Yala i den farikolo bɛ to ka yɛrɛyɛrɛ cogo la min tɛ a yɛrɛ ta ye wa? An ka kunnafoni sɔrɔ Athetoïde Cerebral Palsy kan!

Yala i delila ka denmisɛnnin dɔw ye u bɛ ka yɛrɛyɛrɛ ani ka u yɛrɛ firifiri u ka lamaga-lamagaliw la minnu tɛ se ka kunbɛn wa? N’a sɔrɔ nin gɛlɛya in bɛ aw yɛrɛ den fana na. A bɛnnen don ka dusukasi ani ka siran ni aw ye nin bana in ye. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ wele ko Athetoïde Cerebral Palsy, o bɛ nin taamasiɲɛ ninnu jira.

Nin Athetoïde Cerebral Palsy in ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Athetoïde Cerebral Palsy ye lamaga-lamagali ye min na den fasaw bɛ lamaga a yɛrɛ sago la (dɔgɔtɔrɔw b’a wele fana ko disikinɛsi). nin ye kunsɛmɛnasumaya suguya filanan ye min ka ca . Kunsɛmɛnasumaya ye bana ye min bɛ mɔgɔ kunsɛmɛ ni farikolo yɔrɔw degun. O bɛ gɛlɛyaw lase lamaga ni ɲɔgɔndɛmɛ ma, i n’a fɔ taama ni jɔli. Athetoid bɛ se ka nɔ bila den ka lamagacogo la kosɛbɛ ka tɛmɛ kunsɛmɛnasumaya suguya wɛrɛw kan. O la, a dɔw la, o bana in bɛ se ka den ka ɲɛnamaya kuntaala surunya. a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ fana ye nin bana in mɛn min bɛ wele ko disikinɛtiki kunsɛmɛnasumaya .

Nin bana in ka ca cogo di?

Diɲɛ kɔnɔ, den 1 ni 4 cɛ bɛ sɔrɔ mɔgɔ 1000 o 1000 la, kunsɛmɛnasumaya bɛ u la. Olu la, 12% fo 14% ɲɔgɔn bɛ ni athetoid cerebral palsy ye. O kɔrɔ ye ko nin sugu bɛ denmisɛn 10000 cɛ, minnu bɛ ni kunsɛmɛnasumaya ye.

O taamasiɲɛw ye mun ye?

Den min bɛ ni Athetoïde Cerebral Palsy ye, o bɛ se ka lamaga-lamagali kɛ min tɛ se ka a kunbɛn, i n’a fɔ:

• Farikolo tigɛli ni a wulicogo .
• Ka fɛn dɔ jira min bɛ wuli, ka wuli, i n’a fɔ kɔnɔsogonin.
• Yɛrɛyɛrɛli walima kirinni barikama .
• Ka segin o lamaga-lamagali kelen kan.

Nin ɲɔgɔnna lamaga-lamagali minnu tɛ kunbɛn, olu bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma:

• Farikolo dimi .
• Jɛkulu jɔcogo jugu .
• Drooling (sɔgɔsɔgɔninjɛ) .
• Bɛɛɲɔgɔnyabaliya lamaga- lamagaliw ni ɲɔgɔn cɛ.

Taamaʃyɛn jumɛnw bɛ ye denmisɛnni fitiniw na?

Denmisɛnnin min bɛ ni Athetoïde Cerebral Palsy ye, o bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu jira:

• ni aw dalen bɛ aw kɔ kan , aw bolow ni aw senw bɛ to ka biri ani ka u biri .
• Ka kɔfɛ fɛnw kɛli la minnu bɛ bɛn u si hakɛ ma (misali la, yiriwali taamasiɲɛ minnu bɛ mɛn sen na i n’a fɔ wuluwulu ni taama).
• Farikolo jiginni ni a jiginni tuma bɛɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ kunkolo wuli ka taa fan kelen fɛ. Miiri k’a filɛ, hali ni i den bɛ tulon kɛ, i bɛ se k’a ye ko a kunkolo bɛ barika wuli ka taa fan kelen fɛ, walima ko bolo walima sen dɔ bɛ ka kirin dɔrɔn.

O lamaga-lamagali minnu bɛ wele ko athetoid-like movements, olu ye mun ye?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o lamaga-lamagali minnu tɛ kɔrɔsi, olu tila-tila cogo caman na:

• Distonie : O bɛ sɔrɔ ni lamaga-lamagali ye min tɛ kɛ ni a yɛrɛ sago ye, min bɛ wuli. Tuma dɔw la, farikolo bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a sirilen bɛ yɔrɔ kelen na.
• Chorea : Nin bɛ i n’a fɔ dɔn, teliya, segin-ka-bɔnye. A bɛ i n’a fɔ farikolo bɛ yɛrɛyɛrɛ dɔrɔn ka taa ɲɛfɛ, a tɛ se ka to yɔrɔ kelen na.
• Athetosis : O bɛ sɔrɔ ni a bɛ wuli dɔɔni dɔɔni, i n’a fɔ kɔnɔsogonin.

Miiri k’a filɛ, o lamaga-lamagaliw bɛ i n’a fɔ marifatigi min ka juruw bɛ ɲɔgɔn na, wa den senw bɛ lamaga u yɛrɛ ma, u tɛ lamaga u sago la. O ye gɛlɛyaba ye den ni bangebagaw bɛɛ bolo.

Mun na o bɛ ka kɛ? O kunw ye mun ye?

Athetoid Cerebral Palsy sababuba ye basal ganglia ni thalamus tiɲɛni ye, olu minnu bɛ den kunsɛmɛ kɔnɔna na . O basigilen ganglia bɛ dɛmɛ ka cikanw ci ka bɔ hakili yɔrɔ la min bɛ an ka lamaga-lamagaliw kɔlɔsi ka taa kɔkolo la. O la ni o tiɲɛna, a bɛ gɛlɛya ka lamaga-lamagaliw kunbɛn. Nin tiɲɛni sugu bɛ se ka kɛ den kɔnɔbara la, a bange waati, walima a bangenen kɔfɛ dɔɔni kosɛbɛ. Ninnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka a sɔrɔ:

• Joli bɔli kunsɛmɛ na (Joli bɔli).
• Kuru bɔ .
• Joli walima oksizɛni bɛrɛ tɛ sɔrɔ kunsɛmɛ na (a bɛ fɔ fana ko `(Perinatal Asphyxia)`).
• Bilirubini hakɛ caya kojugu joli la (o bɛ se ka bana dɔw lase mɔgɔ ma minnu bɛ wele ko Hyperbilirubinemia walima Kernicterus).

Jɔn de farati ka bon nin bana in na? (Fara minnu bɛ farati lase mɔgɔ ma) .

Tuma dɔw la, fɛn minnu bɛ ba la, olu fana bɛ se ka dɔ fara den ka kunsɛmɛnasumaya sɔrɔli kan:

• Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ kɔnɔmaya waati (misali la, denso kari).
• Ka kɛ kɔnɔbara la i n’a fɔ filaninw, den saba waati kelen na.
• Bangekɔlɔsi furakɛli minnu bɛ kɛ.
• Fura dɔw tali (i n’a fɔ metilmɛkisi kɔgɔjilafɛnw na ).

Ka fara o kan, nin fɛn ninnu minnu bɛ den minɛ, olu fana bɛ dɔ fara a ka bana kan min bɛ wele ko Athetoïde Cerebral Palsy:

• Bange girinya dɔgɔyali.
• Jaŋɛɲɛ jugumanba .
• Banakisɛ dɔw (i n’a fɔ sitomegalovirusi - CMV).

O bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛ jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Athetoïde Cerebral Palsy bɛ se ka fara kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw kan. U dɔw ye:

• Hakilila yiriwali gɛlɛyaw (dɔgɔtɔrɔw b'a wele fana ko ``Hakilila-dɛsɛ'').
• Ɲɛgɛnɛsiraw.
• Gɛlɛya ka kan ka kuma ani ka baara kɛ ni kan ye.
• Lamɛnni walima yelibaliya.
• Jolilabanaw ye banaw ye minnu bɛ kolo walima farikolo ni kolotugudaw degun.
• Sunɔgɔbaliya.
• Hakilila-kɛnɛya gɛlɛyaw, misali la, degun.
• Ka kɛ ni girinya ye min bɛ bɛn si hakɛ ni a janya ma.
• Dumuni walima jimafɛnw fiyɛli fiɲɛbɔyɔrɔw la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka ninakilidegun.

A nafa ka bon an k’an hakili to a la ko o gɛlɛya dɔw bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la yɛrɛ.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɛgɛsɛgɛ cogo di?

A ka ca a la, kunsɛmɛnasumaya bɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔ fɛ ni den ka dɔgɔn. O kama, den bɛ sɛgɛsɛgɛ ka sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ. Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw (den ladonbaga) ɲininka taamasiɲɛw ni taamasiɲɛw la, den bɛ minnu jira. A bɛna a lajɛ fana ni den bɛ ka yiriwa ani ka fɛnw kɛ ka kɛɲɛ n’a si hakɛ ye (`Developmental Milestones`). Farikololajɛ senfɛ, den ka farikoloɲɛnajɛ seko ni a ka baarakɛɲɔgɔnya fana bɛ lajɛ.

Aw bɛ sɛgɛsɛgɛli sugu jumɛnw kɛ?

• Sugunɛ ja sɛgɛsɛgɛliw : Sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ `(Magnetic Resonance Imaging - MRI)` bɛ se ka kunsɛmɛ tiɲɛni yɔrɔw dɔn.
• Joli sɛgɛsɛgɛliw : Ninnu bɛ kɛ walasa ka bana wɛrɛw bɔ kɛnɛ kan minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka o taamasiɲɛ suguw lase mɔgɔ ma.

A furakɛcogo bɛ kɛ cogo di? (Furakɛli)

Athetoid Cerebral Palsy furakɛli kunba ye ka den ka bana taamasiɲɛw dɔgɔya, ka don o don ɲɛnamaya nɔgɔya, ani ka den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ . Furakɛli suguya caman bɛ yen o la:

• Farikoloɲɛnajɛ furakɛli, baarakɛyɔrɔ furakɛli ani kuma furakɛli . Olu bɛ dɛmɛ don ka den lamagacogo ɲɛ, a ka se ka don o don baaraw kɛ, ani a ka kumacogo ɲɛ.
• Dɛmɛnanw i n’a fɔ berew, sennasanbaraw (`braces`) walima wotoroninw (`wotoroninw`).
• Yɛlɛma donna dumuni na walasa den ka balo ɲuman sɔrɔ a mago bɛ min na.
• Furaw tali .
• Botulinum Toxin pikiriw.
• Furakɛli fɛɛrɛ dɔ min bɛ wele ko Deep Brain Stimulation (DBS).
• Fɛɛrɛ min bɛ wele ko Intrathecal Baclofen Therapy (IBT).
• Tuma dɔw la, opereli yɛrɛ bɛ se ka kɛ wajibi ye.

Dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲɛfɔ aw ye furakɛli suguya minnu ka fisa aw den ma, o la aw bɛ se ka desizɔnw ta aw den ka kɛnɛyako la. Ikomi fura tɛ nin bana in na, a bɛna kɛ wajibi ye ka a furakɛ a si bɛɛ kɔnɔ.

Fura suguya jumɛnw bɛ kɛ?

Fura minnu ka teli ka kɛ ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw furakɛ, olu dɔw ye:

• Baclofen `(Baclofen)`
• Trihexyphenidyl `(Triheksifenidili)`
• Levodopa (Levodopa) ye
• Diazepam `(Diazepam)`
• Tetarabɛnazini `(Tetarabɛnazini)`
• Karɔbamazɛpini (carbamazepine).

Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?

I n’a fɔ furakɛli bɛɛ, o furakɛli ninnu bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o kɔlɔlɔ ninnu ɲɛfɔ aw ye sani furakɛli ka daminɛ. Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka sɔrɔ olu ye:

• A taamasiɲɛw bɛ ka juguya ka taa a fɛ.
• Sunɔgɔbaliya.
• Kunkolodimi.
• Farikolo fanga dɔgɔyali.
• Fɔɔnɔnege.

Nin bana in bɛ denmisɛn min na, ɲɛnamaya bɛna kɛ cogo di?

Fura tɛ yen min bɛ wele ko athetoïde cerebral palsy. O kɔrɔ ye ko a ye bana ye min bɛ mɔgɔ si bɛɛ la. Nka, a tɛ juguya ni den bɛ ka bonya (non progressive). A ka ca a la, a bɛ tɔɔrɔ kosɛbɛ ni lamaga-lamagali ye min tɛ se ka kunbɛn ka tɛmɛ kunsɛmɛnasumaya suguya wɛrɛw kan. O bɛ se ka gɛlɛya den ma ka don o don baara kɛ, i n’a fɔ a kunsigi sɔgɔli ani a ka fini don. A bɛ se ka gɛlɛya fana ka yaala-yaala ni dɛmɛnan tɛ i n’a fɔ wotoronin. Nka, furakɛli bɛ se ka den ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka a dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ. Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu girinya bɛ se ka dɔgɔya. O bɛ Kɛ barisa o lamaga-lamagali minnu tɛ Se ka Kɔrɔsi, olu bɛ fanga caman Kɛ ka Tɛmɛ u bɛ min Sɔrɔ u ka dumuni duntaw la. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛna to ka den girinya ni a ka dumunikɛcogo kɔlɔsi walasa ka a dɔn ko u bɛ balo ɲuman sɔrɔ.

I bɛ se ka mun fɔ ɲɛnamaya kɔnɔta ko la? (Ɲɛnamaya hakɛ)

den si hakɛ bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni bana juguya ye . Denmisɛnw bɛɛ tɛ bana bila cogo kelen na. Ni bana taamasiɲɛw ni gɛlɛyaw ka jugu kosɛbɛ, a si hakɛ bɛ se ka surunya. Ni aw ye a suma ni kunsɛmɛnasumaya suguya wɛrɛw ye, a ka ca a la, kunsɛmɛnasumaya athetoid bɛ mɔgɔ minnu na, olu si hakɛ bɛ surunya dɔɔni.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka o bali wa? (Bana kunbɛnni) .

Fɛɛrɛ si tɛ yen ka Athetoïde Cerebral Palsy bana bɛɛ bali. Nka, aw bɛ se ka fɛɛrɛw tigɛ kɔnɔmaya waati.Ni aw bɛ taa sɛgɛsɛgɛliw la tuma bɛɛ, aw bɛ se ka dɔ bɔ aw den ka kunsɛmɛnasumaya sɔrɔli la. Aw ka kan ka laadilikan minnu di aw ma, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna olu di aw ma walasa aw ni den ka to kɛnɛya la ani ka to kɛnɛya la.

Waati jumɛnw de ka fisa ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw den ye kunsɛmɛnasumaya taamasiɲɛw jira, i n’a fɔ ka fɛnw kɛ ka mɛn a si hakɛ la walima farikolo lamagacogo min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona . Ni denmisɛnni min kunsɛmɛnasumaya bɛ a la kaban, ni taamasiɲɛ kuraw bɛ a la, ni a taamasiɲɛ kɔrɔlenw juguyara, walima ni a kɔlɔlɔw bɔra furakɛli la, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.

Ɲininkali nafama jumɛnw ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

A ka ca a la, ɲininkaliw bɛ kɛ ni aw bɛ aw den ka bana dɔn. Aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka i n’a fɔ ninnu:

• Aw bɛ furakɛli jumɛnw fɔ ne den ye?
• Yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ o furakɛli ninnu na wa?
• Yala ne ka kan ka dumuni caman Changer walasa ne den ka balo ɲuman sɔrɔ a mago bɛ min na wa?
• Ne den ka bana taamasiɲɛw ka jugu cogo di?
• Gɛlɛya jumɛnw ka kan ka ne janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la?
• Dɛmɛminɛn jumɛnw bɛ se ka n den dɛmɛ?

A bɛ se ka gɛlɛya k’a dɔn ko bana dɔ bɛ aw den na a si bɛɛ kɔnɔ, fura tɛ min na. Athetoid Cerebral Palsy bɛ se ka den bila a ka kɛ i n' a fɔ jɛgɛ bɔra ji la . Komin u hakili tɛ Se ka cikanw Ci u farikolo yɔrɔw ma minnu bɛ lamaga-lamagali Kɔrɔsi ka ɲɛ, u bɛ Se ka Yɛlɛma ani ka Yɛlɛma k'a sɔrɔ u ma Se k'u yɛrɛ Kɔrɔbɔ. Nin kunsɛmɛnasumaya suguya in bɛ se ka gɛlɛya don aw den ma ka don o don baara kɛ ani ka diɲɛ lajɛ ni wotoronin tɛ. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Ni aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ka dɛmɛ ye, aw bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka to kɛnɛya la.

Kuma surun na, aw hakili to a la (Take-Home Message) .

Athetoid Cerebral Palsy ye bana ye min bɛ se ka nɔba bila den ka ɲɛnamaya la. Nka, ni aw ye faamuyali ɲuman sɔrɔ, ka furakɛli kɛ waati bɛnnen na, ani ka aw ladon ni kanuya ye, aw bɛ se ka dɛmɛ don a ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn a ma. Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ den na, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini. Aw k’aw hakili to a la ko den kelen-kelen bɛɛ nafa ka bon, wa, den bɛɛ ka kan ka nisɔndiya. Athetoid Cerebral Palsy, Cerebral Palsy, Cerebral Palsy, Sugunɛbilenni, Denmisɛnw ka banaw, Lamaga-lamagali gɛlɛyaw, Hakilila-banaw