Хвалюецеся за рост вашага дзіцяці з-за ахандраплазіі? Давайце даведаемся пра прэпарат Voxzogo (васарытыд)

Вас можа турбаваць, а можа, нават і баяцца, рост вашага дзіцяці, асабліва яго рост. Гэта нармальна адчуваць сябе так, як бацька, які жыве з захворваннем пад назвай ахандраплазія. Але вы не самотныя. Дзякуючы дасягненням у медыцынскай навуцы з'явіліся новыя метады лячэння, якія могуць дапамагчы пры гэтых захворваннях. Сёння мы гаворым пра прэпарат пад назвай Voxzogo, які прынёс новую надзею, асабліва дзецям з ахандраплазіяй.

Што такое ахандраплазія?

Проста кажучы, ахандраплазія — гэта генетычнае захворванне, якое выклікае карлікавы рост. Яно ўплывае на рост костак у дзяцей, асабліва доўгіх костак (рук і ног). Гэта вельмі рэдкае захворванне, якое сустракаецца прыкладна ў аднаго з 15 000–40 000 нованароджаных.

У большасці выпадкаў гэта не тое, што атрымліваецца ў спадчыну ад бацькоў, а тое, што адбываецца ў арганізме дзіцяці з-за новай генетычнай змены (мутацыі). Таму не адчувайце сябе вінаватымі з гэтай нагоды. Гэты стан можа выклікаць дадатковыя праблемы са здароўем па меры росту дзіцяці, такія як атлусценне, вушныя інфекцыі і праблемы з нервамі ў хрыбетніку і галаўным мозгу.

Ёсць некалькі распаўсюджаных сімптомаў, якія можна назіраць у дзіцяці з ахандраплазіяй.

Як працуе Voxzogo?

Каб зразумець гэта, нам спачатку трэба крыху даведацца пра пласціны росту . Уявіце сабе гэтыя пласціны росту на канцах нашых доўгіх костак як прастору, дзе пастаянна кладуць новы асфальт пры будаўніцтве дарогі. Яны зроблены з моцнай, гнуткай тканіны, якая называецца храстком. Па меры росту дзіцяці гэты храсток ператвараецца ў косць, і косць падаўжаецца. Калі дзіця цалкам вырастае, гэтыя пласціны росту зачыняюцца, і рост спыняецца.

У дзяцей з ахандраплазіяй мутацыя ў генах (ДНК) парушае адну з сістэм перадачы сігналаў у арганізме. У нашым арганізме ёсць дзве сістэмы перадачы сігналаў, якія ўплываюць на рост костак:

1. Сістэма , якая павялічвае рост костак.

2. Сістэма , якая памяншае (спыняе) рост костак.

Пры ахандраплазіі генетычнае змяненне прыводзіць да гіперактыўнасці сігнальнай сістэмы , якая запавольвае рост костак.

Мэта гэтага лячэння — выкарыстоўваць гэты прэпарат, пакуль зоны росту ў дзіцяці адкрыты, дапамагаючы яму дасягнуць максімальнага росту. Калі зоны росту зачыняюцца, гэта значыць, што дзіця перастае расці, прыём прэпарата спыняецца. Гэта вызначае ваш лекар.

Як вы выкарыстоўваеце гэты прэпарат?

Voxzogo — гэта ін'екцыя, якая ўводзіцца пад скуру дзіцяці кожны дзень, прыкладна ў адзін і той жа час . Яна распрацавана такім чынам, што вы можаце рабіць яе дома.

• Месцы ін'екцый: прэпарат уводзіцца пад скуру дзіцяці. Можна выкарыстоўваць сцягно, жывот (прыкладна на 5 сантыметраў ад пупка), ягадзіцы або заднюю частку пляча .
• Самае галоўнае: не рабіце ін'екцыі ў адно і тое ж месца. Калі вы сёння робіце ін'екцыю ў адно месца, заўтра зрабіце ін'екцыю ў іншае. Мы называем гэта «чаргаваннем месцаў ін'екцыі». Гэта можа паменшыць дыскамфорт, напрыклад, пачырваненне і боль. Не рабіце ін'екцыі ў ўчасткі з апухлай, пабітай, чырвонай або зацвярдзелай скурай.
• Абавязкова: за гадзіну да ін'екцыі добра накарміце дзіця і дайце яму вялікую шклянку (каля 225-290 мл) вады, малака або фруктовага соку. Гэты прэпарат часам можа выклікаць паніжэнне артэрыяльнага ціску, што можа выклікаць стомленасць або галавакружэнне. Калі вы загадзя дасце дзіцяці ежу і вадкасць, гэта можа значна знізіць гэтую рызыку.

Доза лекаў, якія даюць дзіцяці, вызначаецца яго вагой. Вам варта паведаміць лекару, калі вага дзіцяці зменіцца. Ваш лекар навучыць вас, як дакладна рабіць ін'екцыі вашаму дзіцяці. Ніколі не спрабуйце рабіць гэта самастойна, пакуль вы не атрымаеце адпаведнага навучання. Таксама ўважліва прачытайце інструкцыю, якая прыкладаецца да лекаў.

Якія магчымыя пабочныя эфекты?

Як і любы лекавы прэпарат, Voxzogo можа выклікаць некаторыя пабочныя эфекты. Важна ведаць пра іх.

• Рэакцыі ў месцы ін'екцыі: гэта найбольш распаўсюджаны пабочны эфект. У месцы ін'екцыі могуць назірацца пачырваненне, ацёк, сверб, сінякі або боль. Гэта можна лячыць, прыклаўшы да ўчастка прахалодны кампрэс. Абавязкова пракансультуйцеся з лекарам, перш чым прымаць якія-небудзь лекі ад болю або свербу.
• Нізкі крывяны ціск: як мы ўжо згадвалі раней, каб пазбегнуць гэтага, лепш за ўсё даць дзіцяці есці і піць перад ін'екцыяй. Калі ваша дзіця адчувае галавакружэнне або стомленасць, скажыце яму павольна ўстаць, выкарыстоўваючы пры неабходнасці падтрымку. Калі ў яго галавакружэнне, скажыце яму сесці або легчы. Калі гэты стан не знікае або пагаршаецца, звярніцеся па медыцынскую дапамогу.
• Расстройства страўніка і ваніты: у некаторых дзяцей можа быць расстройства страўніка (гастраэнтэрыт) або ваніты. У гэты час давайце ім шмат вадкасці піць і невялікую колькасць лёгкай ежы (напрыклад, крекеры, тосты, бананы, лёгкі суп). Калі гэтыя праблемы не знікнуць, звярніцеся да лекара.
• Боль у суставах: у некаторых дзяцей можа быць боль у суставах. Таксама пракансультуйцеся з лекарам пра гэта.
• Змены ў аналізах крыві: гэты прэпарат можа павысіць узровень шчолачнай фасфатазы ў крыві. Гэта паказчык функцыі печані або костак. Таму вельмі важна працягваць здаваць аналізы крыві ў адпаведнасці з прызначэннямі лекара.

Яшчэ некалькі важных рэчаў, якія трэба ведаць

Колькі часу патрабуецца, каб гэты прэпарат пачаў дзейнічаць?

Згодна з даследаваннямі, каб убачыць павелічэнне тэмпаў росту ў дзяцей, патрабуецца некалькі месяцаў. Аднак вынікі могуць адрознівацца ў розных дзяцей. Таму будзьце цярплівыя і працягвайце лячэнне, як прызначана лекарам. Лекар пастаянна сочыць за прагрэсам дзіцяці.

Каму не падыходзіць гэты прэпарат?

Калі ў вашага дзіцяці ёсць якія-небудзь захворванні, звязаныя з ныркамі, абавязкова паведаміце пра гэта лекару. Лекар можа вырашыць не прызначаць гэты прэпарат дзецям з некаторымі цяжкімі захворваннямі нырак.

Гэта нейкія спецыяльныя лекі?

Так. Voxzogo — гэта спецыялізаваны прэпарат.Гэта азначае, што гэтыя лекі нельга набыць у звычайнай аптэцы. Гэта дарагія лекі ад рэдкіх або складаных захворванняў. Існуе спецыяльная працэдура іх атрымання. Пасля таго, як ваш лекар прызначыць гэтыя лекі, з вамі звяжацца спецыяліст па аптэцы і растлумачыць, як атрымаць лекі з дастаўкай дадому.