ልጅዎ በድንገት ጤናማ ሆኖ ተለውጧል? ስለ ሉኮዳይስትሮፊ እንነጋገር

ጤናማ የሆነ ልጅ፣ እየሮጠና እየተጫወተ፣ ቀስ በቀስ ለመራመድ ወይም ለመናገር እየተቸገረ ወይም ባህሪው ቀስ በቀስ እየተለወጠ አይተህ ይሆናል። እንደ ወላጅ፣ መጀመሪያ ላይ ጥሩ ውጤት ሲያስመዘግብ እና የልጃቸው ችሎታ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየተባባሰ ሲሄድ፣ የሚሰማህን ፍርሃትና ጭንቀት በቃላት መግለጽ ከባድ ነው። ለዚህ ምክንያቱ ከእኛ መካከል ማንም ሰምቶ የማያውቀው ብርቅዬ በሽታ ሊሆን ይችላል። ዛሬ ስለ እንደዚህ አይነት በሽታዎች ቡድን እየተነጋገርን ነው። ይህ ሉኮዳይስትሮፊ ነው።

በቀላል አነጋገር፣ ሉኮዳይስትሮፊ ምንድን ነው?

ሉኮዳይስትሮፊ አንድ በሽታ አይደለም። ማዕከላዊውን የነርቭ ሥርዓታችንን (ማለትም አንጎልንና የአከርካሪ ገመድን) የሚነኩ የበሽታዎች ቡድን ነው። ዶክተሮች ስለሱ ያለማቋረጥ አዳዲስ ነገሮችን እያገኙ ነው። በአሁኑ ጊዜ 52 የሚያህሉ የዚህ በሽታ ዓይነቶች ተለይተዋል።

ብዙዎቹ እነዚህ የሉኮዳይስትሮፊ ዓይነቶች በዘር የሚተላለፉ ናቸው። ማለትም ከወላጆች ወደ ልጆች የሚተላለፉ ናቸው። አንዳንድ ጊዜ ህፃኑ ከተወለደ በኋላ ወዲያውኑ ምልክቶችን ሊያሳይ ይችላል። ሆኖም፣ አንዳንድ ልጆች ከበሽታው ጋር የተያያዘውን የጂን ጉድለት ይዘው ሊወለዱ ይችላሉ፣ ነገር ግን በመጀመሪያዎቹ ደረጃዎች ሙሉ በሙሉ ጤናማ ሊመስሉ ይችላሉ።

የዚህ በሽታ ምልክቶች ምንድናቸው?

እነዚህ ሁሉ የሉኮዳይስትሮፊ ዓይነቶች አንድ የሚያመሳስላቸው ነገር አላቸው፤ በአንጎል ውስጥ ያለውን የማይሊን ሽፋን ያበላሻሉ።

በቤታችን ውስጥ የኤሌክትሪክ ሽቦ እንዳለ አስቡት። በመዳብ ሽቦው ዙሪያ የፕላስቲክ ሽፋን አለ፣ አይደል? ኤሌክትሪክ በትክክል ወደሚያስፈልገው ቦታ እንዲሄድ የሚያስችለው ይህ ነው፣ ሳይፈስ። በተመሳሳይ፣ ነርቮቻችን በዙሪያቸው 'ማይሊን' የሚባል ነጭ የሰባ ሽፋን አላቸው። ይህ የማይሊን ሽፋን የነርቭ መልዕክቶችን በትክክል እና በፍጥነት ወደ አንጎል እና ከአንጎል ወደ ሰውነት ክፍሎች የማጓጓዝ ኃላፊነት አለበት። ይህ የማይሊን ሽፋን ሲጎዳ የነርቭ ስርዓታችን በትክክል መስራት አይችልም።

እያንዳንዱ የሉኮዳይስትሮፊ አይነት ይህንን የማይሊን ሽፋን በተለያዩ መንገዶች ይጎዳል፣ ስለዚህ ልጆች ሊያጋጥሟቸው የሚችሏቸው ችግሮች በእጅጉ ሊለያዩ ይችላሉ።

ለምሳሌ፣ የካናቫን በሽታ በሚባል ዓይነት፣ የሕፃኑ የአንገት ጡንቻዎች ሽባ ይሆናሉ፣ ነገር ግን እጆቻቸውና እግሮቻቸው ግትር ሆነው ይቆያሉ። እንዲሁም የማየት ችሎታቸውን ሊያጡና የሚጥል በሽታ ሊያጋጥማቸው ይችላል።

አንዳንድ ጊዜ ምልክቶች ሲወለዱ ይታያሉ። ነገር ግን እንደ ሬፍሰም ዲዚዝ ባሉ አይነት ምልክቶች የሚታዩት በ20 ዓመት ዕድሜ አካባቢ ነው። አንዳንድ ጊዜ በ50 ዓመት ዕድሜ ላይ ሊታዩ ይችላሉ። የሬቲና መዳከም፣ የመስማት ችግር እና የማሽተት ማጣት ያሉ ነገሮች በዚህ ውስጥ ሊታዩ ይችላሉ።

ምልክቶቹ በጣም የተለያዩ ስለሆኑ፣ ይህንን በሽታ ለይቶ ማወቅ ትንሽ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል።

እንዲህ ዓይነቱ በሽታ ለምን ይከሰታል? መንስኤው ምንድን ነው?

ቀደም ብለን እንደተነጋገርነው፣ ብዙዎቹ እነዚህ በሽታዎች የጄኔቲክ ሁኔታዎች ናቸው። ይህ ማለት ከእናት ወይም ከአባት ወይም ከሁለቱም የሚመጡ ጂኖች ጉድለት ምክንያት ነው ማለት ነው።

ነገር ግን አንዳንድ ዓይነቶች በዘር የሚተላለፉ አይደሉም። እነዚህ የሚከሰቱት በአዲስ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው። ለምሳሌ፣ የአሌክሳንደር በሽታ የሚወረስ አይመስልም። ይህ ማለት ሁለቱም ወላጆች ጉድለት ያለበት ጂን ባይኖራቸውም እንኳ አንድ ልጅ አሁንም ሊያዳብረው ይችላል ማለት ነው።

ስለዚህ፣ በአንድ ቤተሰብ ውስጥ ያለ አንድ ልጅ ሉኮዳይስትሮፊ ሊኖረው ቢችልም፣ ሌሎቹ ልጆች ግን ላይኖራቸው ይችላል።

ዶክተሮች ይህንን በሽታ በትክክል እንዴት ይመረምራሉ?

የዚህን በሽታ መመርመር ትንሽ ውስብስብ ሂደት ነው ምክንያቱም ምልክቶቹ በጣም የተለያዩ ናቸው። ስለዚህ ዶክተሮች የተለያዩ አይነት ምርመራዎችን ማድረግ አለባቸው።

ለዚህ የሚሆን ሕክምና አለ?

እንደ እውነቱ ከሆነ፣ ለአብዛኞቹ የሉኮዳይስትሮፊ ዓይነቶች አሁንም ምንም ዓይነት ፍጹም ፈውስ የለም ። ሆኖም፣ ይህ ማለት ምንም ሊደረግ የሚችል ነገር የለም ማለት አይደለም።

በሕክምና ወቅት፣ ዶክተሮች የሕመም ምልክቶችን በመቆጣጠር እና የሕፃኑን የኑሮ ጥራት በተቻለ መጠን በመጠበቅ ላይ ያተኩራሉ። ሕክምናው የሚወሰነው ህፃኑ ባለበት የሉኮዳይስትሮፊ ዓይነት ላይ ነው።

የተለመዱ የሕክምና ዓይነቶች የሚከተሉት ናቸው:

• ምልክቶችን ለመቆጣጠር መድሃኒቶችን መስጠት (ለምሳሌ፣ የሚጥል በሽታን ለመቆጣጠር)።
• እንደ ፊዚካል ቴራፒ፣ ኦፕሬሽናል ቴራፒ እና የንግግር ቴራፒ ያሉ ልዩ ህክምናዎች የአንድን ልጅ የመንቀሳቀስ ችሎታ፣ የዕለት ተዕለት ተግባራትን የማከናወን ችሎታ እና የንግግር ችሎታን ለማሻሻል ሊረዱ ይችላሉ።
• አንዳንድ ልጆች በመማር እና በአመጋገብ ረገድ ተጨማሪ እርዳታ ሊያስፈልጋቸው ይችላል።

በአንዳንድ ሁኔታዎች የአጥንት መቅኒ ንቅለ ተከላ የበሽታውን እድገት ሊያዘገይ ወይም ሊያቆም ይችላል። ሳይንቲስቶች እንደ ጂን ቴራፒ ያሉ አዳዲስ ሕክምናዎችንም እያጠኑ ነው።

ከዚህ ሁሉ ጋር፣ በጣም አስፈላጊው ነገር ከሐኪምዎ ጋር መገናኘት እና መመሪያዎቹን መከተል ነው።