বংশগত ৰোগ hATTR Amyloidosis (Hereditary Transthyretin Amyloidosis)ৰ কথা ক’মনে?

হাত-ভৰি কেৱল টিংটিং শব্দ হয় নেকি? নে অকণমান খাদ্য খোৱাৰ পিছতো পেটৰ অস্বস্তি অনুভৱ হয়? কেতিয়াবা আমি এইবোৰ স্বাভাৱিক কথা বুলি ভাবো, কিন্তু এইবোৰৰ আঁৰত হয়তো এনেকুৱা এটা বেছি গুৰুতৰ, কিন্তু বিৰল ৰোগ থাকিব পাৰে, যাৰ কথা কোনেও নকয়। আজি আমি এনে এটা বেমাৰৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো, যিটো প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পি থাকে , আৰু যিটো ক্ৰমান্বয়ে বেছি বেয়া হৈ পৰে। সেইটো হ’ল hATTR Amyloidosis নামৰ ৰোগ।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে hATTR Amyloidosis কি?

ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নাম হ’ল বংশগত ট্ৰেন্সথাইৰেটিন এমাইল’ইড’ছিছ। আমি ইয়াক চমুকৈ hATTR বুলি ক’ম। এইটো এটা বিৰল ৰোগ যিটো বংশগতভাৱে পোৱা যায়, অৰ্থাৎ ই জিনৰ জৰিয়তে বিয়পি পৰে।

কল্পনা কৰকচোন, আমাৰ শৰীৰৰ যকৃতে ট্ৰেন্সথাইৰেটিন (TTR) নামৰ এটা বিশেষ প্ৰটিন তৈয়াৰ কৰে। এজন সুস্থ ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত এই প্ৰটিনে নিজৰ কাম কৰে আৰু তাৰ পিছত হেৰাই যায়। কিন্তু hATTR ৰোগত আক্ৰান্ত কোনোবা এজনৰ জিনৰ মিউটেচনৰ বাবে এই TTR প্ৰটিন ভুল আকৃতিত উৎপন্ন হয়। যেন ধুনীয়াকৈ বনোৱা খেলনা এটা ছিন্নভিন্ন হৈ পৰিছে।

এই ভুল ভাঁজ কৰা প্ৰটিনবোৰ একেলগে আহি সৰু সৰু গোট গঠন কৰে। এই প্ৰটিনৰ গোটবোৰক আমি এমাইল'ইড বুলি কওঁ। এই এমাইল’ইডবোৰ আমাৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত বিশেষকৈ স্নায়ু, হৃদযন্ত্ৰ, বৃক্ক আদি অংগত জমা হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে। পানীৰ পাইপত মলি আবদ্ধ হৈ পৰাৰ দৰে এই প্ৰটিন জমাবোৰে সেই অংগবোৰৰ ক্ষতি কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। ইয়াৰ ফলত গুৰুতৰ জটিলতা আহিব পাৰে আনকি জীৱনলৈও ভাবুকি আহিব পাৰে। কিন্তু ভাল খবৰটো হ’ল এই লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে এতিয়া ভাল চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা কৰা হৈছে।

আপোনাৰ চিকিৎসকে ইয়াক কেৱল "এমাইল'ইড'ছিছ" বুলি ক'ব পাৰে, কাৰণ hATTR হৈছে সেইটো নামৰ ৰোগৰ এটা প্ৰকাৰ।

hATTR ৰোগৰ সম্ভাৱ্য লক্ষণসমূহ কি কি?

যিহেতু এই ৰোগে শৰীৰৰ ইমানবোৰ অংশত আক্ৰান্ত হয়, সেয়েহে ইয়াৰ লক্ষণসমূহ অতি বৈচিত্ৰময়। কেতিয়াবা এই লক্ষণসমূহ আন সাধাৰণ ৰোগৰ লগত মিল থাকে, গতিকে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে।

ই প্ৰধানকৈ স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পেলায়। যেতিয়া এই প্ৰটিনবোৰ মগজুৰ পৰা শৰীৰৰ বাকী অংশলৈ যোৱা স্নায়ুত জমা হয়, তেতিয়া আমি এই অৱস্থাটোক Polyneuropathy বুলি কওঁ। গতিকে আপুনি হয়তো এনেকুৱা কথা অনুভৱ কৰিব পাৰে।

আটাইতকৈ ডাঙৰ কথাটো হ’ল এই ৰোগৰ ফলত হৃদস্পন্দন বৃদ্ধি আৰু অনিয়মিত হৃদস্পন্দন জীৱন সংকটজনক হ’ব পাৰে। গতিকে এই লক্ষণসমূহৰ প্ৰতি আপুনি অতি সাৱধান হ’ব লাগে।

✨ Muscle recovery Verified Partner

Magnesium Muscle and Joint Care

A natural magnesium treatment that relieves muscle spasms, frizz and sore muscles.

Check Availability →

এই ৰোগ কেনেকৈ হয়? কোনে বিপদত পৰিছে?

নামটোৱেই কোৱাৰ দৰে এইটো বংশগত ৰোগ ৷ যদি আপোনাৰ এই ৰোগ আছে তেন্তে সেয়া হৈছে কাৰণ আপুনি আপোনাৰ মাক বা দেউতাকৰ পৰা (বা দুয়োৰে পৰা) বিসংগতিপূৰ্ণ জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিছিল।

এই ৰোগক পৃথিৱীত অতি বিৰল ৰোগ বুলি গণ্য কৰা হয়। কিন্তু কিছুমান দেশত যেনে পৰ্তুগাল, জাপান, ব্ৰাজিলত এই ৰোগ সাধাৰণতে দেখা যায়। যদিও শ্ৰীলংকাত এই সন্দৰ্ভত বিশেষ তথ্য কম, তথাপিও এই লক্ষণসমূহ আন ৰোগৰ সৈতে মিল থকাৰ বাবে ভুল নিৰ্ণয় কৰা ৰোগীৰ সংখ্যা বৃহৎ হ’ব পাৰে বুলি বিশ্বাস কৰা হয়।

লক্ষণসমূহ যিকোনো বয়সতে দেখা দিব পাৰে, সাধাৰণতে ৩০ৰ পৰা ৭০ বছৰৰ ভিতৰত।ই পুৰুষ আৰু মহিলা উভয়কে সমানে আক্ৰান্ত কৰে।

চিকিৎসকে এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

এই ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো অলপ জটিল হ’ব পাৰে কাৰণ ইয়াৰ বহু লক্ষণ দেখা যায়।

পৰিয়ালৰ ইতিহাস আৰু লক্ষণৰ বিষয়ে সোধা

প্ৰথমে চিকিৎসকে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক আপোনাৰ স্বাস্থ্যৰ ইতিহাসৰ বিষয়ে সুধিব।

• আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ হৃদৰোগ বা হৃদযন্ত্ৰৰ ঘন হোৱা আছে নেকি?
• অংগ-প্ৰত্যংগত অজ্ঞানতা বা জ্বলা-পোৰা অনুভৱ হয়নে?
• পেট বিষ, ডায়েৰিয়া বা কোষ্ঠকাঠিন্য হৈছে নেকি?
• থিয় হৈ থাকিলে মূৰ ঘূৰোৱা লাগে নেকি?
• আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা আছে নেকি?

বিশেষ পৰীক্ষা

আপোনাৰ লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসকে আন কেইবাটাও পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

• তেজ আৰু প্ৰস্ৰাৱৰ পৰীক্ষাঃ এইবোৰে শৰীৰত প্ৰটিনৰ অস্বাভাৱিক মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰাত সহায় কৰে।
• টিছু বায়’প্সি: এই ৰোগ নিশ্চিত কৰাৰ প্ৰধান উপায়। সাধাৰণতে আপোনাৰ পেটৰ ছালৰ তলৰ ফেট পেডৰ পৰা এনাস্থেচিয়াৰ অধীনত কলাৰ সৰু টুকুৰা এটা লৈ পৰীক্ষাগাৰলৈ পঠিওৱা হয়। ইয়াৰ সহায়ত আমি কোৱা এমাইল’ইড প্ৰ’টিন জমা হৈছে নে নাই সেইটো সঠিকভাৱে চাব পাৰি।
• জেনেটিক টেষ্টিং: বায়’প্সিৰ দ্বাৰা এমাইল’ইডৰ উপস্থিতি নিশ্চিত হ’লে ডি এন এ পৰীক্ষা কৰি এইটো বংশগত hATTR নে আন ধৰণৰ এমাইল’ইড’ছিছ নেকি সেইটো নিৰ্ণয় কৰা হয়। চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনাৰ বাবে এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• অন্যান্য পৰীক্ষা: হৃদযন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যক্ষমতা পৰীক্ষা কৰিবলৈ ইচিজি আৰু ইকো পৰীক্ষা, আৰু স্নায়ুৰ কাৰ্য্যক্ষমতা পৰীক্ষা কৰিবলৈ স্নায়ু পৰিবাহী অধ্যয়নও কৰিব পাৰি।

যিহেতু এইটো এটা বিৰল ৰোগ, সকলো চিকিৎসকৰ এই ৰোগৰ বিশেষ অভিজ্ঞতা নাথাকিবও পাৰে। ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত হোৱাৰ পিছত আন এজন বিশেষজ্ঞৰ পৰা দ্বিতীয় মতামত লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

এই ৰোগৰ চিকিৎসা কি কি?

hATTR ৰ চিকিৎসা আপোনাৰ লক্ষণ আৰু ৰোগৰ পৰ্যায়ৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য দুটা। এটা হ’ল লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা। আনটো হ’ল অস্বাভাৱিক টিটিআৰ প্ৰ’টিনৰ উৎপাদন নিয়ন্ত্ৰণ কৰা, যিটো ৰোগৰ অন্তৰ্নিহিত কাৰণ।

১/ লক্ষণৰ চিকিৎসা

• যদি হৃদযন্ত্ৰ বা বৃক্কৰ সমস্যাৰ বাবে শৰীৰত পানী জমা হয়, তেন্তে সেই অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ আঁতৰাবলৈ প্ৰস্ৰাৱৰ ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰা হয়।
• পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যা যেনে ডায়েৰিয়া, পেটৰ বিষৰ বাবেও ঔষধ আছে।
• স্নায়ুৰ বিষ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবেও বিশেষ ঔষধ আছে।

২) ৰোগৰ কাৰণক লক্ষ্য কৰি কৰা চিকিৎসা

এইবোৰেই প্ৰধান চিকিৎসাৰ দ্বাৰা ৰোগ বেছি বেয়া হোৱাত বাধা দিয়ে।

আপোনাৰ চিকিৎসকে সিদ্ধান্ত ল’ব যে আপোনাৰ বাবে কোনটো চিকিৎসা উত্তম। এই সকলোবোৰ বিকল্পৰ বিষয়ে তেওঁৰ লগত মুকলিকৈ কথা পাতক।

আপোনাক সহায় কৰা চিকিৎসা দল

যিহেতু এই ৰোগে শৰীৰৰ একাধিক অংগক আক্ৰান্ত কৰে, সেয়েহে আপোনাক বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ চিকিৎসকৰ দলৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

• স্নায়ু বিশেষজ্ঞ: স্নায়ু সম্পৰ্কীয় সমস্যাৰ বাবে।
• হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ: হৃদযন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যক্ষমতা নিৰীক্ষণ আৰু চিকিৎসা কৰিবলৈ।
• নেফ্ৰ’লজিষ্ট: যদি বৃক্ক আক্ৰান্ত হয়।
• গেষ্ট্ৰ’এণ্টেৰ’লজিষ্ট: পেটৰ সমস্যাৰ বাবে।
• চকুৰ চিকিৎসক: চকুৰ সমস্যাৰ বাবে।
• জেনেটিক কাউন্সেলাৰ: ৰোগ আৰু ইয়াৰ বংশগত প্ৰভাৱৰ বিষয়ে বুজাবুজি প্ৰদান কৰা।
• ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট: খোজ কঢ়াৰ অসুবিধাত সহায় কৰা আৰু শৰীৰক শক্তিশালী কৰি ৰখা।