هل يعاني طفلك من بيلة الفينيل كيتون (PKU)؟ دعونا نتحدث عن مسحوق سابروترين!

أحيانًا، نضطر نحن وأطفالنا للتعايش مع بعض الحالات الصحية الخاصة، أليس كذلك؟ إحدى هذه الحالات تُسمى بيلة الفينيل كيتون (وتُعرف اختصارًا بـ PKU). أحد الأدوية المُستخدمة لعلاج هذه الحالة هو سابروترين. لذا، دعونا اليوم نتعرف على هذا الدواء، سابروترين، كما لو كنا نتحدث مع صديق.

ما هو هذا الدواء؟ (ما هو سابروترين؟)

ببساطة، سابروترين دواء يساعد في السيطرة على التراكم المفرط لمادة كيميائية تُسمى فينيل ألانين في جسم الأشخاص المصابين بمرض بيلة الفينيل كيتون (PKU). تذكر أن جزيئات البروتين الصغيرة الموجودة في طعامنا تُسمى الأحماض الأمينية؟ فينيل ألانين هو أحد هذه الأحماض الأمينية. لا يستطيع الشخص المصاب ببيلة الفينيل كيتون هضم فينيل ألانين واستخدامه بشكل صحيح، مما يؤدي إلى تراكمه في الدم وإمكانية تسببه في تلف الدماغ والجهاز العصبي مع مرور الوقت.

يساعد دواء سابروترين على تكسير الفينيل ألانين في الجسم، مما يقلل من تراكمه في الدم. غالبًا ما ينصح الأطباء، إلى جانب هذا الدواء، باتباع نظام غذائي خاص وممارسة الرياضة أحيانًا، وذلك لتقليل كمية الأطعمة التي تحتوي على الفينيل ألانين قدر الإمكان.

قد يصف الأطباء هذا الدواء أيضاً لحالات أخرى، لذا إذا كانت لديك أي أسئلة، فمن الأفضل أن تسأل طبيبك أو الصيدلي .

يمكنك عادةً شراء هذا الدواء من الصيدليات تحت الأسماء التجارية JAVYGTOR أو KUVAN.

أمور يجب إخبار طبيبك بها قبل تناول هذا الدواء

قبل البدء بتناول دواء سابروترين، يجب عليك إخبار طبيبك بهذه الأمور. فبذلك فقط يستطيع الطبيب تحديد ما إذا كان هذا الدواء مناسبًا لك والجرعة المناسبة. إخفاء هذه المعلومات سيسبب لك مشاكل.

• هل تعاني من أي اضطرابات في الأكل ؟ أي حالات مثل فقدان الشهية العصبي (حالة عقلية تتمثل في فقدان الوزن عن طريق عدم تناول الطعام) والشره المرضي (حالة من الإفراط في تناول الطعام ثم التقيؤ).
• هل تعاني من الحمى ؟
• هل تعاني من أي عدوى ؟
• هل تعاني من مرض في الكلى ؟
• أمراض الكبدهل يوجد؟
• هل تعاني من حالة تجعلك تشعر وكأنك مصاب بنوبة صرع ؟ أو هل سبق لك أن أصبت بنوبة من قبل؟
• هل سبق لك أن عانيت من حساسية تجاه سابروترين، أو أي دواء آخر، أو طعام، أو ملونات الطعام، أو المواد الحافظة؟
• إذا كنتِ حاملاً أو تخططين للحمل (هذا أمر مهم للغاية).
• إذا كنتِ أماً مرضعة .

من المهم جداً لصحتك أن تخبر الطبيب بهذه الأمور دون إخفائها، أليس كذلك؟

كيف تستخدم هذا الدواء؟

حسنًا، لنرى الآن كيفية استخدام هذا الدواء بالضبط. إنه دواء يُؤخذ عن طريق الفم، ويجب تناوله مع الطعام. عليك اتباع التعليمات الموجودة على ملصق الوصفة الطبية التي أعطاك إياها طبيبك. لا تتناول أبدًا جرعة أكبر أو أقل من الجرعة التي وصفها لك طبيبك.

يأتي هذا الدواء على شكل مسحوق. يُشرب بعد إذابته في الماء أو عصير التفاح. استشر طبيبك أو الصيدلي لتحديد الكمية المناسبة من الماء أو عصير التفاح. يذوب المسحوق بسرعة، بل قد يذوب تمامًا. يجب شرب الدواء خلال 30 دقيقة من إذابته، ولا تتركه في الفم لفترة أطول.

إضافةً إلى ذلك، يمكنكِ أيضاً خلط كمية صغيرة من هذا المسحوق مع صلصة التفاح (مثل صلصة التفاح) أو البودينغ. استشيري طبيبكِ بشأن ذلك أيضاً، إذا كان ذلك مناسباً لكِ.

تناول دوائك في موعده المحدد، وفي نفس الوقت كل يوم إن أمكن. لا تتناول جرعة أكبر مما وصفه لك الطبيب. كذلك، لا تتوقف عن تناول دوائك فجأة دون استشارة طبيبك، فقد يؤدي ذلك إلى تفاقم حالتك.

كيفية إعطاء هذا الدواء للأطفال الصغار

في بعض الحالات الخاصة، يمكن إعطاء هذا الدواء للأطفال الرضع ابتداءً من عمر شهر واحد. مع ذلك، توجد احتياطات خاصة، أي أمور يجب توخي الحذر الشديد بشأنها. لذا، استشر طبيبك واتبع تعليماته بدقة. تُحدد جرعة الدواء بناءً على وزن الطفل.

الأهم من ذلك كله: هذا الدواء مخصص لك وحدك. لا تعطيه لأي شخص آخر، حتى لو كان يعاني من نفس الأعراض. ​​تختلف حالة كل شخص عن الآخر ، لذا من غير المستحسن إعطاء هذا الدواء لأي شخص دون استشارة الطبيب أولاً.

ماذا تفعل إذا فاتتك موعد تناول الدواء؟

من فضلك، لا داعي للذعر في مثل هذه الأوقات. إذا نسيت جرعة، فتناولها فور تذكرك. أما إذا كان موعد الجرعة التالية قد اقترب (أي خلال ساعات قليلة)، فتجاوز الجرعة الفائتة وتناول الجرعة التالية في موعدها المحدد. لا تتناول جرعة مضاعفة أبدًا.يجب عليك تناول الجرعة الموصوفة فقط يومياً. إذا كنت تشك في ذلك، فاستشر طبيبك أو الصيدلي.

ماذا تفعل إذا تناولت جرعة زائدة؟ (جرعة زائدة)

إذا كنت تعتقد أنك تناولت جرعة زائدة من الدواء، أو إذا تناول طفلك جرعة زائدة عن طريق الخطأ، فتوجه فوراً إلى أقرب قسم طوارئ في المستشفى. أو اتصل بمركز مكافحة السموم. يجب التعامل مع هذه الحالة على أنها حالة طارئة ، فلا تتأخر.

الأدوية الأخرى التي قد تتفاعل مع هذا الدواء (التفاعلات الدوائية)

هناك بعض الأدوية التي قد لا تعمل بشكل صحيح أو قد تسبب مشاكل أخرى عند تناولها مع سابروترين. تُسمى هذه التفاعلات الدوائية. لذا، أخبر طبيبك عن جميع الأدوية التي تتناولها.

• أفانافيل ( أفانافيل )
• ليفودوبا (دواء لعلاج مرض باركنسون)
• الميثوتريكسات (يستخدم لعلاج أمراض مثل السرطان والتهاب المفاصل)
• بيميتريكسيد
• بيريميثامين (دواء يستخدم لعلاج الملاريا)
• سيلدينافيل (سيلدينافيل)
• تادالافيل (تادالافيل)
• فاردينافيل

قد لا تشمل هذه القائمة جميع الأدوية. لذا، أخبر طبيبك عن جميع الأدوية التي تتناولها (بما في ذلك الفيتامينات، والأعشاب الطبية، والمكملات الغذائية). أخبر طبيبك أيضًا إذا كنت تدخن، أو تشرب الكحول، أو تتعاطى المخدرات. قد تتفاعل بعض المواد مع أدويتك.

أمور يجب مراعاتها عند تناول الدواء

أثناء تناولك لهذا الدواء، سيراقب طبيبك حالتك عن كثب. راجع طبيبك بانتظام واحرص على إجراء فحوصات الدم الدورية. تتحقق هذه الفحوصات من مستويات الفينيل ألانين لديك، وتتأكد من فعالية الدواء. تذكر أن استجابة جسمك لهذا الدواء قد تستغرق ما يصل إلى أربعة أسابيع، لذا لا داعي للقلق، تحلَّ بالصبر.

إذا لم تتحسن الأعراض، أو إذا ساءت، فأخبر طبيبك على الفور.

الأهم هو اتباع نظام غذائي خاص أثناء تناول هذا الدواء. يجب تناول أطعمة منخفضة الفينيل ألانين، فهذا ضروري لمرض بيلة الفينيل كيتون. قبل إجراء أي تغييرات على نظامك الغذائي، استشر طبيبك أو أخصائي تغذية. سيقدمون لك قائمة بالأطعمة المفيدة لك ونصائح حول كيفية تحضير وجباتك.

تخيلي، ناليني أكا، بينما تُعطي هذا الدواء لابنتها المصابة ببيلة الفينيل كيتون، تُراقب نظامها الغذائي بدقة كما نصحها الطبيب. قبل تحضير الطعام، تبحث دائمًا عن الأطعمة قليلة الفينيل ألانين. وعندما تذهب إلى المتجر، تقرأ ملصقات عبوات الطعام. هذا النوع من الحرص ضروري في هذه الحالة.

ما هي الآثار الجانبية؟

كأي دواء، قد يُسبب دواء سابروترين آثارًا جانبية لدى بعض الأشخاص، ولكن ليس جميعهم يُصابون بها. دعونا نلقي نظرة على هذه الآثار.

الآثار الجانبية التي يجب عليك إخبار طبيبك بها فوراً:

إذا شعرت بأي من هذه الأعراض، فعليك إخبار طبيبك على الفور. فقد تكون هذه الأعراض خطيرة.

• ردود الفعل التحسسية: طفح جلدي، حكة، احمرار الجلد، تورم الوجه أو الشفتين أو اللسان أو الحلق (وهذا قد يجعل التنفس صعبًا أيضًا).
• فرط النشاط: الأرق، والتململ، وكثرة الكلام، وصعوبة التركيز.
• التهاب المريء أو المعدة: فقدان الشهية، التهاب الحلق، ألم أو صعوبة في البلع، حرقة في الصدر، غثيان، قيء، سعال جاف، براز دموي أو قطراني.

الآثار الجانبية التي لا تتطلب عادةً استشارة طبية، ولكن يجب إبلاغ الطبيب بها إذا استمرت:

تزول هذه الأعراض عادةً في غضون أيام قليلة. ولكن إذا استمرت، أو إذا كانت تزعجك، فأخبر طبيبك.

• سعال
• إسهال
• صداع
• سيلان الأنف أو انسداد الأنف
• التهاب الحلق
• التقيؤ

قد لا تشمل هذه القائمة جميع الآثار الجانبية. إذا لاحظت أي شيء غير معتاد، فاستشر طبيبك بشأنه.

كيف يتم تخزين الدواء؟

من المهم جدًا أيضًا تخزين هذا الدواء بشكل صحيح.

• يُحفظ بعيداً عن متناول الأطفال والحيوانات الأليفة.
• يُحفظ في درجة حرارة الغرفة (بين 20 و25 درجة مئوية، بين 68 و77 درجة فهرنهايت). لا يُعرّض للحرارة أو البرودة الشديدة.
• احتفظ بهذا الدواء في عبوته الأصلية التي جاء بها.
• احرص على إغلاق الزجاجة بإحكام لمنع تسرب الرطوبة.
• لا تستخدم الأدوية منتهية الصلاحية وتخلص منها بحرص. يمكنك طلب إرشادات من الصيدلية حول كيفية التخلص منها بشكل صحيح.

وأخيرًا، أمور يجب تذكرها

حسنًا، لقد تحدثنا كثيرًا عن سابروترين، أليس كذلك؟ إن العيش مع حالة تسمى بيلة الفينيل كيتون قد يكون تحديًا، ولكن مع دواء كهذا ونصائح طبية مناسبة، يمكنك أنت وطفلك التغلب على هذا التحدي.

تذكر، من المهم جداً تناول هذا الدواء تماماً كما وصفه الطبيب، وبالجرعة الموصوفة، وفي الوقت المحدد. كما أنه من الضروري اتباع نظام غذائي خاص."إذا قمت بهذين الأمرين بشكل صحيح، فستتمكن من السيطرة على حالة PKU لديك بشكل جيد والعيش حياة صحية."

إذا كانت لديك أي أسئلة أو مخاوف أو شكوك، فلا تتردد في طرحها على طبيبك. فهو موجود لمساعدتك. لست وحدك في هذه الرحلة، فنحن جميعًا معك!

أتمنى لكِ ولطفلكِ دوام الصحة والعافية!

سابروترين ، سابروترين، بيلة الفينيل كيتون، فينيل ألانين، فينيل ألانين، دواء، صحة الطفل، أمراض وراثية