Ebia woahu abofra bi a na ɔwɔ apɔwmuden, otu mmirika di agoru, nkakrankakra na ɛyɛ den ma no sɛ ɔbɛnantew anaa ɔbɛkasa, anaasɛ ne nneyɛe sakra nkakrankakra. Sɛ́ ɔwofo no, bere a mfiase no na wɔn ho yɛ yiye, na afei wɔte nka sɛ wɔn ba no tumi resɛe bere a bere kɔ so no, ɛyɛ den sɛ wode ehu ne dadwen a wote nka no bɛka nsɛm mu. Ebia nea enti a ɛte saa ne yare bi a ɛntaa nsi a yɛn mu biara nte ho asɛm. Ɛnnɛ yɛreka nyarewa a ɛte saa kuw bi ho asɛm. Ɛno ne leukodystrophy .
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne leukodystrophy?
Leukodystrophy nyɛ yare biako. Ɛyɛ nyarewa kuw bi a ɛka yɛn ntini a ɛwɔ mfinimfini (kyerɛ sɛ, amemene ne akyi berɛmo). Nnuruyɛfo rehu nneɛma foforo wɔ ho bere nyinaa. Mprempren, wɔahu yare yi ahorow bɛyɛ 52.
Leukodystrophies ahorow yi mu pii fi awosu mu . Ɛne sɛ, wonya fi awofo hɔ ma mmofra. Ɛtɔ mmere bi a, abofra no tumi da yare no ho sɛnkyerɛnne adi wɔ awo akyi pɛɛ. Nanso, wobetumi awo mmofra binom a wɔwɔ awosu mu sintɔ a ɛbata yare no ho, nanso wɔ mfiase no, ebia ɛbɛyɛ te sɛ nea wɔwɔ apɔwmuden koraa.
Nea ɛho hia ne sɛ saa tebea horow yi kɔ so, a ɛkyerɛ sɛ abofra a mfiase no ɔwɔ apɔwmuden betumi anya yare no ho sɛnkyerɛnne akyiri yi.
Dɛn ne yare yi ho sɛnkyerɛnne?
Leukodystrophy ahorow yi nyinaa wɔ ade biako a ɛne ne ho di nsɛ: ɛsɛe myelin a ɛwɔ amemene no mu no.
Fa no sɛ anyinam ahoɔden hama bi wɔ yɛn fie. Plastik akataso bi atwa kɔbere hama a ɛwɔ mu no ho ahyia, ɛnte saa? Ɛno na ɛma anyinam ahoɔden no kɔ baabi a ɛsɛ sɛ ɛkɔ no pɛpɛɛpɛ, a ɛntu. Saa ara nso na yɛn ntini ahorow no wɔ srade fitaa bi a wɔfrɛ no ‘myelin’ a atwa ho ahyia. Saa myelin kotoku yi na ɛde ntini mu nkrasɛm kɔ amemene no mu pɛpɛɛpɛ na ɛyɛ ntɛmntɛm na efi amemene no mu kɔ nipadua no afã horow. Sɛ myelin kotoku yi sɛe a, yɛn ntini ahorow no ntumi nyɛ adwuma yiye.
Leukodystrophy biara sɛe myelin aduru yi wɔ akwan horow so, enti ɔhaw ahorow a mmofra betumi ahyia no betumi ayɛ soronko kɛse.
| Beae a yare no ho sɛnkyerɛnne wɔ | Ɔhaw ahorow a wɔtaa hu |
|---|---|
| Nipadua kari pɛ ne kankyee | Ɛyɛ den sɛ ɔbɛnantew, ɔtaa hwe ase, nipadua no a ontumi nni so. |
| Suban ne adesua | Adesua mu dɛmdi, nkae a wɔyera, suban mu nsakrae. |
| Nkɔso ne nkɔso | Sɛ wɔankyerɛ nkɔso a ɛfata mfe a obi adi (e.g., kasa a ɛkyɛ, nantew). |
| Nkatede ahorow no dwumadi | Nkakrankakra aso, ade a wohu, ne sɛnea obi tumi kasa no so tew. |
| Ɔhaw afoforo a ɛfa ntini ho | Ɔhome a ɛyɛ den, nsu a wɔde siw nsu mu ho haw, akisikuru. |
Sɛ nhwɛso no, wɔ ɔkwan bi a wɔfrɛ no Canavan yare mu no , abofra no kɔn mu ntini yɛ obubuafo, nanso wɔn nsa ne wɔn nan kɔ so yɛ den. Ebia wɔn ani nso betumi ahwere na wɔanya akisikuru.
Ɛtɔ mmere bi a, yare no ho sɛnkyerɛnne da adi bere a wɔawo no. Nanso wɔ ɔkwan bi te sɛ Refsum Yare , mu no, sɛnkyerɛnne ahorow no da adi bɛyɛ mfe 20. Ɛtɔ mmere bi a ebetumi ada adi ntɛm ara wɔ mfe 50. Wobetumi ahu nneɛma te sɛ retina a ɛyɛ mmerɛw, aso a ɛyera, ne hua a ɛyera wɔ eyi mu.
Esiane sɛ ɛsono sɛnkyerɛnne ahorow no kɛse nti, ebetumi ayɛ den kakra sɛ wobehu yare yi.
Dɛn nti na yare a ɛte sɛɛ ba? Dɛn na ɛde ba?
Sɛnea yɛadi kan aka ho asɛm no, nyarewa yi mu pii yɛ awosu mu tebea horow. Eyi kyerɛ sɛ awosu mu nkwaadɔm mu sintɔ bi a efi ɛna anaa agya no mu, anaa n’abien nyinaa mu na ɛde ba.
Nanso ahorow bi nni hɔ a wonya fi awo mu. Awosu mu nsakrae foforo na ɛde ba. Sɛ nhwɛso no, ɛte sɛ nea Alexander yare no fi awo mu. Eyi kyerɛ sɛ sɛ ɔwofo no mu biara nni awosu mu abɔde a asɛe no mpo a, abofra betumi anya bi.
Enti, bere a ebia abofra biako a ɔwɔ abusua koro mu no anya mogya mu nkwammoaa a ɛma mogya tu no, ebia mmofra afoforo no rennya bi.
Sɛ wo mma no mu biako wɔ leukodystrophy na worehwɛ abofra foforo kwan a, ɛho hia yiye sɛ wohwehwɛ awosu mu afotu . Eyi bɛboa wo ma woate eyi ne asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wo ne no bɛwo daakye no ase. Wo ne wo duruyɛfo nka eyi ho asɛm.
Ɔkwan bɛn so na nnuruyɛfo hu yare yi pɛpɛɛpɛ?
Saa yare yi a wobehu no yɛ adeyɛ a ɛyɛ den kakra efisɛ sɛnkyerɛnne ahorow no gu ahorow. Enti, ɛsɛ sɛ nnuruyɛfo yɛ nhwehwɛmu ahorow pii.
| Sɔhwɛ su | Sɛ yɛbɛka no tiawa a... |
|---|---|
| Mogya ne nsu mu nhwehwɛmu | Nneɛma a ɛnteɛ a ɛwɔ nipadua no mu nnuruyɛ mu a wobehu. |
| MRI mfonini ahorow | Amemene ne ntini ahorow ho mfonini a emu da hɔ yiye a ɛkɔ akyiri a wobenya de ahwɛ sɛ myelin kotoku no asɛe anaa. |
| CT scan ahorow a wɔyɛ | Mfoninitwa sɔhwɛ foforo a wɔde hu nsakrae a aba amemene no nhyehyɛe mu. |
| Awosu mu nhwehwɛmu | Awosu mu sintɔ pɔtee a ɛde yare no ba a wobehu. |
| Adwene ne adwene mu sɔhwɛ ahorow | Abofra no nsusuwii, adesua, ne sɛnea ɔkae ade a wɔbɛsɔ ahwɛ. |
So aduru bi wɔ hɔ a wɔde sa eyi?
Nokwarem no, wɔda so ara nni aduru pɔtee biara a wɔde sa mogya mu nkwammoaa a ɛma mogya tu no mu dodow no ara. Nanso, eyi nkyerɛ sɛ biribiara nni hɔ a wobetumi ayɛ.
Bere a nnuruyɛfo resa yare no, wɔde wɔn adwene si yare no ho sɛnkyerɛnne a wobedi so na wɔakura abofra no asetra mu yiye sɛnea wobetumi biara so. Ayaresa no gyina leukodystrophy ko a abofra no wɔ so.
Ayaresa a wɔtaa de di dwuma ne:
- Nnuru a wɔde ma de siw yare no ho sɛnkyerɛnne ano (e.g., de siw akisikuru ano).
- Ayaresa titiriw te sɛ apɔw-mu-teɛteɛ, adwuma mu ayaresa, ne kasa mu ayaresa , betumi aboa ma abofra no atu mpɔn, watumi ayɛ da biara da nnwuma, ne ɔkasa.
- Ebia mmofra binom behia mmoa foforo wɔ adesua ne aduan pa ho .
Wɔ tebea horow bi mu no, nnompe mu ntini a wɔde ma obi foforo betumi ama yare no akɔ so brɛoo anaasɛ agyae. Nyansahufo nso reyɛ nhwehwɛmu wɔ ayaresa foforo te sɛ awosu mu aduruyɛ .
Eyi nyinaa akyi no, ade a ɛho hia sen biara ne sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkɔ so adi nkitaho na woadi n’akwankyerɛ akyi.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Leukodystrophy yɛ awosu mu nyarewa kuw bi a wɔntaa nhu a ɛsɛe ntini a ɛkata so (myelin sheath) wɔ amemene no mu.
- Sɛ abofra bi wɔ apɔwmuden mfiase mpo a, yare no ho sɛnkyerɛnne betumi ada adi nkakrankakra bere a bere kɔ so no, na tebea no betumi asɛe kɛse.
- Sɛ wuhu sɛ wo ba no nantew, ɔkasa, anisoadehu, anaa ne nneyɛe asɛe a wontumi nkyerɛkyerɛ mu a, kɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm.
- Ɛwom sɛ wonni aduru pɔtee biara a wɔde sa ahorow dodow no ara de, nanso ayaresa ahorow wɔ hɔ a wɔde bedi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma na ama abofra no asetra atu mpɔn.
- Wo ne wo duruyɛfo nkasa pefee wɔ ehu, adwenem naayɛ, anaa nsɛmmisa biara a wowɔ ho.
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