Nový začátek života s ankylozující spondylitidou (AS)? Dva skutečné příběhy

Trpíte častými bolestmi zad, kyčlí a dalších oblastí těla od dvacátých nebo třicátých let? Když se ráno probudíte, máte pocit, že máte ztuhlé a nehybné tělo a chvíli se ani nemůžete ohnout? Možná si myslíte, že se jedná jen o normální bolest zad, která se stává, když špatně spíte. Pokud však tyto příznaky přetrvávají, může to být začátek onemocnění zvaného ankylozující spondylitida (AS). Dnes si povíme o tomto onemocnění a o zkušenostech dvou skutečných lidí, kteří s ním změnili své životy.

Jednoduše řečeno, co je ankylozující spondylitida (AS)?

I toto je typ artritidy. V tomto případě však postihuje hlavně klouby páteře . Jednoduše řečeno, toto onemocnění způsobuje otok kloubů mezi obratli páteře. Postupem času tento otok způsobuje tvorbu nové kosti a obratle se mohou srůstat. To může snížit flexibilitu páteře a způsobit shrbené držení těla. Tato bolest se neomezuje pouze na páteř, ale může postihnout i oblasti, jako jsou kyčle, ramena, žebra a paty.

To je způsobeno autoimunitním onemocněním , což znamená, že imunitní systém, který má chránit naše tělo, omylem napadá naše vlastní zdravé buňky, v tomto případě klouby.

Dobře, a teď se podívejme na příběhy Lovaine a Deverella, kteří čelili životu s touto nemocí.

Lovenin příběh: Od bolesti k nové kariéře

Loven byla diagnostikována ve třiceti letech. Příznaky se však začaly projevovat dříve, po porodu prvního dítěte. Začala s bolestmi v dolní části zad a postupně přestala být schopna chodit. Nakonec musela k chůzi používat hůl.

Spontánní aspirin (AS) jí byl diagnostikován ve 31 letech poté, co se bolest rozšířila do horní části zad. Její krevní test také ukázal pozitivní gen (HLA-B27) . Tento gen se nachází téměř u každého s AS.

Ale tím příběh nekončil. Koncem třicítky se bolest stala nesnesitelnou. Musela užívat silné léky proti bolesti a dala výpověď v práci. Revmatolog ji poslal na rentgen. Tam zjistila, že se jí velká část chrupavky v pravém kyčli opotřebovala a chrupavka v levém kyčli úplně zmizela.

Operace, která mění život

Ve 39 letech musela podstoupit operaci náhrady levého kyčle. Její chirurg řekl, že to byl nejhorší zánět, jaký kdy viděl.

„Když jsem se po operaci probudil, stalo se něco úžasného. Nesnesitelná bolest byla pryč . Změnilo mi to život. Byl jsem 4-5 let v depresi. Ale po operaci se všechno změnilo.“

Období rehabilitace nebylo snadné. Musela se znovu naučit chodit a posilovat svaly. Sedm měsíců musela třikrát týdně docházet na fyzioterapii. O rok později jí musel být vyměněn pravý kyčelní kloub.

Postupem času se smířila s tím, že je žena žijící s dvěma umělými kyčlemi. Začala číst o tom, jak zvládat bolest a žít s touto nemocí. Zaměřila se na věci, které mohla ovlivnit. To znamenalo věci jako strava, cvičení a pozitivní myšlení . Dnes je zdravotní poradkyní, která pomáhá lidem s podobnými nemocemi.

Deverellův příběh: Bolest, které nevěřili ani doktoři

Deverellovi bylo 22 let, když se tyto příznaky začaly projevovat. Nebyl schopen dělat ani jednoduché věci, jako je chůze po schodech nebo zvedání krabice mléka. Když řekl svému lékaři o intenzivní bolesti a zánětu vycházejícím z jeho těla, lékař to nebral vážně.

Po dvou letech, kdy mu žádné léky neulevily, mu lékař řekl: „Tohle je všechno jen ve vaší hlavě, já s tím nemůžu nic dělat.“

Diagnóza nalezena bez vzdání se

Deverell se ale nevzdal. Navštívil jiného lékaře. Navštívil několik lékařů specializujících se na rakovinu, artritidu a gastrointestinální onemocnění. Některé testy naznačovaly onemocnění jako svalovou dystrofii, ale nic definitivního se nenašlo.

Během této doby se jeho společenský život úplně zastavil. Připojil se k online podpůrné skupině a sdílel své zkušenosti. Právě tam mu někdo poradil , aby se nechal otestovat (HLA-B27) .

Když byl test v roce 2010 pozitivní, Deverell měl velkou radost. Konečně našel odpověď na otázku, se kterou se potýkal čtyři roky. Jeho radost však netrvala dlouho. Jeho lékař mu řekl, že na to neexistuje lék a že se jedná o vážný stav.

Změna pohledu na bolest

Po tomto příběhu Deverell učinil překvapivé rozhodnutí. Prodal všechno, co měl, a přestěhoval se do Kapského Města v Jižní Africe. Tam šťastně trávil čas, díval se na moře, hory a sledoval úsměvy lidí. Místo pocitu umírání začal mít pocit, jako by se jeho mysl a tělo spojovaly .

Tam znovu začal cvičit horkou jógu . Cvičení jógy ve vyhřáté místnosti zmírnila jeho bolest a posílila záda. Přestal používat slovo „bolest“. Místo toho to nazýval „nepohodlí“.

„Nacházíte se na škále bolesti. Můžete se pohybovat od nepohodlí k pohodlí.“

Dnes je Deveral instruktorem horké jógy. Neužívá žádné léky. Jeho jedinou léčbou je jóga a výživná strava.

Co se můžeme z těchto dvou příběhů naučit?

Mluvte sami se sebou o svém těle.

Jak ukazuje Deverellův příběh, i lékaři se někdy mohou mýlit. Pokud máte důvěru v to, co vaše tělo cítí, nebojte se o tom mluvit. Nevzdávejte to, dokud nedostanete odpověď. Jste sami sobě nejlepším přítelem .

Mentalita je silná věc.

Loven i Deverell změnili svůj pohled na bolest. Uvědomili si, že bolest není konec života, ale že se s ní dá žít a zvládat ji. Pozitivně myslet je jako vyhrát polovinu bitvy.

Neexistuje univerzální řešení.

Lovenovi pomohly operace a léky. Deverellovi pomohla jóga a změny životního stylu. Pokud tedy máte tento stav, je důležité promluvit si se svým lékařem a najít pro vás léčbu a životní styl, které jsou pro vás vhodné.

Dieta a cvičení

Oba dbali na svůj jídelníček. Lowen říká, že omezení cukru, mouky a některých druhů masa může pomoci zmírnit bolest a otoky. Také každodenní cvičení s nízkou zátěží, jako je chůze a jóga, může pomoci udržet páteř silnou a pružnou.

Pokud máte některý z těchto příznaků, neignorujte je. Okamžitě vyhledejte kvalifikovaného lékaře, který vám stanoví správnou diagnózu a zahájí léčbu. Čím dříve s léčbou začnete, tím menší poškození kloubů můžete zvládnout.