هەندێک جار کەسانێکمان بینیوە کە زۆر کورتترن لە مامناوەند، واتە کورتترن، ڕاستە؟ ڕەنگە لە فیلمەکاندا، یان تەنانەت لە ژیانی ڕاستەقینەدا. یەکێک لە هۆکارەکانی ئەمەش دەتوانێت حاڵەتێک بێت کە پێی دەوترێت Chondrodysplasia. مەترسە کاتێک گوێت لەم ناوە دەبێت. ئەمە لە ڕاستیدا ناوێکی گشتییە بۆ چەند نەخۆشییەک کە پەیوەندییان بە گەشەکردنی ئێسکەوە هەیە کە بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکانی جەستەمانەوە دروست دەبن. بەزۆری پزیشکان نزیکەی هەر کە منداڵێک لەدایک دەبێت، ئەم حاڵەتە دەستنیشان دەکەن.
بیر لەوە بکەرەوە، ئەمە تەنها یەک جۆری نەخۆشی نییە. لە لایەکەوە هەندێک کەس کە ئەم حاڵەتەیان هەیە دەتوانن ژیانێکی ئاسایی بەبێ سنووردارکردنی گەورە بژین. بۆ نموونە ئەوانەی سەیری فیلمی 'Game of Thrones'یان کردووە، کارەکتەری تایریۆن لانیستەر دەزانن. ئەو ئەکتەرەی کە ڕۆڵی ئەو کارەکتەرە دەگێڕێت، پیتەر دینکلەیج، حاڵەتێکی هەیە بەناوی Achondroplasia کە سەر بە جۆری Chondrodysplasia ە. ژیانێکی سەرکەوتوو و پڕ دەژی. بەڵام، لە لایەکی ترەوە، جۆری زۆر توند و ئازاربەخشیشی ئەم حاڵەتە هەیە. نموونەیەک بریتییە لە ڕیزۆمێلیک کۆندرۆدیسپلاسیا پونکتاتا (RCDP1). ئەم حاڵەتە دەبێتە هۆی وەستانی گەشەی کۆرپە و کێشەی ئێسک و تێکچوونی دەروونی و ئاوی سپی چاو . زۆرێک لە منداڵانی تووشبوو بەم حاڵەتە سەختە لە تەمەنی منداڵی زیاتر لە ژیاندا ناژین. بەڵام هیوایەک هەیە. توێژەران هەوڵدەدەن چارەسەرێک بۆ RCDP1 بدۆزنەوە.
هۆکارەکانی ئەمە چین؟
بە سادەیی ئەم حاڵەتانە بۆماوەیی . واتە بەهۆی هەندێک گۆڕانکاری یان کەموکوڕی لە جینەکانی ناو خانەکانی جەستەماندا دروست دەبن. هەندێک جار ئەم کەموکوڕییە بۆماوەییە دەتوانرێت لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵەکان بە میرات بگیرێت. حاڵەتێکی توند کە پێی دەوترێت RCDP1 یەکێکە لەو حاڵەتە بۆماوەییە.
بەڵام باوترین جۆری وەک ئاکۆندرۆپلازیا زۆرجار بەهۆی گۆڕانکارییەکی هەڕەمەکییەوە دروست دەبێت. ئەمەش بەو مانایەیە کە منداڵ دەتوانێت تووشی ببێت تەنانەت ئەگەر هیچ کام لە دایک و باوکێک ئەو حاڵەتەیان نەبێت.
نیشانەکانی ئەم حاڵەتە چین؟
لە دەرەوەی ڕواڵەتی جەستەیی مرۆڤ، نیشانەکانی پەیوەستن بە جۆری نەخۆشی کۆندرۆدیسپلازی کە هەیانە. نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە کورتی باڵا (کورتی باڵا) و قەبارەی سەری گەورەتر لە ئاسایی . بەڵام نیشانەکانی تریش هەن کە دەتوانن ڕوو بدەن. با چاوێک بخەینە سەر ئەوەی کە ئەوان چین؟
| ئەو بەشەی جەستە کە لەوانەیە نیشانەکەی تێدا ڕووبدات | کێشەی ئەگەری |
|---|---|
| گەشەکردنی مێشک | لە هەندێک جۆردا گەشەی مێشک کاریگەری لەسەر دروست دەبێت و دواکەوتنی دەروونیش ڕووبدات. بەڵام لە جۆرەکانی وەک ئاکۆندرۆپلازیا دواکەوتوویی دەروونی نابینرێت. |
| پێست | پێست زبر و چەقەڵ دەبێت. |
| دەم | درزی کۆڵی دەم. |
| چاوەکان | تێکچوونی بینین بەهۆی ئاوی سپی چاو. |
| بڕبڕەی پشت | ڕوودانی شێواوی بڕبڕەی پشت. |
چۆن دەستنیشانکردنەکە دەکرێت؟
زۆرجار پزیشک ڕەنگە گومانی ئەوە بکات کە منداڵی ساوا هەر کە لەدایک دەبێت ئەم حاڵەتەی هەیە، چونکە نیشانەکانی وەک کورتبوونەوەی ئەندامەکانی جەستە و گەورەبوونی سەر بە ئاسانی دەناسرێتەوە.
بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەم گومانە، پزیشکەکە فەرمانی تیشکی ئێکس دەدات. لە تیشکی ئێکسدا دەردەکەوێت کە ئێسکەکانی قۆڵ و قاچی منداڵەکە بە شێوەیەکی نائاسایی کورت و پانن.
سەرەڕای ئەوەش، دەتوانرێت حاڵەتەکانی وەکو ئاکۆندرۆپلازیا تەنانەت بە سکانی سۆنەریش دەستنیشان بکرێت لەکاتێکدا کۆرپەکە هێشتا لە سکی دایکدایە. ئەگەر بتەوێت 100% دڵنیا بیت لە دەستنیشانکردنەکە، تەنانەت پشکنینی بۆماوەیی تایبەت هەیە بۆ ئەوە.
چارەسەرەکان چین؟
ئەو بژاردانەی چارەسەرکردن کە منداڵەکەت وەریدەگرێت بەندە بە جۆری کۆندرۆدیسپلازیای کە هەیەتی. شتێکی گرنگ کە لێرەدا تێبگەین ئەوەیە کە زۆربەی چارەسەرەکان ناتوانن باڵای منداڵ زیاد بکەن , بەڵام دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کەمکردنەوە و بەڕێوەبردنی کێشە تەندروستییەکانی تر کە پەیوەندییان بەوەوە هەیە.
- بۆ حاڵەتێک کە هێندەی ئاکۆندرۆپلازیا توند نییە: ئەگەر منداڵەکەت تەندروست بێت، تەنها پێویستە سەردانی پزیشکی منداڵان بکەیت بە بەردەوامی بۆ ئەوەی بزانیت باشی منداڵەکەت بزانێت. ئەگەر هەر ئاڵۆزییەک ڕوویدا، پێویستە چارەسەری پێویست پێشکەش بکەیت.
- لە حاڵەتە سەختەکاندا، ڕەنگە تیمێک لە پسپۆڕان بەشداربن لە چارەسەرکردنی منداڵەکەدا. ڕەنگە زۆر کەس وەک چارەسەرکەرانی فیزیایی و پسپۆڕانی خۆراک پێویستیان بە بەشداریکردن هەبێت. ئەم چارەسەرە زۆرجار لە نەخۆشخانە ئەنجام دەدرێت.
زیاتر دەربارەی چارەسەرکردن
لە هەندێک حاڵەتی دەگمەندا پێدانی هۆرمۆنی گەشەکردن یارمەتیدەر بووە بۆ گەشەکردنی ئێسک، بەڵام چارەسەرێکی گەرەنتی نییە. هۆرمۆنەکانی گەشەکردن حاڵەتەکانی وەک ئەکۆندرۆپلازیا چارەسەر ناکەن.
هەندێک کەس پەنا بۆ نەشتەرگەری درێژکردنەوەی ئەندامەکانی جەستە دەبەن . بەڵام ئەمە ڕێکارێکی زۆر مشتومڕاوییە. چونکە مەترسی هەیە و دەتوانێت زۆر بە ئازار بێت. لە زۆربەی حاڵەتەکاندا ئەم نەشتەرگەرییە تەنها چەند ئینجێک باڵا زیاد دەکات. لەبەرئەوەی ئەم زنجیرە نەشتەرگەرییە زۆر زەحمەتە لە ڕووی جەستەیی و دەروونییەوە، پزیشکان پێشنیاری دواخستنی ئەم نەشتەرگەرییە دەکەن تا ئەو کاتەی منداڵەکە تەمەنی تێدەگات و بتوانێت بڕیاری خۆی بدات.
ئاڵۆزییە ئەگەرییەکان چین؟
زۆربەی جۆرەکانی کۆندرۆدیسپلازیا مەترسی لەسەر ژیانیان نییە، بەڵام دەبنە هۆی کێشەی ئازاربەخش و درێژخایەن. پزیشکەکەت دەتوانێت یارمەتیت بدات لە بەڕێوەبردنی ئەمانە.
| ئاڵۆزبوون | ڕوونکردنەوەیەکی سادە |
|---|---|
| سەختی هەناسەدان | قەبارەی بچووکی بۆشایی سنگ دەبێتە هۆی کێشەی هەناسەدان. |
| ئازاری پشت و ڕاکێشانی بڕبڕەی پشت | گۆڕانکاری لە بڕبڕەی پشتدا دەبێتە هۆی ئازار و ڕەقبوون. |
| تەسکبوونەوەی بڕبڕەی پشت | پاڵەپەستۆی دەمارەکان بەهۆی تەسکبوونەوەی ئەو کەناڵەی کە بڕبڕەی پشت بەناو بڕبڕەی پشتدا تێدەپەڕێت. |
| پرسە هاوبەشەکان | ئازاری جومگەکان و سەختی جوڵە. |
| زوو زوو هەوکردنی سییەکان | گۆڕانکاری لە شێوازی هەناسەدان دەبێتە هۆی تووشبوون بە هەوکردنی زۆر سییەکان. |
| گرژبوون | لە هەندێک حاڵەتی تونددا، بەهۆی کاریگەرییەکانی لەسەر گەشەکردنی مێشک، گرژبوون ڕوودەدات. |
| کۆتایی هاتنی هەناسەدان لە کاتی خەودا | وەستانی هەناسەدان بۆ ماوەیەکی سات لە کاتی خەوتندا. |
چۆن دەتوانیت پشتگیری بۆ خۆت و منداڵەکەت بەدەست بهێنیت؟
لەکاتی ژیان لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا، پشتگیری هەم بۆ تۆ و هەم بۆ منداڵەکەت زۆر گرنگە. ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە حەز ناکەن وەک کەسێکی تایبەت مامەڵەیان لەگەڵدا بکرێت. بەڵام مرۆڤەکان لە کۆمەڵگادا هەندێک جار هەوڵی پەراوێزخستن و تێنەگەیشتنیان دەدەن. بە تایبەت لە قوتابخانە ئەگەری زۆرە بۆ قسەی ناشرین لەلایەن هاوتەمەنەکانەوە.
بۆیە زۆر باشە داوای ڕاوێژکاری بکەیت بۆ ئەوەی یارمەتی منداڵەکە بدات بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی ئەم دۆخە و یارمەتی کەسانی دیکەش لەم بابەتە تێبگات. هەروەها گروپی پشتیوانی هەیە کە لەلایەن ئەو خێزانانەی کە منداڵی لەم شێوەیەیان هەیە پێکهێنراون. لە ڕێگەی ئەوانەوە دەتوانن زانیاری هاوبەش بکەن و باسی ئەزموونەکان بکەن و سەرچاوەی هێز بن بۆ یەکتر.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- کۆندرۆدیسپلاسیا یەک نەخۆشی نییە. زاراوەیەکی گشتییە بۆ کۆمەڵێک حاڵەتی بۆماوەیی کە کاریگەرییان لەسەر گەشەکردنی ئێسک هەیە.
- توندی ئەم حاڵەتە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. لە کاتێکدا ڕەنگە هەندێک کەس کاریگەری سووکیان هەبێت، هەندێکی تر ئاڵۆزی توندیان هەبێت. زۆرێک لەو کەسانەی کە حاڵەتەکانی وەک ئەکۆندرۆپلازیایان هەیە ژیانێکی پڕ و سەرکەوتوو دەژین.
- ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردن زیادکردنی باڵا نییە، بەڵکو بەڕێوەبردنی کێشە تەندروستییە پەیوەندیدارەکانە (وەک ئازاری پشت، کێشەی هەناسەدان).
- کاتێک زانیت منداڵەکەت ئەم حاڵەتەی هەیە، زۆر گرنگە داوای یارمەتی لە تیمێکی پزیشکی پسپۆڕ بکەیت.
- هاوکات لەگەڵ چارەسەری پزیشکی، پاڵپشتی و ڕاوێژکاری دەروونی بۆ منداڵ و خێزانیش زۆر گرنگە. زۆر گرنگە منداڵ بەهێز بکرێت بۆ ئەوەی ڕووبەڕووی هەراسانکردنی کۆمەڵایەتی ببێتەوە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە