Bolí vás často záda a klouby? Cítíte se ztuhlí a nepříjemně, když ráno vstanete z postele? Možná si myslíte, že je to normální věc, která přichází s únavou a stárnutím. Ale ne každá bolest je normální. Dnes si povíme o takovém příběhu. Toto je příběh Alicie Graff Mack, světoznámé tanečnice. Jde o nemoc, která natolik ovlivnila její taneční kariéru, že ji to zastavilo, ale nakonec ji to posílilo.
Trénoval jsem jako olympionik, ale bolest nezmizela.
Alicii bylo asi 10 let, když jí lékaři poprvé museli odebrat tekutinu z kolene. Od té doby trpí bolestmi více než deset let, podstoupila řadu operací a byl jí ukraden drahocenný čas profesionální tanečnice. Chvíli trvalo, než se zjistilo, co to všechno přesně způsobuje. Jedná se o ankylozující spondylitidu (AS) . Jednoduše řečeno, jde o artritidu, která vzniká, když imunitní systém našeho těla napadá naše klouby.
Někdy jí kolena otékala jako citron. Nedokázala ani pořádně chodit. Nedokázala si ani představit, že by tančila ve speciálních botách, které na tanec používala.
Nesčetněkrát si pomyslela: „Už nikdy nebudu tanečnicí.“
Když byla mladá a trénovala jako talentovaná tanečnice, těmto příznakům nevěnovala velkou pozornost. Jak říká: „Trénovala jsem jako olympionička. Takže je normální mít bolesti. To se většině tanečníků stává neustále.“
Její příznaky se však postupně zhoršovaly. Ani po operaci malé tržné chrupavky v koleni a fyzioterapii bolest neustoupila. Nemohla ani dojít na stanici metra, aby se nechala ošetřit.
„Asi šest měsíců po operaci mi nikdo nedokázal dát odpověď. Celý můj životní sen se zakládal na zdraví mého těla. Byla jsem opravdu na dně svého života,“ říká.
Co přesně je ankylozující spondylitida (AS)?
Dobře, podívejme se, co je to za stav zvaný AS. Je to autoimunitní onemocnění . To znamená, že systém, který chrání naše tělo před nemocemi, omylem začne napadat naše vlastní zdravé buňky, zejména klouby.
AS postihuje hlavně klouby páteře. Proto se ráno objevuje ztuhlost a bolest v zádech. Postupem času se tyto klouby mohou stlačit a páteř může ztratit svou flexibilitu. Netýká se to však pouze páteře. Může postihnout i další klouby v těle, jako jsou kolena, kyčle a kotníky. To se stalo Alicii.
Jedním z důvodů, proč je toto onemocnění obtížné diagnostikovat, je to, že počáteční příznaky jsou velmi podobné běžným bolestem těla.
| Bolest z běžné námahy | Možné příznaky ankylozující spondylitidy (AS) |
|---|---|
| Obvykle se zvyšuje při práci nebo cvičení a snižuje se při odpočinku. | Bolest a ztuhlost se zhoršují v klidu, zejména ráno . Při chůzi nebo pohybu trochu ustupují. |
| Bolest se pohybuje, není stále na stejném místě. | Bolest často přetrvává v dolní části zad a kyčelních kloubech . |
| Otok kloubů se obvykle neprojevuje. | Klouby, jako jsou kolena a kotníky, mohou otékat . |
| Nemá žádný vliv na oči ani hrudník. | Mezi další příznaky může patřit zarudnutí očí, bolest (uveitida) a bolest na hrudi (zejména při hlubokém nádechu). |
Život se ubíral jinou cestou, ale já se svého snu nevzdala.
Jak se její taneční sny rozplývaly, Alicia začala přemýšlet o jiném životě. Zapsala se na univerzitu s úmyslem věnovat se kariéře v oblasti umělecké administrativy. Mezitím pokračovala v podstupování fyzioterapie a léků. Její tělo postupně zesílilo. V posledním ročníku na univerzitě se mohla vrátit k tanečním kurzům, čistě pro vlastní potěšení.
Zatímco po promoci hledala práci v dobré firmě, měla jedno léto volno. Oslovila slavnou taneční společnost v New Yorku v naději, že získá práci v administrativním nebo marketingovém oddělení.
Ale zakladatelé té skupiny měli jiné plány. „Slyšeli jsme, že zase tančíš. Máme turné v Itálii a jeden z našich tanečníků měl nehodu. Mohl by ses k nám znovu přidat?“
Alicia se zpočátku bála. Už je to dlouho, co naposledy tančila na plný úvazek a vystupovala na koncertech. Ale tohle mohla být její poslední šance. „Říkala jsem si: ‚Budu do konce života sedět u stolu. Chci to stihnout dřív.‘“
Využila této příležitosti a vrátila se na taneční parket.
Správná diagnóza očního problému
Postupem času se Alicii začalo rozmazávat vidění, oči jí zrudly a začaly bolet. To byl první příznak toho, že má AS.
Její oči se zapálily a rozvinuly onemocnění zvané uveitida , zánět oka. Revmatolog jí vysvětlil, že uveitida je u lidí s AS běžným onemocněním. To byl jediný způsob, jak potvrdit, že se jedná o AS, nikoli o reaktivní artritidu.
Se správnou diagnózou zahájila léčbu, která pro ni byla vhodná. Začala užívat lék modifikující onemocnění (DMARD), jako je Adalimumab (Humira) . S tím ale přišly i nové výzvy. „Musela jsem cestovat ze země do země s injekčními stříkačkami. Udržovat je chladné během 18hodinových letů, kontrolovat, jestli hotely, ve kterých jsem bydlela, mají ledničky, a včas doručovat léky do hotelu… to už samo o sobě byl tanec!“ říká se smíchem.
„Je to úžasné, ale nikdy bych neměl tak naplněný život, kdyby mi v tom nezabránilo moje tělo.“
Díky správné léčbě se jí podařilo profesionálně tančit dalších 5–6 let. „Bylo to požehnání, které jsem nikdy nečekala,“ říká. Dnes je vedoucí a ředitelkou tanečního oddělení na světoznámé Juilliard School.
„Stále beru Humiru a když se nemoc zhorší, beru si léky jako prednison,“ říká. „Většinu dní mám záda a kyčle opravdu ztuhlé. Ale snažím se zůstat co nejaktivnější.“
Vzkaz k odnesení domů
Alicia nabízí tyto tipy pro ty, kteří žijí s ankylozující spondylitidou (AS) nebo podobným chronickým onemocněním:
- Najděte si lékaře, který vás podpoří: „Někteří lékaři, ke kterým jsem ze začátku chodila, mi vlastně nevěřili. To všechno ještě ztěžovalo,“ říká. Tato nemoc se může kdykoli zhoršit. Proto je důležité mít lékaře, na kterého se můžete rychle obrátit a který vám rozumí.
- Zvládejte to den za dnem: „Toto není nemoc, která snadno zmizí. Musíte převzít odpovědnost za svůj stav, spolupracovat se svým lékařem, najít dobrého lékaře a brát to den za dnem.“
- Buďte k sobě trpěliví: „Některé dny jsou opravdu špatné. Dovolím si být taková. ‚Dnes je špatný den. Dovolím si zlobit se, plakat, dělat cokoli. Ale to je jen pro dnešek. Zítra vstanu a udělám něco, co mi pomůže cítit se lépe.‘“
- Neignorujte svou bolest: Pokud trpíte dlouhodobými bolestmi kloubů, zejména ranní ztuhlostí, nepovažujte je za „normální“. Určitě se poraďte s kvalifikovaným lékařem.
💬 Comments (0)
Dosud nebyly vloženy žádné komentáře. Poprvé sem přidejte svůj komentář.
Přidejte svůj komentář