ئایا پێڵوی چاوی منداڵەکەت ئەم جۆرە گۆڕانکارییەی تێدایە؟ با دەربارەی (نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی) بزانین!

ڕەنگە هەندێک جار تێبینی ئەوەت کردبێت کە پێڵوی چاوی کۆرپە بچووکەکان بە شێوەیەکی سەیر جێگیرکراون. ڕەنگە دەرچەی چاوەکان بچووک بێت، یان پێڵوی چاوەکان وا دەرکەوێت کە دابەزین. بینینی شتێکی لەم جۆرە دەتوانێت وەک دایکێک کەمێک بترسیت. لەم جۆرە کاتانەدا زۆر گرنگە ئاگاداری ئەم حاڵەتە بین کە بڕیارە باسی بکەین، واتە نەخۆشی Blepharophimosis Syndrome.

نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی چییە؟ بە سادەیی...

ئەمەش حاڵەتێکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر شێوازی دروستبوونی پێڵوی چاوەکانت دەبێت. بیر لەوە بکەرەوە، پێڵوی چاوەکانمان گرنگترین بەشە کە چاو دەپارێزێت. کەواتە، کردنەوەی چاوی کەسێکی تووشبوو بەم نەخۆشییە، واتە بۆشایی نێوان چاوەکان، لە کەسێکی ئاسایی تەسکترە . هەروەها پێڵوی سەرەوەی چاو لە پێڵوی چاوی دابەزیو دەچێت. شتێکی تر ئەوەیە کە لە بەشی ناوەوەی چاو واتە لە لای لووتەوە تاوێکی بچووکی پێست لە پێڵوی خوارەوەی چاوەوە تا پێڵوی سەرەوەی چاو دەبینیت.

هۆکاری ئەمەش گۆڕانکارییە لە جینەکەدا کە پێی دەوترێت `FOXL2`، یان وەک پزیشکەکان پێی دەڵێن ، گۆڕانکارییە . شتێکی تری گرنگ ئەوەیە کە هێلکەدانەکانی ئەو ژنانەی کە ئەم `نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی` یان هەیە، دەتوانن تووشی ئەم نەخۆشییە ببن.

ناوێکی درێژی دیکە هەیە کە پزیشکان بۆ ئەمە بەکاریدەهێنن، ئەویش بریتییە لە `Blepharophimosis, Ptosis, Epicanthus Inversus Syndrome`. هەروەها بە کورتی پێی دەوترێت `BPES`. هەروەها ڕەنگە هەندێک پێی بڵێن ``نیشانەکانی چاو کردنەوەی بچووک.`` ئەمە حاڵەتێکی زگماکییە ، واتە کۆرپەکە دەتوانێت ئەم نیشانانە ببینێت لە کاتی لەدایکبووندا.

وشەی "بلێفارۆفیمۆزی" بە "بلێف-ئا-رۆ-فی-مۆسیس" دەخوێندرێتەوە. کەمێک ئاڵۆز دەنگ دەدات، نەخێر؟ بەڵام ئەوە باشە، با تەنها لە پێناو سادەییدا بڵێین `BPES`.

ئایا جۆرەکانی ئەمە هەیە؟ (جۆرەکانی BPES)

بەڵێ، دوو جۆری سەرەکی ئەم `BPES`انە هەیە. ئەوانیش جۆری یەکەم و جۆری دووەمن .

هەندێک تایبەتمەندی هاوبەشی هەردوو جۆرەکە:

• دەرچەی چاو کە بچووکترە لە ئاسایی (بلێفارۆفیمۆزیس) .
• دابەزینی پێڵوی چاو (پتۆزی) .
• چاوەکان زیاتر لە ئاسایی جیا دەکرێنەوە (telecanthus) .
• چەمانەوەی پێست کە لە لای ناوەوەی پێڵوی خوارەوەی چاو بەرەو سەرەوە دەچمێتەوە، واتە بەرەو لووت (epicanthus inversus) .

ئێستا با بزانین جیاوازییە تایبەتەکانی نێوان ئەم دوو جۆرە چین؟

BPES جۆری I

ئەگەر تۆ جۆری یەکەمی BPESت هەیە، دەتوانێت ببێتە هۆی حاڵەتێک کە پێی دەوترێت کەمی هێلکەدانی سەرەتایی (POI) . هەروەها هەندێک کەس ئەمە بە "لەکارکەوتنی پێشوەختەی هێلکەدان " ناودەبەن. بە سادەیی، ئەوە کاتێکە کە هێلکەدانەکانی ئافرەت پێش ئەو کاتە چاوەڕوانکراوە کارەکانیان ڕادەگرن.

جۆری دووەمی BPES (جۆری دووەمی BPES)

بەڵام ئەگەر تووشی BPES جۆری دووەم بوویت، ئەوا هیچ کێشەیەکی سیستماتیکی تر لە جەستەتدا دروست ناکات، واتە کێشەی گەورەی تر کە کاریگەری لەسەر هەموو جەستە دەبێت. تاکە نیشانەکان کە بە شێوەیەکی سەرەکی دەبینرێن ئەو نیشانانەن کە پەیوەندییان بە چاوەوە هەیە.

نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی تا چەند باو و ئاساییە؟

لە سەرانسەری جیهاندا، ئەم نەخۆشییە بە ڕێژەی نزیکەی 1 لە هەر 50,000 لەدایکبوون دەبینرێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە تا ڕادەیەک حاڵەتێکی دەگمەنە.

نیشانە و نیشانەکانی نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزیس چین؟

نیشانەکانی ئەم `نەخۆشی بلیفارۆفیمۆزی` بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر دەرکەوتنی چاوەکانت هەیە. ئەو چوار نیشانە سەرەکییەی پێشتر باسمان کرد لەبیرت بێت:

• دەرچەی چاوی بچووک.
• دابەزینی پێڵوی چاو ( Ptosis ).
• چاوی ​​بە شێوەیەکی بەرفراوان دانراو (Telecanthus).
• چەمانەوەی پێستێک کە لەسەر پێڵوی خوارەوەی ناوەوەی چاوەکان دەچمێتەوە (پێڵوی خوارەوەی ناوەوە کە دەچمێتەوە - Epicanthus Inversus).

تەنها بیربکەرەوە، ئەم نیشانانە دەتوانن کەمێک شێوەی دەموچاوی کۆرپەکە بگۆڕن. ئاساییە دایک و باوک هەست بە نیگەرانی بکەن کاتێک ئەمە دەبینن. بەڵام خەمت نەبێت، شتگەلێک هەیە کە دەتوانرێت لەم بارەیەوە بکرێت.

جگە لەم تایبەتمەندییە سەرەکیانە، دەتوانرێت هەندێک تایبەتمەندی دیکە ببینرێت:

• ئیکترۆپیۆن (وەرگەڕانی تۆپی چاو بەرەو دەرەوە).
• سترابیزم کە بە "چاوی بڕاو " ناسراوە ، حاڵەتێکە کە چاوەکان تێیدا دەبڕدرێن.
• Amblyopia , کە بەهۆی دابەزینی پێڵوی چاوەوە دروست دەبێت کە بینین دەگرێت. ئەگەر وردبینەوە، پێڵوی چاو ڕێگری لە بینین دەکات.
• گوێچکە تەسکبووەکان کە بە "گوێی کوپ" یان "گوێی لوپ" ناسراوە، بەو مانایەیە کە لێوارەکانی گوێچکە ڕەنگە چرچ و لۆچ بن یان بچەمێنەوە خوارەوە.
• گوێچکەی کەم جێگیر.
• پردێکی فراوانی لووت.
• بۆشایی نێوان لووت و لێوی سەرەوە بچووکترە لە ئاسایی.
• ئەو کەسانەی کە جۆری یەکەمیان هەیە تووشی کەمی هێلکەدانی سەرەتایی (POI) بوون.

بۆچی ئەمە ڕوودەدات؟ هۆکارەکانی چین؟ (هۆکاری نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی چییە؟)

هۆکاری سەرەکی ئەم `نەخۆشی بلیفارۆفیمۆزی` گۆڕانکاری یان گۆڕانکارییە لە جینێکدا کە پێی دەوترێت `FOXL2`. ئەمەش لە ڕێگەی جینەکانەوە بە شێوەیەکی ئۆتۆسۆمی باڵادەست دەگوازرێتەوە.

بە سادەیی ئەمە بەو مانایەیە کە تەنانەت ئەگەر تەنها یەک دایک و باوک ئەم جینە گۆڕاوە (گۆڕاوە)ی هەبێت، منداڵەکە دەتوانێت بە میرات بگرێت.بەڵام هەندێک کەس دەتوانن بۆ یەکەمجار تووشی ئەو حاڵەتە ببن بەبێ ئەوەی لە دایک و باوکیانەوە بە میرات بگرن. لەم جۆرە حاڵەتانەدا پزیشکان دەڵێن گۆڕانکارییەکی بۆماوەیی "تازە" یان نوێیە، واتە لە دایک و باوکێکی تووشبوو بە میرات نەبووە.

کێشەکانی تر کە بەهۆی ئەمەوە دەتوانن ڕوو بدەن (ئاڵۆزییەکانی نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی چین؟)

نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی دەتوانێت کاریگەری لەسەر بینینەکەت هەبێت . مەترسی زیاترت لەسەرە بۆ تووشبوون بە هەڵەی شکاندن , کە دەتوانێت ببێتە هۆی لەدەستدانی بینین لە دووری یان نزیک.

بە تایبەتی، کۆرپە و منداڵانی بچووک کە تووشی نەخۆشی پتۆزی توند بوون (حاڵەتێک کە پێی دەوترێت چاوی تەمبەڵی) دەتوانن تووشی حاڵەتێک بن کە پێی دەوترێت ئامبلیۆپی . ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە پێڵوی چاوەکان ڕێگری لە بینینیان دەکات، ئەمەش ڕێگری دەکات لە وەرگرتنی سیگناڵەکانی مێشک لەو چاوەوە. ئەگەر ئەمە بەپەلە چارەسەر نەکرێت، بینین لەو چاوەدا بۆ هەمیشە تێکدەچێت.

ئەمە چۆن دەستنیشان دەکرێت؟ (چۆن نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزیس دەستنیشان دەکرێت؟)

لەوانەیە پزیشکەکەت گومانی ئەوە بکات کە تۆ تووشی نەخۆشی Blepharophimosis Syndrome بوویت دوای بینینی ئەو چوار نیشانە کلینیکییە سەرەکییەی کە پێشتر باسمان کرد و پشکنینی چاوی ئەنجامدا. پسپۆڕی چاودێری چاو لەوانەیە هەندێک یان هەموو ئەم پشکنینانە ئەنجام بدات:

• تاقیکردنەوەی تیژی بینین: ئەمەش بریتییە لە داواکردن لە خوێندنەوەی پیتەکانی سەر هێڵکاری. ئەم پشکنینە دەتوانێت یارمەتی پزیشکەکەت بدات بۆ ئەوەی بزانێت ئایا هەڵەی شکاندنت هەیە، وەک نزیکبینی یان دووربینی.
• پشکنینی چاوی تەمبەڵی (Amblyopia) و سترابیزم .
• پشکنینی خوێن بۆ ئاستی هۆرمۆنی زاوزێ (بەتایبەت ئەگەر گومانی جۆری یەکەمی هەبێت).
• تاقیکردنەوە جینییەکان : ئەمە دەتوانێت پشتڕاستی بکاتەوە کە ئایا گۆڕانکارییەک لە جینی `FOXL2`دا هەیە یان نا.

چارەسەرەکان چین؟ (چۆن نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی چارەسەر دەکرێت؟)

نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی بەزۆری لە منداڵیدا بە نەشتەرگەری چارەسەر دەکرێت. لە نێوان تەمەنی ٣ بۆ ٥ ساڵیدا نەشتەرگەری بۆ ڕاستکردنەوەی ئەو حاڵەتانە دەکرێت کە پێیان دەوترێت epicanthus inversus (تاودانی پێستی ناوەوەی پێڵوی چاو) و telecanthus (چاوەکان کە لەیەکترەوە دوورن). پاشان دوای نزیکەی ساڵێک پزیشکی نەشتەرگەری نەشتەرگەرییەکی دیکە ئەنجام دەدات بۆ ڕاستکردنەوەی پێڵوی چاوی دابەزیو (پتۆزی). هەندێک جار دەتوانرێت هەموو ئەم نەشتەرگەریانە لە یەک کاتدا ئەنجام بدرێت، بەڵام ئەمە کەمتر باو دەبێت.

ئەم نەشتەرگەریانە نەک تەنها بۆ باشترکردنی شێوەی چاوەکان ئەنجام دەدرێن، بەڵکو بۆ یارمەتیدانی گەشەکردنی بینینی منداڵیش ئەنجام دەدرێن. چونکە ئەگەر پێڵوی چاوەکان دابخرێن، بینین بە باشی گەشە ناکات.

ئەگەر تۆ BPES جۆری Iت هەیە، کە بە واتای کەمی هێلکەدانی سەرەتایی دێت، لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری چارەسەری جێگرەوەی هۆرمۆنەکان بکات، بەتایبەتی تەواوکەری ئیسترۆجین. بەڵام گرنگە لەبیرت بێت کە ئەم چارەسەرانە چارەسەری نەزۆکی ناکەن . پێویستە لەگەڵ پسپۆڕی تەندروستی زاوزێ باسی ئەم بابەتە بکەیت.

ئایا ڕێگەیەک هەیە بۆ ڕێگریکردن لە ڕوودانی ئەمە؟ (چۆن دەتوانم مەترسی تووشبوونم بە نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزیس کەم بکەمەوە؟)

هیچ ڕێگەیەکی تایبەت نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی Blepharophimosis Syndrome، چونکە حاڵەتێکی بۆماوەییە. بەڵام ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا نەخۆشییەکەی هەبوو، باشترە پێش ئەوەی منداڵت هەبێت، بیر لە ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیتەوە. بەم شێوەیە دەتوانیت زیاتر دەربارەی بزانیت و باسی مەترسییەکانی منداڵەکەت بکەیت کە بۆ میرات بێت.

ئەگەر نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزیم هەبێت چاوەڕوانی چی بکەم؟

ئەگەر نەخۆشی Blepharophimosis Syndromeت هەیە، پێویستە پشکنینی بەردەوامی چاوەکانت بۆ بکەیت . ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ ئەوەی بزانیت ئایا بینینەکەت تەندروستە یان نا و ئەگەر هەر کێشەیەکی تریش هەبێت.

ئەگەر جۆری یەکەمت هەیە، پێویستە لەگەڵ پزیشکی پسپۆڕی هێلکەدان یان پسپۆڕی تەندروستی زاوزێ قسە بکەیت سەبارەت بە کێشەکانی هۆرمۆن و منداڵبوون.

نەخۆشی Blepharophimosis Syndrome دەتوانرێت چارەسەر بکرێت، بەڵام چارەسەر نابێت. واتە هەرچەندە نەشتەرگەری دەتوانێت دەرکەوتن و کارکردنی چاوەکان تا ڕادەیەک بگەڕێنێتەوە، بەڵام ناتوانێت هۆکاری بۆماوەیی بنەڕەتی بگۆڕێت.

چ پرسیارێک لە دابینکەری چاوەدێری تەندروستی خۆم بکەم؟

باشتر وایە پرسیاری وەک ئەمانە لە پزیشکەکەت بکەیت:

• چەند جار چاوەکانم بپشکنم؟
• ئایا پێشنیاری ڕاوێژکاری بۆماوەیی دەکەیت؟
• چ پێشنیارێک دەتوانیت پێشکەشی بکەیت بۆ مامەڵەکردن لەگەڵ کێشەکانی منداڵبوون؟
• لە چ بارودۆخێکدا پێویستە بچیتە ژووری فریاکەوتن بەهۆی ئەم حاڵەتەوە؟

جیاوازی نێوان نەخۆشی کەمئەندامی هزری Blepharophimosis و ئەم نەخۆشییە چییە؟

ئەمەش کەمێک سەرلێشێواو دەکات، بۆیە باشە ڕوونی بکەینەوە. هەروەها ئەو کەسانەی کە تووشی حاڵەتێک بوون کە پێی دەوترێت `نیشانەکانی کەمئەندامی هزری بلێفارۆفیمۆزیس` دەتوانن پێڵوی چاوەکانیان دابەزین و دەرچەی چاوی بچووکتر لە ئاسایی ببینن. بەڵام ئەوان `telecanthus` (چاوەکان کە دوور لەیەکتر جیا دەکرێنەوە) یان `epicanthus inversus` (چەمانەوەی ناوەوەی پێست) نابینن.

گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەو کەسانەی کە تووشی `نیشانەکانی کەمئەندامی هزری بلێفارۆفیمۆزیس` بوون، گەشەکردنی دەروونی خاوترە.نموونەی ئەمەش بریتین لەو حاڵەتانەی کە پێیان دەوترێت `نیشانەکانی ئۆهدۆ` و `نیشانەکانی سەی-باربەر-بیسێکەر-یۆنگ-سیمپسۆن.` زانایان مەزەندە دەکەن کە کەمتر لە 1000 کەس لە ئەمریکادا هەن کە ئەم نیشانانەی کەمئەندامی هزرییان هەیە.

بەڵام ئەوانەی کە تووشی `نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی (BPES)` بوون کە ئێمە باسی دەکەین کەمئەندامی هزرییان نییە. ئەمە جیاوازی سەرەکییە.

نەخۆشی Blepharophimosis Syndrome یان BPES حاڵەتێکی دەگمەنە کە لە کاتی لەدایکبووندا هەیە. تۆ و تیمی پزیشکی خۆت دەتوانن ئەم حاڵەتە بە باشی بەڕێوەببەن. نەشتەرگەری بۆ ڕاستکردنەوەی کێشەکانی پێڵوی چاو بەزۆری بەشێکە لە پلانی چارەسەرکردن.

پەیامی بردنە ماڵەوە

باشە، کەواتە، بەو شتانەی باسمان کردووە، هیوادارم بیرۆکەیەکی باشتان هەبێت دەربارەی `نەخۆشی بلێفارۆفیمۆزی`. بیرهاتنەوە:

• ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە , بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر پێڵوی چاو هەیە.
• نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە بچووکبوونەوەی چاو، دابەزینی پێڵوی چاو، چاوی دوور جێگیر و چەمانەوەی پێست لە ناوەوە.
• دوو جۆر هەیە (`جۆری I` و `جۆری دووەم`) . لە `جۆری I` دا، هێلکەدانەکانیش دەتوانن کاریگەرییان هەبێت.
• ئەمەش نابێتە هۆی کەمئەندامی هزری.
• نەشتەرگەری دەتوانێت دەرکەوتن و کارکردنی چاوەکان باشتر بکات.
• پشکنینی بەردەوامی چاو و ئەگەر پێویست بوو چارەسەری هۆرمۆن گرنگە.

ئاساییە هەست بە ترس و نیگەرانی بکەیت کاتێک بۆت دەردەکەوێت کە منداڵەکەت ئەم حاڵەتەی هەیە. بەڵام لەبیرت بێت، تۆ تەنیا نیت. بە هاوکاری پزیشکان و چارەسەری دروست، زۆر کەس توانیویانە ئەم حاڵەتە بەڕێوەببەن و ژیانێکی ئاسایی بژین. بۆیە، بەهێز بمێنەرەوە و داوای ئامۆژگاری پزیشکی پێویست بکە.

` Blepharophimosis، BPES، پێڵوی چاو، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، Ptosis، Epicanthus Inversus، تەندروستی چاو