Казахте ли на детето си за високостепенен глиом? Нека поговорим за това.

Трудно е да се опише с думи какво е чувството за родител, когато чуеш, че детето ти има рак на мозъка. В такъв момент възникват толкова много въпроси. Затова днес ще поговорим за високостепенния глиом – сериозен, бързо разпространяващ се вид мозъчен тумор. Надяваме се, че тази информация ще ви даде разбиране и сили по време на това трудно пътуване.

Какво е високостепенен глиом? Нека го разберем много просто.

Казано по-просто, високостепенният глиом е вид рак, който расте много бързо в мозъка или гръбначния мозък на вашето дете. „Глиом“ означава тумор. Тези тумори се образуват, когато вид клетка, наречена „глиални клетки“, започне да се дели и расте бързо безконтролно. Тези глиални клетки са вид клетка, която поддържа и подхранва невроните или нервите в нашата централна нервна система.

„Високостепенен“ означава, че този тип глиом е много бързорастящ и агресивен . Всъщност, високостепенните глиоми не винаги са напълно лечими. Това е така, защото те са по-трудни за лечение. Това е така, защото тези ракови клетки се разпространяват много бързо в мозъка или гръбначния мозък. Те също така растат, като нахлуват и се преплитат със здрави клетки. Представете си колко е трудно да се премахне само ракът, без да се увреди здравата тъкан, когато здравите и раковите клетки са преплетени. Ето защо понякога е трудно да се премахнат напълно с операция.

Какъв е „степента“ на високостепенните глиоми?

Световната здравна организация (СЗО) класифицира глиомите според скоростта им на растеж и тежестта им. Съответно, има два вида: „нискостепенни“ (по-леки, степени 1 и 2) и „високостепенни“ (по-тежки, степени 3 и 4). Високостепенните глиоми са бързорастящи тумори, които са от степен 3 или 4.

Някои глиоми при възрастни могат да започнат като нискостепенни и по-късно да станат високостепенни. Изненадващо обаче, високостепенните глиоми при децата обикновено започват като високостепенни. Нискостепенните глиоми при децата обаче са до голяма степен лечими и рядко стават високостепенни.

Къде в мозъка най-често се срещат високостепенни глиоми?

Високостепенните глиоми най-често се развиват в "супратенториалното отделение" на мозъка или мозъчния ствол.

• Супратенториално отделение: Това е областта на мозъка, която съдържа главния мозък, таламуса и хипоталамуса. Тези тумори могат да се развият от глиални клетки, разположени тук.
• Мозъчен ствол:Тези високостепенни глиоми могат да се развият и в частта на мозъка, наречена „понс“. Това се нарича специален вид „дифузни вътрешни понтински глиоми“ (DIPG). Този вид DIPG е много агресивен и труден за лечение.

Местоположението на тумора е много важно, тъй като то ще определи възможностите за лечение, достъпни за вашето дете. Например, туморите в мозъчния ствол често не могат да бъдат безопасно отстранени хирургично.

Кой е най-засегнат от тази ситуация?

Високостепенният глиом може да се появи при кърмачета, по-големи деца, млади хора и дори възрастни. Високостепенният глиом при кърмачета и малки деца обаче е различен от високостепенния глиом при юноши и възрастни. Поради тези разлики лечението при кърмачета и малки деца може да е различно.

Колко често се среща високостепенният глиом?

Високостепенните глиоми са вторият най-често срещан вид злокачествен мозъчен тумор при деца. Те представляват между 10% и 20% от всички тумори, засягащи централната нервна система при децата.

Какви са симптомите на високостепенен глиом?

Симптомите могат да варират от дете на дете. Те зависят от това коя част от мозъка (или гръбначния мозък) е засегнал туморът, възрастта на детето и колко бързо расте туморът. Тези симптоми се причиняват главно от натиск върху мозъка от страна на тумора и причиняване на подуване.

Най-честият симптом е главоболие. Това е особено вярно, ако главоболието е съпроводено с гадене или повръщане. Това главоболие е най-силно сутрин. Понякога може да бъде толкова силно, че да ви събуди през нощта. Представете си, че едно малко дете изпитва такива трудности.

Други симптоми, които могат да се наблюдават, включват:

• Затруднено зрение, слух или говор (замъглено зрение, загуба на слуха, неясен говор).
• Загуба на равновесие или мускулна слабост (атаксия), като например затруднено ходене или задържане на предмети.
• Объркване или загуба на паметта.
• Постоянна сънливост, чувство на летаргия.
• Припадъци (като припадък) .

Много малките бебета (кърмачета) могат да забележат необичаен плач, раздразнителност, промени в режима на хранене (като например отказ от мляко). Понякога те могат също така да забележат, че главите им стават малко по-големи, а меките петна (фонтанели) или „блатата“ на върха на главите им може да станат по-забележими.

Защо се развиват тези високостепенни глиоми? Какви са причините?

Честно казано, изследователите все още не знаят точната причина за това.При възрастни е установено, че предходната лъчетерапия е рисков фактор за развитие на тези тумори. Възможно е децата също да бъдат засегнати от подобни външни или екологични рискови фактори, но са необходими допълнителни изследвания.

Някои много редки наследствени генетични синдроми обаче могат да увеличат риска от високостепенен глиом при деца. Генетичното състояние е дефект или аномалия в гените, които са „кодът“, който казва на клетките как да функционират.

Ето някои такива ситуации:

• Неврофиброматоза тип 1 („неврофиброматоза тип 1 - NF1“)
• Синдром на Тюркот
• Синдром на Ли-Фраумени

Важно е обаче да се помни, че много деца с високостепенен глиом нямат фамилна анамнеза за това състояние.

Как се диагностицира високостепенен глиом?

Лекарят на вашето дете първо ще прегледа внимателно симптомите и медицинската история на детето ви. След това може да се направи мозъчно сканиране или „образна диагностика“, за да се види дали има тумор и дали той причинява симптомите. Ако има тумор, ще се направи „биопсия“, за да се установи със сигурност дали е раков (злокачествен) или доброкачествен (доброкачествен).

• Образна диагностика: ЯМР (магнитно-резонансна томография) и КТ (компютърна томография) могат да помогнат на лекарите да видят тумори в мозъка или гръбначния мозък на вашето дете. ЯМР, особено контрастно усиленият, може да предостави по-ясни и по-детайлни изображения от КТ. ЯМР използва магнити и радиовълни, за да създаде изображения на неща вътре в тялото на компютърен екран. При контрастен ЯМР в ръката на детето ви се инжектира безвредно багрило . Това прави областите с тумори по-видими на екрана.

• Биопсия: Специална процедура, наречена „стереотаксична биопсия“, може да определи точното местоположение на тумора и да вземе малко парче тъкан от него, което да изпрати в лабораторията. След това специалист, наречен „патолог“, изследва клетките, за да види дали са висококачествени глиомни клетки. Тези тестове могат също да идентифицират определени характеристики на раковите клетки. Тези характеристики понякога се използват за определяне на лечението. Например, някои нови лечения за рак са предназначени да действат само върху определени видове ракови клетки. Така че тези тестове могат също да помогнат да се определи дали детето ви е подходящ кандидат за това лечение.

Понякога, ако е възможно, лекарите премахват целия тумор, вместо да вземат само малко парче за биопсия.След това, заедно с диагнозата, се извършва и лечение (хирургическа интервенция).

Въпреки това, биопсията не винаги е възможна при високостепенни глиоми. В зависимост от това къде се намира туморът (например, в мозъчния ствол), вземането на парче тъкан може да увреди жизненоважни части на мозъка. В такива случаи лекарите разчитат на образни изследвания, за да поставят диагноза.

Може ли високостепенният глиом да бъде напълно излекуван?

Това е най-големият въпрос, който вълнува всеки. Трудно е да се даде еднозначен отговор. Много фактори влияят на това, като например възрастта на детето, какви генетични промени са налице в раковите клетки и каква част от тумора е била отстранена по време на операцията.

Какви са леченията за високостепенен глиом?

Основните цели на лечението са отстраняване на тумора, спиране или контролиране на растежа му и облекчаване на симптомите на детето.

В зависимост от вида на тумора, неговото местоположение и други фактори, в грижите за вашето дете може да участват няколко специалисти. Екипът може да включва неврохирург, невроонколог, радиационен онколог, ендокринолог, медицинска сестра и социален работник.

Като лечение може да се използва едно или повече от следните средства:

• Хирургия: Хирургията е основното лечение за високостепенни глиоми, които могат да бъдат безопасно отстранени. При нея лекарят се опитва да премахне колкото е възможно повече от тумора, без да уврежда околната здрава тъкан.
• Лъчетерапия: Фокалната лъчетерапия е стандартно лечение за деца над 3-годишна възраст. Много малки деца обикновено не получават лъчетерапия, тъй като тя може да повлияе на развитието на мозъка им. Това лечение включва апарат, който използва високи дози рентгенови лъчи, за да се насочи към тумора, като се внимава да не се увреди околната здрава тъкан. Лъчетерапията свива туморите, убива раковите клетки и намалява симптомите.
• Химиотерапия: Тъй като много малките деца не могат да получават лъчетерапия, химиотерапията се използва за контрол на растежа на тумора. Химиотерапията използва лекарства за унищожаване на раковите клетки. Все още обаче има дебат за това колко ефективна е химиотерапията при високостепенни глиоми. Докато някои химиотерапевтични лекарства, като темозоломид, действат добре при някои видове глиоми при възрастни, същите лекарства не са толкова ефективни при деца.
• Палиативни грижи:Специалистите по палиативни грижи могат да ви помогнат да вземете решения, които ще спомогнат за поддържане на качеството на живот на детето ви по време на лечението. Те могат също така да предложат начини да помогнете на детето си да се справи с диагнозата и да получи облекчение от симптомите.

Високостепенният глиом е по-вероятно да се повтори след лечение. Ако това се случи, Вашият лекар може да предложи „таргетирани терапии“. Това са лечения, които са насочени само към анормалните молекули (причинени от генетичната мутация) в тумора на вашето дете. Тези „молекулярно насочени терапии“ могат да бъдат достъпни чрез „клинични изпитвания“. Клиничните изпитвания са проучвания, които тестват безопасността и ефективността на новите лечения.

Понякога, ако тези лекарства за таргетна терапия са на пазара или ако предишни проучвания са показали, че са ефективни за вида глиом на вашето дете, вашият лекар може да ви ги предпише извън клинично изпитване.

Какви са страничните ефекти от тези лечения?

Говорете с Вашия лекар за възможните странични ефекти от различните лечения. Въпреки че лекарите се стараят да избегнат увреждане на здравите тъкани по време на лъчетерапия, някои здрави тъкани все пак могат да бъдат засегнати. В зависимост от това кои части на мозъка са засегнати, лъчетерапията може да повлияе на мозъчната функция, растежа на бебето и да наруши производството на хормони.

Много е важно внимателно да обсъдите и претеглите потенциалните ползи и рискове от лечението с медицинския екип, който лекува детето.

Какво да очаквам, ако детето ми има високостепенен глиом?

Прогнозата на вашето дете зависи от много фактори, които вашият лекар може да обсъди с вас. Видът засегнати клетки, характеристиките на клетките и каква част от тумора е била отстранена по време на операцията определят резултата.

Попитайте Вашия лекар какво да очаквате въз основа на специфичното състояние на Вашето дете.

Какъв е процентът на преживяемост при високостепенен глиом?

Този тип тумор е по-вероятно да се повтори след лечение. Петгодишната преживяемост при високостепенни глиоми при деца е по-малка от 20%. Важно е обаче да се отбележи, че тези тумори са много различни един от друг. Те растат на различни места и характеристиките на клетките в тях са различни. Тези разлики могат да повлияят на бъдещето на вашето дете.

Какви въпроси трябва да задам на лекаря?

В такъв момент ви идват на ум безброй въпроси. Но не забравяйте да зададете на Вашия лекар следните въпроси:

• Какви възможности за лечение са налични за моето дете?
• Как местоположението на тумора влияе върху възможностите за лечение?
• Какви са рисковете, свързани с лечението?
• Какви резултати да очакваме от лечението?
• Как трябва да се грижа за детето си по време на лечението?
• Колко често ще е необходимо детето ми да идва за лечение и последващи прегледи?

Накрая, неща, които трябва да запомните

Поставянето на диагноза високостепенен глиом може да бъде много трудно. Този рак се разпространява бързо и туморите могат да се появят отново дори след лечение. Често ще трябва да прецените ползите от лечението спрямо страничните ефекти, които не искате детето ви да изпита.

Използвайте всички налични ресурси, за да помогнете на себе си, на детето си и на останалата част от семейството си през този период. Говорете с Вашия лекар за възможностите за лечение и клиничните изпитвания. Ако има налични услуги за палиативни грижи, свържете се с тях. Уверете детето си, че винаги ще го подкрепяте, докато се справяте заедно с тази диагноза. Това ще бъде чудесен източник на сила за него.

Глиом , рак на мозъка, рак в детска възраст, високостепенен глиом, неврохирургия, лъчетерапия, химиотерапия