অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS)-এর ব্যথা নিয়ে কীভাবে জীবনযাপন করবেন

জীবনের সেরা সময়ে, যখন আপনি তরুণ এবং স্বপ্ন, আশা ও পরিকল্পনায় পরিপূর্ণ, তখন অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS)-এর মতো একটি যন্ত্রণাদায়ক ও জীবন-হুমকিপূর্ণ রোগে আক্রান্ত হিসেবে শনাক্ত হওয়ার অনুভূতি ভাষায় প্রকাশ করা কঠিন। একদিকে আপনি নতুন করে জীবন শুরু করার চেষ্টা করছেন, অন্যদিকে আপনাকে এমন একটি চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হতে হচ্ছে। এটি সত্যিই এক বিরাট বোঝা। তবে, আমাদের মধ্যে এমন অনেকেই আছেন যারা এই রোগ নিয়ে সফলভাবে বেঁচে থাকার উপায় খুঁজে নিয়েছেন এবং নিজেদের নতুন জীবনের সাথে মানিয়ে নিয়েছেন। আজ আমরা এমনই দুজন মানুষের কথা বলব।

'আমি খুব ভয় পেয়েছিলাম' – ইভানের গল্প

ইভান ছোটবেলা থেকেই হাঁটাচলায় সমস্যায় ভুগে আসছে। দিন পার করার জন্য কখনও কখনও তাকে ক্রাচ ব্যবহার করতে ও ব্যথানাশক ওষুধ খেতে হতো। এই ব্যথা মোকাবিলার জন্য সে অল্প বয়সেই ধ্যান করাও শুরু করে।

২১ বছর বয়সে, নার্সিং পরীক্ষার জন্য পড়াশোনা করার সময় ইভান বুঝতে পারলেন যে, তিনি দীর্ঘদিন ধরে যে উপসর্গগুলো অনুভব করছিলেন, তা পরীক্ষার পাঠ্যপুস্তকে বর্ণিত একটি রোগের উপসর্গের সাথে খুব সাদৃশ্যপূর্ণ। এই সন্দেহে তিনি একজন রিউম্যাটোলজিস্টের কাছে যান, যিনি অস্থিসন্ধি এবং মেরুদণ্ডের সমস্যায় বিশেষজ্ঞ। পরীক্ষা-নিরীক্ষার পর তার অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (এএস) রোগ ধরা পড়ে।

এই খবর শুনে তার মনে সবচেয়ে বড় যে ভয়টা জেগেছিল, তা ছিল তার বেছে নেওয়া পেশাটা নিয়ে।

"যখন আমি জরুরি চিকিৎসা বিভাগে (ETU) নার্স হিসেবে চাকরি পেলাম, আমি সত্যিই খুব ভয় পেয়েছিলাম," ইভান বলেন। "আমার ভয় ছিল যে, যদি আমার অসুস্থতা হঠাৎ বেড়ে যায়, আমি হয়তো কাজ করতে পারব না। আমি বুঝতে পারলাম যে, কুড়ির কোঠায় পঙ্গু হয়ে যাওয়ার দুঃস্বপ্নকে সত্যি হতে না দিতে হলে, আমাকে সম্ভাব্য সব উপায়ে আমার স্বাস্থ্যের যত্ন নিতে হবে।"

তাই, তিনি একজন ব্যথা বিশেষজ্ঞের কাছে যেতে শুরু করলেন, যিনি তাঁকে ওষুধ ছাড়াই ব্যথা সামলানোর উপায় শিখিয়েছিলেন। তিনি অ্যাকসেপ্টেন্স অ্যান্ড কমিটমেন্ট থেরাপি (ACT) নামক একটি থেরাপিও গ্রহণ করেছিলেন। সহজ কথায়, এই থেরাপি আমাদের নিজেদের চিন্তা ও অনুভূতির সঙ্গে লড়াই করা বন্ধ করে সেগুলোকে মেনে নিতে সাহায্য করে।

"আমি ওই থেরাপি সেশনগুলোর মধ্যে মাত্র কয়েকটিতে অংশ নিয়েছিলাম। কিন্তু তা আমাকে এক দশকেরও বেশি সময়ের মানসিক যন্ত্রণা ও বিষণ্ণতা কাটিয়ে উঠতে সাহায্য করেছে," ইভান বলেন। "আমি এই পরিস্থিতি মেনে নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। এই প্রতিবন্ধকতা কাটিয়ে উঠে একটি সুখী জীবন যাপন করার সুযোগের জন্য আমি কৃতজ্ঞ।"

ভিক্টর ফ্র্যাঙ্কলের 'ম্যান'স সার্চ ফর মিনিং' বইটি এই মানসিকতা গড়ে তুলতে তাকে দারুণভাবে অনুপ্রাণিত করেছে। বইটিতে নাৎসি কনসেন্ট্রেশন ক্যাম্পে বন্দী হিসেবে কাটানো তার সময়ের কথা বলা হয়েছে। এতে বর্ণনা করা হয়েছে, কীভাবে তিনি সেই কঠিন সময়ে মর্যাদার সাথে বেঁচে ছিলেন এবং জীবনের অর্থ খুঁজে পেয়েছিলেন।

"এভাবে ভেবে দেখলে, দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা নিয়ে জীবনযাপন করা আমাদের চেয়েও কি কোনো শক্তিশালী ও মর্যাদাপূর্ণ মানুষ আছে?" ইভান জিজ্ঞেস করে।

ইভানের অবস্থা এখন ১৪ মাস ধরে উপশম অবস্থায় আছে।সঠিক খাদ্যাভ্যাস, নির্ধারিত ওষুধ এবং ব্যায়াম (তিনি যোগব্যায়াম করেন, ভারোত্তোলন করেন এবং সপ্তাহে অন্তত ৭৫ মিনিট কার্ডিও করেন) তার সেরে উঠতে অনেক সাহায্য করেছে।

একজন নার্স হিসেবে কার্যকরভাবে কাজ করার এবং সফল বোধ করার সুযোগ পেয়ে আমি খুব খুশি। এছাড়াও, একদিক থেকে আমি এএস-এর কাছে কৃতজ্ঞ। কারণ এটি আমাকে এত অল্প বয়সে আমার মানসিক ও শারীরিক স্বাস্থ্যকে অগ্রাধিকার দিতে বাধ্য করেছে।

তিনি বলেন, “আমার এখনও ব্যথা ও জড়তা আছে, কিন্তু ১০ বছর ধরে আমাকে ভোগানো মারাত্মক অসুস্থতা থেকে মুক্ত হয়ে আজ আমি আমার জীবন যাপন করতে পেরে খুব খুশি।” তিনি তার অন্যতম বড় একটি স্বপ্ন পূরণের প্রস্তুতিও নিচ্ছেন: নার্সিং থেকে এক বা দুই বছরের জন্য ছুটি নিয়ে সাইকেলে করে মহাদেশ পাড়ি দেওয়া।

'আমি ভেবেছিলাম সবটাই আমার দোষ' – ট্রিস্টানের গল্প

২০১৩ সালে ট্রিস্টান রসায়নে স্নাতক ডিগ্রি অর্জনের জন্য অধ্যয়নরত একজন মেধাবী ছাত্র ছিল। কিন্তু সেই বছরের বসন্তকালে, সে অকারণে ক্লান্ত বোধ করতে শুরু করল। সে সকালে ঘুম থেকে উঠতে পারত না এবং স্কুলের পড়াশোনায় তার মন বসছিল না।

"আমি ভাবতাম আমি শৃঙ্খলাহীন। আমি ভাবতাম সবটাই আমার দোষ," সে বলে।

অনেক পরে ট্রিস্টান জানতে পারে যে তার নন-রেডিওগ্রাফিক অ্যাক্সিয়াল স্পন্ডাইলোআর্থ্রাইটিস (nr-AxSpA) নামক একটি রোগ হয়েছে, যা অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডাইলোআর্থ্রাইটিসের (AS) একটি রূপ। সহজ কথায়, AS এবং nr-AxSpA উভয়ই হলো মেরুদণ্ডের প্রদাহ। nr-AxSpA-এর ক্ষেত্রে, রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে থাকার কারণে এক্স-রে-তে মেরুদণ্ডের ক্ষতি স্পষ্টভাবে বোঝা যায় না। রোগটি বাড়ার সাথে সাথে মেরুদণ্ডের কশেরুকাগুলো একসাথে জুড়ে যেতে পারে। কখনও কখনও, এটি চোখের মতো অন্যান্য অঙ্গকেও প্রভাবিত করতে পারে।

"সমস্যাটা হলো, যখন আমার শরীরের ভেতরের প্রদাহ বেড়ে যায়, তখন মনে হয় আমার মস্তিষ্কের কার্যক্ষমতা কমে যাচ্ছে। এটা অনেকটা 'ব্রেইন ফগ'-এর মতো," তিনি ব্যাখ্যা করেন।

যখন আমি রসায়ন পড়তাম, তখন আমি ল্যাবের কাজ করতে পারতাম না। এর জন্য দীর্ঘক্ষণ দাঁড়িয়ে থাকতে হতো এবং কাঁচের সরঞ্জাম সাবধানে নাড়াচাড়া করতে হতো, কিন্তু আমার কাছে তা কঠিন লাগত।

শেষ পর্যন্ত তাকে একটি অত্যন্ত কঠিন সিদ্ধান্ত নিতে হয়েছিল - স্কুল ছেড়ে দেওয়া।

"আমি এমন একজন ছিলাম যার রসায়ন ক্ষেত্রে কাজ করার প্রবল ইচ্ছা ও স্বপ্ন ছিল। সেই সবকিছু হারানোটা সহ্য করা খুব কঠিন ছিল," তিনি বলেন।

কিন্তু ট্রিস্টান এখানেই থেমে থাকেননি। তিনি আরেকটি দরজা খোলার সিদ্ধান্ত নিলেন। যদিও তিনি কখনও ক্রীড়াবিদ ছিলেন না, ব্যায়াম তাঁর জীবনের একটি প্রধান অংশ হয়ে উঠল। তিনি কোমর ও পিঠের স্ট্রেচিং এবং মাঝারি ওজনের ভারোত্তোলন শুরু করলেন। কিন্তু তাঁর ব্যায়াম পদ্ধতির আসল আকর্ষণ ছিল ‘ভাইব্রেশন প্লেট’ নামক একটি যন্ত্র। এই যন্ত্রটি প্রতি সেকেন্ডে বেশ কয়েকবার পেশীগুলোকে সংকুচিত ও প্রসারিত করে। বলা হয়, এটি শক্তি ও নমনীয়তা বাড়ায় এবং ব্যথা কমায়। ট্রিস্টান প্রতিদিন সকালে ১০ মিনিটের জন্য এটি ব্যবহার করেন।

এই কম্পনগুলো আমার শরীরের জড়তা সত্যিই শিথিল করে দেয়। মাঝে মাঝে আমি আমার অস্থিসন্ধিগুলো নিয়ে ভীষণ কষ্ট পাই, কিন্তু এটা করার পর আমি তাৎক্ষণিক স্বস্তি অনুভব করি।

কিছুটা সুস্থ হওয়ার পর, তার নতুন জীবনের সাথে মানানসই একটি চাকরি খোঁজার সময় হয়েছিল। ট্রিস্টান নিজে নিজেই কম্পিউটার প্রোগ্রামিং শিখেছিলেন। বর্তমানে তিনি একজন কম্পিউটার প্রোগ্রামার হিসেবে কাজ করেন।

ট্রিস্টান এখন এমন একজন বসের অধীনে কাজ করে যিনি তার অবস্থা এবং এর ফলে সৃষ্ট প্রতিবন্ধকতাগুলো বোঝেন।

অন্য সবার মতো আমারও সকাল ৯টা থেকে বিকেল ৫টা পর্যন্ত কাজ করতে এখনও কষ্ট হয়। সকালের ব্যস্ত সময়টা সবচেয়ে কঠিন। কিন্তু আমি ভাগ্যবান, কারণ আমার বস ব্যাপারটা বোঝেন এবং আমাকে সাহায্য করেন।

"নিজের পছন্দের জীবন না থাকাটা মেনে নেওয়া কঠিন," সে বলে। "আমি একসময় খুব সফল ছিলাম, একজন 'টাইপ-এ' ব্যক্তিত্বের অধিকারী। আমাকে মেনে নিতে হয়েছে যে আমি আগের মতো দ্রুত নই, এবং সুখী হওয়ার জন্য আমাকে চরম কিছু করার প্রয়োজন নেই।"

এখন আমি বাড়ি ফিরে একটি শান্ত সন্ধ্যা উপভোগ করতে পারি এবং পার্কে কিছুক্ষণ হাঁটতে পারি। এই পর্যায়ে পৌঁছানোটা খুব কঠিন ছিল, কিন্তু জীবনকে দেখার আমার দৃষ্টিভঙ্গি পুরোপুরি বদলে গেছে।

এই দুটি গল্পই আমাদের দেখায় যে, এএস-এর মতো একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগ নিয়ে বেঁচে থাকা কতটা কঠিন। তবে, সঠিক চিকিৎসা পরামর্শ, মানসিক সহায়তা, জীবনযাত্রার পরিবর্তন এবং দৃঢ় মানসিকতার মাধ্যমে,তাঁরা আমাদের প্রমাণ করে দিচ্ছেন যে আমরা একসঙ্গে এই প্রতিবন্ধকতা কাটিয়ে উঠতে পারি। আপনিও যদি একই রকম পরিস্থিতিতে ভুগে থাকেন, তবে নিজেকে একা ভাববেন না। আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন এবং প্রয়োজনীয় সাহায্য নিন।