ئەم نەخۆشییە دەمارە جووڵاوانە چین؟ با بە سادەیی لێیان تێبگەین.

تا ئێستا بیرت لەوە کردۆتەوە کە ئەم کارانە چەندە ئاسانە کاتێک بە پێ دەڕۆین، لەگەڵ هاوڕێیەکمان قسە دەکەین، یان خواردنەکانمان دەجوین؟ لە پشت هەموو جوڵەیەک، هەر کردارێک، کۆمەڵێک نێردراوی زۆر گرنگ لە جەستەماندا هەن. ئەوان ئەوانەن کە ئێمە پێیان دەڵێین دەمارە جووڵاوەکان. ئەوان وەک کۆمەڵێک خزمەتکار وان لە مێشکمانەوە کە بە ماسولکەکانمان دەڵێن "ئەمە بکەن".

بەڵام، وەک بەشەکانی تری جەستەمان، ئەم نێردراوانەش دەتوانن زیانیان پێ بگات. ئەوە کاتێکە کە تووشی حاڵەتێک دەبین کە پێیان دەوترێت 'نەخۆشیەکانی دەمارە جوڵاوەکان'. ڕەنگە گوێت لە نەخۆشی ALS بووبێت. ئەوە یەکێکە لە نەخۆشییە سەرەکییەکانی ئەم پۆلە. بەڵام چەند جۆرێکی تری نەخۆشی دەمارە جووڵاوەکانیش هەن کە زۆر لەسەریان نابیستین. کەواتە ئەمڕۆ، با بە شێوەیەکی سادە باسی ئەوان بکەین.

ئەم 'دەمارە بزوێنەرانە' کێن؟

بە سادەیی، دەمارە جووڵاوەکان جۆرێکە لە خانەی دەمار. کاری سەرەکی ئەوان هەڵگرتنی ئەو پەیامانەیە کە جەستەمان پێویستی پێیەتی بۆ جووڵە. ئەمانە دوو جۆری سەرەکی هەن.

1. دەمارە جووڵاوەکانی سەرەوە: ئەمانە لە مێشکتدان . لە مێشکتەوە پەیام دەنێرن بۆ بڕبڕەی پشتت. وەک سەرۆکێک لە ئۆفیسێکی گەورەدا.

2. دەمارە جووڵاوەکانی خوارەوە: ئەمانە لە بڕبڕەی پشتتدا هەڵکەوتوون. پەیام لە مێشکەوە وەردەگرن و بە ماسولکەکانمان دەڵێن "باشە، ئێستا دەست بە کارکردن بکە". وەک بەڕێوەبەرێک وایە لە لقێکدا.

ئێستا بیر لەوە بکەرەوە کە چی ڕوودەدات کاتێک تووشی نەخۆشی دەمارەکانی جووڵە دەبیت. ئەم خانە دەماریانە وردە وردە دەست دەکەن بە مردن. پاشان پەیامە کارەباییەکان لە مێشکەوە ناتوانن بە باشی بگەنە ماسولکەکان. گواستنەوەی پەیامەکە لە نیوەی ڕێگادا دەوستێت. بە تێپەڕبوونی کات ماسولکەکان لاواز دەبن و دەست دەکەن بە بچووکبوونەوە چونکە هیچ سوودێکی بۆیان نییە. پزیشکان ئەمە بە 'ئەترۆفی'، یان بەفیڕۆدانی ماسولکەکان ناودەبەن.

کاتێک ئەمە ڕوودەدات کۆنترۆڵی جوڵەکانمان لەدەست دەدەین. تادێت ڕۆیشتن و قسەکردن و قووتدان و لە کۆتاییدا تەنانەت هەناسەدان قورستر دەبێت.

جۆرە سەرەکییەکانی نەخۆشی دەمارە جوڵاوەکان چین؟

ئێستا با سەیری هەندێک لە نەخۆشییە ناسراو و کەم ناسراوەکانی ئەم پۆلە بکەین.

ڕەقبوونی لایەنی ئامیۆتڕۆفیک (ALS)

ئەمە باوترین نەخۆشی دەمارە جوڵاوەکانە کە لەنێو گەورەکاندا دەبینرێت.ALS کاریگەری لەسەر هەردوو دەمارە جووڵاوەکانی سەرەوە و خوارەوە هەیە. ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی ئەو ماسولکانەی کە کۆنتڕۆڵی ڕۆیشتن و قسەکردن و جوین و قووتدان و هەناسەدان دەکەن وردە وردە لاواز بن و وەرین. هەروەها ڕەنگە ڕەقبوونی ماسولکەکان و چرچبوون ڕووبدات.

زۆربەی کات، هیچ هۆکارێکی دیاریکراو بۆ ALS نادۆزرێتەوە. پزیشکان پێی دەڵێن 'پچڕپچڕ'. ئەمەش بەو مانایەیە کە هەر کەسێک دەتوانێت پەرەی پێبدات. بەڵام لە نێوان 5% بۆ 10%ی حاڵەتەکان بۆماوەییە . بەزۆری نیشانەکانی لە نێوان تەمەنی ٤٠ بۆ ٦٠ ساڵیدا دەردەکەون.

ڕەقبوونی لایەنی سەرەتایی (PLS)

PLS هاوشێوەی ALS ە، بەڵام تەنها کاریگەری لەسەر دەمارە جووڵاوەکانی سەرەوە هەیە . ئەمەش وا دەکات نەخۆشییەکە زۆر خاوتر بێت لە ALS. نیشانەکانی بریتین لە لاوازی و ڕەقبوونی قۆڵ و قاچ، خاو ڕۆیشتن و لەدەستدانی هاوسەنگی و هەماهەنگی. لەوانەیە قسەکردن خاو و شلۆق بێت. بەقەد ALS توند نییە، هەروەها مرۆڤ ناکوژێت.

ئیفلیجی پێشکەوتووی بولبار (PBP)

ئەمە لە ڕاستیدا جۆرێکە لە نەخۆشی ALS. زۆرێک لە کەسانی تووشبوو بە PBP لە کۆتاییدا تووشی ALS دەبن، کە کاریگەری لەسەر دەمارە جووڵاوەکانی ناو بنەچەی مێشک دەبێت کە لە بنی مێشکدا هەڵکەوتووە.

ئەم دەمارانە لە بنەچەی مێشکدا یارمەتیمان دەدەن لە جوین و قووتدان و قسەکردن. بۆیە کاتێک PBP گەشە دەکات، وشەکان شل دەبنەوە، خواردن قووتدانی قورس دەبێت و کۆنترۆڵکردنی هەستەکان قورس دەبێت . لەوانەیە لەناکاو پێبکەنیت یان بگریت بەبێ هۆکار.

وەرینی ماسولکەکانی پێشکەوتوو

ئەم جۆرە وەک ALS یان PBP باو نییە. بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر دەمارە جووڵاوەکانی خوارەوە دەبێت . بەزۆری لاوازی لە دەستەکانەوە دەست پێدەکات. پاشان بڵاو دەبێتەوە بۆ بەشەکانی تری لەش. ماسولکەکان لاواز دەبن و گرژبوون ڕوودەدات. هەروەها ئەم نەخۆشییە هەندێک جار دەتوانێت گەشە بکات و ببێتە ALS.

وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA)

ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەییە . SMA بەهۆی کەموکوڕییەکەوە لە جینێکدا دروست دەبێت کە پێی دەوترێت `SMN1`. ئەم جینە پرۆتینێک بەرهەم دەهێنێت کە دەمارە جوڵاوەکان دەپارێزێت. کاتێک ئەو پڕۆتینە ون دەبێت، دەمارە جووڵاوەکان دەمرن. ئەمەش کاریگەری لەسەر دەمارە جووڵاوەکانی خوارەوە دەبێت. SMA بەپێی تەمەنی دەرکەوتنی نیشانەکان بەسەر چەند جۆرێکدا دابەش دەکرێت.

نەخۆشی کێنێدی

ئەمەش نەخۆشییەکی بۆماوەییە. بەڵام تایبەتمەندی ئەم نەخۆشییە ئەوەیە کە ئەم نەخۆشییە تەنها تووشی نێر دەبێت . تەنانەت ئەگەر مێینەکان ئەو جینەیان هەبێت کە بەشدارە لەم نەخۆشییە (هەڵگرەکان) ئەوا نیشانەکانی نیشان نادەن. بەڵام ئەگەری 50% هەیە کە منداڵێکی نێر لەو دایکە ئەم نەخۆشییە بە میرات بگرێت.

ئەو پیاوانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە لەوانەیە تووشی لەرزینی دەست و چرچبوونی ماسولکەکان و گرژبوون و لاوازی دەموچاو و قۆڵ و قاچەکان ببن. هەروەها لەوانەیە قووتدان و قسەکردنیان کێشەیان هەبێت.

چۆن لەگەڵ نەخۆشییەکی لەم شێوەیە دەژیت؟

داهاتووی کەسێک کە بە نەخۆشی دەمارەکانی جووڵەیی دەژی، پەیوەستە بە جۆری نەخۆشییەکە. وەک بینیمان هەندێک جۆری خاوتر گەشە دەکەن و کەمتر توند دەبن لە هەندێکی تر.

دەرمانەکانی ئێستا و شێوازە جۆراوجۆرەکانی چارەسەرکردن (بۆ نموونە، چارەسەری فیزیایی، چارەسەری قسەکردن) دەتوانن نیشانەکان کۆنتڕۆڵ بکەن و کوالیتی ژیان بە شێوەیەکی بەرچاو باشتر بکەن . بۆیە ئەگەر تۆ یان کەسێک کە دەیناسیت تووشی ئەم نیشانانە بوو، باشترین شت ئەوەیە کە بە زووترین کات سەردانی پزیشکی شارەزا بکەیت بۆ ئەوەی دەستنیشانکردنی وردی نەخۆشییەکە بەدەست بهێنیت و پلانی چارەسەرکردن دابڕێژیت.