የቻርኮት-ማሪ-ጥርስ በሽታ (CMT) ምንድን ነው? ስለሱ በቀላሉ እንነጋገር!

አንዳንድ ጊዜ እግሮችዎ ትንሽ እንደደነዘዙ ወይም ጡንቻዎችዎ ትንሽ እንደደከሙ ይሰማዎታል? በእግር ሲሄዱ እግሮችዎ ሊጣበቁ ይችላሉ ወይስ በእግሮችዎ ቅርፅ ላይ ትንሽ ለውጥ እንዳለ ይሰማዎታል? ለእነዚህ ነገሮች አንዱ ምክንያት የቻርኮት-ማሪ-ጥርስ በሽታ (CMT) ነው፣ እሱም ዛሬ ስለሱ እንነጋገራለን። ይህ ስም ትንሽ እንግዳ ሊመስል ይችላል፣ ነገር ግን ስለሱ ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው።

እንግዲህ፣ ይህ ሻኮ-ማሪ-ጥርስ (CMT) ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ሲኤምቲ የሰውነታችንን ጡንቻዎች የሚቆጣጠሩትን ነርቮች የሚጎዳ ሁኔታ ነው። ይህ በአብዛኛው የሚከሰተው በጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው። ይህ ማለት ይህንን ጂን ከእናትዎ፣ ከአባትዎ ወይም ከሁለቱም ሊወርሱ ይችላሉ ማለት ነው።

ሲኤምቲ በጣም ከተለመዱት የጄኔቲክ ፔሪፈራል ኒውሮፓቲዎች አንዱ ነው። "ፔሪፈራል ነርቮች" ከአእምሯችን እና ከአከርካሪ ገመድ (ማለትም ማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት) የሚወጡትን ሁሉንም ነርቮች ያመለክታል። እነዚህ ነርቮች ከአገራችን ዋና ዋና ከተሞች ወደ ሩቅ አካባቢዎች የሚወስዱ መንገዶች ናቸው። እነዚህ ነርቮች ስሜቶችን ወደ እግሮቻችን፣ ጣቶቻችን እና ጡንቻዎቻችን የሚሸከሙ ናቸው።

በዚህ በሽታ በጣም የሚጎዳው ማነው?

ይህ ሲኤምቲ የሚባል በሽታ ማንኛውንም ዘር ወይም ጎሳ ያላቸውን ሰዎች ሊጎዳ ይችላል። ወንዶችንም ሆነ ሴቶችን በእኩል ደረጃ ያጠቃል። ሆኖም ግን፣ በዓለም ዙሪያ በአንጻራዊ ሁኔታ ያልተለመደ በሽታ እንደሆነ ይታሰባል። ጥናቶች እንደሚያሳዩት በዓለም ዙሪያ ወደ አንድ ሚሊዮን የሚጠጉ ሰዎች በዚህ ሕመም ይሰቃያሉ።

ሲኤምቲ በሰውነታችን ላይ ምን ተጽዕኖ ያሳድራል?

ይህንን ለመረዳት በመጀመሪያ ስለ ነርቭ ሴሎቻችን ወይም ስለ ነርቭ ሴሎች ትንሽ ማወቅ አለብን። ነርቮች በሰውነታችን ዙሪያ መረጃ የሚሸከሙ ትናንሽ መልእክተኞች ናቸው።

ስለ ነርቮች ትንሽ ተጨማሪ

እያንዳንዱ የነርቭ ሴል በርካታ ዋና ዋና ክፍሎች አሉት፡

• የሴል አካል ፡ ይህ ልክ እንደ የነርቭ ኅዋሱ ዋና የመቆጣጠሪያ ማዕከል ነው።
• አክሰን፡- ይህ ከሴል አካል የሚዘልቀው ረጅም፣ ክንድ መሰል ክፍል ነው። እንደ ኤሌክትሪክ ሽቦ አስቡት። የኤሌክትሪክ ምልክቶች የሚጓዙበት ቦታ ይህ ነው። በአክሰን መጨረሻ ላይ ሲናፕስ የሚባሉ ትናንሽ የጣት መሰል መዋቅሮች አሉ። እነዚህ ሲናፕሶች የኤሌክትሪክ ምልክቶችን ወደ ኬሚካል ምልክቶች ይቀይራሉ እና መረጃ ወደ ሌሎች በአቅራቢያው ላሉ የነርቭ ሴሎች ያስተላልፋሉ።
• ዴንድራይቶች፡- እነዚህ ከሴል አካል የሚዘልቁ ትናንሽ፣ የቅርንጫፍ መሰል መዋቅሮች ናቸው። ስያሜያቸውም የዛፍ ቅርንጫፎችን ስለሚመስሉ ነው። እነዚህ ዴንድራይቶች ከሌሎች የነርቭ ሴሎች የኬሚካል ምልክቶችን ይቀበላሉ።
• ማይሊን ፡ ይህ የአብዛኛዎቹን የነርቭ ሴሎች አክሰን የሚከበበው መከላከያ የሰባ ሽፋን ነው። ልክ እንደ ኤሌክትሪክ ሽቦ ዙሪያ ያለውን የፕላስቲክ ሽፋን ነው። ይህ የማይሊን ሽፋን ምልክቶች በአክሰን ላይ በፍጥነት እንዲጓዙ ያስችላቸዋል።

አሁን፣ በሲኤምቲ በሽታ፣ እነዚህ የነርቭ ሴሎች በሁለት ዋና ዋና መንገዶች ይጎዳሉ።

1. የማኢሊን መጥፋትሲኤምቲ አንዳንድ ጊዜ ይህንን የማይሊን ሽፋን ሊጎዳ ይችላል። ወይም ማይሊን መጀመሪያ ላይ በትክክል ላይፈጠር ይችላል። ሆኖም፣ ይህ የነርቭ ምልክቶች የሚጓዙበትን ፍጥነት ይቀንሳል። ልክ እንደ የተሰበረ የፕላስቲክ ሽፋን ያለው ሽቦ ነው የሚፈሰው ጅረት።

2. የአክሰን ችግሮች፡- አክሰን በሲኤምቲ ምክንያት መቀነስ ወይም መዳከም ሲጀምር፣ በዚያ የነርቭ ሴል ውስጥ የሚያልፉት ምልክቶች ጥንካሬ ይቀንሳል።

በአንዳንድ የCMT ዓይነቶች የነርቭ ምልክቶች ፍጥነት በትንሹ ይቀንሳል፣ ነገር ግን ይህ ምልክቶችን ለማስከተል በቂ ነው። ነገር ግን ችግሩ ከማዬሊን ወይም ከአክሰን ጋር መሆኑን በእርግጠኝነት መናገር ከባድ ነው። ባለሙያዎች እነዚህን "መካከለኛ" ዓይነቶች ይሏቸዋል።

በሰውነታችን ውስጥ ያሉት ሁሉም የነርቭ ሴሎች ተመሳሳይ ርዝመት ወይም መጠን የላቸውም። በአከርካሪ ገመድችን ላይ እስከ እግሮቻችንና እግሮቻችን ድረስ የሚሄዱት ረጅሙ የነርቭ ሴሎች በCMT መጀመሪያ የሚጎዱት ናቸው ። እጆችና ክንዶችም ሊጎዱ ይችላሉ፣ ነገር ግን ይህ ብዙውን ጊዜ በበሽታው መጀመሪያ ላይ አይከሰትም።

የ CMT በሽታ ምልክቶች ምንድናቸው?

የCMT ምልክቶች ብዙውን ጊዜ የሚጀምሩት በጉርምስና ዕድሜ ላይ ሲሆን በአስር ወይም በአስራ ሁለት ዓመት ዕድሜ አካባቢ ነው ። ሆኖም ግን፣ ቀደም ብለው፣ በልጅነት ጊዜ ወይም በመካከለኛ ዕድሜ ላይ ሊጀምሩ ይችላሉ። ምልክቶቹ ቀስ በቀስ ይታያሉ፣ ቀስ በቀስ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየጨመሩ ይሄዳሉ።

በCMT ውስጥ ሁለት ዋና ዋና የሕመም ዓይነቶች አሉ፣ እነዚህም በየትኛው የነርቭ ምልክቶች እንደተጎዱ ላይ የተመሰረቱ ናቸው። እነዚህ ምልክቶች ሞተር እና የስሜት ህዋሳት ይባላሉ።

• የሞተር ምልክቶች፡- እነዚህ ከአእምሯችን ወደ ጡንቻዎቻችን የሚሄዱ ምልክቶች ናቸው። እነዚህ ምልክቶች ጡንቻዎቻችንን "እዚህም እዚያም እንዲንቀሳቀሱ" ይነግሩናል። ስለዚህ፣ የእነዚህ የሞተር ምልክቶች ስርጭት ላይ ችግር ሲኖር፣ ጡንቻዎቻችንን በአግባቡ መቆጣጠር አንችልም። በተለይም በእግራችን ላይ።
• የጡንቻ ድክመት።
• ምናልባት እንደ ሽባነት ያሉ ሁኔታዎች።
• የጡንቻ መመንጠር የጡንቻ ሕብረ ሕዋስ መቀነስ ነው ።
• የተቀነሰ ወይም የጠፋ ምላሽ።
• ለምሳሌ የጣት ጣት መበላሸት፣ መዶሻዎች የሚባሉት ሁኔታዎች።
• የእግር መውደቅ ፣ ይህም ማለት የእግርን ጫፍ ማንሳት እና ወደ ታች እንዲወድቅ ማድረግ አለመቻል ወይም የእግር ቅስት ከመጠን በላይ ከፍ ማለት ነው።
• በእግር ጉዞ ላይ በሚከሰቱ ለውጦች ምክንያት ተደጋጋሚ ጉዞዎች እና መውደቅ ( የእግር ጉዞ መዛባት )።
• ተደጋጋሚ የቁርጭምጭሚት መወጠር ።
• የመተንፈስ ችግር (ይህ ብዙውን ጊዜ በከባድ ጉዳዮች ላይ ብቻ ይታያል)።

• የስሜት ህዋሳት ምልክቶች፡- እነዚህ ከሰውነታችን የተለያዩ ክፍሎች ወደ አንጎል የሚሄዱ ምልክቶች ናቸው። እነዚህ ምልክቶች አንጎልን "ይህ እንደዚህ ይሰማል" ብለው ይነግሩታል። ስለዚህ፣ በእነዚህ የስሜት ህዋሳት ምልክቶች ላይ ችግር ሲፈጠር፣ በታችኛው እግሮቻችን፣ እግሮቻችን እና እጆቻችን ላይ በሚሰማቸው ስሜቶች ላይ ለውጦች እናጋጥማለን።
• የመደንዘዝ ወይም የመደንዘዝ ስሜት ።
• በታችኛው እግሮች፣ እግሮች ወይም መዳፎች ላይ የሙቀት ወይም የህመም ስሜት ማጣት ።
• የሆነ ነገር በእግሮቼ ላይ እየተንሸራተተ እንዳለ ስሜት።
• ሥር የሰደደ ሕመም ።
• በሌሎች የስሜት ህዋሳት፣ በተለይም የማየትና የመስማት ችሎታ መቀነስ ወይም ማጣት (እነዚህ በጣም የተለመዱ አይደሉም፣ በተወሰኑ የCMT ንዑስ ዓይነቶች ላይ ብቻ ይታያሉ)።

ሲኤምቲ የሚያመጣው ምንድን ነው?

በሰውነታችን ውስጥ ያለው እያንዳንዱ የነርቭ ሴል ዲኤንኤ የሚባል ነገር አለው። ይህ ዲኤንኤ እንደ መመሪያ መጽሐፍ ነው። ሴሎች ስራቸውን በአግባቡ እንዲያከናውኑ መመሪያ የሚሰጠው ይህ ዲኤንኤ ነው። የጄኔቲክ ሚውቴሽን በዚህ የዲኤንኤ መመሪያ መጽሐፍ ውስጥ ባለ ፊደል ላይ እንዳለ ስህተት ነው። ሴሎቻችን በዚህ ዲኤንኤ ውስጥ ያሉትን መመሪያዎች በትክክል ይከተላሉ። ስለዚህ፣ በእንደዚህ ዓይነት ሚውቴሽን ምክንያት፣ ሴሎቹ በተሳሳተ መንገድ መሥራት ይጀምራሉ። CMT የሚዳብረው በዚህ መንገድ ነው።

ሲኤምቲ በአንድ ጂን ውስጥ በሚውቴሽን ወይም በብዙ ጂኖች ውስጥ በሚውቴሽን ሊከሰት ይችላል። ተመራማሪዎች አሁን የተለያዩ የሲኤምቲ ዓይነቶችን የሚያስከትሉ በደርዘን የሚቆጠሩ የጄኔቲክ ሚውቴሽንዎችን ለይተዋል።

የዲኤንኤ ሚውቴሽን ለማግኘት ሁለት ዋና መንገዶች አሉ፡

• የተወረሰ፡- እነዚህን የዲኤንኤ ሚውቴሽኖች ከእናትህ፣ ከአባትህ ወይም ከሁለቱም ታገኛለህ።
• ድንገተኛ፡- እነዚህ ሚውቴሽኖች የሚከሰቱት በእናትህ ማህፀን ውስጥ እንደ ሽል እያደግክ እያለ ነው። እነዚህ ሚውቴሽኖች አንዳንድ ጊዜ "ዴ ኖቮ" ሚውቴሽኖች ይባላሉ፣ ይህም ማለት "አዲስ" ማለት ነው።

የተለያዩ የCMT ዓይነቶች አሉ?

አዎ፣ ሰባት ዋና ዋና የCMT ዓይነቶች አሉ። ሆኖም ግን፣ CMT አይነት 1 (CMT1) እና CMT አይነት 2 (CMT2) በጣም የተለመዱ ናቸው። ሌሎቹ ዓይነቶች በጣም ብርቅ ናቸው።

• የሲኤምቲ ዓይነት 1 (CMT1): ይህ ዓይነቱ ማይሊንን ስለሚጎዳ ምልክቶቹ ቀስ ብለው ይጓዛሉ። ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ የሚታዩት ከ10 እስከ 40 ዓመት ባለው የዕድሜ ክልል ውስጥ ነው። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ሰዎች ለአስርተ ዓመታት ምንም ምልክት ሳይታይባቸው ሊቆዩ ይችላሉ። ይህ በጣም የተለመደው የሲኤምቲ ዓይነት ነው። ከሲኤምቲ2 በእጥፍ ይበልጣል።
• CMT2: ይህ አይነት አክሶኖችን ይጎዳል። የነርቭ ምልክቶች ደካማ ናቸው እና ትንሽ ቀርፋፋ ሊጓዙ ይችላሉ። የሲኤምቲ ታካሚዎች አንድ ሶስተኛ የሚሆኑት በዚህ አይነት ይወድቃሉ።

ከዚህ በተጨማሪ ሌሎች የCMT ዓይነቶች አሉ፡

• CMT3 ( ዴጄሪን-ሶታስ በሽታ ተብሎም ይጠራል)።
• ሲኤምቲ ኤክስ-ሊንክድ (ሲኤምቲኤክስ)።
• ዶሚኒታንት ሜዲቴድራል ሲኤምቲ (CMTDI)።
• ሪሴሲቭ ማይድሬንድ ሲኤምቲ (CMTRI)።

ይህ ተላላፊ በሽታ ነው?

አይ፣ ሲኤምቲ ተላላፊ በሽታ አይደለም። ከአንድ ሰው ወደ ሌላ ሰው ሊተላለፍ አይችልም።

የCMT በሽታ በትክክል እንዴት ይገለጻል?

ምን አይነት የCMT አይነት እንዳለቦት እና ምን ያህል ከባድ እንደሆነ ለማወቅ፣ ዶክተር ብዙውን ጊዜ የአካል እና የነርቭ ምርመራን ጨምሮ በርካታ ዘዴዎችን መጠቀም አለበት።የላብራቶሪ ምርመራዎች፣ የምስል ምርመራዎች እና ሌሎች የምርመራ ምርመራዎች። ዶክተሩ ስለ ቤተሰብዎ የህክምና ታሪክ፣ ምልክቶችዎ እና የአኗኗር ዘይቤ መረጃዎም ይጠይቃል።

ለዚህ ምን ዓይነት ምርመራዎች ይከናወናሉ?

የCMT ምርመራ እንዳለቦት ከተጠራጠሩ፣ የሚከተሉትን ምርመራዎች የማድረግ ዕድሉ ከፍተኛ ነው፡

• ኤሌክትሮሚዮግራም (EMG) ፣ በተለይም የነርቭ ማስተላለፊያ ምርመራዎች ፣ ነርቮችዎ ምልክቶችን ምን ያህል በፍጥነት እና በጠንካራ ሁኔታ እንደሚያስተላልፉ ይለካል።
• የጄኔቲክ ምርመራ ፡ ይህ የሲኤምቲ (CMT) የሚያስከትሉ የጄኔቲክ ሚውቴሽን መኖሩን ለማወቅ ያስችላል።
• የአከርካሪ አጥንት/የወገብ ቀዳዳ፡- ይህ ሴሬብሮስፒናል ፈሳሽን ለመመርመር ያገለግላል። ይህ ለሁሉም ሰው የሚሆን አይደለም።
• ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ (ኤምአርአይ) ።
• የአልትራሳውንድ ምርመራ።
• ሊሆኑ የሚችሉ ምርመራዎችን አስነስቷል ፡ ይህ በተለይ የመስማት እና የማየት ችሎታን የሚነኩ የCMT ንዑስ ዓይነቶች መኖራቸውን ለማየት ይረዳል።
• የነርቭ ባዮፕሲ፡- ይህ ብዙ ጊዜ አይከናወንም። ከነርቭ ውስጥ ትንሽ የቲሹ ቁራጭ ወስደን መመርመርን ያካትታል።

ለሲኤምቲ (CMT) የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው? ሙሉ በሙሉ ሊድን ይችላል?

እውነቱን ለመናገር፣ በአሁኑ ጊዜ የCMT በሽታን ሙሉ በሙሉ ለመፈወስ ወይም በሽታውን በቀጥታ ለማከም የሚያስችል ምንም መንገድ የለም ። ሆኖም ግን፣ በዚህ በሽታ ምክንያት የሚከሰቱ ምልክቶች እና ውጤቶች ብዙውን ጊዜ ሊታከሙ ይችላሉ።

ምን ዓይነት መድሃኒት/ህክምና ጥቅም ላይ ይውላል?

ለሲኤምቲ (CMT) በብዛት ጥቅም ላይ የሚውሉት ሕክምናዎች የሚከተሉት ናቸው፡

• የአካላዊ ህክምና እና የሙያ ህክምና፡- እነዚህ ጡንቻዎችዎን ለማጠናከር፣ ሚዛንዎን ለማሻሻል እና የዕለት ተዕለት ተግባራትን ቀላል ለማድረግ ሊረዱዎት ይችላሉ።
• እንደ የእግር ማሰሪያዎች፣ የእግር መራመጃዎች እና የዊልቸር ግልቢያ ያሉ የመንቀሳቀስ ድጋፎች።
• ከእግሮች ቅርፅ ለውጦች ጋር የሚስማሙ ልዩ ጫማዎች ።
• በክንድ፣ በእግሮች፣ በዳሌ ወይም በጀርባ ቅርፅ ላይ የሚደረጉ ለውጦችን ለማስተካከል የሚደረግ ቀዶ ጥገና ።
• ለአንዳንድ ምልክቶች በተለይም ለከባድ ህመም የሚሆኑ መድሃኒቶች ።

ለሲኤምቲ (CMT) ሌሎች ሕክምናዎች አሉ፣ ነገር ግን እንደ በሽታው የተለየ ንዑስ ዓይነት ይለያያሉ። ዶክተርዎ መረጃውን ከልዩ ሁኔታዎ እና ፍላጎቶችዎ ጋር ማስማማት ስለሚችሉ ለእርስዎ በጣም ጠቃሚ የሆኑ ሕክምናዎችን ሊመክርዎት ይችላል።

ዶክተርዎ በተለያዩ ህክምናዎች ሊከሰቱ ስለሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች እና ችግሮች እንዲሁም ለማገገም እና ወደ መደበኛ ህይወት ለመመለስ ምን ያህል ጊዜ እንደሚወስድዎት የበለጠ ይነግርዎታል።

ከሲኤምቲ ጋር ሲኖሩ ምን መጠበቅ ይችላሉ? የወደፊቱ ጊዜ ምን ይዞ ይመጣል?

በአጠቃላይ ሲኤምቲ (CMT) በጣም አደገኛ ሁኔታ አይደለም።ነገር ግን አንዳንድ በጣም ከባድ የሆኑ የበሽታው ንዑስ ዓይነቶች ለሕይወት አስጊ ሊሆኑ ይችላሉ። ብዙ የCMT ሕመምተኞች የመራመድ፣ የመንቀሳቀስ ወይም አንዳንድ ስሜቶችን የማየት ችግር አለባቸው። ነገር ግን እነዚህ እምብዛም የዕድሜ ዘመናቸውን አያሳጥሩም። በልዩ ረዳት መሳሪያዎች፣ በተለይም የእግር እና የቁርጭምጭሚት ማሰሪያዎች ወይም ጫማዎች፣ ብዙ የCMT ሕመምተኞች መደበኛ የህይወት ዘመን መኖር እና ደስተኛ እና አርኪ ህይወት መምራት ይችላሉ።

ያስታውሱ፣ በCMT እንኳን ጥሩ ህይወት መኖር ይችላሉ። የሚያስፈልግዎ ትክክለኛ የህክምና ምክር እና ድጋፍ ብቻ ነው።

በከባድ የበሽታው ዓይነቶች፣ በጣም አደገኛው ነገር መተንፈስንና መዋጥን የሚቆጣጠሩት ጡንቻዎች መዳከም ነው። ይህ የመተንፈሻ አካላት ችግር ፣ የሳንባ ምች እና ለሕይወት አስጊ የሆኑ ሁኔታዎችን ሊያስከትል ይችላል። እነዚህ ከባድ ሁኔታዎች በተለይም በልጅነት ጊዜ የCMT ምልክቶች ከጀመሩ የመከሰት ዕድላቸው ከፍተኛ ነው።

ሲኤምቲ ለምን ያህል ጊዜ ይቆያል?

ሲኤምቲ ዘላቂ እና የዕድሜ ልክ በሽታ ነው። ከሱ ጋር የተወለዱ ቢሆንም፣ አብዛኛዎቹ ሰዎች አዋቂዎች እስኪሆኑ ድረስ የሕመም ምልክቶች አያጋጥሟቸውም። በአሁኑ ጊዜ ለሱ ምንም አይነት መድኃኒት የለም፣ እና በራሱ አይሻሻልም።

የሲኤምቲ እድገትን ለመከላከል የሚያስችል መንገድ አለ?

የሻክሎ-ማሪ-የጥርስ በሽታ ማለት እርስዎ የሚወርሱት ወይም ባልተጠበቀ ሁኔታ የሚከሰት ነገር ነው። ስለዚህ፣ ለመከላከል ወይም የመያዝ አደጋን ለመቀነስ ምንም መንገድ የለም ።

ምንም እንኳን የCMT መከላከል ባይቻልም፣ የጄኔቲክ ምርመራ እና የምክር አገልግሎት ልጆችዎ በበሽታው የመያዝ እድላቸው ከፍተኛ መሆኑን ለማወቅ ይረዳዎታል። ዶክተርዎ ወይም የጄኔቲክ አማካሪ ስለዚህ ጉዳይ የበለጠ ሊነግሩዎት ይችላሉ።

የCMT በሽታ ያለበት ሰው እርጉዝ ከሆነ ምን ይሆናል?

አብዛኛዎቹ የCMT በሽታ ያለባቸው ሰዎች ልጆች ሊወልዱ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ችግሮች ሊከሰቱ ወይም የመከሰት ዕድላቸው ከፍተኛ ሊሆን ይችላል። ብዙ እርጉዝ ሴቶች በእርግዝና ወይም በወሊድ ወቅት ተጨማሪ እንክብካቤ ሊያስፈልጋቸው ይችላል። እንዲሁም ከወሊድ በኋላ የደም መፍሰስ አደጋ በትንሹ ከፍ ያለ ነው።

ይህ ለእርስዎ የሚመለከት መሆን አለመሆኑን እና ምን ማድረግ እንደሚችሉ ዶክተርዎ የበለጠ ይነግርዎታል። ወደ ልዩ ባለሙያዎች፣ በተለይም ውስብስብ እርግዝናዎችን የሚያካሂዱ እና የእናት እና የፅንስ ሕክምና ሐኪሞች ሊመሩዎት ይችላሉ።

እራሴን እንዴት መንከባከብ እና ምልክቶቼን መቆጣጠር እችላለሁ?

የCMT በሽታ ካለብዎት፣ ዶክተርዎ እራስዎን ለመንከባከብ እና ይህንን ሁኔታ ለማስተዳደር ምን ማድረግ እንደሚችሉ እና ምን ማድረግ እንዳለባቸው ምርጡ የመረጃ ምንጭ ነው። የጤናዎን ሂደት መከታተል እና እርስዎን ለመርዳት የሚረዱ ሕክምናዎችን ወይም ስልቶችን ሊመክሩ ይችላሉ።

በተለምዶ የሚከተሉትን ማድረግ አለብዎት:

• እንደታዘዘው ዶክተርዎን ይመልከቱ። ይህ በጣም አስፈላጊ ነው ምክንያቱም ዶክተርዎ ሁኔታዎ እንዴት እየገፋ እንደሆነ እና እንዴት እየተጎዳዎት እንደሆነ ማየት ይችላል። የሕክምና ዕቅድዎን ሊቀይሩ ወይም ሊረዱዎት ስለሚችሉ ነገሮች አስተያየት ሊሰጡ ይችላሉ።
• የሕክምና ዕቅድዎን በትክክል ይከተሉ። ይህ ማለት መድሃኒቶችዎን መውሰድ እና በሐኪምዎ እንደታዘዙት የሕክምና መሳሪያዎችዎን መጠቀም ማለት ነው። እነዚህ በጣም አስፈላጊ ናቸው፣ ምክንያቱም ከህመም ምልክቶችዎ እፎይታ ለማግኘት ወይም አንዳንድ ምልክቶች የሚባባሱበትን ፍጥነት ለመቀነስ ስለሚረዱ።
• ለነርቭ ሥርዓት ጎጂ የሆኑ መድኃኒቶችን ወይም ንጥረ ነገሮችን ያስወግዱ (ኒውሮቶክሲክ ንጥረ ነገሮችን)። እነዚህ የነርቭ ሥርዓትዎን የመጉዳት ከፍተኛ አደጋ ያላቸው ነገሮች ናቸው። ሐኪምዎ አልኮልን ሙሉ በሙሉ እንዲገድቡ ወይም እንዲጠጡ ሊነግርዎት ይችላል። ምክንያቱም ከመጠን በላይ አልኮል መጠጣት የነርቭ ሥርዓቱን ሊጎዳ ይችላል።

መቼ ነው ዶክተር ማየት ያለብዎት? የድንገተኛ ጊዜ ህክምና መቼ ነው የሚያስፈልገው?

ሐኪምዎ ሁኔታዎን እና ምልክቶችዎን ለመከታተል መደበኛ የክትትል ጉብኝቶችን ያዘጋጃል። እንዲሁም፣ በምልክቶችዎ ላይ ማንኛውንም ለውጥ ካስተዋሉ፣ በተለይም በመደበኛ እንቅስቃሴዎችዎ ላይ ጣልቃ ከገቡ፣ ሐኪምዎን ማየት አለብዎት።

ለድንገተኛ ህክምና ወደ ሆስፒታል (ETU) መቼ መሄድ አለብዎት?

አብዛኛዎቹ የCMT በሽታ ያለባቸው ሰዎች የእግር ጡንቻዎቻቸውን ለመቆጣጠር እና ለመውደቅ ካልተቸገሩ በስተቀር ድንገተኛ ህክምና አያስፈልጋቸውም። ከወደቁ፣ በጭንቅላትዎ ፣ በአንገትዎ ወይም በጀርባዎ ላይ የመጉዳት አደጋ ካለ የህክምና እርዳታ ማግኘት አለብዎት። ይህ የሆነበት ምክንያት የማዕከላዊው የነርቭ ስርዓትዎ ክፍል ከተበላሸ CMT ከባድ ችግሮችን ሊያስከትል ስለሚችል ነው።

ጥቂት ተጨማሪ ትናንሽ ጥያቄዎች ...

የሻክሎ-ማሪ-ጥርስ በሽታ ከመልቲፕል ስክለሮሲስ (ኤምኤስ) ጋር ተመሳሳይ የሆነ በሽታ ነው?

አይ። መልቲፕል ስክለሮሲስ (ኤምኤስ) በአንጎል እና በአከርካሪ ገመድ ውስጥ ባሉ የነርቭ ሴሎች ዙሪያ ያለው የማይሊን ሽፋን የሚቃጠልበት ሁኔታ ነው። አንዳንድ የሲኤምቲ ዓይነቶች ተመሳሳይ ምልክቶች አሏቸው፣ ነገር ግን ከዚያ ውጭ፣ ሁለቱ በጣም የተለያዩ ሁኔታዎች ናቸው።

ሲኤምቲ ራስን የመከላከል በሽታ ነው?

አይ፣ CMT ራስን የመከላከል በሽታ አይደለም። ሆኖም ግን፣ ብዙውን ጊዜ CMTን የሚያመጣው በPMP22 ጂን ውስጥ ያሉ አንዳንድ ሚውቴሽኖች የተወሰኑ ራስን የመከላከል በሽታዎችን የመያዝ እድልን ሊጨምሩ ይችላሉ።

የCMT በሽታ በአንጎል ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል?

በአጠቃላይ፣ CMT አንጎልን በቀጥታ አይጎዳውም ። CMT በአብዛኛው ረጃጅም የነርቭ ሴሎችን እና የነርቭ ክሮችን ይጎዳል። እነዚህ በአከርካሪ ገመድ እና በዳርቻ ነርቮች ውስጥ ይገኛሉ፣ በአንጎል ውስጥ አይደሉም። አንዳንድ የCMT ንዑስ ዓይነቶች በአንጎል መዋቅር ላይ ትናንሽ ለውጦችን ሊያስከትሉ ይችላሉ፣ ነገር ግን ባለሙያዎች ይህ በአንጎል ተግባር ላይ ጉልህ እና አሳሳቢ ተጽዕኖ እንዳለው እስካሁን አላገኙም።

ከተወያየንባቸው ነገሮች ማስታወስ ያለብን በጣም አስፈላጊ ነገሮች (የቤት ውስጥ መልእክት)

የቻውሰር-ማሪ-ጥርስ በሽታ (CMT) የዳርቻ የነርቭ ሥርዓትዎን የሚነኩ የሁኔታዎች ቡድን ሲሆን ይህም አንጎልዎን እና የአከርካሪ ገመድዎን የሚያገናኘው የነርቮች አውታረ መረብ ነው። ይህ ሁኔታ በዋናነት የጡንቻ እንቅስቃሴን የመቆጣጠር ችሎታዎን እና በዙሪያዎ ያለውን ዓለም የሚሰማዎትን እና የሚመለከቱበትን መንገድ ይነካል። በዚህ ሁኔታ ውስጥ ያሉ ብዙ ሰዎች አጋዥ መሳሪያዎች ወይም መሳሪያዎች ያስፈልጋቸዋል። አንዳንዶቹ ቀዶ ጥገና ወይም እንደ አካላዊ ሕክምና ወይም የሙያ ሕክምና ያሉ ነገሮችን ይፈልጋሉ።

ይሁን እንጂ፣ ሲኤምቲ ብዙውን ጊዜ አደገኛ ወይም ለሕይወት አስጊ የሆነ በሽታ አይደለም። አብዛኛዎቹ በበሽታው የተያዙ ሰዎች መደበኛ የህይወት ዘመን ይኖራሉ፣ እና ደስተኛ እና አርኪ ህይወት ይኖራሉ። ዋናው ነገር ብቻዎን እንዳልሆኑ እና ከዚህ በሽታ ጋር በተሳካ ሁኔታ ለመኖር እርዳታ ማግኘት እንደሚችሉ ማስታወስ ነው። ስለዚህ ጉዳይ ማንኛውም ጥያቄ ወይም ስጋት ካለዎት ሐኪም ማማከርዎን ያረጋግጡ።

` ሻኮ-ማሪ-ጥርስ፣ ሲኤምቲ፣ የነርቭ በሽታዎች፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ የጡንቻ ድክመት፣ ፐርፌራል ኒውሮፓቲ፣ የነርቭ ሴሎች