Крайниците на вашето бебе не се сгъват правилно? Ставите сковани ли са? Това състояние, наречено „амиоплазия“ ли е? Нека поговорим за това!

Чувствали ли сте някога, че крайниците на вашето мъниче не работят правилно или че някои от ставите му са малко сковани? Или може би лекар ви е казал името „амиоплазия“? Нормално е да се чувствате малко уплашени, когато чуете това име. Но не се притеснявайте. Днес ще поговорим ясно и просто за това какво представлява това състояние, защо се случва и какво може да се направи.

Какво е „(амиоплазия)“? Нека го разберем просто

Казано по-просто, „(амиоплазия)“ е състояние, което се появява при раждането. В този случай мускулите около ставите на бебето не се развиват правилно и се заместват от фиброзна тъкан и мазнини. Представете си, за да функционира правилно една става, мускулите около нея трябва да са гъвкави. Но в този случай, тъй като мускулите се заместват от други тъкани, ставите постепенно стават твърди, неспособни да се огъват или разтягат правилно. Това е, което в медицината наричаме „(контрактури)“. Това състояние често се наблюдава и в четирите крайника. Поради това състояние гъвкавостта на ставите намалява и обхватът на движение е ограничен. Все едно да имате парче дърво вместо ластик.

Как това състояние (амиоплазия) засяга бебето?

Амиоплазията е най-често срещаният вид от група вродени ставни заболявания, наречени Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Понякога се нарича класическа артрогрипоза или амиоплазия конгенита. Бебе с това състояние може да има силно деформирани стави. Тези контрактури или скованост на ставите понякога могат да станат постоянни. Това може да доведе до загуба на функция на засегнатата ръка или крак. Това може да затрудни бебето да извършва нормални ежедневни дейности като седене, ходене и игра.

Но най-важното тук е да раздвижите бебето възможно най-скоро и често. По този начин можете до голяма степен да контролирате влошаването на тези скованости и скованост на ставите . Така че не се отказвайте от надежда.

Какви видове контрактури се срещат при амиоплазия?

Тези скованости в ставите, или „контрактури“, могат да ви засегнат по различни начини. Нека разгледаме основните видове:

• Абдукция: Това е състояние, при което част от тялото се издърпва от средната линия на тялото. Например, ако имате абдукционна контрактура в тазобедрената става, кракът може да бъде издърпан навън от бедрото и да стане скована.
• „(Екстензия)“: Това е състояние, при което ставата е разгъната, създавайки голям ъгъл между двете части на тялото, които свързва, или е права. „(Екстензионна контрактура)“ на коляното е състояние, при което коляното е разгънато, а кракът е прав и скован.
• `(Сгъване)` (Сгъване):Това включва огъване на ставата, създавайки остър ъгъл. Ако имате флексионна контрактура в лакътя, ръката може да е огъната навътре, а горната част на тялото може да е стегната и твърда.
• Дислокация: Това е, когато костите в близост до става се изместват от мястото си. Например, дислоцирано рамо е, когато костта на горната част на ръката излиза от гнездото на лопатката.
• `(Въртене): Това включва стягане около става, например рамо, по въртящ се начин. Това може да накара раменете да се обърнат навътре, което кара тялото да заеме прегърбена позиция.

Едно и също дете може да има един или повече от тези различни видове припадъци.

Защо се появява тази „(амиоплазия)“? Каква е причината?

Всъщност, изследователите все още не са разбрали точно какво причинява амиоплазия. Това не е генетично заболяване. Тоест, не е причинено от генна мутация. Също така не е наследствено заболяване. Така че, ако се чудите: „Дали това е нещо, което съм направил погрешно?“, не мислете така. Не е ничия вина.

Какви са симптомите на състоянието „(амиоплазия)“?

Бебе с това състояние може да изпита симптоми в различни части на тялото си. Нека да разгледаме какви са те.

Симптоми, свързани с краката (долни крайници)

Може да забележите тези характеристики по бедрата, краката и стъпалата на вашето бебе:

• `( Клишостъп ): Това означава, че стъпалото е обърнато навътре или навън.
• Болка в петата: Понякога болка в петата може да възникне, защото дебелият слой мастна тъкан („петата“), който би трябвало да присъства в петата, липсва или липсва.
• Изкълчване на тазобедрената става или стегнато сгъване или отвличане на тазобедрената става.
• Сковано коляно при сгъване или разгъване на коляното.

Симптоми, свързани с ръцете (горни крайници)

Може да забележите тези характеристики по раменете, ръцете и пръстите на вашето бебе:

• Контрактура при екстензия на лакътя.
• Отвличане на пръсти.
• Твърдо удължаване на палеца.
• Ротационна контрактура на рамото.

Видими признаци по кожата

Състоянието „(амиоплазия)“ понякога може да засегне кожата на бебето. В такива случаи може да наблюдавате неща като:

• Вдлъбване на кожата.
• Загуба на кожни бръчки над ставите.
• `(Ухапване от щъркел)` (Ухапване от щъркел):Това е често срещан, розов или червен родилен белег. Най-често се наблюдава по лицето и задната част на врата.
• Аномалии на кръвоносните съдове по лицето: Например, червени петна като „хемангиом“. Това се нарича още „съдова малформация“.
• Набръчкване на кожата близо до лакътя или коляното.

Има ли други симптоми, за които трябва да се внимава освен тези?

Да, много рядко, при състоянието „амиоплазия“ могат да възникнат и други проблеми в тялото. Но те не се наблюдават много често. Все пак е добре да сте наясно с тях.

• Част от червата не се развива правилно или липсва („атрезия на червата“).
• Гастрошизис (малка дупка в стомаха близо до ануса).
• Малки или липсващи лабиални гънки във влагалището на момичетата (хипоплазия).
• Ингвинална херния .
• Малка или хлътна челюст (микрогнатия).
• Загуба на пръсти на ръцете или краката.
• Сколиоза.
• Неспуснати тестиси при момчета.

Не се паникьосвайте, ако видите тези симптоми. Те са много редки. Вашият лекар ще ви информира за това.

Как лекарите диагностицират състоянието „(амиоплазия)“?

В повечето случаи тези контрактури могат да бъдат открити по време на физическия преглед, който лекарят прави след раждането на бебето. След това се правят и редовни рентгенови снимки, за да се определи тежестта на състоянието. Понякога може да се наложи да се потърси помощ от други специалисти.

От какво лечение ще се нуждае бебето ми за „(амиоплазия)“?

Има няколко основни цели при лечението на това състояние. Ранното лечение има за цел:

• Максимизиране на обхвата на движение на ставите.
• Намаляване на болката и предотвратяване на мускулна атрофия.
• Облекчаване на контрактури.

За постигане на тези цели, лечения като тези могат да бъдат много полезни за бебето:

• Физиотерапия : Това е много важно. При нея обучен физиотерапевт използва нежни техники за разтягане и масаж, за да помогне на мускулните влакна на вашето бебе да се разтегнат. Упражненията стимулират притока на кръв към мускулите и ставите. Това е нещо, което трябва да се продължава, докато бебето ви расте.
• Трудотерапия:При това бебето се обучава на упражнения, които развиват фината моторика, помагайки му да изпълнява ежедневни задачи самостоятелно. Например, то се учи как да вдига играчки и как да се храни.
• Шининг: Това е подвижна, твърда опора, използвана за задържане на ставата в определена позиция. Вашият лекар може да ви препоръча да я носите през нощта или в определени часове на деня.
• Серийно гипсване: Това включва постепенно увеличаване на силата на сцепление върху ставата за период от няколко седмици (може би до шест седмици). Гипсът се сменя всяка седмица и ставата се разтяга малко повече. Това може значително да намали сковаността на ставата.

Какви други лечения има?

Понякога, ако състоянието е тежко или ако горепосочените лечения не дадат желаните резултати, може да се наложат хирургични процедури. Не се притеснявайте, те се извършват от специалисти хирурзи.

• Операция за трансфер на мускули: При нея хирурзите премахват мускулна тъкан, която не функционира правилно, и я заместват с мускулна тъкан от друга здрава част на тялото.
• Остеотомия: При тази операция се изрязва и отстранява малко парче кост, за да се подобри обхватът на движение на близката става. Това може да промени позицията на ставата и да улесни движението ѝ.

Лекарят ще ви обясни подробно тези операции.

Може ли дете с „(амиоплазия)“ да ходи?

Това е въпрос, който много родители си задават. Дали едно дете може да ходи или не, зависи от вида и тежестта на контрактурата. Например, дете с тежка контрактура на сгъване на коляното може да има затруднения с ходенето. По подобен начин много деца с тежки контрактури на сгъване на тазобедрената става може да не могат да ходят. Много деца обаче могат да ходят! Понякога са необходими специални устройства, които да им помогнат да ходят.

Например, много деца ходят, използвайки устройства като рамки за ходене, ортези за крака, проходилки и патерици.

Може ли амиоплазия да бъде предотвратена?

Това е нещо, което много хора си задават. Тъй като изследователите все още не знаят точната причина за „(амиоплазия)“, в момента няма нищо, което можете да направите, за да предотвратите това състояние. Не се притеснявайте. Фокусът ви трябва да бъде върху осигуряването на най-доброто възможно лечение и подкрепа за вашето бебе.

Какво е бъдещето на децата с „(амиоплазия)“?

Това е най-важното нещо. Обикновено децата с „(амиоплазия)“ могат да живеят нормален живот. Това състояние не засяга интелигентността, мисленето или способността за учене на детето.Следователно, тези деца могат да ходят на училище, да учат и да показват талантите си, точно както другите деца. Те могат да използват физическите си способности пълноценно и да успеят в живота.

Важни неща, които трябва да знаете, когато живеете с „(амиоплазия)“

Имайте предвид това:

• До 5-годишна възраст повечето деца ходят и участват пълноценно в ежедневните дейности.
• За да се постигнат такива добри резултати, физиотерапията и трудотерапията, започващи възможно най-скоро след раждането, са от съществено значение. Това е като поливането и подхранването на растение от ранна възраст.
• Има специални инструменти и методи, които могат да помогнат на детето ви да работи възможно най-самостоятелно. Можете да го научите да ги използва. Ето няколко примера:
• Адаптивните прибори са прибори, които могат да се огъват настрани или да се прикрепят към ръката, за да улеснят храненето.
• Специални опори („вложки за столове“), които ви позволяват да седите безопасно и удобно на столовете.
• Кука, прикрепена към долната част на стената, която помага при обличане и събличане на панталони. Малки неща като това също повишават самочувствието на детето.

В случай на „(амиоплазия)“, мускулите около някои стави се скъсяват и стават твърди. Това причинява „(контрактури)“ и затруднява движението. Въпреки това, с ранно лечение, като физиотерапия и „(серийно гипсване)“, тежестта на тези „(контрактури)“ може да бъде до голяма степен контролирана. Много деца в крайна сметка може да се нуждаят от една или повече операции. Въпреки това, със специално оборудване, различни методи и „(ерготерапия)“, дори ако сковаността на ставите („контрактури“) е тежка, на детето може да се осигури необходимата среда, за да живее възможно най-независимо и щастливо.

Послание за вкъщи

И така, майки и татковци, ето най-важните неща, които трябва да научите от тази история:

• „(Амиоплазия)“ е състояние, което е налично при раждането и причинява скованост на ставите. Това не е ничия вина.
• Ранната диагноза и ранното лечение са много важни, особено физиотерапията и трудовата терапия.
• Интелигентността на тези деца няма да бъде накърнена по никакъв начин. Те могат да учат добре.
• Използвайки специално оборудване и методи, можете да помогнете на детето си да стане възможно най-независимо.
• Запазете надеждата! С правилно лечение и вашата любов и подкрепа, тези деца могат да живеят щастлив и успешен живот, точно както всички останали.

Ако имате допълнителни въпроси, не се колебайте да се обърнете към Вашия лекар. Той ще може да Ви помогне допълнително. Амиоплазия, артрогрипоза, скованост на ставите, контрактури, вродени дефекти, физиотерапия, трудова терапия, вродени дефекти, ставни заболявания, детско здраве