का रउवा अपना परिवार में खास तौर प छोट बच्चा में अयीसन स्थिति के बारे में सुनले बानी, जवना में रीढ़ के हड्डी के मांसपेशी धीरे-धीरे कमजोर हो जाले? मेडिकल रूप से हमनी के एकरा के स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) कहेनी जा। सिंहली में ई रीढ़ के हड्डी से जुड़ल मांसपेशी के क्षय होला। ई एगो आनुवंशिक बेमारी ह जवन पीढ़ी दर पीढ़ी चलत रहेला। एही से मांसपेशी के इ कमजोरी ना सिर्फ हमनी के आमतौर प रोज करेवाला काम प असर डाल सकता, जईसे कि माथा के सीधा ऊपर उठावल, बिना मदद के बईठल, चलल, खाना निगलल, बालुक सांस भी चल सकता। त, एगो नया मौखिक दवाई जवन एह एसएमए बेमारी के इलाज के रूप में दिहल जाला ओकर नाम ह एवरीस्डी (रिसडिप्लाम) . आज हमनी के ए दवाई के बारे में बात करब जा, एकर इस्तेमाल कईसे कईल जाला, एकर का फायदा बा, अवुरी कवन-कवन दुष्प्रभाव बा, जवना के बारे में आपके जानल जरूरी बा।
एसएमए रोग आ ओकर रूप के संक्षिप्त परिचय
एवरीस्डी दवाई के बात करे से पहिले एसएमए के बारे में तनी समझल जाए। एह बेमारी के कई गो मुख्य प्रकार में बाँटल जाला जे उमिर के आधार पर लच्छन लउके लागे ला।
- शिशु-शुरुआत एसएमए (टाइप 1): ई सभसे गंभीर प्रकार के होला। आमतौर पर एकर लच्छन शैशवावस्था में, 6 महीना के उमिर से पहिले लउके ला।
- बाद में शुरू होखे वाला एसएमए (टाइप 2 आ 3): एह प्रकार में लच्छन बचपन भा किशोरावस्था में लउके लागे ला।
- वयस्क से शुरू होखे वाला एसएमए (टाइप 4): एह मामला में लच्छन वयस्कता के बाद ही लउके ला।
एव्रिसडी दवाई के इस्तेमाल ए सभ प्रकार के इलाज खाती कईल जाला। एकरा के ओह लोग के भी दिहल जाला जेकरा आनुवंशिक जांच के माध्यम से एसएमए के पता चलल बा लेकिन अभी तक लक्षण (प्री-सिम्पटोमैटिक) नईखे।
एवरीसडी के दवाई के इस्तेमाल कईसे कईल जाला?
इ बहुत महत्वपूर्ण हिस्सा बा, काहे कि दवाई के सही तरीका से इस्तेमाल कईला से सीधा असर नतीजा प पड़ेला .
ई दवाई रउरा के एगो स्पेशलिटी फार्मेसी से मिली, तरल रूप में. अगर कबो अइसन बोतल मिलल जवना में पाउडर जइसन कुछ अइसन होखे त ओकरा के मिला के मत पीईं. अगर अइसन भइल त तुरते ओह जगह से संपर्क करीं जहाँ रउरा के दवाई दिहल गइल रहे भा अपना डाक्टर से.
दवाई कईसे तैयार कईल जाला
रउरा डाक्टर रउरा के ठीक से बता दीहें कि केतना लेबे के बा आ ओकरा के कइसे नापल जाव आ कइसे तइयार कइल जाव. दवाई के बोतल में टोपी, बोतल एडाप्टर, अवुरी कई गो दोबारा इस्तेमाल करे लायक सिरिंज होखे के चाही। अगर एहमें से कवनो सामान गायब भा टूटल बा त दवाई लेबे से पहिले अपना डाक्टर से बात करीं.
- रोज एकही समय में दवाई के सेवन कईल जरूरी बा .
- दवाई लेवे के सबसे बढ़िया समय खाना खइला के बाद होला . अगर बच्चा बा तस्तनपान खतम कईला के बाद एकरा के देवे के चाही .
- एह दवाई के कबो फार्मूला भा कवनो दोसरा तरह के दूध, जइसे कि गाय के दूध में ना मिलाईं.
- दवाई खईला के बाद कुछ पानी पी के पूरा तरह से निगल गईल सुनिश्चित होखे।
- कुछ लोग के ई दवाई फीडिंग ट्यूब के माध्यम से दिहल जाला। ओ हालत में दवाई दिहला के बाद ट्यूब के पानी से फ्लश करे के पड़ सकता।
सबसे खास बात कि खुराक नापे खातिर जवन विशेष सिरिंज दिहल गईल रहे ओकर इस्तेमाल करीं। अगर ऊ हेरा गइल बा भा टूट गइल बा त नया लेबे से पहिले अपना डाक्टर से पूछ लीं. इस्तेमाल कइल सिरिंज के धो के साफ कइल जा सकेला आ अगिला दिने इस्तेमाल कइल जा सकेला.
दवाई लेत घरी विचार करे के बात
सिरिंज में दवाई के खुराक खींचला के बाद 5 मिनट के भीतर पीये के चाही . अगर ओह समय के भीतर एकरा के ना पी पावत बानी त एकर खुराक फेंक के नया खुराक तैयार करीं।
संगही, ए दवाई के आपके त्वचा प चाहे आंख में ना जाए दीं। अगर इ आपके त्वचा प पहुंच गईल त ओकरा के साबुन अवुरी पानी से बढ़िया से धो लीं। अगर आंख में घुस गईल त साफ पानी से आंख के बढ़िया से कुल्ला करीं। कवनो कारण से एक खुराक में दवाई के दु बोतल ना मिलावे के चाही।
एह दवाई के सफलता के परीक्षण कईसे भईल?
कवनो दवाई के बाजार में आवे से पहिले बहुत क्लिनिकल अध्ययन कईल जाला ताकि पता चल सके कि इ केतना कारगर अवुरी सुरक्षित बा। एवरीसडी दवाई के भी कई गो अइसन परीक्षण भइल बा। आईं एकरा पर एगो साधारण नजर डालल जाव.
| परीक्षण के प्रकार के बा | परीक्षा में भाग लेवे वाला लोग | मुख्य परिणाम देखल गइल |
|---|---|---|
| शिशु-शुरुआत एसएमए के बा | 58 शिशु, लगभग 6 महीना के, टाइप 1 एसएमए के साथ। | 12 महीना तक दवाई खईला के बाद करीब एक तिहाई लोग बिना मदद के 5 सेकंड तक बईठे में कामयाब हो गईले। 24 महीना बाद लगभग 60% लोग ओइसहीं बईठे में सक्षम हो गईल। |
| बाद में शुरू होखे वाला एसएमए | टाइप 2 या 3 एसएमए के साथ 2-25 साल के उम्र के 180 बच्चा अवुरी वयस्क। (कुछ लोग के एवरीसडी दिहल गइल, कुछ लोग के प्लेसबो दिहल गइल.) | एवरीस्डी लेवे वाला लोग में मोटर फंक्शन में सुधार भईल, जबकि प्लेसबो लेवे वाला लोग में इ गिरावट आईल। |
| जेकरा में लक्षण नइखे लउकत (Pre-symptomatic) | 6 सप्ताह से कम उमर के 26 बच्चा जवना के आनुवंशिक जांच के माध्यम से एसएमए के पता चलल, लेकिन लक्षण ना रहे। | 12 महीना के अंत में 96% लोग बिना मदद के 5 सेकंड तक बईठे में सक्षम रहले। 81% लोग 30 सेकंड तक बईठे में सक्षम रहे। |
याद राखीं कि ई शोध के नतीजा ह. हो सकेला कि रउरा भा रउरा बच्चा के जवन नतीजा मिली ऊ अलग अलग होखे. हर ब्यक्ति के शारीरिक स्थिति के आधार पर ई अलग-अलग होला।
एवरीसडी के दुष्प्रभाव का होला?
जईसे कि कवनो दवाई के संगे होखेला, एव्रिसडी के कुछ छोट-मोट दुष्प्रभाव हो सकता। सबसे आम बा:
- जर बोखार
- दस्त
- त्वचा पर दाना होखे भा खुजली होखे
इ सभसे आम दुष्प्रभाव हवें, बाकी एकर अउरी संभावित दुष्प्रभाव भी हो सके लें।
अगर दुष्प्रभाव होखे त का करे के चाहीं?
बोखार जईसन मामला में आप अपना डॉक्टर से बात क के पेरासिटामोल के उचित खुराक ले सकतानी।
अगर आपके पेट ढीला बा त सबसे जरूरी बा कि पानी के कमी से बचावल जाए।
- ओह लोग के पीये खातिर भरपूर तरल पदार्थ दीं.
- अगर बच्चा बा त बार-बार स्तनपान करावे के चाही।
- छोट लइकन के जीवनी (ओरल रिहाइड्रेटिंग सॉल्यूशन) जइसन पेय दिहल बहुत बढ़िया बा .
- भरपूर पानी पीये के चाहीं।
सबसे जरूरी बा कि कवनो लक्षण के बारे में तुरंत अपना डॉक्टर के बताईं जवन कि आपके परेशान करेला चाहे असामान्य लागता। खाली आत्म-चिकित्सा मत करीं।
का गर्भावस्था आ स्तनपान करावे के दौरान Evrysdi सुरक्षित बा?
इ बहुत जरूरी मामला बा।
- अगर रउआ गर्भवती बानी, गर्भवती होखे के योजना बनावत बानी, भा स्तनपान करावत बानी त एवरीसडी शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर से जरूर बताईं।
- वर्तमान राय बा कि एवरीसडी दवाई गर्भ में मौजूद बच्चा खाती नुकसानदेह हो सकता।
- एहसे ए दवाई के शुरू करे से पहिले प्रेग्नेंसी टेस्ट करा के इ सुनिश्चित करे के चाही कि आप गर्भवती नईखी।
- गोली के सेवन करत घरी अवुरी गोली बंद कईला के बाद कम से कम एक महीना तक गर्भनिरोधक के एगो बेहद कारगर रूप के इस्तेमाल करे के होई।
एह बारे में रउरा कवनो सवाल भा चिंता होखे त बेझिझक अपना डाक्टर से चरचा करीं.
घर ले जाए के संदेश
- स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एगो आनुवंशिक बेमारी हवे जेवना से मांसपेशी कमजोर हो जाले। एवरीस्डी एह स्थिति खातिर मौखिक तरल दवाई ह।
- रउरा दवाई ठीक ओइसने लेबे के चाहीं जइसे रउरा डॉक्टर के कहल जाला, हर दिन एके समय, बेहतर होई कि खाना खइला का बाद.
- दवाई के डेयरी उत्पाद में ना मिलाईं। दवाई खइला के बाद कुछ पानी पीये के चाहीं।
- दुष्प्रभाव जइसे कि बोखार, पेट दर्द, अवुरी त्वचा प दाना हो सकता। कवनो परेशान करे वाला लक्षण के बारे में अपना डॉक्टर के बताईं।
- अगर रउआ गर्भवती बानी, गर्भवती होखे के कोशिश करत बानी, भा स्तनपान करावत बानी त एह दवाई के सेवन के बारे में अपना डॉक्टर से जरूर चर्चा करीं।
- कवनो सवाल भा चिंता के बारे में अपना डॉक्टर से खुल के बात करीं। सही जानकारी पावे खातिर उहे सबसे बढ़िया जगह बा।
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