n behandeling wat vir hierdie siekte gebruik word wat help om spierfunksie te verbeter.
- Hierdie behandeling word deur 'n spesialisdokter gegee, deur 'n inspuiting in die rugmurgvloeistof.
- Algemene newe-effekte soos hoofpyn en koors kan voorkom. Wees egter altyd bewus van ernstige simptome soos oormatige bloeding of nierskade.
- Volg jou dokter se instruksies presies. Moenie geskeduleerde afsprake vir behandeling en toetse misloop nie.
- Bespreek enige vrae wat u oor die behandeling, die newe-effekte en koste daarvan het, openlik met u behandelende spesialis.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by