ඔයාගේ බබාගේ කොන්දෙ අමුත්තක්ද? අපි කතා කරමු ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) ගැන විස්තරාත්මකව!

අලුතෙන් බබෙක් මේ ලෝකෙට එනකොට හැම අම්මෙක්ගෙම, තාත්තෙක්ගෙම හිතේ තියෙන ලොකුම පැතුම තමයි නිරෝගී දරුවෙක්. ඒත් ඉතින්, සමහර වෙලාවට අපි හිතන්නෙවත් නැති විදිහට පොඩි පොඩි සෞඛ්‍ය ගැටලු එක්ක බබාලා ඉපදෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ, සමහර බබාලගෙ කොඳු ඇට පෙළේ, ඒ කියන්නෙ කොන්දෙ, උපතේදීම ඇතිවෙන විශේෂිත තත්ත්වයක් ගැන තමයි අද අපි මේ කතා කරන්න යන්නෙ. මේකට වෛද්‍යවරු කියන්නෙ ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) කියලා. නම ටිකක් අමුතු වුණාට, මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

හරියටම මොකක්ද මේ ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) කියන්නෙ?

සරලවම කිව්වොත්, ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) කියන්නෙ ස්නායු නාල දෝෂයක් (neural tube defect). දැන් ඔයා හිතනවා ඇති මොකක්ද මේ ස්නායු නාලයක් කියන්නෙ කියලා. හිතන්නකෝ, බබා අම්මගෙ කුසේ පිළිසිඳ ගත්ත මුල්ම සති කිහිපයෙදි, බබාගෙ මොළයයි, කොඳු ඇට පෙළ දිගේ පහළට යන සුෂුම්නාවයි (spinal cord) හැදෙන්න පටන් ගන්නෙ පුංචි නාලයක් වගේ දෙයකින්. මේකට තමයි ස්නායු නාලය (neural tube) කියන්නෙ. මේ නාලය හරියට වැහෙන්නෙ නැති වුණොත්, කොඳු ඇට පෙළේ (spine) පොඩි හිඩැසක්, නැත්නම් විවෘත වීමක් ඇතිවෙනවා. අන්න ඒකට තමයි ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) කියල කියන්නෙ. මේ හිඩැස නිසා කොඳු ඇට (vertebrae), සුෂුම්නාව (spinal cord) සහ ඒ ආශ්‍රිත ස්නායු (nerves) වලට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුණු අවස්ථාවලදී, දියර පිරුණු මල්ලක් වගේ දෙයක් මේ හිඩැසෙන් එළියට මතුවෙලා පේන්නත් පුළුවන්.

ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) වලත් වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, මේ තත්ත්වයේ ප්‍රධාන වර්ග තුනක් තියෙනවා. ඒ හැම එකක්ම එකිනෙකට වෙනස්.

1. මෙනින්ගොසීල් (Meningocele): මේකෙදි වෙන්නෙ, අර කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන හිඩැසෙන්, දියර පිරුණු මල්ලක් විතරක් එළියට එන එක. හැබැයි මේ මල්ල ඇතුළෙ සුෂුම්නාව (spinal cord) අඩංගු වෙන්නෙ නෑ. මේක තමයි ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) වර්ග වලින් අඩුම වශයෙන් දකින්න ලැබෙන වර්ගය.

2. මයලෝමෙනින්ගොසීල් (Myelomeningocele): මේක තමයි ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) වල දරුණුම සහ බහුලවම දකින වර්ගය. මෙතනදි, අර හිඩැසෙන් එළියට එන දියර පිරුණු මල්ල ඇතුළෙ සුෂුම්නාවේ කොටසකුයි, ස්නායු කොටසකුයි අඩංගු වෙනවා. මේ නිසා බබාට විවිධ සංකූලතා ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.

3. ස්පයිනා බිෆිඩා ඔකල්ටා (Spina Bifida Occulta): මේක තමයි මේ තත්ත්වයේ මෘදුම සහ සුලබම වර්ගය. මෙතනදි කොඳු ඇට පෙළේ පොඩි හිඩැසක් තිබුණට, එළියට කිසිම මල්ලක් මතුවෙලා පේන්නෙ නෑ. ගොඩක් වෙලාවට මේ අයට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් මතු වෙන්නෙත් නෑ. සමහර විට වෙනත් හේතුවකට කොන්දෙ එක්ස්-රේ (X-ray) එකක් ගත්තම තමයි මේක අහම්බෙන් වගේ හොයාගන්නෙ.

මොනවද මේ තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ?

රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නෙ අර කොන්දෙ තියෙන හිඩැස කොයි තරම් ලොකුද, කොතනද පිහිටලා තියෙන්නෙ, සහ මොන වර්ගයේ ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) ද කියන කාරණා මත. සමහර පොදු ලක්ෂණ තමයි:

• කොන්දෙ වේදනාව.
• කකුල්වල දුර්වලකම, හිරිවැටීම, නැත්නම් කිසිම දෙයක් දැනෙන්නෙ නැති ගතිය.
• මලපහ සහ මුත්‍රා කිරීමේදී ඇතිවන ගැටලු (උදා: පාලනය කරගන්න බැරිවීම).
• සමහර බබාලගෙ අර හිඩැස තියෙන තැන සමේ අමුතු ලපයක්, රෝම ගොන්නක්, නැත්නම් පොඩි වල ගැහීමක් වගේ දෙයක් දකින්න පුළුවන් (විශේෂයෙන් ස්පයිනා බිෆිඩා ඔකල්ටා (Spina Bifida Occulta) වලදී).

හරිම මෘදු තත්ත්වයක් (mild case) තියෙන කෙනෙක්ට නම්, සමහරවිට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නොපෙන්වා ජීවත් වෙන්නත් පුළුවන්.

ඇයි මේ වගේ තත්ත්වයක් ඇතිවෙන්නෙ? මොනවද අවදානම් සාධක?

ඇත්තටම කියනවනම්, ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) ඇතිවෙන්න හරියටම හේතුව මේකයි කියලා තවම හොයාගෙන නෑ. ඒත් වෛද්‍යවරු විශ්වාස කරන විදිහට, ජානමය සාධක (genetics) සහ පාරිසරික සාධක (environmental factors) එකතුවෙලා තමයි මේකට බලපාන්නෙ. ඒ කියන්නෙ, අම්මගෙ කුස තුළ බබා හැදෙන මුල් කාලෙදි අර ස්නායු නාලය (neural tube) හරියට වර්ධනය වෙන්න මේ සාධක බාධා කරනවා වෙන්න පුළුවන්.

සමහර අවදානම් සාධක හඳුනාගෙන තියෙනවා. ඔයා බබෙක් බලාපොරොත්තු වෙන කෙනෙක් නම් මේ ගැන දැනුවත් වෙන එක හොඳයි:

• ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) ඌනතාවය: ගර්භණී සමයේදී, විශේෂයෙන්ම ගැබ් ගැනීමට පෙර සිටම, ප්‍රමාණවත් තරම් ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) කියන විටමින් එක ලබා නොගැනීම ප්‍රධාන අවදානම් සාධකයක්.
• සමහර ඖෂධ වර්ග: අපස්මාරය වගේ රෝග වලට ගන්න සමහර ප්‍රතිඅපස්මාර නාශක ඖෂධ (antiseizure medications) වගේ දේවල්.
• මවගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන්: මවට දියවැඩියාව (Diabetes) හෝ තරබාරුකම (Obesity) වැනි තත්ත්වයන් තිබීම.
• ගර්භණී සමයේ මුල් කාලයේ අධික උණ හෝ ශරීරය අධිකව රත්වීම: උණු වතුර ටබ් (hot tubs) වල නිතර ගැවසීම වගේ දේවල් වලින් මේක වෙන්න පුළුවන්.
• පවුලේ ඉතිහාසය: පවුලේ කාටහරි මේ තත්ත්වය තියෙනවනම්, නැත්නම් කලින් ඉපදුණු දරුවෙකුට ස්නායු නාල දෝෂයක් තිබුණා නම්, අවදානම ටිකක් වැඩියි.

මේ වගේ අවදානම් සාධක ගැන ඔයාගෙ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා, නිරෝගී ගර්භණී කාලයක් ගත කරන්න අවශ්‍ය උපදෙස් ගන්න පුළුවන්.

මේ නිසා ඇතිවිය හැකි වෙනත් සංකූලතා මොනවද?

විශේෂයෙන්ම මයලෝමෙනින්ගොසීල් (Myelomeningocele) වගේ දරුණු වර්ග වලදී විවිධ සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒවා නම්:

• ඇවිදීමේ අපහසුතා: සමහර දරුවන්ට ඇවිදින්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් කිසිසේත්ම බැරිවෙන්නත් පුළුවන්.
• ජලශීර්ෂය (Hydrocephalus): මේ කියන්නෙ මොළේ ඇතුළෙ වතුර වගේ දියරයක් (cerebrospinal fluid) එකතු වෙලා ඔළුව ලොකු වෙන තත්ත්වයක්. මේකට ශල්‍යකර්මයක් කරලා අමතර දියරය ඉවත් කරන්න නාලයක් දාන්න (shunt) වෙනවා.
• ඉගෙනීමේ දුෂ්කරතා: විශේෂයෙන්ම චාලක කුසලතා (motor skills), මතකය, ගැටලු විසඳීම වගේ දේවල් වලට බලපෑම් එල්ල වෙන්න පුළුවන්.
• අංශභාගය (Paralysis): කකුල් සම්පූර්ණයෙන්ම පණ නැති වෙන්න පුළුවන්.
• කොඳු ඇට පෙළේ ඇදවීම (Scoliosis): කොන්ද එක පැත්තකට ඇද වෙන්න පුළුවන්.
• ටෙතර්ඩ් ස්පයිනල් කෝඩ් (Tethered spinal cord): මේකෙදි වෙන්නෙ, සුෂුම්නාව (spinal cord) කොඳු ඇට පෙළේ ඇතුළට ඇලිලා වගේ තියෙන එක. සාමාන්‍යයෙන් ඒක නිදහසේ තියෙන්න ඕන. මේකටත් සැත්කමක් කරන්න වෙනවා.

මේ වගේ ದೈಹික ගැටලු එක්ක ජීවත් වෙනකොට, දරුවා ලොකු වෙනකොට මානසිකවත් යම් යම් පීඩනයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මානසික සෞඛ්‍ය උපදේශකවරයෙක්ගෙන් උදව් ගන්න එක, නැත්නම් ඒ වගේම දරුවන් ඉන්න දෙමාපියන්ගෙ සහය කණ්ඩායමකට (support group) එකතු වෙන එක ගොඩක් වටිනවා.

වැඩිහිටි වියේදී ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) බලපාන්නේ කොහොමද?

ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) තියෙන වැඩිහිටියන්ට, ළමයින්ට වඩා වෙනස් ආකාරයේ ගැටලු වලට මුහුණ දෙන්න සිද්ධ වෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට:

• වයසට යෑමේ ක්‍රියාවලිය වේගවත් වීම (මාංශ පේශි ශක්තිය අඩු වීම, නම්‍යශීලී බව අඩු වීම, ශාරීරික ශක්තිය අඩු වීම, සංවේදන හැකියාවන් අඩු වීම).
• නැවතත් ටෙතර්ඩ් ස්පයිනල් කෝඩ් (Tethered spinal cord) ඇතිවීමේ හැකියාව.
• මලබද්ධය හෝ උදර වේදනාව.
• අස්ථි සම්බන්ධ ගැටලු (උදා: ඔස්ටියෝපොරෝසිස් (Osteoporosis), ඉක්මනින් ආතරයිටිස් (Arthritis) ඇතිවීම, කොන්දේ වේදනාව වැඩිවීම).
• සමේ සංවේදනය නැතිවීම, රුධිර සංසරණය දුර්වල වීම, දහඩිය දැමීමට නොහැකි වීම, ඉක්මනින් තැලීම් ඇතිවීම සහ තුවාල සුවවීම ප්‍රමාද වීම.
• ලැටෙක්ස් අසාත්මිකතාව (Latex allergy): රබර් කිරි වලට ආසාත්මික වීම.
• අධි රුධිර පීඩනය (High blood pressure).
• නින්දේදී හුස්ම හිරවීම (ඔබ්ස්ට්‍රක්ටිව් ස්ලීප් ඇප්නියා (Obstructive sleep apnea) සහ සෙන්ට්‍රල් ස්ලීප් ඇප්නියා (Central sleep apnea)).
• තරබාරුකම (Obesity).

ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) තියෙන කාන්තාවන්ට ගැබ් ගන්න පුළුවන් වුණත්, ඒ ගර්භණී කාලය ටිකක් සංකීර්ණ වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා වෛද්‍ය උපදෙස් මතම කටයුතු කරන එක වැදගත්.

වෛද්‍යවරු මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නෙ කොහොමද?

ගොඩක් වෙලාවට මේ තත්ත්වය ගර්භණී කාලේදීම (prenatal diagnosis) හඳුනාගන්න පුළුවන්. ඒ සඳහා කරන පරීක්ෂණ තමයි:

• ඇල්ෆා-ෆීටොප්‍රෝටීන් (Alpha-fetoprotein – AFP) රුධිර පරීක්ෂණය: මේක මවගේ රුධිරයෙන් කරන පරීක්ෂණයක්.
• ඇම්නියොසෙන්ටෙසිස් (Amniocentesis): බබා වටේ තියෙන උල්බ තරලයෙන් (amniotic fluid) සාම්පලයක් අරගෙන කරන පරීක්ෂණයක්.
• අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් (Ultrasound scan): මේකෙන් බබාගෙ කොඳු ඇට පෙළේ යම් දෝෂයක් තියෙනවද කියලා බලන්න පුළුවන්.

යම් හෙයකින් බබාට මයලෝමෙනින්ගොසීල් (Myelomeningocele) වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා හඳුනා ගත්තොත්, වෛද්‍යවරු සමහරවිට සී-සෙක්ෂන් (C-section) සැත්කමකින් බබාව බිහිකරන්න නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ඒ, බබාගෙ කොන්දෙ අර හානි වෙලා තියෙන තැනට තවත් හානි සිද්ධ වෙන එක වළක්වා ගන්න.

බබා ඉපදුණාට පස්සෙත්, රෝග ලක්ෂණ අනුව මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, කොඳු ඇට පෙළ සහ සුෂුම්නාව (spinal cord) හොඳින් පරීක්ෂා කරලා බලන්න සීටී ස්කෑන් (CT scan), එම්ආර්අයි (MRI), හෝ අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් (Ultrasound) වගේ ඉමේජින් පරීක්ෂණ (imaging tests) කරන්නත් පුළුවන්.

සමහර වෙලාවට, ස්පයිනා බිෆිඩා ඔකල්ටා (Spina Bifida Occulta) වගේ මෘදු තත්ත්වයන් වලදී රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්වන නිසා, වැඩිහිටි වෙනකල්ම මේක හඳුනා නොගෙන ඉන්නත් පුළුවන්. වෙනත් හේතුවකට කොන්දෙ පරීක්ෂණයක් කරද්දී අහම්බෙන් තමයි ඒ වගේ වෙලාවක මේක දකින්න ලැබෙන්නෙ.

මොනවද තියෙන ප්‍රතිකාර?

ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) කියන තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න නම් බෑ. ඒත්, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන, දරුවට සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් වෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගොඩක් තියෙනවා.

• සැත්කම් (Surgery): කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන අර හිඩැස වහන්න සැත්කමක් කරනවා. මයලෝමෙනින්ගොසීල් (Myelomeningocele) වගේ දරුණු අවස්ථාවලදී, සමහර රටවල් වල ගර්භණී කාලේදීම මේ සැත්කම කරනවා. ඒත්, බහුලවම කරන්නෙ බබා ඉපදිලා දවස් කිහිපයක් ඇතුළත. අර එළියට මතුවෙලා තියෙන මල්ල ඉවත් කරලා, හිඩැස වහලා, තුවාලය මහනවා. ඒ වගේම, අර ටෙතර්ඩ් ස්පයිනල් කෝඩ් (Tethered spinal cord) කියන තත්ත්වයටත් සැත්කම් කරනවා.
• ඖෂධ (Medications): මුත්‍රා සහ මලපහ කිරීමේ ගැටලු වලට, වේදනාවට, සහ වෙනත් රෝග ලක්ෂණ වලට ඖෂධ ලබා දෙනවා.
• භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy) සහ වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy): මේවායින් දරුවගෙ චලනය, ශක්තිය, සහ එදිනෙදා වැඩ කටයුතු තනියම කරගන්න තියෙන හැකියාව දියුණු කරන්න උදව් වෙනවා.

වෛද්‍ය කණ්ඩායම දරුවාගේ අවශ්‍යතාවලට ගැලපෙන විදිහට ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් සකස් කරලා දෙනවා.

ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) තියෙන දරුවෙකුට ඇවිදින්න පුළුවන්ද?

මේ තත්ත්වය ඇවිදීමට බලපාන විදිහ වෙනස් වෙන්නෙ කොඳු ඇට පෙළේ හිඩැස පිහිටලා තියෙන තැන (උඩ හරියෙද, පහළ හරියෙද) සහ තත්ත්වයේ බරපතලකම අනුවයි. හිඩැස බෙල්ලට කිට්ටුව වගේ උඩින් තියෙන තරමට, තනිවම ඇවිදින්න තියෙන හැකියාව අඩු වෙන්න පුළුවන්. ඒත් හිඩැස උකුල් ප්‍රදේශයට කිට්ටුව පහළින් තියෙනවා නම්, යම් ආධාරකයක් (උදා: කෘత్రిම පාද ආධාරක – braces, වෝකර් – walker) එක්ක ඇවිදින්න පුළුවන් වෙන්න ඉඩ තියෙනවා. මෘදු අවස්ථාවලදී නම් ඇවිදීමට කිසිම බලපෑමක් නොවෙන්නත් පුළුවන්.

රෝද පුටු (wheelchairs), වෝකර්ස් (walkers) වගේ සංචලතා උපකරණ (mobility devices) එයාලට වඩාත් සුවපහසුවෙන් සහ ස්වාධීනව එදිනෙදා වැඩ කරගන්න ගොඩක් උදව් වෙනවා. වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාට මේ උපකරණ තෝරගන්නත්, ඒවා ආරක්ෂිතව පාවිච්චි කරන හැටි කියලා දෙන්නත් උදව් කරයි.

දෙමාපියෙක් විදිහට මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

හැම දරුවෙක්ම වෙනස්. ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) තියෙන දරුවෙක් සම්බන්ධයෙන් මේක තවත් වැඩියෙන් ඇත්ත. දරුවා ලොකු මහත් වෙනකොට මේ කාරණා ගැන හිතේ තියාගන්න:

• තුවාල වීම්: දරුවගෙ ශරීරයේ බලපෑමට ලක්වුණු කොටස් වලට යම් සීරීමක්, තැලීමක් වුණත් දැනෙන්නෙ නැති වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා නිතරම දරුවගෙ ඇඟ පරීක්ෂා කරලා බලන්න ඕන තුවාල වෙලාද කියලා.
• සංචලතාව (Mobility): දරුවට ආරක්ෂිතව එහා මෙහා යන්න යම් උදව්වක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. රෝද පුටුවක්, වෝකර් එකක් වගේ දේවල් එයාලට ස්වාධීන වෙන්න උදව් වෙනවා.
• වැසිකිළි පුහුණුව (Toilet training): දරුවට මුත්‍රා කරන්න හෝ මලපහ කරන්න අවශ්‍යතාවය දැනෙන්නෙ නැති වෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා වැසිකිළි පුහුණුව අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්. අනවශ්‍ය විදිහට ඇඳුම් තෙත්වෙන එක වළක්වගන්න සහ දරුවගෙ ආත්ම විශ්වාසය වැඩි දියුණු කරගන්න වෛද්‍යවරුන්ගෙන් උපදෙස් ගන්න පුළුවන්.

ඔයාගෙ දරුවට ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) තියෙනවා නම්, එයාලගෙ වෛද්‍ය කණ්ඩායම එක්ක මේ හැමදේම ගැන කතා කරන්න. එයාලා ඔයාගෙ ප්‍රශ්න වලට උත්තර දෙයි, අවශ්‍ය සම්පත් වලට ඔයාව සම්බන්ධ කරයි.

ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) වළක්වා ගන්න පුළුවන්ද?

සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වන්න බැරි වුණත්, දරුවෙකුට ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) ඇතිවීමේ අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන් ක්‍රම කිහිපයක් තියෙනවා:

• ප්‍රමාණවත් තරම් ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) ලබාගැනීම: මේක තමයි වැදගත්ම දේ. ගැබ් ගැනීමට සැලසුම් කරනවා නම්, අඩුම තරමින් මාසෙකට කලින් ඉඳලම දිනපතා ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) පෙත්තක් ගන්න ඕන. ගර්භණී සමයේ පළමු මාස තුන දක්වා දිගටම ගන්න එකත් ගොඩක් වැදගත්. කොච්චර ප්‍රමාණයක් අවශ්‍යද කියලා ඔයාගෙ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහගන්න.
• උණු වතුර ටබ් (hot tubs) හෝ සෝනා (saunas) භාවිතයෙන් වැළකීම: ගර්භණී සමයේ මුල් කාලයේදී ශරීරය අධිකව රත්වීමෙන් වළකින්න.
• දියවැඩියාව (Diabetes) වැනි තත්ත්වයන් පාලනය කරගැනීම: ඔයාට දියවැඩියාව තියෙනවා නම්, ගැබ් ගැනීමට කලින් ඉඳලම ඒක හොඳින් පාලනය කරගන්න.
• ගන්නා ඖෂධ ගැන වෛද්‍යවරයා සමඟ කතා කිරීම: ඔයා යම් ඖෂධ වර්ගයක් දිගටම පාවිච්චි කරන කෙනෙක් නම්, ගැබ් ගැනීමට කලින් වෛද්‍යවරයාට ඒ ගැන කියන්න. සමහරවිට ඒ වෙනුවට වෙනත් ආරක්ෂිත ඖෂධයක් දෙන්න පුළුවන්.

මට මේ ගැන තවත් තොරතුරු දැනගන්න පුළුවන් කොහෙන්ද?

වෙනත් බොහෝ රෝග තත්ත්වයන් වගේම, ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) ගැන හොඳින් දැනුවත් වීම සහ ප්‍රදේශයේ තියෙන සහය කණ්ඩායම් (support groups) එක්ක සම්බන්ධ වීම තමයි මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න සහ තවත් සංකූලතා වළක්වා ගන්න තියෙන හොඳම උදව්. ඔයාගෙ වෛද්‍යවරයාගෙන් මේ වගේ තැන් ගැන විස්තර අහගන්න පුළුවන්.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න මේ දේවල් (Take-Home Message)

ඔයාගෙ අලුත උපන් බබාට ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, ඒ සතුටුදායක මොහොත එකපාරටම කනස්සල්ලෙන්, අවිනිශ්චිත භාවයකින් පිරුණු එකක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගෙ හිතේ ප්‍රශ්න මිලියනයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්, කොහෙන් පටන් ගන්නද කියලා හිතාගන්න බැරිවෙන්න පුළුවන්.

ඒත් බය වෙන්න එපා. ඔයා තනිවෙලා නෑ. ඔයාගෙ වෛද්‍ය කණ්ඩායමට තේරෙනවා මේ ආරංචිය කොයිතරම් හිතට අමාරු දෙයක්ද කියලා. එයාලා හැම පියවරකදීම ඔයාගෙයි, බබාගෙයි પડખે ඉඳියි, ඔයාලට අවශ්‍ය කරන රැකවරණය ලබාදෙන්න.

මතක තියාගන්න, කලින් හඳුනාගැනීම සහ ඉක්මන් ප්‍රතිකාර වලින් දරුවාට වඩා හොඳ ජීවිතයක් ගතකරන්න ලොකු පිටුවහලක් ලැබෙනවා. ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) වල වැදගත්කම ගැන අනිත් අයවත් දැනුවත් කරන්න. හැමදේටම වඩා, ඔයාගෙ දරුවට ආදරය සහ සහයෝගය නොඅඩුව ලබාදෙන්න.

` ස්පයිනා බිෆිඩා, කොඳු ඇට පෙළේ දෝෂ, ස්නායු නාල දෝෂ, ෆෝලික් ඇසිඩ්, උපත් ආබාධ, මයලෝමෙනින්ගොසීල්, ළමා සෞඛ්‍ය