هل طرأ تغيير مفاجئ على صحة طفلك؟ دعونا نتحدث عن مرض الحثل الكريات البيضاء

ربما رأيتم طفلاً يتمتع بصحة جيدة، يركض ويلعب، ثم بدأ يعاني تدريجياً من صعوبة في المشي أو الكلام، أو لاحظ تغيراً تدريجياً في سلوكه. كوالدين، عندما يكون طفلكم بصحة جيدة في البداية، ثم تشعرون بتدهور قدراته مع مرور الوقت، يصعب وصف الخوف والقلق الذي ينتابكم. قد يكون السبب في ذلك مرضاً نادراً لم نسمع به من قبل. اليوم سنتحدث عن مجموعة من هذه الأمراض، وهي الحثل الكريات البيضاء .

ببساطة، ما هو مرض الحثل الكريات البيضاء؟

الحثل الكريات البيضاء ليس مرضاً واحداً، بل هو مجموعة من الأمراض التي تصيب الجهاز العصبي المركزي (أي الدماغ والحبل الشوكي). ويواصل الأطباء اكتشاف معلومات جديدة عنه. وقد تم حتى الآن تحديد حوالي 52 نوعاً من هذا المرض.

العديد من أنواع الحثل الكريات البيضاء وراثية ، أي أنها تنتقل من الآباء إلى الأبناء. أحيانًا تظهر الأعراض على الطفل مباشرة بعد الولادة. مع ذلك، قد يولد بعض الأطفال مصابين بالخلل الجيني المرتبط بالمرض، لكنهم قد يبدون أصحاء تمامًا في المراحل المبكرة.

ما هي أعراض هذا المرض؟

تشترك جميع أنواع الحثل المياليني هذه في شيء واحد: فهي تتلف غمد المايلين في الدماغ.

تخيّل سلكًا كهربائيًا في منزلنا. يوجد غلاف بلاستيكي يحيط بالسلك النحاسي، أليس كذلك؟ هذا الغلاف هو ما يسمح للكهرباء بالوصول إلى وجهتها بدقة، دون تسريب. وبالمثل، تُحيط بأعصابنا طبقة دهنية بيضاء تُسمى "الميالين" . هذا الغلاف مسؤول عن نقل الرسائل العصبية بدقة وسرعة إلى الدماغ، ومن الدماغ إلى أجزاء الجسم. عندما يتضرر هذا الغلاف، لا يستطيع جهازنا العصبي العمل بشكل صحيح.

كل نوع من أنواع الحثل المياليني يُلحق الضرر بغلاف الميالين هذا بطرق مختلفة، لذا فإن المشاكل التي قد يواجهها الأطفال يمكن أن تختلف اختلافًا كبيرًا.

فعلى سبيل المثال، في نوع يُسمى مرض كانافان ، تُصاب عضلات رقبة الطفل بالشلل، بينما تبقى ذراعيه وساقيه متيبسة. وقد يفقد بصره أيضاً ويُصاب بنوبات صرع.

تظهر الأعراض أحيانًا عند الولادة. أما في نوع مثل مرض ريفسوم ، فتظهر الأعراض في سن العشرين تقريبًا، وقد تظهر أحيانًا في سن الخمسين. ومن أعراضه ضعف الشبكية، وفقدان السمع، وفقدان حاسة الشم.

نظراً لاختلاف الأعراض بشكل كبير، قد يكون من الصعب بعض الشيء تشخيص هذا المرض.

لماذا يحدث هذا النوع من الأمراض؟ ما هو السبب؟

كما ناقشنا سابقاً، فإن العديد من هذه الأمراض هي حالات وراثية . وهذا يعني أنها ناجمة عن خلل في الجينات التي تنتقل إما من الأم أو الأب، أو كليهما.

لكن بعض الأنواع لا تُورَث، بل تنتج عن طفرة جينية جديدة. على سبيل المثال، يبدو أن مرض ألكسندر غير وراثي، ما يعني أنه حتى لو لم يكن أي من الوالدين يحمل الجين المعيب، فقد يُصاب الطفل به.

لذلك، فبينما قد يُصاب طفل واحد في نفس العائلة بمرض الحثل الكريات البيضاء، قد لا يُصاب به الأطفال الآخرون.

كيف يقوم الأطباء بتشخيص هذا المرض بدقة؟

يُعد تشخيص هذا المرض عملية معقدة نوعاً ما نظراً لتنوع أعراضه. ولذلك، يتعين على الأطباء إجراء أنواع متعددة من الفحوصات.

هل يوجد علاج لهذه الحالة؟

في الواقع، لا يوجد حتى الآن علاج نهائي لمعظم أنواع الحثل الكريات البيضاء. ومع ذلك، هذا لا يعني أنه لا يوجد شيء يمكن فعله.

يركز الأطباء خلال فترة العلاج على السيطرة على الأعراض والحفاظ على جودة حياة الطفل قدر الإمكان. ويعتمد العلاج على نوع الحثل الميائي الذي يعاني منه الطفل.

تشمل العلاجات الشائعة ما يلي:

• إعطاء الأدوية للسيطرة على الأعراض (على سبيل المثال، للسيطرة على النوبات).
• يمكن أن تساعد العلاجات الخاصة، مثل العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي وعلاج النطق ، في تحسين قدرة الطفل على الحركة وأداء المهام اليومية والنطق.
• قد يحتاج بعض الأطفال إلى مساعدة إضافية في التعلم والتغذية .

في بعض الحالات، يمكن لعملية زرع نخاع العظم أن تبطئ أو توقف تطور المرض. كما يبحث العلماء عن علاجات جديدة، مثل العلاج الجيني .

مع كل هذا، فإن أهم شيء هو البقاء على اتصال مع طبيبك واتباع تعليماته.