بینینی منداڵێکی تازە لەدایکبوو کە خەبات دەکات و دەست دەکات بە ڕۆیشتن بۆ هەر دایکێک یان باوکێک خۆشییەکی گەورەیە. بەڵام هەندێک جار، کەمی هێزی ماسولکەکان و جوڵە لە هەندێک لە منداڵاندا دەبینین. هۆکارێک بۆ ئەمە دەتوانێت ئەو حاڵەتە بێت کە ئەمڕۆ باسی دەکەین کە پێی دەوترێت Spinal Muscular Atrophy , یان SMA بە کورتی. هەرچەندە ئەمە کەمێک بابەتێکی جدییە، بەڵام زۆر گرنگە بە شێوەیەکی دروست لەو بارەیەوە ئاگادار بیت.
بە سادەیی، وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA) چییە؟
وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA) نەخۆشییەکی بۆماوەییە. ماسولکەکانی ناو لەشمان لە لایەن جۆرێک لە خانەی دەمارەوە کۆنتڕۆڵ دەکرێن. ئێمە بەم دەمارە جووڵاوانە ناودەبەین . بیر لەوە بکەرەوە وەک ئەوەی مێشکت وێستگەی سەرەکی کارەبای تۆ بێت. لەوێشەوە ئەم دەمارە بزوێنەرانە ئەو 'وایەرانە'ن کە سیگناڵی کارەبایی دەگوازنەوە بۆ ماسولکەکانی قۆڵ و قاچت. لە SMA دا ئەم دەمارە جووڵاوانە لە بڕبڕەی پشتدا زیانیان پێدەگات و وردە وردە لاواز دەبن. کاتێک ئەم 'وایەرەکان' لاواز دەبن، سیگناڵەکانی مێشک بە باشی ناگەنە ماسولکەکان. لە ئەنجامدا ماسولکەکان دەست دەکەن بە گرژبوون و لاوازبوون.
دەتوانێت تووشی منداڵ و گەورە بێت. بۆ ئەوەی منداڵ تووشی نەخۆشییەکە بێت، پێویستە ئەو جینەیەی کە دەبێتە هۆی نەخۆشییەکە لە هەردوو دایک و باوکەوە بۆماوەیی بێت . ڕەنگە نزیکەی یەک لە هەر ٥٠ کەسی پێگەیشتوو لە کۆمەڵگاکەدا هەڵگری ئەم جینە بێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە هەرچەندە جینی نەخۆشییەکە لە جەستەیاندا هەیە، بەڵام نیشانەکانی نیشان نادەن. بەڵام ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵ ئەم نەخۆشیە لە دوو دایک و باوکەوە کە هەڵگرن بە میرات بگرێت. بە تێکڕا نزیکەی یەک لە هەر ١٠ هەزار منداڵێک کە لەدایک دەبن دەتوانێت تووشی ئەم حاڵەتە بێت.
گرنگە، توندی SMA بەپێی ئەو تەمەنەی کە نیشانەکان دەست دەکەن بە دەرکەوتن دەگۆڕێت. بەگشتی ئەگەر نیشانەکان لە تەمەنی کۆرپەییەوە دەست پێبکەن، ئەوا حاڵەتەکە دەتوانێت توندتر بێت.
جۆرە سەرەکییەکانی نەخۆشی SMA و تایبەتمەندیەکانیان
پزیشکان ئەم نەخۆشیە بە پشتبەستن بە کاتی سەرهەڵدان و توندی نیشانەکانی ئەم نەخۆشییە بۆ چەند جۆرێکی سەرەکی دابەش دەکەن. با بە وردی سەیری هەر جۆرێک بکەین.
| جۆری SMA | کاتی سەرهەڵدانی نیشانەکان | تایبەتمەندی و وردەکاری سەرەکی |
|---|---|---|
| جۆری 0 | لە پێش لەدایکبوونەوە |
|
| جۆری یەکەم (نەخۆشی وێردنیگ-هۆفمان) | تا نزیکەی ٣ مانگ | |
| جۆری ٢ | لە نێوان ٧ بۆ ١٨ مانگ | |
| جۆری ٣ (نەخۆشی کوگێلبێرگ-وێلاندەر) | لە کۆتاییەکانی منداڵیدا یان گەنجی پێگەیشتن | |
| جۆری ٤ | لە تەمەنی گەورەییدا (بەزۆری دوای تەمەنی ٣٠ ساڵی) |
بۆچی دەبێت نیگەران بیت لەم نیشانانە؟
وەک دەبینین SMA بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر ئەو ماسولکانە هەیە کە یارمەتی جوڵەی جەستە دەدەن. بەڵام بەوەوە ناوەستێت.
- هەناسەدان: ماسولکەکانی ناو سنگمان یارمەتیمان دەدەن بۆ هەناسەدان و دەرچوون. کاتێک ئەم ماسولکانە لاواز دەبن، ناتوانین بە باشی هەناسە بدەین. ئەمەش دەبێتە هۆی زۆرجار هەوکردنی کۆئەندامی هەناسەدان وەکو هەوکردنی سییەکان.
- خواردن: ماسولکەکانی ناو قوڕگ و دەممان یارمەتی قووتدان و مژینی خۆراکمان دەدەن. کاتێک کە لاوازن، منداڵ ناتوانێت خواردن بە باشی شیری خۆی بمژێت یان قووت بدات. ئەمەش دەبێتە هۆی بەدخۆراکی.
- شێوەی لەش: کاتێک ئەو ماسولکانەی کە یارمەتی ڕاست ڕاگرتنی بڕبڕەی پشت لاواز دەبن، بڕبڕەی پشت دەست دەکات بە کێشکردن (سکۆلیۆزی). ئەمەش دەتوانێت هەناسەدان قورستر بکات.
ئایا هیچ چارەسەرێک هەیە؟
هێشتا هیچ چارەسەرێک بۆ SMA نییە. بەڵام لەم ساڵانەی دواییدا پێشکەوتنەکانی زانستی پزیشکی چەندین چارەسەری نوێی خستووەتە ڕوو کە دەتوانن کۆنترۆڵی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە بکەن و نیشانەکانی بەڕێوەببەن.
بۆ نموونە دوو چارەسەر کە لەلایەن FDAی ئەمریکاوە پەسەندکراون بریتین لە:
- نوسینێرسن (سپینرازا)
- ئۆناسێمنۆجین ئابێپارڤۆڤێک-کسیۆی (زۆڵگێنسما)
ئەمانە چارەسەری زۆر ئاڵۆز و گرانن کە لەسەر ئاستی بۆماوەیی کاردەکەن. زۆر گرنگە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت دەربارەی بەردەستبوون و بەردەستبوونیان لە سریلانکا.
گرنگ: تەنها ئەو پزیشکە پسپۆڕەی کە پشکنین بۆ تۆ یان منداڵەکەت دەکات بڕیار بدات کە چ چارەسەرێک باشترینە بۆ تۆ یان منداڵەکەت. هەرگیز بڕیار مەدە لەسەر بنەمای ئەو زانیاریانەی کە لە ئینتەرنێتدا دەدۆزرێتەوە.
جگە لەوەش، چارەسەری فیزیۆتێراپی، ڕاهێنانی هەناسەدان، ئامۆژگاری خۆراکی و ئەگەر پێویست بوو نەشتەرگەری (بۆ نموونە، یەکگرتنی بڕبڕەی پشت) یارمەتیدەرە بۆ باشترکردنی کوالیتی ژیانی نەخۆشەکە و ڕێگریکردن لە ئاڵۆزییەکان.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA) نەخۆشییەکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر خانە دەمارییەکان دەبێت کە ماسولکەکانمان کۆنتڕۆڵ دەکەن.
- ئەم نەخۆشییە بە پێی ئەو تەمەنەی کە نیشانەکانی لێ دەستپێدەکات، دابەش دەکرێت بەسەر چەند جۆرێکدا. ئەگەر نیشانەکان لە تەمەنێکی بچووکەوە دەست پێبکەن، ئەوا حاڵەتەکە دەتوانێت جددیتر بێت.
- ئەگەر جەستەی منداڵەکەت "گرێ" بووە و بەزەحمەت سەری بەرز دەکاتەوە، وەرگەڕاوە، یان دانیشتووە، دەستبەجێ سەردانی پزیشکی شارەزا بکە بۆ منداڵان.
- هەرچەندە SMA ناتوانرێت بە تەواوی چارەسەر بکرێت، بەڵام چارەسەر و شێوازە مۆدێرنەکانی وەک چارەسەری فیزیایی دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی نەخۆشییەکە و باشترکردنی کوالیتی ژیان.
- هەر بڕیارێکی چارەسەرکردن تەنها دوای گفتوگۆکردن لەگەڵ پزیشکەکەتدا دەبێت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە