ඔයාගේ ඇඟේ ලේ හදන ප්රධානම තැන තමයි ඇටමිදුළු කියන්නේ. හරියට කර්මාන්තශාලාවක් වගේ. මේ කර්මාන්තශාලාවෙන් අපේ ඇඟට නැතුවම බැරි රතු රුධිර සෛල, සුදු රුධිර සෛල, ලේ කැටි ගැහෙන්න උදව් වෙන පට්ටිකා (platelets) වගේ දේවල් හදනවා. හිතන්නකෝ, මේ කර්මාන්තශාලාව එකපාරටම වැඩ අඩු කළොත්, නැත්නම් හරියට වැඩ නොකළොත් මොකද වෙන්නේ? අන්න ඒ වගේ තත්ත්වයක් තමයි ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම කියන්නේ. අපි මේ ගැන තව ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමු.
ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම (Bone Marrow Failure) කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, ඔයාගේ ඇටමිදුළු වලින් ශරීරයට අවශ්ය තරම් නිරෝගී රතු රුධිර සෛල, සුදු රුධිර සෛල, එහෙමත් නැත්නම් පට්ටිකා හදන්න බැරි වෙන එකට තමයි ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම (Bone Marrow Failure) කියන්නේ. මේ හැම සෛල වර්ගයකටම අපේ ඇඟේ විශේෂ කාර්යභාරයක් තියෙනවා.
- රතු රුධිර සෛල තමයි ඇඟ පුරාම ඔක්සිජන් අරගෙන යන්නේ. ඒවා අඩු වුණොත් මහන්සිය, සුදුමැලි වීම වගේ දේවල් එන්න පුළුවන්.
- සුදු රුධිර සෛල කියන්නේ අපේ ඇඟේ හමුදාව වගේ. එයාලා තමයි ආසාදන එක්ක සටන් කරන්නේ. ඒවා අඩු වුණොත් ලෙඩ රෝග හැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.
- පට්ටිකා (Platelets) උදව් වෙන්නේ ලේ කැටි ගැහෙන්න. ඒ කියන්නේ තුවාලයක් වුණාම ලේ ගලන එක නවත්තන්න. පට්ටිකා අඩු වුණොත් පොඩි තුවාලයකින් වුණත් ලොකුවට ලේ යන්න පුළුවන්.
බොහෝ වෙලාවට ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම කියන්නේ වෙනත් රෝගී තත්ත්වයක සංකූලතාවයක් විදියට ඇතිවෙන දෙයක්. ඒත් සමහර වෙලාවට කිසිම හේතුවක් නැතුවත් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. වෛද්යවරුන්ට පුළුවන් බෙහෙත් වර්ග සහ විවිධ ප්රතිකාර ක්රම වලින් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න. ඒත්, මේ තත්ත්වයට තියෙන එකම දිගුකාලීන ප්රතිකාරය තමයි ඇලෝජෙනික් මූල සෛල බද්ධ කිරීමක් (Allogeneic Stem Cell Transplant) කරන එක.
මේ තත්ත්වයේ ප්රධාන වර්ග මොනවද?
ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ ප්රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා:
1. ඇක්වයර්ඩ් (Acquired) හෙවත් පසුව ඇතිවන වර්ගය: මේක ඇතිවෙන්න බලපාන හැම හේතුවක්ම විශේෂඥයෝ තාම හරියටම දන්නේ නෑ. ඒත් පර්යේෂණ වලින් පෙන්නලා දීලා තියෙනවා සමහර ලෙඩ රෝග, සමහර රසායනික ද්රව්ය වලට නිරාවරණය වීම, එහෙමත් නැත්නම් සමහර බෙහෙත් වර්ග පාවිච්චි කිරීම නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියලා. මේ වර්ගය කාලයක් තිස්සේ ටිකෙන් ටික තමයි වර්ධනය වෙන්නේ.
2. ඉන්හෙරිටඩ් (Inherited) හෙවත් උරුමයෙන් එන වර්ගය: මේක වෙන්නේ ඔයාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් හරි දෙන්නගෙන්ම හරි ජානමය වෙනස්කම් `(Mutations)` ඔයාට ලැබුණොත්. වෛද්යවරු මේකට කියන්නේ ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ සින්ඩ්රෝමය (Bone Marrow Failure Syndrome) කියලා.
මේක කොච්චර සුලබ තත්ත්වයක්ද?
ඇත්තටම මේක එච්චර සුලබ තත්ත්වයක් නම් නෙවෙයි. උදාහරණයක් විදියට කිව්වොත්, ඇමරිකාවේ හැම අවුරුද්දකම ඉපදෙන ළමයි මිලියනයකින් 65කට විතර තමයි උරුමයෙන් එන ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ සින්ඩ්රෝම තියෙන්නේ. තව උදාහරණයක් තමයි `(Fanconi Anemia)` කියන උරුමයෙන් එන රෝගී තත්ත්වය. ඒක මිලියනයකින් එක්කෙනෙක්ට පහකට වගේ තමයි බලපාන්නේ. ඉතින් පේනවා නේද, මේක ටිකක් දුර්ලභයි.
රෝග ලක්ෂණ මොනවා වෙන්න පුළුවන්ද?
ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමට හේතුව අනුව රෝග ලක්ෂණ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, උරුමයෙන් එන ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමක් තියෙන කෙනෙක්ට අවුරුදු දෙකේදී විතර රෝග ලක්ෂණ පෙන්නන්න පටන් ගන්න පුළුවන්. ඒත්, පර්යේෂණ වලින් පේන විදියට, පසුව ඇතිවෙන (acquired) වර්ගයේ තත්ත්වයක් තියෙන කෙනෙක්ට අවුරුදු 20ත් 25ත් අතර කාලෙදි හරි, අවුරුදු 65න් පස්සේ හරි රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. කොයි කාලෙදි පටන් ගත්තත්, බහුලවම දකින්න ලැබෙන රෝග ලක්ෂණ තමයි මේවා:
- ඇටකටු වල වේදනාව
- අධිකව ලේ ගැලීම (උදා: නහයෙන් ලේ ඒම, විදුරුමස් වලින් ලේ ඒම, ඔසප් වීමේදී අධිකව ලේ යාම)
- දැඩි තෙහෙට්ටුව සහ මහන්සිය
- නිතර උණ ගැනීම
- නිතර බැක්ටීරියා ආසාදන ඇතිවීම
- හිසරදය
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව `(Dyspnea)`
- සමේ පැහැය සුපුරුදු ප්රමාණයට වඩා සුදුමැලි වීම
- සමට යටින් ඉතා කුඩා රතු පාට ලප ඇතිවීම `(Petechiae)`
- හේතුවක් නොදැනුවත්වම ශරීරයේ තැලීම් ඇතිවීම
මේ රෝග ලක්ෂණ එකක් හෝ කිහිපයක් ඔයාට දිගටම තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක්ව මුණගැහෙන්න.
ඇයි මේ ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වෙන්නේ? හේතු මොනවාද?
ඔයාට ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ තත්ත්වයක් ඇතිවෙන්න මේ දේවල් බලපාන්න පුළුවන්:
- ඔයාට ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ සින්ඩ්රෝමයක් (Bone Marrow Failure Syndrome) තිබීම. (ඒ කියන්නේ උරුමයෙන් එන එකක්)
- ඔයාට ලේ වල පිළිකාවක්, ලේ වල වෙනත් රෝගයක් තිබීම, එහෙමත් නැත්නම් සමහර ලේ රෝග, පිළිකා හෝ ආසාදන ඇතිවීම (මේවා පසුව ඇතිවන, ඒ කියන්නේ `(Acquired)` වර්ගයට අයිති).
- සමහර රසායනික ද්රව්ය, ඖෂධ වර්ග වලට නිරාවරණය වීම (මේවත් `(Acquired)` වර්ගයට අයිති).
සමහර වෙලාවට, කිසිම පැහැදිලි හේතුවක් නැතුවත් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. දොස්තරවරු මේකට "ඉඩියෝපැතික් ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම" (Idiopathic Bone Marrow Failure) කියලත් කියනවා. පර්යේෂකයන් විශ්වාස කරනවා ස්වයංප්රතිශක්තිය (Autoimmunity) සහ ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම අතර සම්බන්ධයක් තියෙනවා කියලා. ස්වයංප්රතිශක්තිය කියන්නේ ඔයාගේම ඇඟේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය වැරදීමකින් ඔයාගේ ඇටමිදුළු වලට පහර දෙන එක.
උරුමයෙන් එන ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ සින්ඩ්රෝම (Inherited Bone Marrow Failure Syndromes)
මේවා තමයි උරුමයෙන් එන, එකිනෙකට සම්බන්ධ හෝ සමාන රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන තත්ත්වයන් කිහිපයක්:
- කොන්ජෙනිටල් ඇග්රැනියුලෝසයිටෝසිස් (Kostmann Syndrome - `(Congenital Agranulocytosis)`): මේක බලපාන්නේ ඔයාගේ නියුට්රොෆිල් `(Neutrophils)` කියන සුදු රුධිර සෛල වර්ගයට.
- කොන්ජෙනිටල් ඇමෙගාකැරියෝසයිටික් ත්රොම්බොසයිටොපීනියා (CAMT - `(Congenital Amegakaryocytic Thrombocytopenia)`): මේ තත්ත්වයේදී ඔයාගේ ඇටමිදුළු වල පට්ටිකා හදන්න උදව් වෙන මෙගාකැරියෝසයිට් `(Megakaryocytes)` කියන සෛල අඩු වෙනවා.
- ඩයමන්ඩ්-බ්ලැක්ෆෑන් ඇනී මියාව (Diamond-Blackfan Anemia - `(Diamond-Blackfan Anemia)`): මේක රතු රුධිර සෛල නිෂ්පාදනයට බලපාන නිදන්ගත තත්ත්වයක්.
- ඩිස්කෙරටෝසිස් කොන්ජෙනිටා (Dyskeratosis Congenita - `(Dyskeratosis Congenita)`): මේ තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ අතර සමේ වෙනස්කම් තියෙනවා, ඒවා ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ මුල් ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්.
- ෆැන්කෝනි ඇනී මියාව (Fanconi Anemia - `(Fanconi Anemia)`): මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ සින්ඩ්රෝමය.
- රෙටිකියුලර් ඩිස්ජෙනෙසිස් (Reticular Dysgenesis - `(Reticular Dysgenesis)`): මේක දරුණු ලෙස ඒකාබද්ධ ප්රතිශක්ති ඌනතාවයක `(Severe Combined Immunodeficiency - SCID)` ආකාරයක්. මෙතනදී ඔයාගේ ශරීරය අවශ්ය තරම් මේරූ T-සෛල හදන්නේ නෑ.
- දරුණු කොන්ජෙනිටල් නියුට්රොපීනියාව (Severe Congenital Neutropenia - `(Severe Congenital Neutropenia)`): මේ තත්ත්වයේදී ඔයාගේ නියුට්රොෆිල් කියන සුදු රුධිර සෛල වර්ගය සාමාන්ය ප්රමාණයට වඩා අඩු වෙනවා.
- ෂ්වැක්මන්-ඩයමන්ඩ් සින්ඩ්රෝමය (Shwachman-Diamond Syndrome - `(Shwachman-Diamond Syndrome)`): මේ තත්ත්වය ඔයාගේ අග්න්යාශයට, ඇටමිදුළු වලට සහ අස්ථි වලට බලපානවා.
ඔයාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් කෙනෙක්ට මේ තත්ත්වය සහ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම් (මේකට කියන්නේ `(Autosomal Dominant)` කියලා), ඔයාටත් ඒ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න සහ ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ සින්ඩ්රෝමයක් ඇතිවීමේ අවදානම 50%ක් වෙනවා.
හැබැයි ඔයාගේ දෙමව්පියන් දෙන්නාම එකම වර්ගයේ ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ සින්ඩ්රෝමයකට අදාළ ජාන විකෘතියක් දරනවා නම්, ඒත් දෙන්නටම රෝග ලක්ෂණ නැත්නම් (මේකට කියන්නේ `(Autosomal Recessive)` කියලා), ඔයාට මේ තත්ත්වය ඇතිවීමේ අවදානම 25% දක්වා අඩු වෙනවා.
ලේ පිළිකා (Blood Cancers)
ඔයාට මේ පහත සඳහන් පිළිකා වර්ග වලින් එකක් තියෙනවා නම් ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ අවදානම වැඩියි:
- ලිම්ෆෝමා `(Lymphoma)`
- මල්ටිපල් මයලෝමා `(Multiple Myeloma)`
- මයලෝඩිස්ප්ලාස්ටික් සින්ඩ්රෝමය `(Myelodysplastic Syndrome)`
ලේ වලට සම්බන්ධ වෙනත් රෝග (Other Blood Disorders)
සමහර අය මේ තත්ත්වයන් එක්කම ඉපදෙනවා. තවත් අයට කාලයක් යද්දී මේවා ඇතිවෙනවා. ඒවා අතරට මේවා ඇතුළත්:
- ඇප්ලාස්ටික් ඇනී මියාව (Aplastic Anemia - `(Aplastic Anemia)`): මේක දුර්ලභ ලේ රෝගයක්. මේකෙන් ඔයාගේ ඇටමිදුළු වලට හානි වෙලා අලුතින් ලේ සෛල සහ පට්ටිකා හදන්න බැරි වෙනවා. දොස්තරවරු ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම ගැන කතා කරද්දී "ඇප්ලාස්ටික් ඇනී මියාව" කියන වචනය පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
- සයිටොපීනියා (Cytopenias - `(Cytopenias)`): මේකට ස්වයංප්රතිශක්ති නියුට්රොපීනියාව `(Autoimmune Neutropenia)`, ඉඩියෝපැතික් නියුට්රොපීනියාව `(Idiopathic Neutropenia)` සහ ලාර්ජ් ග්රැනියුලර් ලිම්ෆොසයිට් ලියුකේමියාව `(Large Granular Lymphocyte Leukemia)` වගේ තත්ත්වයන් ඇතුළත්.
- පැරොක්සිස්මල් නොක්ටර්නල් හිමොග්ලොබිනියුරියා (Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria - `(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria)`): මේ තත්ත්වයේදී ඔයාගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය රතු රුධිර සෛල බිඳ දමනවා.
- පියෝර් රෙඩ් සෙල් ඇප්ලේසියාව (Pure Red Cell Aplasia - `(Pure Red Cell Aplasia)`): මේකත් රතු රුධිර සෛල නිෂ්පාදනයට බලපාන උරුමයෙන් එන තත්ත්වයක්.
වෛරස් ආසාදන (Viral Infections)
පහත සඳහන් වෛරස් ආසාදන නිසාත් ඔයාගේ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන්:
- සයිටොමෙගලෝ වයිරසය `(Cytomegalovirus)`
- එප්ස්ටීන්-බාර් වයිරසය `(Epstein-Barr Virus)`
- මානව ප්රතිශක්ති ඌනතා වයිරසය (HIV - `(Human Immunodeficiency Virus)`)
- පාර්වෝ වයිරසය B19 `(Parvovirus B19)`
- වයිරස් හෙපටයිටිස් `(Viral Hepatitis)`
පිළිකා සඳහා කරන කීමොතෙරපි (Chemotherapy) සහ/හෝ විකිරණ ප්රතිකාර (Radiation Therapy) නිසාත් ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර කෘමිනාශක සහ පලිබෝධනාශක වල භාවිතා කරන රසායනික ද්රව්ය සහ ද්රාවක වලට නිරාවරණය වීමෙනුත් ඔයාගේ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වයේ සංකූලතා මොනවාද? (Complications)
මේක ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් බරපතල තත්ත්වයක්. ප්රතිකාර වලින් පස්සෙත් මේ පහත සඳහන් සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්:
- බැක්ටීරියා හෝ වෛරස් ආසාදන
- ලේ වහනය වීම
- ලේ පිළිකා, උදාහරණයක් විදියට ඇකියුට් මයලොයිඩ් ලියුකේමියාව `(Acute Myeloid Leukemia)` හෝ මයලෝඩිස්ප්ලේසියාව `(Myelodysplasia)`
- වෙනත් පිළිකාමය ගෙඩි, උදාහරණයක් විදියට ඔස්ටියෝසාකෝමා `(Osteosarcoma)` සහ රැබ්ඩොමයෝසාකෝමා `(Rhabdomyosarcoma)`
- ස්කොවාමස් සෙල් කාසිනෝමා `(Squamous Cell Carcinoma)`
කොහොමද මේක හඳුනාගන්නේ? (Diagnosis)
දොස්තර කෙනෙක් මුලින්ම ඔයාගෙන් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ, ඔයාගේ වෛද්ය ඉතිහාසය සහ ඔයාගේ පවුලේ වෛද්ය ඉතිහාසය ගැන අහයි. ඒ වගේම ශාරීරික පරීක්ෂාවකුත් කරයි. ඊට අමතරව ලේ පරීක්ෂණ සහ ඉමේජින් පරීක්ෂණත් කරන්න ඉඩ තියෙනවා.
රුධිර පරීක්ෂණ (Blood Tests)
රුධිර පරීක්ෂණ වලට මේවා ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- සෙරුලොප්ලාස්මින් පරීක්ෂණය `(Ceruloplasmin Test)`
- සම්පූර්ණ රුධිර ගණනය (CBC - `(Complete Blood Count)`)
- ෆෙරිටින් පරීක්ෂණය `(Ferritin Test)`
- ෆෝලේට් ඌනතා පරීක්ෂණය `(Folate Deficiency Test)`
- විටමින් B12 ඌනතාවය පරීක්ෂා කිරීම `(Vitamin B12 Deficiency Test)`
ඉමේජින් පරීක්ෂණ (Imaging Tests)
ඉමේජින් පරීක්ෂණ වලට මේවා ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- චුම්භක අනුනාද රූපණය (MRI - `(Magnetic Resonance Imaging)` ස්කෑන්)
- පොසිට්රෝන් විමෝචන ටොමොග්රැෆි (PET - `(Positron Emission Tomography)` ස්කෑන්)
- අල්ට්රාසවුන්ඩ් පරීක්ෂණය `(Ultrasound)`
ලේ පරීක්ෂණ සහ ඉමේජින් පරීක්ෂණ වල ප්රතිඵල අනුව, ඔයාගේ දොස්තර ඇටමිදුළු බයොප්සි පරීක්ෂණයක් (Bone Marrow Biopsy) කරන්න නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමට හේතු වන ජාන විකෘති හඳුනාගන්න පුළුවන් ජාන පරීක්ෂණ (Genetic Testing) කරන්නත් යෝජනා කරන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ දොස්තර සමහර ආසාදන හඳුනාගන්න හෝ වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්නත් පරීක්ෂණ කරන්න පුළුවන්. එයාලා හැම පරීක්ෂණයක්ම කරන්නේ ඇයි කියලත්, ඒ පරීක්ෂණ වලින් මොනවා පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්ද කියලත් ඔයාට පැහැදිලි කරයි.
ප්රතිකාර මොනවාද තියෙන්නේ? (Treatments)
ඔයාට ලැබෙන ප්රතිකාරය මේ වගේ කරුණු කිහිපයක් මත රඳා පවතිනවා:
- ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ වර්ගය (ඒ කියන්නේ උරුමයෙන් ආපු එකක්ද, පසුව ඇතිවුණු එකක්ද කියන එක).
- ඔයාගේ තත්ත්වයේ බරපතලකම.
- ඔයාගේ වයස සහ සමස්ත සෞඛ්ය තත්ත්වය.
- ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ.
ප්රතිකාර ක්රම වලට මේවා ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- ආසාදන එක්ක සටන් කරන්න ප්රතිජීවක (Antibiotics), දිලීර නාශක `(Antifungal)` සහ වෛරස් නාශක ඖෂධ `(Antiviral Medication)`.
- රතු රුධිර සෛල ප්රමාණය වැඩි කරලා, ලේ යාම සහ මහන්සිය වගේ රෝග ලක්ෂණ අඩු කරන්න රුධිර පාරවිලයනය (Blood Transfusion).
- ඔයාගේ ඇටමිදුළු වලට තවත් ලේ සෛල හදන්න උදව් වෙන ඇටමිදුළු උත්තේජක (Bone Marrow Stimulants).
- ඔයාගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ඇටමිදුළු වලට පහර දෙන එක නවත්වන්න උදව් වෙන ප්රතිශක්ති මර්දක (Immunosuppressants).
- ඇලෝජෙනික් මූල සෛල (ඇටමිදුළු) බද්ධ කිරීම (Allogeneic Stem Cell (Bone Marrow) Transplant).
ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ හෝ සංකූලතා තියෙනවද? (Treatment Complications)
සංකූලතා සහ අතුරු ආබාධ ප්රතිකාරය අනුව වෙනස් වෙනවා. ඒත් මූල සෛල (ඇටමිදුළු) බද්ධ කිරීම් වලින් තමයි වැඩිපුරම සැලකිය යුතු ප්රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ අතරට බද්ධ කළ සෛල ශරීරයට එරෙහිව ක්රියා කිරීම `(Graft-versus-Host Disease)` සහ ආසාදන ඇතිවීම ප්රධානයි.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවිතේ කොහොම වෙයිද? (Prognosis)
ප්රතිකාර වලින් පස්සේ ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් දේවල් (prognosis) රඳා පවතින්නේ කරුණු කිහිපයක් මත. ඒ අතරට රෝගයේ වර්ගය, ඔයාගේ වයස සහ සමස්ත සෞඛ්ය තත්ත්වය, සහ ඔයාගේ ශරීරය ප්රතිකාර වලට කොහොම ප්රතිචාර දක්වනවද කියන එක බලපානවා.
සාමාන්යයෙන්, ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම තියෙන අයට දිගටම වෛද්ය ප්රතිකාර සහ සහයෝගය අවශ්ය වෙනවා. ඒත් හැම කෙනෙක්ම එක වගේ නෙවෙයි. ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන හරියටම දැනගන්න, ඔයාගේ මූලික ප්රතිකාර වලින් පස්සේ ඊළඟට මොකද වෙන්නේ කියලා ඔයාගේ දොස්තරගෙන් අහන්න.
ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම මාරාන්තික තත්ත්වයක්ද? (Is it terminal?)
මේක ඉතාම බරපතල, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් රෝගී තත්ත්වයක්. ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම තියෙන බොහෝ දෙනෙක්ට ප්රතිකාර කරන්නේ පිළිකා විශේෂඥ වෛද්යවරු `(Oncologists)` සහ රුධිර රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරු `(Hematologists)` වගේ පළපුරුදු විශේෂඥ දොස්තරවරු.
මේ රෝගීන්ගේ ආයු කාලය ගැන මොනවද කියන්න පුළුවන්? (Life Expectancy)
කිසියම් රෝගී තත්ත්වයකට ප්රතිකාර කිරීමෙන් පසු කෙනෙක් කොපමණ කාලයක් ජීවත් වෙයිද යන්න පිළිබඳ ඇස්තමේන්තුවක් තමයි ආයු කාලය කියන්නේ. ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම ඇති පුද්ගලයින්ගේ ආයු කාලය මාස කිහිපයක සිට සම්පූර්ණ ආයු කාලයක් දක්වා විහිදෙන්න පුළුවන්.
ඒත්, ඔයා කියන්නේ විශේෂ කෙනෙක්, ඔයාගේ අත්දැකීම අනිත් හැමෝගෙම අත්දැකීමට වඩා වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් දේවල් ගැන, ඔයා කොච්චර කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්ද කියන එක ගැන ඔයාගේ දොස්තරගෙන් අහන්න. එයාලා තමයි ඔයාට හොඳම තොරතුරු මූලාශ්රය, මොකද එයාලා ඔයාවයි ඔයාගේ තත්ත්වයයි දන්න නිසා.
අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන්ද? (Reducing Risk)
අවාසනාවකට, උරුමයෙන් එන ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමේ අවදානම අඩු කරගන්න බැහැ. ඒත්, ඇටමිදුළු වල ක්රියාකාරීත්වය අඩු කරනවා කියලා හඳුනාගෙන තියෙන රසායනික ද්රව්ය වලින් වැළකී සිටීමෙන්, පසුව ඇතිවෙන (acquired) සමහර ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම් ඇතිවීමේ අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඉක්මනින් ප්රතිකාර ගැනීමෙන් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සමනය කරගන්නත්, ජීවන තත්ත්වය උසස් කරගන්නත් උදව් වෙනවා.
මම කොහොමද මාව බලාගන්නේ? (Self-Care)
හොඳම දේ තමයි ඔයාගේ සමස්ත සෞඛ්යය ගැන සැලකිලිමත් වෙන එක. උදාහරණයක් විදියට, දුම්කොළ නිෂ්පාදන පාවිච්චි කරන්න එපා, මත්පැන් අඩංගු බීම වර්ග සීමා කරන්න එහෙමත් නැත්නම් නවත්වන්න. තවත් යෝජනා කිහිපයක් මෙන්න:
- නිරන්තරයෙන් ඔයාගේ දොස්තරව මුණගැහෙන්න. ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම ජීවිත කාලයටම බලපාන තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට දිගටම ප්රතිකාර අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මේකෙන් අලුත් සෞඛ්ය ගැටලුත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔයා නිතරම වෛද්ය පරීක්ෂණ කරගන්න එක වැදගත්. ඔයාගේ දොස්තර ඔයාගේ සමස්ත සෞඛ්යය නිරීක්ෂණය කරලා අලුත් ප්රශ්න වලට ප්රතිකාර කරයි.
- සෞඛ්ය සම්පන්න ආහාර වේලක් ගන්න. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ නිසා ඔයාගේ කෑම රුචිය අඩු වෙන්න හරි, කෑම කන්න අමාරු වෙන්න හරි පුළුවන්. ඔයාට අවශ්ය පෝෂණය ලැබෙනවද කියලා සැකයක් තියෙනවා නම්, පෝෂණවේදියෙක් එක්ක කතා කරන්න. එයාලා ඔයාට සුදුසු නිර්දේශ ලබා දෙයි.
- ටිකක් ව්යායාම කරන්න. ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම වගේ බරපතල සෞඛ්ය ප්රශ්නයක් තියෙන එක මානසික ආතතියට හේතු වෙන්න පුළුවන්. ව්යායාම කියන්නේ ආතතිය අඩු කරගන්න හොඳ ක්රමයක්. අලුතින් ව්යායාම පුරුද්දක් පටන් ගන්න කලින් අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ දොස්තර එක්ක කතා කරන්න.
හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න ඕන වෙන්නේ කවදාද?
ඔයාට ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම තියෙනවා නම්, ඔයාට ආසාදන සහ ලේ යාමේ ප්රශ්න ඇතිවීමේ අවදානම වැඩියි. ඔයාට මේ වගේ දෙයක් වුණොත් හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට යන්න ඕනේ:
- සාමාන්ය වේදනා නාශකයක් ගත්තට පස්සෙත් අඩු නොවන උණක් තිබීම
- ඇඟ සීතල කරලා ගැහෙනවා වගේ දැනීම (Chills)
- නතර කරගන්න බැරි විදියට ලේ වහනය වීම
මම දොස්තර මහත්මයාගෙන්/මිස්ගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
ඔයාට ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම ඇතිවෙන්නේ සමහර උරුමයෙන් එන රෝග නිසා වෙන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර වෙලාවට කිසිම හේතුවක් නැතුවත් මේක ඇතිවෙනවා. ඔයාට මේ වගේ ප්රශ්න ඔයාගේ දොස්තරගෙන් අහන්න පුළුවන්:
- ඇයි මට මේ ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම හැදිලා තියෙන්නේ කියලා ඔයාලා දන්නවද?
- මට තියෙන ප්රතිකාර විකල්ප මොනවද?
- මට හැමදාටම ප්රතිකාර ගන්න වෙයිද?
- මේක සුව කරන්න පුළුවන්ද?
ඔයාට ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීමක් තියෙනවා නම්, ඔයා දැනටමත් උරුමයෙන් එන රෝගයක්, ලේ රෝගයක් හෝ පිළිකාවක් වගේ බරපතල සෞඛ්ය ගැටලුවක් එක්ක කටයුතු කරන කෙනෙක් වෙන්න පුළුවන්. මේ අලුත් රෝග විනිශ්චය නිසා ඔයාට අලුත් ප්රශ්න සහ කනස්සලු ගොඩක් ඇතිවෙලා හිතට ලොකු බරක් දැනෙනවා ඇති. මේක ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයක් නිසා ඔයාට කනස්සල්ලක් දැනෙන එක සාමාන්යයි. ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් දේවල් සහ ඊළඟට කරන්න ඕන දේවල් ගැන ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමෙන් පැහැදිලි කරගන්න. එයාලා ඔයාගේ ප්රශ්න වලට උත්තර දෙන්න ගොඩක් සතුටු වෙයි.
සාරාංශයක් විදියට මතක තියාගන්න (Take-Home Message)
ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම කියන්නේ බරපතල, ඒ වගේම සංකීර්ණ තත්ත්වයක්. ඒත් මතක තියාගන්න, මේකට හේතු ගොඩක් තියෙන්න පුළුවන් වගේම, විවිධ ප්රතිකාර ක්රම සහ කළමනාකරණ උපාය මාර්ගත් තියෙනවා. වැදගත්ම දේ තමයි, ඉක්මනින් රෝග විනිශ්චය කරගෙන, සුදුසු විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගෙන් ප්රතිකාර ලබාගන්න එක සහ දිගටම ඒ උපදෙස් පිළිපදින එක. ඔයාට මේ ගැන මොනවා හරි ප්රශ්නයක්, සැකයක් තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර එක්ක කතා කරන්න. එයාලා ඉන්නේ ඔයාට උදව් කරන්න.
` ඇටමිදුළු අකර්මණ්ය වීම, Bone Marrow Failure, රතු රුධිර සෛල, සුදු රුධිර සෛල, පට්ටිකා, මූල සෛල බද්ධ කිරීම, ඇටමිදුළු රෝග
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න