ඔයාගේ බබාගේ ඔලුවේ හැඩය ගැන හිතේ පොඩි හරි සැකයක් තියෙනවද? අපි කතා කරමු ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් (Craniosynostosis) ගැන

ඔයාගේ පුංචි පැටියාගේ ඔලුවේ හැඩය ගැන ඔයාටත් සමහර වෙලාවට පොඩි හරි කනස්සල්ලක්, කුතුහලයක් ඇති වෙලා තියෙනවද? සමහරවිට බැලුවම ඔලුව ටිකක් අමුතුයි වගේ, නැත්නම් එක පැත්තක් පැතලියි වගේ, නැත්නම් නළල උඩට ඇවිල්ලා වගේ දැනෙනවද? එහෙම දෙයක් දැක්කම අම්මා කෙනෙක්ට, තාත්තා කෙනෙක්ට හිතට පොඩි බයක් එන එක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඔය වගේ ඔලුවේ හැඩයේ වෙනස්කම් ඇතිවෙන්න පුළුවන් එක විශේෂ තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි වෛද්‍යවරු ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` කියලා හඳුන්වන තත්ත්වය. බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.

මොකක්ද මේ ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` කියන්නේ ඔයාගේ බබාගේ හිස්කබලේ අස්ථි එකට සම්බන්ධ වෙන තැන්, ඒ කියන්නේ මැහුම් (`sutures`) කියන ඒවා, නියමිත කාලයට කලින් වැහිලා, එකට පෑස්සිලා යන එකටයි. මේක උපතේදීම ඇතිවෙන තත්ත්වයක් (`congenital birth defect` එකක්), ඒ කියන්නේ බබා ඉපදෙනකොටම තියෙන්න පුළුවන් දෙයක්.

දැන් හිතන්නකෝ, අලුත උපන් බබෙක්ගේ ඔලුව හරියට `puzzle` එකක කෑලි වගේ එකට ගැලපෙන අස්ථි කීපයකින් තමයි හැදිලා තියෙන්නේ. මේ අස්ථි අතරේ තියෙනවා පොඩි හිඩැස්. අපි වෛද්‍ය විද්‍යාවේදී මේ හිඩැස් වලට කියනවා මැහුම් (`sutures`) කියලා. මේ මැහුම් හරිම වැදගත්. මොකද, බබාගේ මොළේ ටික ටික ලොකු වෙද්දී, ඔලුවටත් ඒ එක්කම ලොකු වෙන්න ඉඩ දෙන්නේ මේ මැහුම් තමයි. බබාගේ ඔලුව උඩ තියෙන "වළ" (fontanelle හෙවත් soft spot) කියන මෙලෙක් තැන ගැන ඔයා අහලා ඇතිනේ. අන්න ඒ වගේ තැන් ඇතිවෙන්නෙත් මේ අස්ථි හරියට එකට පෑස්සිලා නැති නිසා. සාමාන්‍යයෙන් අවුරුදු 2ක් 3ක් විතර වෙද්දී තමයි මේ මැහුම් සම්පූර්ණයෙන්ම වැහිලා, හිස්කබලේ අස්ථි එකට තද වෙන්නේ.

හැබැයි, ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තියෙන බබෙක්ගේ වෙන්නේ, මොළේ සම්පූර්ණයෙන් වැඩෙන්නත් කලින්, මේ මැහුම් වලින් එකක් හරි කීපයක් හරි ඉක්මනට වැහිලා, අස්ථි එකට පෑස්සිලා යන එකයි. එතකොට මොකද වෙන්නේ? අර ඉක්මනට වැහුණු මැහුම් තියෙන තැන්වලින් ඔලුව ලොකු වෙන එක නවතිනවා. ඒත්, අනිත්, තාම ඇරිලා තියෙන මැහුම් තියෙන තැන්වලින් ඔලුව දිගටම ලොකු වෙනවා. මේ නිසා තමයි ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තියෙන බබාලගේ ඔලුවේ හැඩය අසාමාන්‍ය වෙන්නේ, එක එක විදිහේ හැඩතල ගන්නේ.

මේකෙන් වෙන්න පුළුවන් ප්‍රධානම ගැටලුවක් තමයි, හිස්කබල ඇතුළේ පීඩනය (`intracranial pressure`) වැඩි වෙන එක. හිතන්නකෝ, බබාගේ මොළේ දිගටම වර්ධනය වෙනවා, ඒත් ඒකට ලොකු වෙන්න ඔලුව ඇතුළේ ඉඩ මදි වෙනවා. එතකොට මොළේට තෙරපුමක් එනවා. මේ වැඩි පීඩනය නිසා මොළේ වර්ධනය සීමා වෙන්නත්, මොළේ පටක වලට හානි වෙන්නත්, ඒ හරහා බබාගේ වර්ධනයට බලපෑම් ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. ඒක නිසා තමයි මේ තත්ත්වයට ඉක්මනින් ප්‍රතිකාර කරන එක හරිම වැදගත් වෙන්නේ.

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` වර්ග මොනවද?

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` වර්ග කීපයක් තියෙනවා. ඒ වර්ග තීරණය වෙන්නේ හිස්කබලේ මොන මැහුමද (`suture`) ඉක්මනට වැහිලා තියෙන්නේ කියන එක අනුව. ඒ අනුව බබාගේ ඔලුවේ හැඩයත් වෙනස් වෙනවා.

• සැජිටල් ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් (`Sagittal craniosynostosis`): මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. මේකෙදි බලපාන්නේ ඔලුව මුදුනේ, ඉස්සරහ ඉඳන් පස්සට යන මැද මැහුමට. මේ මැහුම ඉක්මනට වැහුණම, බබාගේ ඔලුව දිගටි, පටු හැඩයක් (`scaphocephaly`) ගන්නවා. නළල පළල්ව පේන්න පුළුවන්.
• කොරෝනල් ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් (`Coronal craniosynostosis`): මේකෙදි බලපාන්නේ කන් දෙකේ ඉඳන් ඔලුව මුදුනට යන මැහුම් එකකට (එක පැත්තක හෝ දෙපැත්තෙම). මේ වර්ගයේදී බබාගේ නළල එක පැත්තකින් පැතලි වෙන්නත්, ඔලුව පළල් හැඩයක් ගන්නත් පුළුවන්.
• ලැම්ඩොයිඩ් ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් (`Lambdoid craniosynostosis`): මේකෙදි බලපාන්නේ ඔලුවේ පිටුපස හරියේ තියෙන මැහුමට. මේ වර්ගයේදී බබාගේ ඔලුවේ පිටුපස පැතලි හැඩයක් (`plagiocephaly`) ගන්නවා.
• මෙටොපික් ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් (`Metopic craniosynostosis`): මේකෙදි බලපාන්නේ නහය මුදුනේ ඉඳන් නළල මුදුනට යන මැහුමට. මේ වර්ගයේදී බබාගේ ඔලුව ත්‍රිකෝණාකාර හැඩයක් ගන්න පුළුවන්. නළල මැදින් උඩට මතුවුණු වැටියක් වගේ පේන්නත් පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභද?

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` කියන්නේ එච්චර සුලභ තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ සංඛ්‍යාලේඛන වලට අනුව, සාමාන්‍යයෙන් ළමයි 2500කින් එක්කෙනෙක්ට විතර තමයි මේ තත්ත්වය බලපාන්නේ. ලංකාවෙත් මේ තත්ත්වය දකින්න ලැබෙනවා.

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ තත්ත්වයේ ප්‍රධානම සහ පැහැදිලිම ලක්ෂණය තමයි බබාගේ හිස්කබලේ අසාමාන්‍ය හැඩය. සාමාන්‍යයෙන් අපේ ඔලුව රවුම් හැඩයක්නේ ගන්නේ. මේ තත්ත්වයේදී බබාගේ ඔලුවේ සමහර තැන් මෙන්න මේ වගේ වෙන්න පුළුවන්:

• දිගටි වීම
• ත්‍රිකෝණාකාර වීම
• පටු වීම
• පැතලි වීම

මීට අමතරව තවත් ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්:

• බබාගේ ඔලුවේ "වළ" (`fontanelle` හෙවත් soft spot) නොතිබීම හෝ ඉතා කුඩාවට තිබීම.
• බබාගේ ඔලුව අතගානකොට මැහුම් වැහුණු තැන්වල තද, උස් වූ වැටියක් වගේ දැනීම.
• මුහුණේ ලක්ෂණ සමමිතික නැතිවීම (උදා: එක ඇහැක් අනෙක් ඇහැට වඩා උඩින් හෝ පහළින් පිහිටීම).
• බබාගේ වයසට සරිලන ප්‍රමාණයට වඩා ඔලුවේ වට ප්‍රමාණය (`head circumference`) කුඩා වීම.

සමහර වෙලාවට, ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තත්ත්වය වෙනත් යටින් පවතින සෞඛ්‍ය තත්ත්වයක් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත් මේ වගේ ලක්ෂණත් දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්:

• අපස්මාර රෝග ලක්ෂණ (`Seizures`).
• බුද්ධි වර්ධනයේ ගැටලු (`Problems with cognitive development`).
• පෙනීමේ දුර්වලතා හෝ අන්ධභාවය.

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?

ඇත්තටම කිව්වොත්, පර්යේෂකයන්ට තාමත් හරියටම මේකට හේතුව මොකක්ද කියලා හොයාගන්න බැරි වෙලා තියෙනවා. සමහර වෙලාවට මේක වෙන්නේ අහඹු ලෙස සිදුවන ජානමය වෙනසක් (`gene change` හෙවත් `variation`) නිසා වෙන්න පුළුවන්. කලාතුරකින් මේ ජානමය වෙනස පවුලේ ඉතිහාසය එක්ක සම්බන්ධ වෙන්නත් පුළුවන්.

වෛද්‍යවරුන් හොයාගෙන තියෙන විදිහට, මේ දේවල් ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` ඇතිවෙන්න දායක වෙන්න පුළුවන්:

• බබා මව්කුසේ ඉන්න කාලෙදී හිස්කබලට පිටතින් ඇතිවන පීඩනය.
• හිස්කබල වටා ඇති පටලවල සහ හිස්කබලේ පාදමේ වර්ධනයේ අසාමාන්‍යතා.
• යටින් පවතින ජානමය තත්ත්වයක් (`genetic condition`).

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` ඇතිකරන ජානමය තත්ත්ව මොනවද?

සමහර ජානමය තත්ත්වයන්ගේ රෝග ලක්ෂණයක් විදිහට ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ කීපයක් තමයි:

• ඇපර්ට් සින්ඩ්‍රෝමය (`Apert syndrome`)
• කාපෙන්ටර් සින්ඩ්‍රෝමය (`Carpenter syndrome`)
• క్రූසෝන් සින්ඩ්‍රෝමය (`Crouzon syndrome`)
• ෆයිෆර් සින්ඩ්‍රෝමය (`Pfeiffer syndrome`)
• සේත්‍රේ-චොට්සෙන් සින්ඩ්‍රෝමය (`Saethre-Chotzen syndrome`)

මේවා නම් ටිකක් සංකීර්ණ වෛද්‍ය නම් තමයි, ඒත් ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා මේ ගැන වැඩිදුර විස්තර කියයි.

අවදානම් සාධක තියෙනවද?

පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙන විදිහට, මේ දේවල් නිසා ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තියෙන දරුවෙක් ලැබීමේ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන්:

• තයිරොයිඩ් ග්‍රන්ථියේ රෝග (`Thyroid disease`): ගර්භණී කාලයේදී තයිරොයිඩ් රෝග සඳහා ප්‍රතිකාර ගන්නා මවුවරුන්ට.
• සමහර ඖෂධ: ගැබ් ගැනීමට පෙර හෝ ගර්භණීභාවයේ මුල් කාලයේදී ක්ලොමිෆීන් සයිට්‍රේට් (`clomiphene citrate`) වැනි සරුභාවය වැඩි කරන ඖෂධ ගන්නා මවුවරුන්ට.

ඔයා ගැබ් අරගෙන ඉන්නවා නම් හරි, ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරනවා නම් හරි, ගර්භණී කාලයේදී හොඳ සෞඛ්‍ය තත්ත්වයක් පවත්වාගන්න හැටි ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා මොනවද?

මේ තත්ත්වය නිසා සමහර සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා තමයි ඉක්මන් ප්‍රතිකාර වැදගත් වෙන්නේ.

• බබාගේ හිස්කබල ඇතුළේ පීඩනය (`intracranial pressure`) වැඩිවීම.
• වර්ධනයේ ප්‍රමාදවීම් (`Developmental delays`) හෝ බුද්ධිමය ආබාධිත තත්ත්ව (`intellectual disability`).
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා.

සමහර දරුවන්ට, තමන්ගේ මුහුණේ අසමමිතික බවක් තිබුණොත් හරි, ඔලුවේ හැඩය අනිත් ළමයින්ට වඩා වෙනස් වුණොත් හරි, තමන් ගැන තියෙන ආත්ම අභිමානයට (`self-esteem`) සහ ශරීර ස්වරූපය (`body image`) ගැන ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ වෙලාවට උපකාරක කණ්ඩායම්, උපදේශනය සහ මනෝචිකිත්සාව (`psychotherapy`) වගේ දේවල් දරුවාට ධනාත්මක ආත්ම ස්වරූපයක් ගොඩනගාගන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්.

වෛද්‍යවරු කොහොමද මේක හොයාගන්නේ? (රෝග විනිශ්චය)

ඔයාගේ බබා ඉපදුණාට පස්සේ, වෛද්‍යවරයා ශාරීරික පරීක්ෂණයක් (`physical exam`) කරනවා. එතකොට බබාගේ ඔලුවේ මෙලෙක් තැන් (වළ - `fontanelle`) තියෙනවද, මැහුම් වැහුණු තැන්වල වැටි වගේ තද ගතියක් තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා. ඒ වගේම බබාගේ ඔලුවේ වට ප්‍රමාණයත් මනිනවා.

මේ පරීක්ෂණ වලින් යම් සැකයක් මතු වුණොත්, රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න එක්ස්-රේ පරීක්ෂණයක් (`X-ray`) හෝ සී.ටී. ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් (`CT scan`) වගේ දෙයක් කරන්න පුළුවන්.

උපතේදීම මේක හොයාගත්තේ නැත්නම්, බබා ටිකක් ලොකු වෙද්දී, සාමාන්‍ය සායන වලදී (`well-child visits`) වෛද්‍යවරයාට මේක හොයාගන්න පුළුවන්. සමහරවිට ඔයාටම දකින්න පුළුවන් බබාගේ ඔලුව ඇඟේ අනිත් කොටස් වර්ධනය වෙන වේගයට වර්ධනය වෙන්නේ නෑ කියලා, එහෙමත් නැත්නම් වයසට සරිලන වර්ධන සංධිස්ථාන (`developmental milestones`) පහු කරන්නේ නෑ කියලා.

ඔයාට බබා ගැන මොකක් හරි කනස්සල්ලක් තියෙනවා නම්, වෛද්‍ය සායනයට ගියාම ඒ ගැන කියන්න කොහෙත්ම පැකිලෙන්න එපා. වෛද්‍යවරයා අවශ්‍ය පරීක්ෂණ කරලා තත්ත්වය හරියටම හොයාගනියි.

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` සඳහා ප්‍රතිකාර මොනවද?

ප්‍රතිකාර ක්‍රම තීරණය වෙන්නේ ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` වර්ගය, තත්ත්වයේ බරපතලකම සහ දරුවාට බලපාන රෝග ලක්ෂණ අනුවයි.

• හෙල්මට් ප්‍රතිකාරය (`Helmet therapy`): මෘදු මට්ටමේ ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් තියෙන සමහර බබාලට විශේෂ වෛද්‍ය හෙල්මට් එකක් පලඳවන්න පුළුවන්. මේ හෙල්මට් එකෙන් හිස්කබලට මෘදු පීඩනයක් යොදවලා, කාලයක් යද්දී හිස්කබලේ හැඩය හරිගස්සනවා.
• ශල්‍යකර්මය (`Surgery`): ගොඩක් වෙලාවට මේ තත්ත්වයට ප්‍රධානම ප්‍රතිකාරය වෙන්නේ ශල්‍යකර්මයක්. ශල්‍යකර්මයෙන් කරන්නේ බබාගේ හිස්කබලේ හැඩය නිවැරදි කරන එක, හිස්කබල ඇතුළේ වැඩිවෙලා තියෙන පීඩනය අඩු කරන එක සහ බබාගේ මොළේට වර්ධනය වෙන්න අවශ්‍ය ඉඩ ලබාදෙන එකයි. ශල්‍යකර්මය කරන්න ඕන වර්ගය සහ සුදුසුම කාලය තීරණය කරන්නේ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා විසින්. සමහරවිට බබාගේ පළවෙනි අවුරුද්ද ඇතුළත ශල්‍යකර්මය කරන්නත් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
• සහායක ප්‍රතිකාර (`Supportive therapy`): බබාට වයසට ගැළපෙන වර්ධන සංධිස්ථාන වලට ළඟා වෙන්න උදව්වක් විදිහට භෞත චිකිත්සාව (`Physical therapy`), වෘත්තීය චිකිත්සාව (`Occupational therapy`) සහ කථන චිකිත්සාව (`Speech therapy`) වගේ අමතර ප්‍රතිකාරත් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

ශල්‍යකර්මයේ අතුරු ආබාධ තියෙනවද?

ශල්‍යකර්ම වලින් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන එක එච්චර සුලභ දෙයක් නෙවෙයි. ඒත්, කලාතුරකින් මේ වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්:

• රුධිරයට වායු බුබුළු ඇතුල්වීම (`air embolism`)
• අසමමිතික බව (`Asymmetry`)
• තුවාලයෙන් ලේ ගැලීම (`wound dehiscence`), අධික රුධිර වහනය (රුධිර පාරවිලයනයක් අවශ්‍ය විය හැක)
• රුධිර කැටි ගැසීම (`Blood clot`)
• අස්ථි වල දෝෂ හෝ අක්‍රමිකතා
• මස්තිෂ්ක සුෂුම්නා තරලය කාන්දුවීම (`Cerebrospinal fluid leak`)
• ශරීර උෂ්ණත්වය අධික වීම (`hyperthermia`)
• ආසාදන (`Infection`)
• දෙවනි ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍ය වීම
• අපස්මාර රෝග ලක්ෂණ (`Seizures`)

මේ සංකූලතා ඉතා කලාතුරකින් වුණත්, සමහරවිට ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්නත්, ඉක්මන් මරණයකට හේතු වෙන්නත් පුළුවන්.

පොඩි දරුවෙක්ට, විශේෂයෙන්ම බබෙක්ට ශල්‍යකර්මයක් කරනවා කියන එක අහනකොටත් ඔයාට බයක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. ඒත් මතක තියාගන්න, ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍යවරු හැම තිස්සෙම උත්සාහ කරන්නේ දරුවාට හොඳම දේ කරන්න. ශල්‍ය වෛද්‍යවරු ඇතුළු වෛද්‍ය කණ්ඩායම මේ වගේ සැත්කම් ගැන ඉහළ පුහුණුවක් සහ අත්දැකීම් තියෙන අය. එයාලා බොහොම පරිස්සමෙන්, සංකූලතා ඇතිවීමේ අවදානම අවම කරගෙන තමයි මේ සැත්කම් කරන්නේ.

මම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන කවදාද?

ඔයාගේ දරුවා ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරනවා නම් වහාම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න:

• ඔලුවේ හැඩය රවුම් නැත්නම්, බලාපොරොත්තු වෙනවට වඩා වෙනස් හැඩයක් තියෙනවා නම්.
• වර්ධන සංධිස්ථාන ප්‍රමාද වෙනවා නම්.
• ඔලුවේ උස් වූ වැටි වගේ තැන් තියෙනවා නම්.

ඔයාගේ දරුවාට ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තියෙනවා කියලා දැනටමත් හොයාගෙන තියෙනවා නම්, එයාට අපස්මාර රෝග ලක්ෂණ (`seizure`) ඇතිවුණොත් හරි, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුවක් ඇතිවුණොත් හරි, වහාම 911 (ලංකාවේ නම් 1990 සුවසැරිය) අමතන්න හෝ ළඟම ඇති හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට යන්න.

මම මගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් මොනවද අහන්න ඕන?

ඔයාට දරුවාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න පුළුවන්:

• මේ ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තත්ත්වයට බොහෝදුරට හේතුව මොකක්ද?
• ඔබ නිර්දේශ කරන ප්‍රතිකාර ක්‍රමය මොකක්ද?
• ශල්‍යකර්මයේ අවදානම් මොනවද?
• අපි ශල්‍යකර්මය නොකර ඉන්න තීරණය කළොත් මොකද වෙන්නේ?
• මගේ බබාගේ ඔලුවේ හැඩය මොළේ ක්‍රියාකාරීත්වයට බලපානවද?
• මට තව දරුවෙක් ලැබුණොත් ඒ දරුවාටත් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොහොමද?

මේ දරුවන්ගේ අනාගතය කොහොමද? (ප්‍රකෘතිය - `Prognosis`)

දරුවාගේ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය සහ හිස්කබලේ මැහුම් කීයක් වැහිලා තියෙනවද කියන එක අනුව දරුවාගේ අනාගතය (`prognosis`) වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. බොහෝ දරුවන්ට, වෙලාවට රෝග විනිශ්චය කරලා, නියමිත ප්‍රතිකාර ලැබුණොත් හොඳ ප්‍රකෘතියක් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම බබාගේ පළවෙනි අවුරුද්ද ඇතුළත ප්‍රතිකාර කිරීමෙන් වර්ධනයේ ගැටලු අවම කරගන්න පුළුවන්.

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තත්ත්වය යටින් පවතින ජානමය තත්ත්වයක රෝග ලක්ෂණයක් නම්, දරුවාගේ අනාගතය ටිකක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ ගැන හොඳම තොරතුරු ඔයාට දෙන්න පුළුවන් ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට.

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තියෙනවා කියලා හොයාගන්න බොහෝ බබාලට සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් තියෙනවා. විශේෂයෙන්ම ජීවිතයේ මුල් අවුරුදු කීපය ඇතුළත වෛද්‍යවරු මේ තත්ත්වය හොයාගෙන ප්‍රතිකාර කළොත්. හැබැයි, තත්ත්වයේ බරපතලකම අනුව එක් එක් දරුවාගේ ආයු කාලය වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

මේ තත්ත්වය වළක්වාගන්න දැනට දන්නා ක්‍රමයක් නෑ. ගර්භණී සමයේ කරන සමහර ප්‍රසව පූර්ව ජාන පරීක්ෂණ (`Prenatal genetic testing`) වලින් මේ තත්ත්වයට මඟ පෑදිය හැකි ජානමය වෙනස්කම් පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්. ජාන උපදේශකවරයෙක්ට (`genetic counselor`) පුළුවන් ගැබ් ගැනීමට පෙර ඔයාට තියෙන ජානමය අවදානම් ගැන සහ ඔයාගේ බබා මේ තත්ත්වය ඇතුව ඉපදුණොත් තියෙන ප්‍රතිකාර විකල්ප ගැන ඔයාව දැනුවත් කරන්න.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

අලුත් දෙමව්පියන් විදිහට, ඔයාගේ බබාට ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` වගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට කනස්සල්ලක්, බයක් දැනෙන එක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. ඒත්, ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම මේ තත්ත්වය හරියටම හොයාගෙන, බබාගේ මොළේ වර්ධනයට බලපෑම් කරන්න පුළුවන් සංකූලතා වළක්වාගන්න ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් හදලා දෙයි. වෙලාවට ප්‍රතිකාර කළොත්, ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස් `(Craniosynostosis)` තියෙන බොහෝ දරුවෝ නිරෝගීව, හොඳින් වර්ධනය වෙනවා. ඔයාට බබාට උදව් කරන්න පුළුවන් කොහොමද කියලා මොනවා හරි ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, බබාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ඔයා තනියම නෙවෙයි, වෛද්‍යවරු, හෙදියන් සහ අවශ්‍ය නම් උපදේශකවරුත් ඔයාට උදව් කරන්න ඉන්නවා.

---

` ක්‍රැනියෝසිනොස්ටෝසිස්, හිස්කබල, බබාගේ ඔලුව, මැහුම්, මොළයේ වර්ධනය, සැත්කම්, උපත් ආබාධ, හිස්කබලේ හැඩය, fontanelle