का रउवा के मायास्थेनिया ग्रेविस (MG) नाम के कवनो बेमारी बा? तब रउरा शायद बढ़िया से जानत होखब कि ई मांसपेशी के कमजोरी, पलक गिरल, बोले में दिक्कत, आ निगलल रउरा जिनिगी में केतना परेशानी हो सकेला. एह स्थिति के नियंत्रित करे खातिर कई तरह के दवाई के इस्तेमाल करे के पड़ेला। लेकिन एक बात से आप खुश हो सकतानी कि हाल में ए बेमारी के इलाज खाती नाया दवाई के शुरूआत भईल बा। आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा जिल्ब्रिस्क, एगो नया इंजेक्शन जवना के इस्तेमाल घर में कईल जा सकता।
सबसे पहिले देखल जाव कि मायास्थेनिया ग्रेविस (एमजी) का ह।
सीधा-सीधा कहल जाव त मायास्थेनिया ग्रेविस (MG) एगो ऑटोइम्यून स्थिति ह। मतलब कि हमनी के खुद के शरीर के रक्षा प्रणाली चाहे प्रतिरक्षा प्रणाली गलती से हमनी के खुद के स्वस्थ कोशिका प हमला करे लागेला।
कल्पना करीं कि हमनी के दिमाग कवनो मांसपेशी के 'संकुचन' करे के संदेश देवेला। ई संदेश एगो नस के साथ यात्रा करेला। जवना जगह नर्व अवुरी मांसपेशी के संबंध होखेला उ जगह 'जंक्शन' निहन होखेला। हमनी के एकरा के न्यूरोमस्कुलर जंक्शन कहेनी जा। एह जंक्शन पर खास ‘रिसेप्टर’ होला जवन तंत्रिका संदेश पावेला. एमजी में हमनी के प्रतिरक्षा प्रणाली एह रिसेप्टर्स पर हमला करेला जवना के ‘एसिटाइलकोलाइन रिसेप्टर’ कहल जाला। तब दिमाग से आवे वाला संदेश मांसपेशी के ठीक से ना मिलेला। एकरा चलते मांसपेशी बहुत जल्दी थक जाले अवुरी कमजोर हो जाले।
एमजी से पीड़ित सभके लक्षण एक जईसन ना होखेला। कुछ लोग में अचानक लक्षण शुरू हो जाला , जबकि कुछ लोग में सालन के दौरान धीरे-धीरे लक्षण बढ़ जाला। कई बेर छूट के दौर भी हो सकेला (जब लक्षण दूर हो जाला)।
| मायास्थेनिया ग्रेविस (एमजी) के आम लक्षण | |
|---|---|
| प्रभावित शरीर के अंग | संभावित लक्षण के रूप में देखल जा सकेला |
| आँख के मांसपेशी के | डबल विजन, पलकन के झुकल। |
| चेहरा आ मुँह के मांसपेशी | बोलत घरी शब्दन के धुँआधार, खाना चबावे आ निगलला में दिक्कत, आवाज में बदलाव, आ चेहरा के भाव पर काबू पावे में दिक्कत. |
| गर्दन, हाथ-गोड़ के बा | चले में दिक्कत, हाथ अवुरी अंगुरी के सामान्य रूप से इस्तेमाल करे में असमर्थता, सिर के सीधा राखे में परेशानी। |
| श्वसन तंत्र के बारे में बतावल गइल बा | कुछ लोग (लगभग 20%) के अचानक, गंभीर आ अक्सर जानलेवा स्थिति के अनुभव हो सके ला जेकरा के ``मायस्टेनिक संकट'' कहल जाला। इ एगो आपातकालीन स्थिति ह जवना के तुरंत चिकित्सकीय देखभाल के जरूरत बा। |
`मायस्टेनिक क्राइसिस` एगो आपातकालीन स्थिति ह जवना में श्वसन के मांसपेशी कमजोर हो जाले अवुरी आप सांस ना ले सकतानी। एकर कारण संक्रमण, तनाव भा कुछ खास दवाई हो सकेला। अगर अयीसन भईल त तुरंत नजदीकी अस्पताल के इमरजेंसी विभाग (ईटीयू) में गईल जरूरी बा।
जिल्ब्रिस्क के दवाई कईसे काम करेले?
एमजी के इलाज के मुख्य लक्ष्य एसिटाइलकोलाइन रिसेप्टर के माध्यम से तंत्रिका संदेश के संचरण के बहाल कईल बा। आमतौर पर एकरा खातिर पाइरिडोस्टिग्माइन (मेस्टिनॉन), प्रेडनिसोन नियर स्टेरॉयड, आ इम्यूनोसप्रेसेंट नियर दवाई सभ के इस्तेमाल कइल जाला।
जिल्ब्रिस्क एगो नया वर्ग के दवाई से संबंधित बा जवन कि अलग तरीका से काम करेला। हमनी के एह सब के ‘पूरक अवरोधक’ कहेनी जा।
याद बा जब हम कहले रहनी कि हमनी के प्रतिरक्षा प्रणाली हमनी के मांसपेशी प हमला करेला? ``पूरक मार्ग`` नाम के एगो चीज बा जवन एह हमला प्रक्रिया में अहम भूमिका निभावेला। जिल्ब्रिस्क जवन करेला ऊ एह पूरक प्रणाली के गतिविधि के रोकेला. एकरा बाद प्रतिरक्षा प्रणाली रिसेप्टर प होखेवाला नुकसानदेह हमला के कम क देवेला। एकरे चलते तंत्रिका संदेश फेर से मांसपेशियन में ठीक से जाए लागेला अवुरी मांसपेशी के ताकत में फेर से सुधार हो जाला।
का जिलब्रिस्क के इस्तेमाल एमजी वाला सभे कर सकेला?
ना, सभे ना कर सके. ई दवाई खाली ओह लोग खातिर मंजूर बा जेकर खून में एगो खास एंटीबॉडी होला जेकरा के ``एंटी-एसिटाइलकोलाइन रिसेप्टर एंटीबॉडी'' कहल जाला। एमजी के अधिकतर लोग (लगभग 80%-90%) में ई एंटीबॉडी होला। लेकिन अगर आपके खून में इ नईखे त हो सकता कि इ दवाई बहुत मददगार ना होखे। एहसे ए दवाई के सेवन शुरू करे से पहिले आपके डॉक्टर एगो खास खून के जांच क के जांच करीहे कि आपके इ एंटीबॉडी बा कि ना।
एह दवाई के इस्तेमाल कईसे कईल जाला?
जिल्ब्रिस्क एगो तरल दवाई ह जवना के रोज त्वचा के नीचे इंजेक्शन दिहल जाला। एकरा के जांघ, पेट भा ऊपरी बांह के पीठ में इंजेक्शन लगावल जा सकेला।
- भंडारण : एह दवाई के फ्रिज में संग्रहित करे के चाहीं।
- इस्तेमाल से पहिले : टीका के इंजेक्शन लगावे से 30-45 मिनट पहिले फ्रिज से निकाल के कमरा के तापमान प आवे दीं। एहसे इंजेक्शन के दौरान बेचैनी कम हो जाई।
- प्रशिक्षण : जब रउआ पहिला बेर इ दवाई मिली त रउआ डॉक्टर चाहे नर्स रउआ के देखा दिहे कि एकरा के ठीक-ठीक इंजेक्शन कईसे लगावल जाला। सही खुराक पावे खातिर दवाई के ठीक निर्देश के मुताबिक इंजेक्शन लगावल बहुत जरूरी बा। अगर कवनो बात के बारे में रउरा पक्का ना होखे त अपना डॉक्टर से फेर से पूछीं.
दवाई शुरू करे से पहिले खास बात के जानल जरूरी बा
इ बहुत जरूरी हिस्सा ह, एहसे पूरा ध्यान दीं।
एह दवाई से कुछ गंभीर संक्रमण के खतरा बढ़ सकेला खासकर मेनिन्जोकोकल संक्रमण के . एह जोखिम के चलते इ दवाई सिर्फ एगो विशेष सुरक्षा कार्यक्रम के माध्यम से उपलब्ध बा, जवना के जिल्ब्रिस्क आरईएमएस कार्यक्रम कहल जाला। एह कार्यक्रम में रउरा आ रउरा डाक्टर दुनु के नामांकन होखे के चाहीं.
एह कार्यक्रम के तहत आपके डॉक्टर आपके मेनिन्गोकोकल संक्रमण के बारे में सिखाईहे, एकरा से बचाव कईसे कईल जा सकता, लक्षण के पहचान कईसे कईल जा सकता अवुरी लक्षण देखाई देवे प तुरंत चिकित्सकीय सलाह लेवे के महत्व के बारे में बतावल जाई।
- टीकाकरण : संक्रमण के खतरा कम करे खातिर आपके डॉक्टर इ सुनिश्चित करीहे कि जिल्ब्रिस्क शुरू करे से कम से कम दु सप्ताह पहिले आपके मेनिन्गोकोकल टीका मिल गईल बा। अगर रउरा जल्दी से दवाई शुरू करे के जरूरत बा आ टीका नइखे लागल त जबले टीका प्रभावी ना हो जाई तबले रउरा एंटीबायोटिक दवाई लेबे के पड़ी.
- सुरक्षा कार्ड : रउआ के एगो विशेष ‘रोगी सुरक्षा कार्ड’ दिहल जाई। रउरा हर समय ई कार्ड अपना साथे राखे के चाहीं. दवाई लेत घरी एकरा के अपना संगे राखल जरूरी बा, संगही दवाई बंद कईला के बाद दु महीना तक एकरा के राखल जरूरी बा। रउरा एह कार्ड के रउरा इलाज करे वाला कवनो दोसरा डाक्टर के देखा सकेनी.
दुष्प्रभाव आ ओकरा के कइसे प्रबंधित कइल जाव?
कवनो दवाई निहन जिल्ब्रिस्क के भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकता, लेकिन एकरा में से अधिकांश के प्रबंधन कईल जा सकता।
| दुष्प्रभाव के बा | कइसे प्रबंधन कइल जाव |
|---|---|
| इंजेक्शन के जगह पर प्रतिक्रिया (लाली, खुजली, सूजन) | रोज एकही जगह प इंजेक्शन ना लगावे के चाही, लेकिन जगह बदले के चाही। जांघ, पेट, अवुरी ऊपरी बांह जईसन वैकल्पिक जगह के इस्तेमाल करीं। जवना जगह प घाव, चोट, सूजन, चाहे निशान होखे, ओ जगह प इंजेक्शन मत लगाई। |
| बैक्टीरिया के संक्रमण (नाक, गला, फेफड़ा) 1.1. | जरूरी टीका लगा के एह सब के रोकल जा सकेला। बार बार हाथ धोवे के चाहीं। बेमार लोग से दूर रहीं। |
| अग्नाशयशोथ के नाम से जानल जाला | दवाई शुरू करे से पहिले आपके डॉक्टर आपके खून के जांच करीहे। अगर आपके पेट के ऊपरी हिस्सा (जवन आपके पीठ तक विकिरण करेला) में बहुत दर्द होखे त तुरंत अपना डॉक्टर के फोन करीं। |
| गोनोरिया जइसन यौन संचारित बेमारी के खतरा | एह दवाई से यौन संचारित बेमारी जइसे कि गोनोरिया के खतरा तनिका बढ़ सकेला. सुरक्षित सेक्स के अभ्यास (जइसे कि कंडोम के इस्तेमाल) आ नियमित रूप से जांच कइल जरूरी बा। एह बारे में अपना डाक्टर से बात करीं. |
केतना जल्दी परिणाम के उम्मीद कर सकेनी?
अगर जिल्ब्रिस्क आपके खातिर सही बा त दवाई शुरू कईला के पहिला सप्ताह के भीतर आपके लक्षण में कुछ सुधार देखाई दे सकता। अधिकांश लोग के पहिला महीना के भीतर सबसे निमन नतीजा देखाई देता।
बहुत जरूरी बा:बिना अपना डॉक्टर से बात कईले अचानक एमजी के इ दवाई चाहे कवनो अवुरी दवाई खईल मत छोड़ी। लक्षण में सुधार होखला के बावजूद अयीसन मत करीं। ना त बेमारी अउरी गंभीर हो सकेला।
अगर एक-दू महीना तक दवाई खईला के बाद आपके लक्षण में कवनो सुधार ना देखाई देवे त अपना डॉक्टर से बात करीं। ऊ रउरा से दोसरा इलाज के विकल्पन का बारे में बात करीहें.
घर ले जाए के संदेश
- जिल्ब्रिस्क (Zilucoplan) मायास्थेनिया ग्रेविस (MG) के पात्र मरीजन खातिर रोजाना चमड़ी के नीचे के एगो नया इंजेक्शन हवे।
- इ प्रतिरक्षा प्रणाली के हिस्सा 'कम्पलीमेंट सिस्टम' के रोके अवुरी मांसपेशियन के नुकसान कम क के काम करेला।
- एह दवाई के इस्तेमाल तबे कर सकेला जिनका खून में ‘एंटी-एसीएचआर एंटीबॉडी’ नाम के एंटीबॉडी होखे.
- गंभीर संक्रमण के खतरा के चलते इ दवाई सिर्फ आरईएमएस प्रोग्राम नाम के एगो विशेष कार्यक्रम के तहत उपलब्ध बा। दवाई शुरू करे से पहिले मेनिन्गोकोकल टीका लगावल अनिवार्य बा।
- अपना के दिहल 'रोगी सुरक्षा कार्ड' हमेशा अपना संगे राखे के चाही।
- एमजी के कवनो दवाई के सेवन ना छोड़े के चाही अवुरी बिना चिकित्सकीय सलाह के खुराक में बदलाव ना करे के चाही।
- अपना डॉक्टर से कवनो दुष्प्रभाव भा समस्या के बारे में बात करे में शर्म मत करीं।
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