So ɛtɔ mmere bi a wote nka sɛ wunni ahoɔden, na wo ntini nso ayɛ mmerɛw kɛse? Titiriw sɛ aniwa biako anaa abien no nyinaa hwe ase, w’anim yɛbea sesa, anaasɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wobɛkasa anaa wobɛmene a? Eyinom betumi ayɛ tebea bi a wɔfrɛ no Myasthenia Gravis ho sɛnkyerɛnne . Ɛwom sɛ eyi yɛ tebea a ɛyɛ hu de, nanso mprempren ayaresa a eye paa wɔ hɔ ma no. Ɛnnɛ yɛreka ayaresa foforo a ɛte saa biako a edi mu ho asɛm.
Dɛn ankasa ne Myasthenia Gravis?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, eyi yɛ tebea a w’ankasa nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa no tow hyɛ w’ankasa wo ntini so. Yɛfrɛ eyi sɛ autoimmune tebea.
Ntini bi nya sɛnkyerɛnne bi fi yɛn amemene mu wɔ baabi a ntini ne ntini mu nkwammoaa bi hyia no. Wɔfrɛ saa beae a ɛne wɔn ho wɔn ho di nkitaho yi neuromuscular junction. Ɛha yi, neurotransmitter bi a wɔfrɛ no acetylcholine de sɛnkyerɛnne no kɔ ntini no mu, na ɛka sɛ, "Ɛyɛ, afei yɛ."
Nanso, nnipa pii a wɔwɔ myasthenia gravis no nya nnuru a ɛko tia nyarewa a ɛtow hyɛ ntini a ɛma acetylcholine sɛnkyerɛnne yi nya no so. Wɔfrɛ saa nnuru a ɛko tia nyarewa yi anti- acetylcholine receptor (AChR) antibodies . Esiane saa nnuru a ɛko tia nyarewa yi nti, ntini no nnya sɛnkyerɛnne no mfi amemene no mu yiye. Nea efi mu ba ne ntini a ɛyɛ mmerɛw.
| Nsɛnkyerɛnne a ɛtaa ba wɔ myasthenia gravis ho | |
|---|---|
| Aniwa a ɛrehwe ase | Aniwa biako anaa abien no nyinaa aniwa a ɛkɔ fam a wontumi nni so. |
| Anim nsakrae | Nsakrae a ɛba ne honam ani hwɛbea mu bere a ɔreserew anaa ɔrekasa esiane ntini a ɛwɔ anim, n’ano, anaa anom a ɛyɛ mmerɛw nti. |
| Mmerewa a ɛba nipadua no akwaa mu | Ahoɔden a ɛyera wɔ nsa, nan, ne nsateaa mu. Ɛyɛ den sɛ wobɛma nneɛma a emu yɛ duru so na woanantew. |
| Ɛyɛ den sɛ wobɛmene | Ɛyɛ den sɛ wobɛmene aduan anaa anonne, ɛtaa mene obi. |
| Ɔkasa a ɛyɛ den | Ɛnne sesa ne nsɛmfua a ɛyɛ mmerɛw bere a wɔrekasa no. |
Nea ɛho hia ne sɛ ɛnyɛ ɔyarefo biara na obehu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi nyinaa. Nsɛnkyerɛnne no betumi ayɛ soronko a egyina sɛnea yare no mu yɛ den so.
Ɔkwan bɛn so na Ultomiris (Ravulizumab) yɛ adwuma?
Wonnya nnyaa myasthenia gravis aduru biara. Nanso ayaresa ahorow pii wɔ hɔ a etu mpɔn a ebetumi aboa ma wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so na wɔatra ase sɛnea ɛsɛ. Ultomiris yɛ ayaresa foforo a ɛte saa no mu biako.
Ultomiris yɛ nipadua mu nkwammoaa titiriw bi a esiw protein bi a ɛwɔ yɛn nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa mu a wɔfrɛ no C5 kwan . Saa C5 protein yi ne nea ɛboa ma ntini no sɛe. Enti sɛ Ultomiris gyae a, wo nipadua mu nkwammoaa a ɛko tia nyarewa no gyae sɛe ntini mu nkwammoaa. Ɛno kyerɛ sɛ saa aduru yi yɛ adwuma denam kɔ a ɛkɔ yare no ntini mu pɛɛ no so.
Ɔkwan bɛn so na wɔde saa ayaresa yi ma?
Wɔde saa aduru yi ma wo sɛ aduru a wɔde fa ntini mu (IV infusion) te sɛ saline. Oduruyɛfo anaa akwahosan ho adwumayɛfo a wɔatete no wɔ ayaresabea anaa ayaresabea na ɔde eyi ma wo.
Mpɛn pii no, wɔbɛma wo dodow a edi kan, na wɔde dodow foforo adi akyi adapɛn abien akyi. Ɛno akyi no, ebehia sɛ wokɔ so nom saa aduru yi adapɛn awotwe biara . Nanso, wo duruyɛfo no besi bere tenten a ebehia sɛ wonom ne dodow a ɛsɛ sɛ wonom (mpɛn pii no egyina wo nipadua mu duru so) ho gyinae .
Ɛho hia paa sɛ wobɛnom w’aduru no bere ano. Sɛ wopa dodow bi a, di kan frɛ wo duruyɛfo .
Wobɛyɛ dɛn ahu sɛ aduru no reyɛ adwuma anaa?
Wubefi ase ate nka sɛ wo ntini ahorow no reyɛ den nkakrankakra. Wubetumi ayɛ wo da biara da dwumadi ahorow a ɛnyɛ den. Wɔ ayaresabea nhwehwɛmu ahorow mu no, wɔahu nkɔso bi wɔ sɛnkyerɛnne ahorow mu wɔ dapɛn biako pɛ mu.
Nanso, sɛ woante nsonsonoe biara nka, anaasɛ ɛte sɛ nea wo sɛnkyerɛnne ahorow no reyɛ kɛse a, hwɛ hu sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa . ObetumiSesa dodow a wɔde ma no, ma aduru foforo, anaa dan kɔ ayaresa foforo so.
Dɛn ne nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ aduru biara no, ebetumi de ɔhaw nketenkete aba. Nneɛma bɔne a ɛtaa ba ne:
- Bloating (akisikuru) .
- Hwene anaa menewa mu yare
- Menemkuro
- Atiridiinini ho sɛnkyerɛnne a ɛtaa ba
Sɛnea ɛbɛyɛ a wubedi wo yafunu a ɛyɛ yaw no so no, di nnuan a emu nyɛ duru te sɛ aburow, banana, ne paanoo. Nom nsu pii. Tew anonne a caffeine wom te sɛ kɔfe a wonom so. Sɛ saa nneɛma yi mmoa, anaasɛ sɛ sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ menewa mu yaw anaa hwene mu nsu kɔ so a, wo ne wo duruyɛfo nkasa . Ɔno na ɔbɛkyerɛ ayaresa a eye sen biara ama wo.
Nneɛma titiriw bɛn na ɛsɛ sɛ wuhu? (REMS Dwumadie) .
Eyi ho hia paa!
Ultomiris yɛ aduru a wɔde ma wɔ asiane ho nhyehyɛe titiriw bi ase (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). Nea enti a ɛte saa ne sɛ asiane ketewaa bi nanso anibere wom sɛ obi benya ɔyare mmoawa bi a wɔfrɛ no meningococcal, titiriw meningitis, a ɛka amemene ne akyi berɛmo no.
Esiane eyi nti, wo duruyɛfo no bɛma wo ayarefo ahobammɔ krataa titiriw bi .
- Ɛka saa nyarewa yi ho sɛnkyerɛnne pefee (sɛ nhwɛso no, atiridiinini a ɛba mpofirim, tiyɛ, kɔn a ɛyɛ den, akisikuru, ɔfe, ne hann a ɛyɛ mmerɛw).
- Wɔsan nso ka sɛ sɛ sɛnkyerɛnne a ɛte saa ba a, ɛsɛ sɛ obi kɔ Emergency Treatment Unit (ETU) ntɛm ara.
- Ɛho hia sɛ wode saa krataa yi bɛka wo ho bere nyinaa — bere a wɔreyɛ ayaresa ne kosi asram 8 bere a wɔagyae ayaresa no nyinaa.
Bio nso, ansa na wubefi ayaresa ase no, wo duruyɛfo no bebisa wo sɛ ebia wɔabɔ wo ho ban afi meningococcal yare ho anaa. Sɛ ɛnte saa a, wɔbɛtu wo fo sɛ anyɛ yie koraa no, nya vaccine no adapɛn mmienu ansa na woafi ayaresa ase.
Nnuru afoforo ho haw ahorow
Ɛho hia yiye sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo sɛ worenom ayaresa foforo biara a, titiriw:
- Ayaresa a ɛma mogya mu nsu fi mogya mu (plasma exchange anaa plasmapheresis) .
- immunoglobulin (IVIg) a wɔde fa ntini mu a wɔde sa yare
- Nnuru a esiw mmofra a wɔawo wɔn foforo Fc receptor (FcRn) ano ma myasthenia gravis
Nneɛma a ɛte sɛ eyinom betumi atew Ultomiris a etu mpɔn no so. Enti ka nnuru a wonom nyinaa, vitamin mpo ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Ultomiris (Ravulizumab) yɛ nnɛyi ayaresa a edi mu ma ayarefo a wɔwɔ myasthenia gravis (a AChR antibodies wom).
- Eyi mma nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no ntumi ntow nhyɛ n’ankasa ntini so.
- Eyi yɛ ayaresa a wɔde fa ntini mu adapɛn awotwe biara (wɔ dodow a edi kan no akyi).
- Esiane sɛ asiane wɔ hɔ sɛ wobɛnya meningococcal yareɛ berɛ a worenom saa aduru yi nti, ɛyɛ ahyɛdeɛ sɛ wobɛbɔ wo ho ban na wode wo ayarefoɔ ahobanbɔ krataa no asie.
- Wo ne wo duruyɛfo nkasa pefee fa nsunsuanso bɔne biara, yare no ho sɛnkyerɛnne a ɛreyɛ kɛse, anaa nnuru afoforo a wode bedi dwuma ho. Nkitahodi pa a ɛda wo ne wo duruyɛfo ntam no ho hia kɛse na ama w’ayaresa no ayɛ yiye.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho