স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA) ৰ বাবে Evrysdi ঔষধৰ বিষয়ে জানো আহক

আপোনাৰ পৰিয়ালত বিশেষকৈ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ এনে অৱস্থাৰ কথা শুনিছেনে য’ত মেৰুদণ্ডৰ পেশীবোৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে? চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত আমি ইয়াক স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA) বুলি কওঁ। সিংহলী ভাষাত ই মেৰুদণ্ডৰ লগত জড়িত পেশীৰ অৱক্ষয়। এইটো এটা জিনীয় ৰোগ যিটো প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পি থাকে। এই কাৰণেই এই পেশীৰ দুৰ্বলতাই কেৱল আমি সাধাৰণতে প্ৰতিদিনে কৰা কামবোৰ যেনে মূৰটো পোনে পোনে ওপৰলৈ তুলি লোৱা, সহায় নোহোৱাকৈ বহি থকা, খোজ কঢ়া, খাদ্য গিলি লোৱা, উশাহ লোৱাৰ ক্ষেত্ৰতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। গতিকে, এই SMA ৰোগৰ চিকিৎসা হিচাপে দিয়া এটা নতুন মৌখিক ঔষধৰ নাম Evrysdi (risdiplam) ৷ আজি আমি এই ঔষধৰ বিষয়ে আলোচনা কৰিম, ইয়াৰ ব্যৱহাৰ কেনেকৈ কৰিব লাগে, ইয়াৰ কি কি উপকাৰিতা, আৰু কি কি পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ বিষয়ে আপুনি জনা উচিত।

এছ এম এ ৰোগ আৰু ইয়াৰ ভিন্নতাসমূহৰ বিষয়ে চমু পৰিচয়

Evrysdi ঔষধৰ কথা কোৱাৰ আগতে SMA ৰ বিষয়ে অলপ বুজি লওঁ। লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰা বয়সৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি এই ৰোগক মূলত কেইবাটাও প্ৰকাৰত ভাগ কৰা হয়।

• শিশুৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এছ এম এ (প্ৰকাৰ ১): এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুতৰ প্ৰকাৰ। সাধাৰণতে শিশু অৱস্থাত, ৬ মাহ বয়সৰ আগতেই এই লক্ষণ দেখা দিয়ে।
• পিছলৈ আৰম্ভ হোৱা এছ এম এ (টাইপ ২ আৰু ৩): এই ধৰণৰ ৰোগত লক্ষণসমূহ শৈশৱ বা কৈশোৰ কালত দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে।
• প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এছ এম এ (টাইপ ৪): এই ক্ষেত্ৰত লক্ষণসমূহ প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱাৰ পিছতহে দেখা দিয়ে।

এই সকলোবোৰ প্ৰকাৰৰ চিকিত্সাৰ বাবে Evrysdi ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰা হয়। জিনীয় পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে এছ এম এ ধৰা পৰা কিন্তু এতিয়াও লক্ষণ দেখা পোৱা নাই (প্ৰি-চিম্পটমেটিক) লোককো ইয়াক দিয়া হয়।

Evrysdi সেৱন কেনেকৈ কৰিব?

এইটো এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ অংশ, কাৰণ ঔষধ সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ কৰিলে ফলাফলত প্ৰত্যক্ষ প্ৰভাৱ পৰে ৷

এই ঔষধ আপুনি বিশেষ ফাৰ্মাচীৰ পৰা লাভ কৰিব, তৰল ৰূপত। যদি কেতিয়াবা এনেকুৱা বটল পায়, য’ত পাউদাৰৰ দৰে দেখা যায়, তেন্তে সেইটো মিহলাই নাখাব। যদি এনেকুৱা হয় তেন্তে তৎক্ষণাত ঔষধ দিয়া ঠাইখন বা চিকিৎসকৰ সৈতে যোগাযোগ কৰক।

ঔষধ কেনেকৈ প্ৰস্তুত কৰিব লাগে

আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক সঠিকভাৱে ক’ব যে কিমান খাব লাগে আৰু কেনেকৈ জুখিব লাগে আৰু প্ৰস্তুত কৰিব লাগে। ঔষধৰ বটলটোৰ লগত এটা টুপি, বটলৰ এডাপ্টাৰ, আৰু কেইবাটাও পুনৰ ব্যৱহাৰযোগ্য চিৰিঞ্জ আহিব লাগে। যদি এইবোৰৰ কোনো এটা বস্তু নোহোৱা বা ভাঙি যায় তেন্তে ঔষধ খোৱাৰ আগতে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতক।

• প্ৰতিদিনে একে সময়তে ঔষধ সেৱন কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ ৷
• ঔষধ খোৱাৰ আটাইতকৈ উত্তম সময় হ’ল খাদ্য খোৱাৰ পিছত ৷ যদি কেঁচুৱা হয়,স্তনপান কৰাই শেষ কৰাৰ পিছত দিব ৷
• এই ঔষধ কেতিয়াও সূত্ৰ বা আন কোনো ধৰণৰ গাখীৰ, যেনে গৰুৰ গাখীৰৰ লগত মিহলি নকৰিব।
• ঔষধ খোৱাৰ পিছত অলপ পানী খালে সম্পূৰ্ণ গিলিলে নিশ্চিত হয়।
• কিছুমান লোকক এই ঔষধ ফিডিং টিউবৰ জৰিয়তে দিয়া হয়। তেনে ক্ষেত্ৰত ঔষধ দিয়াৰ পিছত টিউবটো পানীৰে ফ্লাছ কৰিব লাগিব।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল: মাত্ৰা জুখিবলৈ দিয়া বিশেষ চিৰিঞ্জটো ব্যৱহাৰ কৰক। যদি হেৰাই যায় বা ভাঙি যায় তেন্তে নতুনকৈ লোৱাৰ আগতে চিকিৎসকক সুধিব লাগে। ব্যৱহৃত চিৰিঞ্জ ধুই পৰিষ্কাৰ কৰি পিছদিনা ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি।

ঔষধ খাওঁতে বিবেচনা কৰিবলগীয়া কথাবোৰ

চিৰিঞ্জত ঔষধৰ মাত্ৰা টানি লোৱাৰ পিছত ৫ মিনিটৰ ভিতৰত পান কৰিব লাগে। সেই সময়ৰ ভিতৰত যদি আপুনি ইয়াক পান কৰিব নোৱাৰে তেন্তে ড’জটো পেলাই দি নতুন ড’জ প্ৰস্তুত কৰক।

লগতে এই ঔষধ আপোনাৰ ছালত বা চকুত সোমাবলৈ নিদিব। যদি ছালত পৰে তেন্তে চাবোন আৰু পানীৰে ভালদৰে ধুই পেলাওক। চকুত সোমালে চকু দুটা ভালদৰে পৰিষ্কাৰ পানীৰে ধুব লাগে। কোনো কাৰণতে এটা ড’জৰ বাবে দুটা বটল ঔষধ মিহলাই নিদিব।

এই ঔষধৰ সফলতা কেনেকৈ পৰীক্ষা কৰা হ’ল?

যিকোনো ঔষধ বজাৰলৈ অহাৰ আগতে ই কিমান ফলপ্ৰসূ আৰু নিৰাপদ সেই বিষয়ে জানিবলৈ বহুতো ক্লিনিকেল অধ্যয়ন কৰা হয়। ইভ্ৰিছডি ঔষধৰ এনে কেইবাটাও পৰীক্ষাও কৰা হৈছে। এবাৰ সহজভাৱে চাওঁ আহক।

মনত ৰাখিব এইবোৰ গৱেষণাৰ ফলাফল। আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানে যি ফলাফল পাব সেয়া বেলেগ হ’ব পাৰে। প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ শাৰীৰিক অৱস্থাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ইয়াৰ ভিন্নতা থাকে।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Evrysdi ৰ কি প্ৰভাৱ দেখা গৈছে?

যিকোনো ঔষধৰ দৰেই Evrysdiৰ কিছুমান সৰু সৰু পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া থাকিব পাৰে। আটাইতকৈ সাধাৰণ হ’ল-

• জ্বৰ
• ডায়েৰিয়া
• ছালৰ ফোহা বা খজুৱতি

এইবোৰৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আটাইতকৈ বেছি, কিন্তু ইয়াৰ উপৰিও আন সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়াও আছে।

পাৰ্শ্বক্ৰিয়া হ’লে কি কৰিব?

জ্বৰৰ দৰে ক্ষেত্ৰত চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতি পেৰাচিটামলৰ উপযুক্ত মাত্ৰা ল’ব পাৰে।

যদি আপোনাৰ পেটটো ঢিলা হয় তেন্তে আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল পানীলগা ৰোধ কৰা।

• ইহঁতক পান কৰিবলৈ প্ৰচুৰ পৰিমাণে তৰল পদাৰ্থ দিব লাগে।
• যদি কেঁচুৱা হয় তেন্তে সঘনাই স্তনপান কৰাব লাগে।
• সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক জীৱনী (oral rehydrating solution)ৰ দৰে পানীয় দিলে বৰ ভাল ৷
• প্ৰচুৰ পৰিমাণে পানী খাব লাগে।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাক আমনি কৰা বা অস্বাভাৱিক যেন লগা যিকোনো লক্ষণৰ বিষয়ে তৎক্ষণাত চিকিৎসকক অৱগত কৰা। কেৱল আত্মচিকিৎসা নকৰিব।

Evrysdi গৰ্ভাবস্থাৰ আৰু স্তন্যপায়ী মহিলাৰ বাবে নিৰাপদনে?

এইটো এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ বিষয়।

• আপুনি যদি গৰ্ভৱতী, গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে, বা স্তনপান কৰাই আছে, তেন্তে Evrysdi আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপোনাৰ ডাক্তৰক নিশ্চয়কৈ জনাব।
• বৰ্তমানৰ মতামত হ’ল গৰ্ভত থকা শিশুৰ বাবে Evrysdi ঔষধ ক্ষতিকাৰক হ’ব পাৰে।
• গতিকে এই ঔষধ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে গৰ্ভৱতী পৰীক্ষা কৰি গৰ্ভৱতী নহয় বুলি নিশ্চিত হ’ব লাগে।
• বড়ি খোৱাৰ সময়ত আৰু বড়ি বন্ধ কৰাৰ পিছত কমেও এমাহৰ বাবে আপুনি জন্ম নিয়ন্ত্ৰণৰ এক অতি ফলপ্ৰসূ ৰূপ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগিব।

এই বিষয়ে আপোনাৰ যিকোনো প্ৰশ্ন বা উদ্বেগ থাকিলে চিকিৎসকৰ সৈতে নিঃসংকোচে আলোচনা কৰক।