ئایا هەندێک جار هەست بە بێهێزی لە ئەندامەکانتدا دەکەیت؟ ئایا لەکاتی وەستانەوە گەدەت ئازاری هەیە یان سەرگێژخواردن؟ هەرچەندە ئەمانە ڕەنگە وەک شتێکی ئاسایی دەرکەون، بەڵام هەندێکجار ئەوەی لە پشت ئەمەوە شاراوەتەوە ڕەنگە نەخۆشییەکی دەگمەن بێت کە زۆر کەس تەنانەت نەیانبیستووە، و بە چەندین نەوە دەگوازرێتەوە. ئەمڕۆ باس لە یەکێک لەو نەخۆشیانە دەکەین کە بریتییە لە hATTR amyloidosis . هەرچەندە ئەمە بابەتێکی تا ڕادەیەک ئاڵۆزە، بەڵام با بە سادەیی لێی تێبگەین.
hATTR ئامیلۆیدۆزیس چییە؟
بە سادەیی، hATTR (Hereditary Transthyretin Amyloidosis) نەخۆشییەکی دەگمەنە کە لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە و وردە وردە بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبێت. هۆکارەکەی گۆڕانکارییە لە جینەکانماندا، کە پێی دەوترێت گۆڕانکاری.
بیهێنە بەرچاوت کە هەموو شتێک لە جەستەماندا لەلایەن جینەکانەوە کۆنتڕۆڵ دەکرێت. جینێک هەیە بە ناوی TTR لە جگەرماندا. کاتێک گۆڕانکارییەک لەم جینەدا ڕوودەدات، ئەو پرۆتینەی کە پێی دەوترێت 'ترانستایرێتین' کە لەلایەن ئەوەوە بەرهەمدەهێنرێت، شێوەیەکی نائاسایی و هەڵەیش وەردەگرێت.
ئەم پڕۆتینە هەڵە شێوەدارانە پێکەوە کۆدەبنەوە و پاشماوەیەک دروست دەکەن کە پێی دەوترێت ' ئامیلۆید ' لە دەمارەکانی جەستەمان و ئەندامە جیاوازەکاندا. هەروەک چۆن پیسی و ژەنگ بۆری ئاو دادەخات، ئەم نیشتووانەی ئامیلۆید زیان بەو ئەندامانە دەگەیەنن.
ئەم حاڵەتە دەبێتە هۆی نەخۆشی (Polineuropathy) کە بریتیە لە زیانگەیاندن بەو دەمارانەی کە لە مێشکەوە بەرەو بەشەکانی تری لەش دەڕۆن. هەرچەندە ئەمە حاڵەتێکی مەترسیدارە، بەڵام بە چارەسەری دروست دەتوانرێت نیشانەکانی کۆنترۆڵ بکرێت و ژیان بەردەوام بێت.
نیشانەکانی نەخۆشی hATTR چین؟
لەبەر ئەوەی نەخۆشی hATTR کاریگەری لەسەر چەند ئەندامێکی جەستە دەبێت، نیشانەکانی زۆر جۆراوجۆرن. هەندێک جار ئەم نیشانانە هاوشێوەی نەخۆشییە باوەکانی ترن، بۆیە دەکرێت دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە قورس بێت.
سەیری خشتەی خوارەوە بکە بۆ زانینی ئەم نیشانانە چین.
| سیستەم/ئەندامێکی کاریگەر | نیشانە ئەگەرییەکان |
|---|---|
| سیستەمی دەمار | سڕبوون و چرچبوون و ئازار و پاشان لەدەستدانی هەستکردن لە دەست و قاچەکاندا. نەخۆشی تونێلی دەست. سەختی ڕۆیشتن. |
| دڵ و سووڕی خوێن | ناڕێکی لێدانی دڵ، گەورەبوونی دڵ، جەڵتەی دڵ. دابەزینی پەستانی خوێن و بێهۆشبوون لەکاتی وەستان. |
| کۆئەندامی هەرس | جێگرەوەی سکچوون و قەبزی بەبێ هۆکار. هەستکردن بە تێری تەنانەت دوای کەمێک خواردنیش. دابەزاندنی کێش. |
| گورچیلە و سیستەمی میز | کێشەی میزکردن. تێکچوونی کارکردنی گورچیلە. |
| چاوەکان | وشکبوونەوەی چاو، زیادبوونی پەستانی چاو (گلۆکۆما)، کاڵبوونەوەی بینین. |
لەبیرت بێت زۆرێک لەم نیشانانە دەتوانن مەترسی لەسەر ژیان دروست بکەن، بەتایبەتی کێشەکانی دڵ. بۆیە ئەگەر هەریەکێک لەم نیشانانەت هەبوو، بەتایبەتی ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا ئەم نەخۆشییە بووبێت، دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکە.
نەخۆشی hATTR چۆن دەستنیشان دەکرێت؟
لەبەر ئەوەی ئەم نەخۆشییە دەگمەنە و نیشانەکانی هاوشێوەی نەخۆشیەکانی ترن، دەکرێت کەمێک چالاک بێت بۆ دەستنیشانکردنی. بەڵام پزیشکەکە سەرنجی لەسەر چەند شتێکە.
- مێژووی پزیشکی خێزان : بپرسە ئایا کەسێک لە خێزانەکەتدا جەڵتەی دڵ، ئەستووربوونی ماسولکەکانی دڵ، یان تێکچوونی دەمارەکانی تری هەبووە.
- پرسیارکردن دەربارەی نیشانەکان: پرسیارکردن کە ئایا ئەو نیشانانەی سەرەوەت هەیە یان نا.
- پشکنینی بۆماوەیی: نمونەی خوێن یان نمونەی خانەکانی پێست پشکنین دەکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا گۆڕانکاری لە جینی TTRدا هەیە یان نا. ئەمەش یەکلاکەرەوەترین ڕێگایە بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە.
- بایۆپسی شانە : بڕێکی کەم چەوری لە ژێر پێستی سکەوە بە دەرزییەکی بچووک وەردەگیرێت و لە ژێر مایکرۆسکۆپدا پشکنین بۆ دەکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا هیچ نیشتنێکی ئامیلۆید هەیە یان نا. خەمت نەبێت، ئەمە ئۆپەراسیۆنێکی گەورە نییە و دەتوانرێت بە خێرایی ئەنجام بدرێت.
- تاقیکردنەوەکانی تر: ١.هەروەها دەکرێت پشکنینی خوێن و میز، پشکنینی کارکردنی دەمارەکان و پشکنینی وەک ECG و Echo بۆ پشکنینی کارکردنی دڵ ئەنجام بدرێت.
چارەسەرەکانی hATTR چین؟
دوو ئامانجی سەرەکی هەیە لە چارەسەرکردنی نەخۆشی hATTR. یەکێکیان کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکانە، ئەوی تریان کەمکردنەوە یان وەستاندنی بەرهەمهێنان و نیشتنی پرۆتینی هەڵە لە جەستەدا.
چارەسەر بۆ نیشانەکانی نەخۆشیەکە
- دەرمان بۆ کێشەکانی دڵ و کۆبوونەوەی شلە لە جەستەدا دەدرێت .
- دەرمان بۆ کێشەکانی کۆئەندامی هەرس وەک سکچوون و قەبزی دەدرێت.
- دەرمانەکان بۆ کۆنترۆڵکردنی ئازاری دەمارەکان بەکاردەهێنرێن.
چارەسەر بە ئامانجی هۆکاری نەخۆشییەکە
ئەمانە چارەسەری سەرەکین کە دەتوانن ڕەوتی نەخۆشییەکە بگۆڕن.
- دەرمانی بێدەنگکەری جین: ئەم دەرمانانە بە وەستاندنی جینی TTR لە جگەردا کاردەکەن لە بەرهەمهێنانی پرۆتینی هەڵە. `Inotersen`، `Patisiran`، `Vutrisiran` هەندێک لەم دەرمانانەن. هەندێک لەوانە وەک دەرزی هەفتانە بەردەستن، هەندێکی تریش هەر ٣ هەفتە جارێک لە ڕێگەی خوێنبەرەوە دەدرێن.
- دەرمانی جێگیرکەری جین: ئەم دەرمانانە بە ڕێگریکردن لە کۆبوونەوەی پڕۆتینی TTR کە بە هەڵە تاودراوە و پێکهێنانی نیشتووەکانی ئامیلۆید کاردەکەن. `تەفامیدیس` و `دیفلونیسال` دەرمانی ئەم پۆلەن.
- چاندنی جگەر: بەو پێیەی پرۆتینی هەڵە لە جگەردا بەرهەم دێت، چاندنی جگەر تاڕادەیەکی زۆر دەتوانێت کۆنترۆڵی بڵاوبوونەوەی نەخۆشییەکە بکات. بەڵام ئەمە نەشتەرگەرییەکی گەورەیە. وە تەنها لە قۆناغە سەرەتاییەکانی نەخۆشیەکەدا سەرکەوتوو دەبێت.
ئەو تیمە پزیشکییەی کە یارمەتیت دەدەن
لەبەرئەوەی ئەم نەخۆشییە تووشی چەندین بەش لە جەستە دەبێت، پێویستت بە هاوکاری چەندین پزیشکی پسپۆڕ دەبێت.
| پزیشکی پسپۆڕ | ئەو یارمەتییەی کە وەریدەگرن |
|---|---|
| پزیشکی پسپۆڕی دەمار | بۆ بەڕێوەبردنی تێکچوونی دەمارەکان و ئازارەکان. |
| پزیشکی پسپۆڕی دڵ | بۆ چاودێریکردنی کاریگەرییەکانی لەسەر دڵ و دابینکردنی چارەسەری پێویست. |
| پزیشکی گورچیلە | بۆ پشکنینی کارکردنی گورچیلە و یارمەتیدانی پاراستنی. |
| ڕاوێژکاری بۆماوەیی | ڕوونی بکەرەوە کە ئەم نەخۆشییە چۆن تووشی تۆ و خێزانەکەت دەبێت. |
| چارەسەرکەری فیزیایی | بۆ دابینکردنی ڕاهێنان بۆ کەمکردنەوەی کێشەکانی ڕۆیشتن و جوڵەی جەستە. |
پەیامی بردنە ماڵەوە
- hATTR نەخۆشییەکی جیناتی بۆماوەییە و بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبێت.
- ئەگەر نیشانەکانی وەک سڕبوونی ئەندامەکانت، نەخۆشییەکانی دڵ، یان تێکچوونی گەدەت هەبوو، بەتایبەتی ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی ئەم نەخۆشییە بووبێت، ئەوە بە سوکی وەری مەگرە.
- تا زووتر ئەم نەخۆشییە دەستنیشان بکرێت، ئەنجامی چارەسەرکردن باشتر دەبێت.
- ئێستا دەرمان و چارەسەری زۆر کاریگەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی ئەم نەخۆشییە. کەواتە پێویست بە ترس ناکات.
- ئەگەر هەر پرسیارێکت هەبوو لەسەر ئەم نەخۆشییە مەترسە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە